"הוא נראה ילד רגיל ואת סתם מודאגת"

"מה, יש לו אוטיזם? אבל הוא נראה רגיל!" תראו, בדרך כלל אנחנו משאירים את הקרניים, הזנב והעין השלישית בבית כדי שאנשים לא ייבהלו, אבל כן, יש לו אוטיזם. אתם מבינים, יש קשת רחבה של אוטיזם. יש כל מיני סוגי תפקוד. ואולי לא תאמינו, אבל ביניכם, במשפחתם, בין שכניכם, בין עמיתים שלכם בעבודה - סביר שיש מישהו על הספקטרום, בין אם מאובחן ובין אם לא, כזה שמוזר קצת או לא מבין סיטואציות חבריות.

אני זכיתי. זכיתי בילד בעל התואר "אוטיזם". לא סתם - אוטיזם בתפקוד גבוה, כזה שכל הזמן אומרים עליו "אבל הוא נראה רגיל", אז בוא אחדש לכם - הוא רגיל. הוא חברותי, אוהב, מצחיק, מלטף, מתעצבן, כועס וגם זועם, ואם הוא בלי טיפול תרופתי הוא משוטט, מדבר בלי הקשר, זז המון ולא ישן. אמרתי שהוא חכם וגם נדיב, רגיש, רגשן ומרגש? ועוד המון דברים.

(צילום: אלבום פרטי)

מכיוון שהוא בתפקוד גבוה אנשים אמרו לי שהוא אולי שובב דיסלקט, רק לא אוטיסט, כי "הוא נראה רגיל ואת סתם מודאגת". ואפילו שמעתי "תעזבי אותו, אז הוא קצת מופרע..." או "אז יש לו עולם משלו, אז מה?" אבל אני ראיתי אותו. הוא לא ילד רע, מופרע, או זועם. אני זיהיתי שם משהו אחר.

קראו עוד:

"הבנתי שילד עם אוטיזם זה לא סוף העולם"

על הספקטרום: מי נכלל בהגדרה אוטיסט?

"גידלתי ילד עם אוטיזם כשעוד לא ידעו מה זה"

כשהתחלתי לקבל את ההבנה שלביא לא יחלים מהאוטיסטיות שלו, שזה חלק ממנו, החלטתי להמשיך את חיי כרגיל. יום אחד ישבתי עם חברה על קפה וסיגריה והסתלבטנו על החיים, על הילדים, על הכול. כדי לפרוק קצת היא אמרה, "לפעמים הבן שלי כזה טיפש, בטוח ירש את זה מאבא שלו". אני צחקתי ואמרתי לה, " לפעמים לביא עושה דברים ובא לי לומר לו - אתה כזה אוטיסט". היא לא צחקה.

הרי אוטיזם זה לא מצחיק. הרי יש קונצנזוס: אסור לצחוק על זה. היא הייתה נבוכה וזזה מצד לצד. לקח זמן ועבודה לא קלה על הסביבה, אבל היום כל הסביבה שלי התרגלה לכך שגם אני צריכה לפרוק לפעמים את התסכול בהומור, וזה בסדר לצחוק על האוטיסט שלי בחדרי חדרים כמו שזה בסדר לצחוק על כל אחד מילדיי בשביל לפרוק את מתחי ההורות.

(צילום: אלבום פרטי)

כל ילד הוא מתנה להוריו

ילדים עם אוטיזם לא באים רק למי ש"מסוגל" לגדל אותם. כולם מסוגלים. ככה זה, פשוט לומדים להתנהל. אף אחד לא עשה קורס להורות עם אוטיזם. ולא, הם לא מלאכים. הם קצת מעצבנים, קצת מצחיקים, קצת מאתגרים - והרבה אנושיים.

די כבר עם המשפטים האלה שגורמים לכם להרגיש טוב עם עצמכם. אנחנו הורים כמו כולם, לא מכירים אחרת. גם אם לדודה ולדוד שלכם יש ילד כזה ואתם חושבים שאתם מבינים, אתם לא - כי כל אוטיסט הוא שונה ואולי בעצם הוא מיוחד, כי הוא שלי ואין אחד כזה לאף אחד. אבל הוא גם רגיל ולא מתויג כי אנחנו לא מאמינים בתיוג, והוא חבר ומצחיק ואוהב קצת יותר מהרגיל, וזה כיף! גם כשזה קצת לא.

אנחנו משפחה גאה על הספקטרום, עם אחים שלא מתביישים ולא מתייגים, עם חברים שבאים, עם צחוק בעיניים ואהבה בלב. אז כן, הוא רגיל וגם קצת שונה, עם אוטיזם. את הזנב, הקרניים והעין השלישית השארנו בבית, אל תפחדו.

הכותבת אם חד-הורית לחמישה ילדים, שמאמינה שבמקום שבו היא פחדה ללכת - עוד תלמד אנשים לרוץ