הטיפול בפרקינסון מתקדם: גם החולה שותף
עד כמה הרופאים מתחשבים בדעות ורצונות החולים בבואם לקבוע את הטיפול ומה החולים צריכים לדעת במעמד הייעוץ?
בשיתוף עמותת פרקינסון בישראל
קבלת הבשורה על מחלת הפרקינסון היא סיטואציה טעונה מאוד. ההשלכות של הודעה על המחלה, האבחון והטיפול במחלה ילוו את החולה ובני משפחתו במהלך כל חייהם.
מריו גורביץ בן 67 מרחובות, חולה כבר 14 שנה. "כשהגעתי לרופא הוא איבחן אותי במיידי ונתן לי טיפול שלא כל כך עזר. מאז הלכתי לאלף רופאים ואף אחד לא נתן לי פתרון. רק לאחרונה התאימו לי משאבה, מה שסוף סוף מאפשר לי להיות עצמאי ומתפקד", הוא מספר.
"מחלת פרקינסון היא מחלה ניוונית נוירולוגית עם סימפטומים הכוללים הפרעות בתנועה וכן בעיות שאינן תנועתיות. הפרעת התנועה כוללת רעד בגפיים, איטיות, נוקשות והפרעות הליכה עם נפילות. הביטויים הלא תנועתיים מגוונים ועשויים לכלול שינויים קוגניטיביים, הפרעות במצב רוח, חרדה, הפרעות שינה, ירידה בחוש הריח הפרעות בשליטה על שתן, אין אונות בגברים, עצירות וכאבים", מסביר ד"ר מאיר קסטנבאום, נוירולוג בכיר, סגן מנהל מחלקה נוירולוגית, מנהל מרפאת הפרעות תנועה, בית חולים מאיר.
"הגיוון הקליני הרב עשוי להקשות על אבחון המחלה בשלביה המוקדמים. ברוב המקרים המחלה מתקדמת באיטיות במהלך של שנים וגורמת להפרעה תפקודית הולכת וגוברת. שכיחות המחלה עולה עם השנים ובגיל 80 מגיעה ל-2% מהאוכלוסייה. מעריכים שיש בארץ כ-25000 חולים עם פרקינסון".
הוא מסביר כי קיימים מגוון טיפולים תרופתיים ולא תרופתיים במחלה. טיפולים אלו משפרים את הסימפטומים של המחלה ואת איכות חייהם של החולים, אולם אינם מרפאים את המחלה ולא מאטים את המשך ניוון העצבים במוח. בין הטיפולים הלא תרופתיים, נמצאים פיזיותרפיה ופעילות גופנית על צורותיה השונות, טיפול בהפרעות דיבור ובליעה ע"י קלינאית תקשורת, ושינוי תזונתי לטיפול בעצירות ולמניעת ירידה במשקל.
"כמו כן נמצאים בשימוש מספר תרופות פומיות הניתנות בהתאם לחומרת הסימפטומים של החולה, ומידת ההפרעה התפקודית הקיימת. תכשירים המכילים לבו-דופא הם הטיפולים העיקריים והיעילים ביותר להפרעה התנועתית, וגורמים לשיפור משמעותי ברעד, באיטיות, בנוקשות ובהפרעת ההליכה. תרופות אלו מפצות על הניוון בתאים הדופאמינרגיים במוח שאמורים להפריש דופאמין".
לדבריו, מחקר שפורסם לאחרונה בדק את ההעדפות חולי פרקינסון בבחירת סוג הטיפול המתקדם. השיקולים המובילים של החולים בעת בחירתם בטיפול מתקדם כללו את השיפור הצפוי ביכולת התנועה כתוצאה מהטיפול, החשש מתופעות לוואי, בעיקר אלו המתבטאות בירידה קוגניטיבית, חשש משבץ מוח. שיקולים נוספים שחלק מהחולים מציינים הם החשש מעצם ביצוע ניתוח ראש או בטן וחשש מהפרעה אסטטית בעקבות הכנסת צינורית למערכת העיכול.
