"הטורט שלי מפריע לכם הרבה יותר מאשר לי"

כתבת: גיל קורוטקי, צלם: אלי דסה, עורך: שי קנפו

"תסמונת טורט מתחילה לרוב בגילאי 8-7", מסביר נבו כהן (26), סטודנט לפסיכולוגיה מראשון לציון. "זה גיל שבו בלי קשר לילדים יש טיקים. ויש גם הרבה שזה נעלם להם אחרי. אני הלכתי עם אמא לרופא סביב גיל 12 כשהתחילו להופיע לי הטיקים. גם אז אמרו לי שזה ייעלם".

ומתי הבנת שזה לא הולך להיעלם?

"אני חושב שהמחשבה הזו התחילה להתגבש אצלי אחרי הצבא. היום אני יכול להגיד לך שאין משהו שאת יכולה לעשות שאני לא יכול לעשות. זה לא מגביל אותי בנהיגה או אפילו במלצרות. המגש לא יפול לי מהיד בגלל טיק. אפילו אם אני אלך על קורה אני לא אפול".

הבין שהטיקים לא עומדים להיעלם. נבו כהן(צילום: אלי דסה)

כשרובנו חושבים על מישהו עם תסמונת טורט אנחנו לרוב נשאבים לסטיגמה מאוד מסוימת של אדם שמקלל בצורה בלתי נשלטת. סטיגמה, שכפי שמסביר כהן, די רחוקה מהמציאות.

"לאנשים נצרבים במוח מצבי קיצון", הוא מסביר. "בגלל זה הם חושבים שזה קללות. בואו אני אפתיע אתכם, גם לפרקינסון לא תמיד יש רעד. זה יותר חוסר תנועתיות של הגוף. אנחנו מחפשים לאשש לעצמנו דברים מסוימים ונופלים לסטיגמות. רוב האנשים שיש להם טורט ממש לא מקללים. לי למשל בחיים לא היה טיק שהופיע בצורה של קללה. אחד הדברים שיכולים להלחיץ בהפרעה זה שאתה יודע שאסור לך לעשות טיק, אז זה מלחיץ ואתה פוחד שייצא לך יותר. יכול להיות שאנשים פוחדים להגיד קללה כי זו מילה אסורה ואז זה נפלט להם יותר".

"אנשים חושבים שאני עושה קוק"

"טורט זה מניפה. זה כולל טיקים, OCD (הפרעה כפייתית טורדנית) ו-ADHD (הפרעת קשב, ריכוז והיפרקאטיביות). שלושה דברים שיש לכל בן אדם אחר בעולם ברמות מסוימות, העניין הוא תמיד במינון. יש איזור במוח שאחראי על רוטינות והרגלים, על כל הזיכרון המוטורי שלנו, כל הדברים שפועלים באוטומט, כמו רכיבה על אופניים למשל. אלו דברים שהגוף זוכר. כשיש בעיה באיזור, כל מיני הפרעות יכולות להתפתח, בין אם זה טיקים, בין אם זה OCD ובין אם זה פרקינסון.

עוד כתבות בנושא:

בן 13: "טיקים הם לא מחלה ולא צריך לצחוק על זה"

בנצי שני על הטורט: "אפילו הילדים שלי צוחקים עליי"

"אצלי הטיקים התבטאו, ועדיין מתבטאים, בעיקר בתנועות. פחות בקולות. פעם היו לי טיקים של מצמוצים בעיניים. כבר כאב לי מרוב שמצמצתי. היום יש לי טיקים של היד. היא יכולה פתאום לקפוץ או לתת לי מכות קטנות באף. לפעמים חושבים בגלל זה שאני עושה קוק. אני לא. ויש לי גם טיקים של כחכוחים בגרון, שגורמים לאנשים לחשוב שאני מצונן. לא בטוחים עדיין אם טורט עובר בתורשה או לא.

"המקום במוח שאחראי על ההרגלים פגוע ויורה פקודות. וכשהוא יורה, אי אפשר לעכב אותו. אבל זה לא רק עניין גופני. הוא גם נפשי. התסמונת מתפרצת בעקבות סטרס. בתור ילד הטיקים היו הדרך של הגוף להוציא החוצה לחץ. וגם היום התדירות שלהם מושפעת מהמצב הרגשי. אם אני מתרגש או נלחץ, התדירות שלהם גוברת. אפילו עייפות משפיעה. לפעמים יש לי טיק אחד כל כמה דקות. לפעמים יש לי 20 טיקים בדקה".

"אני שולט בטיקים עד גבול מסוים. אפשר לעבוד על זה ולהוריד את המינון אבל זה עבודה. בתור ילד זה היה יותר הדרך של הגוף להוציא החוצה לחץ. נכון, כיום אני יודע יותר לבטא את עצמי אבל זה לא אומר שהטיקים פחתו. אם אני מנסה לעצור טיק זה קצת כמו לנסות לעצור את הנשימה. זה סוג של הרגל של הגוף כמו כסיסת ציפורניים. אז זה שליטה בעירבון מוגבל, אני מוכן לתנועה, אני יודע שטיק יגיע אני מרגיש את זה. זה לא שאני ארים תינוק ופתאום תקפוץ לי היד. אבל יש מצבים שיכולים לתסכל".

מה למשל?

"למשל אם אני יושב לראות סרט עם מישהי ופתאום היא שמה עלי ראש זה מתסכל. וואלה, הטרמפולינה התחילה. בא לך שחברה שלך תשים עליך ראש ואתה מקפיץ את הרגל".

"הרבה פעמים אומרים לי 'תהיה בריא' או 'איזה מסכן'", אומר נבו, "אז אני עונה ש'אני בסדר, אני לא חולה. הטיקים מפריעים לך הרבה יותר מאשר לי'. אם מישהו אומר לי מה זה לא מפריע לי בכלל, אז אני אומר אתה מבין כמה זה לא מפריע לי? אני לא מציג את עצמי דרך הטורט, אני עושה ניסוי חברתי ובוחן איך אנשים מגיבים. ואם יהיו כאלה שיסתכלו מהצד או יצחקו אני אגש ואגיד להם 'וואלה, סלמתאק, שחררו'".

ביום ראשון, ה-1 ביולי,  יעמוד כהן על הבמה בהאנגר 11 בנמל תל אביב וידבר באופן פתוח על הטורט במסגרת האירוע "אנשים שבדרך כלל לא מרצים", אירוע שבו הקהל הרחב יכול לשמוע הרצאות קצרות מפי דוברים ש, ובכן, כפי ששם האירוע מרמז, בדרך כלל לא מרצים.

יש חששות לפני ההרצאה? בכל זאת להיחשף מול קהל. לחץ מגביר את הטיקים

"תמיד זה מרגש לעמוד מול קהל לא משנה באיזה מעמד לא משנה כמה פעמים. אף פעם לא מתרגלים לזה. לא משנה כמה שפיץ תהיה. יהיה לי טיק, אני אוציא אותו החוצה. אין בעיה. פעם התגובות היו מרתיעות אותי. אבל אני לא יכול להסתיר את זה. זה אחד הבונוסים בניגוד להפרעות אחרות אני לא יכול להסתיר את הטיקים שלי. אני לא יכול לשקר לחברה ולא לעצמי. זה אין יור פייס ועם הזמן למדתי שהכל טוב. אז יש לי טיקים? לבן אדם אחר יהיה גמגום לאחר עודף משקל לאחר לא יהיה שיער. לכל אחד מאיתנו יש את החבילה שלו."