פתאום בגיל שנתיים וחצי - שיתוק מוחין
רתם נולד כילד בריא אבל אחרי לילה שבמהלכו החל לפרכס, חייו וחיי משפחתו השתנו. אמו מספרת על הצורך לדאוג לו כל הזמן וההבנה שצריך גם לדעת לשחרר
עירית ארנוב לעולם לא תשכח את הלילה שבו השתנו החיים של משפחתה ברגע. רתם, בנה שהיה ילד בריא בן שנתיים וחצי, החל לפרכס. "הגענו לבית חולים והתברר שיש לו לחץ דם מאוד גבוה", היא מספרת. "היינו מאושפזים חודש במחלקת טיפול נמרץ, במטרה להוריד לחץ דם ולאבחן את הבעיה.
"בשלב מסוים רתם איבד את ההכרה לזמן של מספר שעות או ימים, תלוי אם שואלים - אותי או את שמוליק, אביו. חודש אחרי עברנו לשניידר למחלקת ילדים לבירור ואחר כך היינו במשך שבעה חודשים בשיקום בתל השומר".
מה הייתה האבחנה?
"אין אבחנה ברורה, מסתכלים על התוצאה והיא שיתוק מוחי. רתם איבד את ההכרה, וכשהתעורר התקשה להרים את הראש מהמזרן. הוא לא יכול ללכת, לא יכול לעמוד, כל צד ימין שלו חלש. הוא התחיל לדבר ואחרי אותו ליל פרכוסים הוא הפסיק לדבר לחלוטין, הצד של הדיבור נפגע.
"אני זוכרת שבמחלקת שיקום אמרו שהתקשורת של הילד היא הכי חשובה, אבל כשאתה נמצא במקום כזה, קשה לך להבין, אתה רוצה שהוא יילך. עם הזמן הבנו שבלי התקשורת, היכולת להגיד מה הוא רוצה, יהיה לו הרבה יותר קשה בחיים מאשר ללכת".
רתם השתחרר משיקום כשהוא הצליח לשבת ולהגיד הבהרות. את תהליך השיקום הם המשיכו בבית - "עבדנו על הכול: פיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק, קלינאי תקשורת ותנועה בבריכה", מספרת ארנוב.
כשרתם אושפז והוריו היו איתו רוב הזמן בבית חולים, נשארו בבית שלושת אחיו. "אנחנו גרים בצפון והיינו מגיעים רק לסופי שבוע", מספרת האם. "הייתה לנו המון תמיכה ובני משפחה באו לישון בבית חולים כשהיה צריך. השארתי בבית שלושה ילדים קטנים. הם היו אז בכיתות א', ג' ו-ה'. הסבתות התחלקו בשבוע וטיפלו בילדים.
"הסביבה מאוד עזרה, הייתה תמיכה בבית ספר, חברות עזרו ולקחו למועדוניות, טרמפים, המון דברים. אנחנו גרים ביישוב קהילתי נפלא. החברים דאגו לנו לארוחות ערב, ארוחות שישי. דאגו לנו בצורה מדהימה.
"בבית חולים יש טלוויזיות להשכרה שהעלות שלהן גבוהה מאוד. אני זוכרת שהגיע מתקין, לא הבנתי מי הזמין. התקשרתי למוקד וגילו לי. חברה טובה מהיישוב עשתה מגבית, כל החודשים בשיקום הייתה לנו טלוויזיה מעל המיטה. לא הפסקתי להודות לה, זה ממש הציל אותנו".
איך האחים הגיבו שמשהו שונה באח שלהם?
"רתם לא דיבר. כדי שיישתה או יאכל הייתי צריכה להציע לו, ניהלתי לו סדר יום. האחים לא כל כך הבינו וגם לנו היה קשה לדבר על זה. הכול קרה בבום. הם הבינו שמשהו שונה רק אחרי כמה שנים. יום אחד הבת הצעירה שהייתה אז כמעט בת 12 אמרה - 'למה אומרים שאין מושלם? רתם מושלם'. זו הייתה תקופה לא קלה בכלל אבל התמודדנו.
"הדינמיקה של כל המשפחה סביבו. הוא המרכז של בית, גם בגלל האופי שלו. האחים שלו מאוד אוהבים אותו ומטפלים בו. מעולם לא דרשנו מהילדים להקריב כדי לעזור בטיפול, הם נהנים ורוצים להיות איתו. הם לא מרגישים שזה עזרה או שמקפחים אותם.
