"אטופיק דרמטיטיס זה כמו אש בתוך הגוף"
ארינה, לירון ונועם חיים עם אטופיק דרמטיטיס ומספרים על ההתמודדות, הסבל ותגובות הסביבה שנעות מרחמים ועד תיעוב מוחלט. צפו בסיפוריהם
בשיתוף העמותה הישראלית לאטופיק דרמטיטיס
"המחלה הזו לוקחת אותך למקום שאתה לא יודע מתי זה ייגמר וזה מביא אותך לייאוש. אתה מגרד ואתה לא מצליח לעצור את זה עד שאתה פוצע את עצמך עד זוב דם. יש ימים שאתה לא יכול לצאת לרחוב כי אתה רגיש מדי לשמש, יש ימים שאתה לא רוצה להיראות בציבור כי הפנים שלך מתקלפות", מספר לירון, בן 35, שסובל כבר שנים מאטופיק דרמטיטיס.
אטופיק דרמטיטיס (או בקיצור AD) היא מחלת עור אשר שכיחה בעיקר בקרב ילדים וחולפת בגיל הבגרות אך אצל מבוגרים לא מעטים המחלה פעילה באופן כרוני לאורך שנים רבות. התסמינים העיקריים שלה הן גרד בלתי פוסק בעור, אדמומיות ופריחה. העור נעשה רגיש ומגורה, פצוע ומתקלף.
ארינה קורן מתל אביב מעידה שהמחלה היא "זה כמו איזו אש פנימית כזו שמרגישים פתאום ופעולות פשוטות הופכות להיות מאתגרות. לשטוף כלים, לקלח את הילדים, זה יכול להיות ממש סבל. המשמעות היא שכל הסביבה גם נרתמת לעזור, לחיות עם זה. לא רק אני חיה עם המחלה, אלא כל המשפחה שלי חיה עם זה".
"אנשים מגיבים למראה של המחלה בתחושה כזו מוזרה, מתפלאים למה אני מגרד כל הזמן. הם לא מבינים שקשה להתמודד עם זה ולהפסיק לגרד פתאום. אי אפשר", מספר נועם נגאוקר, בן 25, "בגלל שחושבים שזו מחלה של ילדים, חושבים שזו מחלה שהיא קלה. זו לא מחלה פשוטה, אנחנו לא נראה את זה לסובבים אותנו. זה קשה להתמודד עם המחשבה הזו שאני בעצם גורם לבעיות האלו בעור שיש לי בגלל שאני לא מפסיק לפצוע את עצמי".
נועם, ארינה ולירון הם רק שלושה מתוך מבוגרים רבים שסובלים מהמחלה שבחרו לדבר על המחלה, הקשיים והאתגרים שהיא מביאה לחייהם לצד ההישגים וההתעקשות לחיות חיים מלאים איתה. "אנחנו לא רק מתגרדים, אנחנו לא נותנים למחלה לעצור אותנו", מספרים השלושה.
צפו בסיפוריהם של לירון, ארינה ונועם:
בימוי: עומר בובליל
העמותה הישראלית לאטופיק דרמטיטיס נוסדה בשנת 2014 על-ידי מתמודדים שהחליטו להביא שיפור ותקווה לכלל החולים בישראל. העמותה פועלת להעלאת המודעות למחלה ולתמיכה במתמודדים עמה.
ב-14.6 ייערך כנס מתמודדים במלון דן בתל אביב, לפרטים נוספים והרשמה בקרו בעמוד הפייסבוק של "העמותה הישראלית לאטופיק דרמטיטיס"
בשיתוף העמותה הישראלית לאטופיק דרמטיטיס