ההורים שהפכו עולמות כדי שלבנם יהיו חיים טובים יותר
במשך חודשים נאבקו הורים לילדים הסובלים ממחלת ניוון השרירים SMA כדי שהתרופה החדשה והיקרה תיכנס לסל התרופות. אב לילד חולה מספר על סערת הרגשות שעברה על משפחתו ועל החלום שבנו יהיה קצת יותר עצמאי
"כשעומר היה בן עשרה חודשים וידענו כבר שיש בעיה כלשהי, בדרך לבית החולים אמרתי לאשתי קרן שלא משנה מה יודיעו לנו, אנחנו יוצאים בערב לבית קפה או למסעדה ומסדרים את החיים שלנו מחדש", כך מספר אלי בן ברון, אבא לשני בנים. הבכור, עומר (13) חולה ב-SMA, מחלה גנטית קשה הגורמת לניוון שרירים. בריאיון לקראת סרט שישודר הערב בערוץ 13 הוא מספר על הרגע שגילו שיש תרופה שיכולה לעזור, על המאבק ועל התקווה לחיים קלים יותר לבנם.
"עד גיל עשרה חודשים הכול היה נראה בסדר, אבל פתאום שמנו לב שיש לו רגרסיה בהתפתחות", מספר בן ברון. "התחלנו ללכת לרופאים ועשו לו בדיקות שונות כדי להבין מה הבעיה, עד שיום אחד הגענו לנוירולוג בקופת חולים. הוא הסתכל עליו והכניס לחדר עוד אחות ועוד רופאה. לא הבנו מה קורה ומה הסיבה להתרחשות שיש, ובלי שום הכנה מוקדמת אמר לנו שעומר יהיה נכה לכל החיים.
"הוא הסביר שיש לו כנראה מחלת ניוון שרירים. בדיעבד גילינו שקרן ואני נשאים, ועומר קיבל את הגן הלא טוב. הרופא הדגיש שזה לצמיתות, אין תרופה ואין מה לעשות ושלח אותנו לבדיקות מקיפות יותר בבית חולים".
האם הכרתם את המחלה?
"לא ידענו כלום על SMA, לאף אחד במשפחה של שנינו אין רקע, ובמהלך ההיריון של קרן עשינו את הבדיקות הרגילות והמחלה הזו לא הייתה בזמנו חלק מהבדיקות השגרתיות.
"התחלנו לחפש ברשת מידע כדי להבין במה מדובר וחשכו עינינו. היה כתוב שתוחלת החיים של הילדים היא עד גיל 16. חיפשנו עוד ועוד מידע וחיכינו לבדיקה הסופית במשך חודש, ואז הגיעו התוצאות שאישרו את מה שהרופא אמר, והתחיל המסע.
"הודענו למשפחה וחברים. היו בהתחלה רגעי משבר ושאלות כמו למה זה מגיע לנו. אני זוכר רגע שבו אני עומד עם האחיות שלי במרפסת של ההורים שלי במבשרת. אני מספר להן וכולנו בוכים".
אחרי ההלם הראשוני החליטו בני הזוג לבדוק איזו מסגרת היא הנכונה ביותר לבנם. "אף פעם לא נתנו לו להרגיש שהוא שונה, למרות שהוא יושב על כיסא גלגלים", מדגיש בן ברון. "בהתחלה שמנו אותו בגן ילדים עם בעיות התפתחות ואחרי חודשיים קלטנו שזה לא מתאים לו. החלטנו שנעשה הכול כדי שהוא יהיה במסגרות הרגילות ותהיה לו סייעת צמודה, וכך עד היום".
לכתבות נוספות - היכנסו לפייסבוק הורים של ynet
בנובמבר 2016 הם שמעו דרך עמותת SMA שיש תרופה ניסיונית בארה"ב ושהיא עושה פלאים לילדים. "צפינו בסרטונים של ילדים שקיבלו את התרופה, וזה נראה כמו מדע בדיוני איך שהם פתאום הצליחו לעשות דברים בכוחות עצמם", הוא מספר.
"התרופה בעצם מונעת הידרדרות ומחזירה תפקודים. אמרתי שאני חייב את התרופה הזו לעומר. התחלנו לבדוק איך אנחנו יכולים להיות חלק מהמחקר ואז חודש אחרי, בחנוכה, בזמן שנמנמתי על הספה בסלון , קרן צעקה - 'יש נס חנוכה'. היא יצאה מהחדר וסיפרה שה-FDA אישר את התרופה להפצה המונית. כלומר הסתיים המחקר".
מה עבר עליכם באותם רגעים?
