אלי שרון עומד למות מ-ALS - וחי עם זה בשלום
כמדריך רוחני, ליווה אלי שרון עשרות חולי ALS עד הסוף הבלתי נמנע. עכשיו, כשהמחלה פגעה גם בו, הוא מגייס את כל כוחות הרוח כדי לחיות כל יום במלואו. "אין יום שאני לא בוכה, מתאבל, כועס ונפרד, אבל אני מאמץ נקודת מבט אחרת - אלך מפה בתחושה שהיה כיף להיות כאן"
הכל התחיל אצלי מחולשה ברגליים, שלא דמתה לשום חולשה שהכרתי או חוויתי, ולכן בהתחלה הייתי אדיש. כשהתחושה לא חלפה, התחלתי להתחבט ולחשוב שאולי זה משהו אחר ושונה. חודש לפני האבחון, בבוקר שבת, התעוררתי לצד אשתי נילי, שכבנו במיטה, ואמרתי לה: אני חושב שזה ALS. אני מרגיש שזה ALS. ושנינו התחלנו לבכות.
אני אלי שרון, בן 65, נשוי לנילי, אב לארבעה וסב לשמונה נכדים, מלווה רוחני ומורה לליווי רוחני מירושלים. את מחלת ה-ALS יצא לי להכיר מקרוב. בקריירה המקצועית שלי ליוויתי חולי ALS וידעתי בדיוק מה משמעות המחלה, בשלבים ראשונים ובשלבים מתקדמים, כאשר ניטלת מהחולים יכולת הדיבור. אני יודע שאהיה במודעות מלאה כלוא בתוך גוף חסר חיים ושהיכולת הפיזית האחרונה שתיוותר לי היא עפעוף העיניים. אני עצוב, פוחד וחרד כי אני מכיר את המחלה היטב ויודע בדיוק מה מצפה לי. מטלטל מאוד להרגיש רגע אחד מלא עזוז וגבורה וברגע הבא עלה נידף.
עוד כתבות:
תם המאבק: נפטר שי ראשוני חולה ה-ALS שפעל להגברת המודעות למחלה
מרים מעניקה אהבה בעזרת העיניים בלבד
הרופא אמר - "קח כדור הרגעה". כשבעלי חלה ב-ALS
הוציאו מהחדר את המראות כדי שחלילה שלא אראה את עצמי
נולדתי במעברה במגדיאל להורים ניצולי שואה מהונגריה שעלו ב-1949. אמי הייתה חרדית, אבי פחות. גדלתי במערכת החינוך החרדית עד שמאסתי בה בכיתה ט'. התגייסתי לצבא. השתחררתי ביולי 1973 והתחלתי ללמוד כלכלה ומנהל עסקים באוניברסיטת בר אילן. במלחמת יום כיפור, אוקטובר 1973, פגשתי את מלאך המוות בפעם הראשונה כשנפצעתי באורח אנוש מרסיס שחדר לפניי.
הוציאו מהחדר שבו שכבתי וגם מהמסדרון את המראות, שחלילה לא אראה את עצמי. בשבועיים הראשונים אימי לא יכלה לעמוד בזה ולא נכנסה לחדרי. השניים היחידים שהיו מסוגלים להתקרב היו אבי, וחברתי נילי, שהייתה אז בת 20.
נילי ליוותה אותי משך 10 חודשים קשים של ניתוחים, טיפולים ושיקום. כיום, לאחר קרוב ל-50 שנים של חיים משותפים, כאשר הפרידה שלנו כבר איננה מעבר לאופק, אנחנו מתכוננים אליה ביחד, כי היינו שם כבר פעם, ומפני שיש לנו קשר מיוחד שמאפשר דיבור כן ואחר. בבית שלנו הילדים גדלו באווירה ובתרבות מסוימת. אני ספר פתוח בפני ילדיי ואשתי. אנחנו מנהלים שיחות עומק ונמנעים ממסכות והסתרות. כך עשינו בעבר וכך אנו נוהגים היום - אחרי האבחון שלי.
אני לא יכול לבצע דברים פשוטים וזה תסכול אדיר
גדלתי בדלות בשכונת עג'מי. בגיל 50 פוטרתי מעבודתי כשכיר בכיר בהיי טק וחוויתי משבר זהות מאוד עמוק עם עצמי. באותה תקופה אימי חלתה בדמנציה קשה. מחלתה הוסיפה למשבר ואני חיפשתי את עצמי. עברתי טיפול פסיכולוגי ובמקביל גם תהליך פסיכו-דרמטי קבוצתי. היום אני מטפל בפסיכודרמה ובביבליותראפיה. לפני שנים רבות עשיתי תואר שני בלימודי יהדות ואז גם הוסמכתי לרבנות. מתוך כל אלה פיתחתי גישה טיפולית שקראתי לה 'תורפיה' - התורה והספרות היהודית ככלי תראפויטי.
