חוצפה: אחרי שנרשמה בישראל - מחיר התרופה קפץ פי 14
עד היום, 50 ישראלים שסובלים ממחלה נדירה שילמו 40 אלף שקל בשנה עבור התרופה, אבל עכשיו היצרנית הקפיצה את המחיר ל־543 אלף שקל. חברת התרופות: במדינות אחרות משלמים יותר
הפעם מדובר בתרופה "קסנבילוקס" שנועדה לטיפול בהפרעות מולדות בסינתזה של כיס המרה, בעיה שממנה סובלים כ־50 חולים בישראל. עד היום שווקה התרופה בישראל במסגרת נוהל "תרופות לא רשומות", המאפשר לתת לחולים תרופה שאיננה רשומה במשרד הבריאות אם היא רשומה בארה"ב, באיחוד האירופי או במספר מדינות נוספות. תרופות שאינן רשומות עשויות להיות תרופות חדישות שהרישום לגביהן טרם נעשה, או תרופות ישנות מאוד שרישומן הופסק, או תרופות "חמלה" שהכרחיות לטיפול מציל חיים אך אינן רשומות באף מדינה מערבית.
עוד כתבות:
איכילוב: בת 3 חודשים במצב קריטי כי אין מימון לתרופה
איך חולה סרטן יכול להשיג תרופה חדשה שלא בסל
סוף טוב לילדי ה-SMA: נמצא המימון לתרופה היקרה
העלאת המחיר הכניסה את ועדת הסל למילכוד: על פי החוק, אם חולה קיבל טיפול שהוכח כאפקטיבי – אסור להפסיק לו את הטיפול. המשמעות: או שוועדת הסל תיכנע לתג המחיר האסטרונומי ותכניס את התרופה לסל, או שהיא תסרב להכניסה ואז קופות החולים ייאלצו לממן את התרופה עבור החולים. "אנחנו נמצאים בבעיה מאוד מורכבת", הסביר אחד מחברי ועדת סל התרופות. "התנהלות חברת התרופות היא שערורייתית. הרי אין שום סיבה בעולם שמחירה של התרופה יזנק פי 14. הם לא מותירים לנו ברירה ובעצם כופים עלינו להכניס את התרופה לסל".
חברת התרופות: "המחיר בישראל הוא הנמוך מבין המדינות באירופה"
גורמים בחברת התרופות טענו בתגובה שמדובר בתרופה אחרת עם התוויות שונות, אך הודו שמדובר באותו "חומר פעיל". את חברי ועדת סל התרופות זה לא שכנע. "מדובר בשינויים קלים, בטח לא כאלו שמצדיקים זינוק מטורף במחיר", אמרה חברה בוועדה והוסיפה: "אני לא זוכרת התנהלות כזו הרבה מאוד שנים".
מחברת MBI פארמה, שהיא הנציגה של יצרנית התרופה, Leadiant Biosciences, בישראל, נמסר בתגובה: "מדובר בתרופת יתום חדשה, הראשונה והיחידה שנבדקה מדעית בספטמבר 2017 בישראל. מחיר התרופה נקבע בלעדית על ידי בעלת הרישום העולמית, חברת Leadiant .המחיר בישראל נקבע על פי מחירי ייחוס במדינות שונות באירופה, ובישראל המחיר הוא הנמוך מבין המדינות שבה התרופה רשומה. ההשוואה לתרופה שיובאה במסלול 'תרופות לא רשומות' אינה רלוונטית, מכיוון שהתרופה שהוגשה לסל היא התרופה היחידה והראשונה בעולם שיש לה התוויה לטיפול בחולי CTX".
לפנייה לכתב/ת 