חלון הזדמנויות לעבור לטיפולים מתקדמים
ד"ר קסטנבאום אומר כי צריך לשפר שיח ותקשורת בין חולה-רופא לאור השונות בין הטיפולים ולכן חשוב לקחת בחשבון גם את ההעדפות החולה מעבר למצבו הרפואי. חשוב לנצל "חלון הזדמנויות" מתאים לקבלת הטיפול המתקדם ותפקיד הרופא להדגיש לחולה מתי הזמן המתאים והיעיל ביותר מבחינתו לקבלת הטיפול (רפואה מותאמת אישית).
"במרבית החולים קיימת בשנים הראשונות תגובה טובה לטיפול התרופתי. עם התקדמות התהליך הניווני, יש צורך בעלייה בתדירות ומינון הלבו-דופא הניתן לחולים על מנת לשמר איכות חיים טובה. חולים רבים מתפתחים עם השנים תנודות במצב התנועה המתבטאות מצד אחד בקיצור של משך השפעת התרופה עם חזרה של הסימפטומים, מצב הנקרא OFF, ומצד שני התפתחות מצבי ON עם השפעה תנועתית טובה. חלק מהחולים מפתחים בנוסף תנועות לא רצוניות, הנקראות דיסקינזיות, הנגרמות עקב תופעת לוואי של הטיפול התרופתי, ונובעות מצורת המתן ההתקפית של התרופות, בניגוד להפרשת הדופאמין הרציפה הקיימת במוח בריא.
"פעמים רבות על אף השינויים התרופתיים המבוצעים, ונטילת תרופות בתדירות גבוהה, הסימפטומים של החולה לא נשלטים, והחולים נמצאים חלקים ממושכים של היום במצב OFF או במצב שבו יש דיסקינזיות, שבו התנועות הלא רצוניות גורמות לקושי רב בביצוע פעולות בסיסיות. במצב זה, כאשר הטיפול התרופתי הפומי מוצה, קיימים 3 טיפולים נוספים למחלת פרקינסון מתקדמת, המאושרים בסל הבריאות: השתלת קוצב מוחי (ניתוח בו מושתלות אלקטרודות לאזורים מוח שאחראים על ויסות התנועה), משאבת דואודופה (מזליפה באופן רציף ג'ל המכיל לבו-דופא באמצעות משאבה ישירות לתריסריון באמצעות צינורית המוחדרת לקיבה בניתוח) ומשאבת אפומורפין (מזליפה באופן רציף דרך מחט קטנה לתת עור חומר הנקרא אפומורפין ששמשפיע במוח על הקולטן לדופאמין)", הוא מסביר.
להפחית את חששות החולה
שמעון סובול בן ה-63 מקיבוץ להבות חביבה לא ישכח לעולם איך הרופא בישר לו על המחלה. "הייתי בן 52, נכנסתי למשרד שלו, והמשפט הראשון שלו היה שאין לו משהו טוב לומר לי. הוא אמר לי שיש לי פרקינסון ובזאת הפגישה הסתיימה".
אחרי שסובול התאושש מההלם, הוא הלך לרופא אחר שהסביר לו באריכות ובסבלנות על המחלה, על המהלך שלה ועל האופציות הטיפוליות. "התייצתי עם הרופא החדש שלי על כל הטיפולים, אחרי שהוא הציע לי לעבור את ניתוח האלקטרודות, קיבלתי את עצתו למרות שבני משפחתי מאוד חששו. היום הם רואים שאני צדקתי".
לדברי ד"ר קסטנבאום, כל הטיפולים למחלת פרקינסון מתקדמת הוכחו כיעילים בהפחתת התנודות במצב התנועה וגורמים לירידה במצבי ה- OFF והדיסקינזיות, וכתוצאה מכך לשיפור ניכר באיכות חיי המטופלים. יחד עם זאת מדובר בטיפולים שונים הפועלים במנגנונים שונים עם פרופיל תופעות לוואי שונה. החלטה על הצורך בטיפול מתקבלת ע"י נוירולוג מומחה בהפרעות תנועה בשילוב עם המטופל ובני משפחתו. השיקולים המנחים בהחלטה על טיפול הם המאפיינים הקליניים של המטופל, האם קיימת תגובה טובה לטיפול התרופתי הפומי, משך זמני ה-OFF, חומרת הדיסקינזיות, גיל החולה, מחלות הרקע שלו והעדפות החולה ובני משפחתו.
