"לשמור בבטן, רק מכאיב לי יותר"

קוראים לי דניאל בקר והחודש חגגתי פעמיים את יום הולדתי. האחד במאי 1993- היום בו נולדתי, והאחד במאי 2014- היום בו אובחנתי לראשונה כחולת קוליטיס.

נשמע קלישאתי, אבל כל מי שחולה במחלה כרונית, אם יודה בכך ואם לא, יודע שלאחר אבחון המחלה הוא כבר לא יהיה אותו אדם. במקרה שלי מדובר במחלת הקוליטיס, דלקת כרונית במעי הגס המתבטאת בדימום בצואה, שלשולים מרובים, כאבי בטן חזקים, שיש האומרים שהם כואבים יותר מצירי לידה, ירידה במשקל, הקאות ועוד, ואלה רק התסמינים הפיזיים.

ישנה הבדידות הגדולה בגלל הכאבים "השקופים", ישנם התסכול וחוסר האונים מול הסביבה שלא מבינה את ההתמודדות הלא פשוטה עם הכאבים, התרופות, הבדיקות הפולשניות, האשפוזים, האתגר התמידי בניהול סדר יום, בידיעה שכל רגע הכול יכול להשתנות עקב גיחות דחופות לשירותים או כאבים שמרתקים למיטה.

אני מעדיפה להתייחס למחלה כמאתגרת, אני מאמינה שלכל אדם יש את הקשיים שלו בחיים ועם הזמן אין לנו ברירה אלא לקחת החלטה ולמצוא את הדרך הטובה ביותר להתמודד איתם.

לשתף את הסביבה, אבל בדרך שלי

במשך הזמן למדתי שלשמור בבטן, רק מכאיב לי יותר, וכי הסתרה, שקרים ובדידות מחמירים את המצב, לכן התחלתי לשתף את הסביבה, אבל בדרך שלי. כמו ששמתם לב התסמינים המתלווים למחלה הם לא מסוג התסמינים שקל או נעים לדבר עליהם, אז אני בחרתי באמנות שמאז ומעולם הייתה עבורי כלי לביטוי, התמודדות וכמובן הנאה.

תמונה של הגר שילוני מתוך התערוכה בנשא מחלות מעי דלקתיות(צילום: רביד פרי)

דרך האמנות הצלחתי להעביר חלק מהתחושות שלא הצלחתי להעביר במילים על ההתמודדות שלי עם הקוליטיס, ועם הזמן הצלחתי לגעת באנשים סביבי ולהכניס אותם לעולם הפרטי שלי. כולנו חווים בדידות, תסכול וחוסר אונים במקומות שונים בחיים, ולפעמים שיתוף יכול להקל ואף לעזור.

היום משפחתי ובן זוגי מבינים, מכילים, אכפתיים ורגישים למצב, החברות שלי סבלניות ותומכות למרות השינויים הלא צפויים בסדר היום, המנהלת שלי בעבודה נותנת לי יד חופשית בנוגע להפסקות מאחר והיא מודעת לצרכים הייחודיים שלי ויודעת במקביל שהיא מקבלת ממני את העבודה הכי טובה שאני יכולה לספק.

כל אלה לא מובנים אליו, זאת למדתי מסיפורים שונים, אליהם נחשפתי מחבריי למחלה, אותם הכרתי דרך קבוצת הפייסבוק הנפלאה של "העמותה לתמיכה בחולה קרוהן וקוליטיס כיבית בישראל", שהפכו למשפחה שנייה עבורי.

 דרך הקבוצה הכרתי את יואב כהן ששילב אותי בצוות של "המשמרת הצעירה" של העמותה, שלה מטרות רבות ופעילות מגוונות, כמו ניצול זכויות הצעירים החולים במחלות מעי דלקתיות, ייצירת קהילה צעירה, מעצימה, תומכת ומייעצת.

"גיליתי שרבים מהמתמודדים עם המחלה לא מנהלים קשרים חברתיים". ציור של אסנת סופר(צילום: רביד פרי)

המשמרת מארגנת ערבי חברה, כמו מפגשים על הבר עם רופא העמותה שנותן מידע על המחלות, ולאחר מכן מפגש עם מאמן הנותן טיפים להתמודדות או התנדבויות בפעילויות לילדים שמארגנת העמותה. בחרתי לקחת חלק בארגון ערב העצמה אמנותי בו יצרנו ועיבדנו חוויות מאתגרות, העולות תוך כדי ההתמודדות עם המחלה והפכנו אותן ליצירת אמנות מעצימה.