"אי אפשר לתאר את מה שעברנו. טירוף חושים. התחלנו לברר מה עושים ואז הבנו את תג המחיר. מאופוריה מטורפת זה הפך למכה לפנים. מדובר על שש זריקות בשנה הראשונה שכל אחת עולה 350 אלף שקלים, כלומר שני מיליון שקלים, וכל שנה נוספת צריך לתת זריקה אחת לארבעה חודשים.
"חשבנו על זה שאם זו הייתה שנה אחת היינו יכולים למכור את הבית, אבל מה נעשה אחרי שנה? אי אפשר להתמודד עם מיליון שקלים כל שנה, ולכן שמנו כמטרה להכניס את התרופה לסל הבריאות. זו הייתה האופציה המעשית היחידה.
"כיום יש כ-80 ילדים בישראל שחולים במחלה ויצאנו למאבק. היינו שש-שבע משפחות שהובילו את המאבק יחד עם העמותה. ישבנו ליד הבית של שר האוצר ביום שישי בערב עם ארוחת שבת, הקמנו מאהל מול הכנסת, עשינו צעדה לכיוון ירושלים ועוד. תוך כדי היינו צריכים להמשיך לעבוד ולטפל בילדים".
כל שיפור קטן - עולם ומלואו
אחרי מאבק מתוקשר הם קיבלו את ההודעה המיוחלת שהתרופה נכנסת לסל. "זה היה יום חמישי, התאספנו כל ההורים שהיו במאבק במשרד וציפינו לקבל הודעה. חיכינו שם מהצהריים ועד שמונה בערב אך ההודעה לא הגיעה. חזרנו הביתה וב-24:00 קרן קיבלה טלפון מאחת מהחברות בעמותה שעוד אין הודעה רשמית אבל אישרו את התרופה. באותו ערב שמחנו מאוד אבל גם פחדנו לשמוח יותר מדי כי עוד לא קיבלנו הודעה רשמית. היינו באופוריה אבל מאוד זהירים עם השמחה".
בעשר בבוקר הם ראו בטלוויזיה שידור חי מוועדת הסל ואת ההודעה על כך שהתרופה נכנסה. "אני לא יכול לתאר לך את הצמרמורות, החיבוקים, הנשיקות והדמעות שהיו באותו רגע", אומר בן ברון. "למרות שאני הייתי זה שכל הזמן מוריד את הדברים לקרקע, כל הזמן עם היד על הדופק כי אנחנו חיים בשלום עם מה שיש".
עומר התחיל לקבל את הזריקות. הן אמורות להשפיע אחרי חמש פעמים, אך כבר עכשיו נראה שיפור, ולדברי אביו "כל שיפור קטן זה עולם ומלואו".
איך עומר מגיב לכל מה שקורה בחודשים האחרונים?
"לפני כל הסיפור הזה לא דיברנו איתו בפתיחות על המחלה וזרמנו עם החיים כמו שהם. היינו יוצאים ומבלים ולא נותנים למצב להגביל אותנו. אחד הדברים המצחיקים שאהבנו לעשות הוא ללכת לקניון ולפתוח את הפה, כי היינו קולטים ילדים מסתכלים על עומר בפה פתוח כי לא הבינו מה יש לו, והיינו צוחקים מזה. אף פעם לא הכנסנו את המחלה הביתה, אבל בעקבות הסיפור הזה הכול צף.
"עומר מעולם לא שאל 'למה אני לא הולך' או 'למה זה מגיע לי'. לא היינו במקום הזה. בעקבות ההתפתחויות התחלנו לדבר על המחלה לא ממקום - של רחמים אלא ממקום של חוזק.
"גם בזוגיות - כשיש זוגיות חזקה זה עוזר להכול ונותן את החוזק לילדים. הכי קל זה להיכנס לרחמים עצמיים, אבל עומר זה מתנה ועם המתנה הזו אנחנו צומחים ביחד בלי רחמים עצמיים. עם כל הקושי, החוכמה היא לחזק אחד את השני".
מה החלום שלך?
"אשמח אם עומר יצליח ללכת, אבל אני יותר צנוע. אשמח שעומר יהיה יותר עצמאי. שיזיז את הידיים יותר ויצליח לעשות דברים. אם הוא צריך אותנו היום 24/7 - שיצטרך אותנו כמה שעות פחות. החלום הוא שעומר יוכל להיות עצמאי יותר - לאכול לבד, להרים את הראש, דברים קטנים. אם יהיו לו את הדברים האלמנטריים האלה, אהיה שמח בחלקי".
הסרט על עומר והוריו ישודר הערב (ב') ב-22:00 ב"המערכת עם מיקי חיימוביץ", ערוץ 13
לפנייה לכתב/ת 