"לאור מורכבות הטיפולים המתקדמים יש צורך במתן מידע מסודר ומקיף על התועלת הצפויה בעקבות הטיפול וגם על הסיבוכים והסכנות האפשריות. המידע נמסר לחולים ולבני משפחתם בצורה הדרגתית. לרוב, מתן המידע מתחיל עם ההחמרה במצב החולה, והתפתחות התנודות במצב התנועתי ונמשך, לאורך חודשים ולעיתים אף שנים בודדות בטרם מתקבלת החלטה אצל החולה האם לעבור טיפול מתקדם. לעיתים כאשר מוצגת האפשרות לטיפול מתקדם החולה מגיב ברתיעה מהצורך בביצוע פעולות פולשניות על מנת לטפל במחלה. החולה עשוי לציין שמצבו אינו כה חמור, ולכן אין צורך בטיפול מתקדם. במקרים אלו על הנוירולוג להסביר מה השיקולים הרפואיים בגינם מוצע הטיפול, אילו סימפטומים צפויים להשתפר בעקבות הטיפול, באיזו מידה, ואילו סימפטומים לא צפויים להשתפר (למשל מצב קוגניטיבי).
"לא פעם, נותנים למטופל ובני משפחתו אפשרות לשוחח עם חולים אחרים שעברו טיפולים מתקדמים שיספרו לחולה מנסיונם האישי, דבר שעשוי להפחית את חששות החולה מהטיפול, ולסייע לו בקבלת החלטה. כמוכן, בטרם מבוצע הטיפול, נערכים מפגשים של הצוות הרפואי עם החולה ומשפחתו, ובהם מראים לו את הציוד (למשל את המשאבה, הצינורית), נערכות בדיקות מקיפות לחולים הבודקים את התאמתם לעבור את הטיפול (לדוגמה MRI מוח בחולים שעתידים לעבור ניתוח ראש, הערכת רופא גסטרו בחולים הצפויים לעבור טיפול במשאבת דואודופה).".
הוא מוסיף ואומר כי תפקידו של הנוירולוג להסביר לחולה שלעיתים יש "חלון הזדמנויות" בו ניתן לעבור טיפולים מתקדמים מסוימים. עיכוב יתר של הנוירולוג בהעלאת האפשרות לטיפול מתקדם או בקבלת ההחלטה על ידי המטופל עלולה למנוע ממנו אפשרות לעבור טיפול שעשוי לשפר מהותית את מצבו. מעבר לכך, עם עליית גיל החולה וההתדרדרות מצבו הכללי, השיפור כתוצאה מביצוע הטיפולים המתקדמים עשוי להיות מצומצם יותר. לדוגמא, מעל לגיל 70, או כאשר קיימת הפרעה קוגניטיבית החולים לא מועמדים לעבור ניתוח להשתלת קוצב מוחי.
"יש חולים שעל אף מגבלות קשות בחיי היוםיום יעדיפו להמשיך את הטיפול התרופתי דרך הפה ולא לבצע את אחד מהטיפולים המתקדמים. אחרים לעומת זאת עשויים להירתע מטיפול מסוים, ולהסכים לעבור טיפול אחר. לבני משפחתם של החולים תפקיד חשוב לכל אורך שלבי המחלה, ובמיוחד בעת קבלת ההחלטה על טיפול מתקדם. מומלץ כי בני המשפחה יגיעו לכל המפגשים של המטופל עם הצוות הרפואי ובמיוחד כאשר על הפרק עומדות החלטות משמעותיות . בנוסף לכך, חלק מהטיפולים דורשים סיוע יומי של בן משפחה בהחלפת המזרק עם התרופה.
"לסיכום, על אף היותה של מחלת פרקינסון מחלה נוירולוגית ניוונית, קיימים היום טיפולים יעילים לשיפור המצב התנועתי בכל שלבי המחלה ולשיפור איכות חיי המטופלים, גם בשלבים המתקדמים ביותר של המחלה. מתן מידע מקיף לחולה על הטיפולים השונים, תועלתם ומגבלותיהם, מאפשר לחולה לקבל החלטה מודעת לגבי הטיפול. קשר רציף בין הצוות הרפואי, החולה ובני משפחתו מאפשר את קבלת ההחלטה על סוג הטיפול, ביצוע הטיפול המתקדם והמשך המעקב והטיפול בחולה בצורה מיטבית".
בשיתוף עמותת פרקינסון בישראל
לפנייה לכתב/ת 