אטימות, פחד וחוסר ידע

במשך הזמן ועם ההיכרות המעמיקה עם חבריי למחלות המעי, גיליתי שרבים מהמתמודדים עם המחלה לא מנהלים קשרים חברתיים כמוני, ושיש הרבה אטימות, פחד וחוסר ידע בכל הנוגע למחלות מעי דלקתיות.

למשל, הורים שחושבים שלילדים שלהם לא באמת כואב, כי הם לא רואים את הכאב או את התסמינים המלווים לו, בני ובנות זוג פוטנציאליים, שלא מכירים את המחלה לעומק ורק שמעו עליה דברים כלליים, ולכן נמנעים מלהיכנס למערכת יחסים אינטימית, מורות המשפילות ילדים מול כל הכיתה בגלל יציאות דחופות לשירותים, סירוב קבלה לתואר אקדמאי מתוך מחשבה שאותה חולה צעירה "לא תצליח להתמודד עם העומס של התואר", ואלו רק חלק מהסיפורים קורעי הלב הנובעים מחוסר ידע.

כדי לעזור ולסייע לחבריי בהתמודדות עם המחלה, החלטתי לנסות לגעת באנשים נוספים ולחשוף צדדים שונים של המחלה, החל ממידע בסיסי ועד תחושות אישיות של חולים. פניתי לדרך בה אני מרגישה הכי בנוח לחשוף את עצמי וחיפשתי שותפים להרגשה, פניתי לחבריי בקבוצת הפייסבוק של העמותה והצעתי לאצור תערוכת אמנות מגוונת.

"אמנות פותחת דלתות לעולמות שונים ועוזרת לקשר בין אנשים בדרך בה מילים לפעמים לא מצליחות". ציור של דניאל בקר. (צילום: רביד פרי)

בשיתוף פעולה מרגש עם מספר אמנים מדהימים ומוכשרים, כל אחד בתחומו, המתמודדים גם הם עם מחלת מעי דלקתית, כולל אמא לילד המתמודד עם המחלה, הפקנו תערוכת אמנות בה הצגנו ציורים, צילומים, פסלים, קטעי כתיבה, קטעי שירה, קטלוגים מעוצבים וקומיקס המתארים את ההתמודדות עם המחלה ומרחיבים את הידע בתחום מחלות המעי הדלקתיות, קרוהן וקוליטיס.

התערוכה נוצרה כדי להעלות מודעות בדרך אינטראקטיבית ולהכניס את הצופים לעולם שלנו.

אני מאמינה שאמנות פותחת דלתות לעולמות שונים ועוזרת לקשר בין אנשים בדרך בה מילים לפעמים לא מצליחות. התערוכה התקיימה לפני שנה בגלריה של רביעיית פלורנטין, שהבינו את חשיבות התערוכה ואפשרו לנו להציג במתחם שלהם בהתנדבות. זו הייתה חוויה מעצימה בפני עצמה, כי היא הוכיחה לי שלעיתים לאנשים אין מספיק ידע וכלים כדי להבין את המחלה.

אם אתם מכירים מישהו המתמודד עם מחלת מעי דלקתית, תנסו לגלות סבלנות, סובלנות, הבנה ואכפתיות, כי הם יכולים לסייע מאד בהתמודדות עם אתגרי המחלה.

• העמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס כיבית היא ארגון הגג היציג היחיד הפועל בישראל למען החולים. העמותה פועלת בשיתוף עם איגוד הגסטרואנטרולוגיה ומחלות כבד, ובשיתוף עם חברי החוג למחלות מעי דלקתיות בישראל ומובילה מדי שנה את חודש המודעות למחלות מעי דלקתיות. העמותה מציעה סל שירותים רחב ומגוון הנותן מענה לצרכים האישיים והכלליים של ציבור החולים.
• ניתן ליצור קשר עם העמותה באמצעות האתר , בדוא"ל: info@ccfi.co.il , בטלפון 03-6421999 או בפייסבוק .