נכון להיום, כחולה במחלה הזאת, איבדתי יכולות ואפשרויות, הפכתי לאדם תלוי, איבדתי את הפרטיות, כי אני זקוק למי שירחץ אותי ויאכיל אותי ויהפוך אותי במיטה ועוד פעולות בסיסיות שכל אדם מבצע אותן בלי כל תשומת לב מיוחדת.
אלו חוויות קשות מאוד. אך אני יכול לומר היום שדווקא מתוך כך, היום אני מבין טוב יותר את סבלם של החולים. אנשים ניגשים אלי והמבטים שלהם אומרים "אוי כמה אתה מסכן". אני לא רוצה יחס ומבטים מרחמים ולמען האמת אני כלל לא בטוח שחולי ALS מרחמים על עצמם. אני כן מצפה להבנה שאני לא במיטבי, שאני לא יכול לעשות דברים פשוטים ושהדבר מסב לי תסכול אדיר.
לא רוצה להפוך לזקן נרגן
אני חי בשוויון, ולא בשוויון נפש, כלומר לא באדישות נוכח המצב. אני חי עם המציאות ולא בהתנגדות אליה או למה שקורה. אני חי עד כמה שניתן בהרמוניה עם האמת של כאן ועכשו, האמת הבלעדית של הרגע הנוכחי ומקבל את המצב כפי שהוא. אני לא מבקש לחשוב ולהבין אותו כטוב ורע, אלא כמציאות קיימת שאיתה אני צריך לחיות.
אני לא מתמודד עם המחלה והקושי, כי התמודדות זו הזמנה לניצחון או כישלון. ALS מוגדרת כמחלה קטלנית וחשוכת מרפא ואני בוחר לחיות בהשלמה ובשלמות עם מה שיש ולא בהתנגדות שהיא מקור הסבל.
בהינתן המציאות אני שואל את עצמי בכל יום כיצד אני צריך לחיות עכשיו, לא מול הזכרונות של העבר ולא מול מה שהייתי רוצה שיקרה בעתיד, אלא איך אני חי עכשיו, בהווה, במציאות נתונה כפי שהיא ושאיננה ניתנת למיקוח או לשינוי. אני שואל מה התפקיד שלי עכשיו ומה השליחות שלי בתוך המצב החדש שבתוכו אני נתון? והתודעה האישית מתערבבת עם התפקיד שלי בעולם.
בתפיסה שלי, האדם בנוי מתרכובת של שלושה רבדים, פיזי, רגשי-נפשי ורוחני, ומקורן של התחושות הפיזיות ואלה של עולם הרגשות נמצא בעולם הרוחני ונובע ממנו. האופן שבו אני מסביר לעצמי את השאלות הגדולות של החיים הוא זה שמעצב את רגשותיי. לא בכיתי בימי חיי כפי שבכיתי בחודשים האחרונים. אין יום שאני לא בוכה, מתאבל, עצוב, כועס ונפרד מכל מיני דברים שלא יהיו יותר. אבל הרובד הרוחני מאפשר לי נקודת מבט אחרת.
באופן הדרגתי אני עובר מההתעסקות עם הרגשות למענה לשאלות - האם הכעס משרת אותי? עוזר לי לפתור את הבעיה? האם הרגשות הללו ילוו אותי ויפעילו אותי? וכאן בא לעזרתי עולם הרוח – הכעס מוצדק כי הסיטואציה קשה ולא נעימה, אבל מה אני יכול לעשות עם זה מעבר לכעס, לאובדן, לצער ולאבל? האם הדרך היחידה היא להפוך לזקן נרגן וכעסן?
עם הלידה, ברגע שהזרע מפרה את הביצית, נקבע המוות. ולכן המוות הוא חלק מהחיים. אין חיים בלי מוות ובלי סבל. לכן זו עובדה. חווייות הטוב והרע בחיינו הן תוצאה של פרשנות תלוית הקשר. כאשר אני מתבונן במציאות מנקודת מבט אחרת, מתאפשרת פרשנות חדשה, שונה. טרנספורמציה של הפרשנות יוצרת תגובה רגשית שונה. ומכאן, התגובה וההתנהגות אף הם יהיו שונים, אחרים.
אני מתייחס לעצמי בהומור ולא לוקח את עצמי ברצינות רבה מדי. אני חי עם הידיעה שזה המסע שלי בשלמותו ואלך מפה בתחושה שהיה כיף להיות כאן ולחיות את החיים במלואם כל הזמן בכל רגע.
Friends4ALS – מרוץ החברים השביעי למען חולי ה-ALS בישראל, ייערך השנה בהוקרה לזכר מייסדו שי ראשוני ז"ל. המרוץ יתקיים ביום ה', 7 ביוני, ברמת השרון.
לפנייה לכתב/ת 