"גם את החופשים התאמנו אליו, לא ויתרנו. הוא גם צריך להנות מהחיים. עשינו למשל את מנהרות הכותל, זה היה לא פשוט כי היה צריך להחזיק אותו על הידיים במקומות שהכיסא לא עובר, להרכיב ולקפל, אבל עשינו את זה. טיילנו במסלול מים, נקבת אלונה. פשוט לקחנו אותו על הגב והלכנו".
מהם הקשיים?
"רתם בן 18 וזקוק ליחס כמו ילד קטן. יש קושי פיזי להרים אותו ולטפל בו. יש לי ילד בן 18 ואני לא ציפור דרור. אני צריכה להיות בבית, לשמור עליו ואסור לי לאחר. אני לא יכולה לצאת בלי לדאוג שמישהו יהיה איתו. בייביסטר רק בערבים כשהוא ישן ולא כל אחד. אם הגדולים בבית אז אין בעיה, אפשר לסמוך עליהם".
קראו עוד בערוץ הורים:
"קיבלתי סמס והבנתי שאבא הפך לאמא"
16 רעיונות לפעילויות שלא עולות כסף
שקרים של הורים - האמת יוצאת לאור
ארנוב מדגישה כי המשפחה בחרה להסתכל על הטוב ועל מה שיש. "הבנו שזה המצב, לא חשבנו ליפול לרגע. לא הכול דבש, אבל זה שלי. צריכים להסתכל קדימה ולראות מה שטוב בחיים בכלל.
"רתם הוא קסם של ילד. הוא לא מקטר, תמיד בגישה חיובית. הוא מאוד חברותי, אוהב את כולם ומתעניין באנשים. בכל יום ראשון בבוקר הוא שואל את הסייעת שמלווה אותו איך הייתה לה השבת. אם מישהו לא מרגיש טוב, הוא יתעניין. הוא רגיש מאוד לסביבה.
"אני זוכרת שכשהוא התעורר בפעם הראשונה, אחרי שאיבד את ההכרה, קראו לנו והוא פשוט ישב וחייך. החיים היו יפים בעיניו, ועד היום קל מאוד לשמח אותו. מאז ומתמיד הוא תופס נוכחות, אי אפשר להתעלם ממנו. זכינו מכל הסיפור הזה".
רתם הוא סיעודי, על כיסא גלגלים. בונה משפטים בני 8-7 מילים לכל היותר "אנחנו מצליחים להבין מה הוא רוצה כי אנחנו מכירים אותו טוב", אומרת אמו. "אם הוא זורק מילה מאיזה שיר, הוא יצליח להוביל אותנו, גם אם לא נבין ממש על ההתחלה. יש לו הפרעת קשב שמקשה על הקריאה כי דעתו מוסחת לכיוונים אחרים, אבל יש לו קליטה טובה והוא מבין הכול".
"למדתי לשחרר"
בתקופת הקיץ, כשהורים רבים מודאגים מתעסוקה לילדים בעלי צרכים מיוחדים, ארנוב דווקא רגועה. במשך שבוע שלם רתם משתתף בקייטנת איל"ן. כבר עשר שנים הוא שם, לקח לה שנתיים לשחרר. המרחק מהבית לקיבוץ לביא, שם מתקיימת הקייטנה, אינו רחוק. ארנוב הייתה לוקחת את בנה כל ערב והחזירה אותו בבוקר. אחר כך היא השאירה ללילה אחד או שניים ולבסוף הרגישה מספיק ביטחון לשחרר לגמרי.
קייטנת איל"ן:
"אני יכולה להבין את ההורים שלא מצליחים לשלוח, או לשחרר", היא אומרת. "כשהוא היה בן שמונה חשבתי לעצמי 'מי משאיר ועוזב את הבית ככה?' היו לי רגשות אשם. רתם מקבל תרופות בוקר וערב, וחששתי. אנחנו מבינים הכי טוב את הילדים שלנו ומטפלים בהם הכי טוב. אלו ילדים סיעודיים שצריך גם להחליף להם חיתולים".
פרויקט קייטנות הקיץ של עמותת איל"ן פועל ב-29 קיבוצים ויישובים ברחבי הארץ. בקייטנות זוכים הילדים לטיפול וליווי צמוד של בני נוער ומבוגרים מתנדבים ונהנים משלל פעילויות כמו שחיה בבריכות, ביקורים בפארקי שעשועים וטיולים. בני הנוער המתנדבים מוצמדים לכל ילד המשתתף בקייטנה ומסייעים לו לתפקד לפי הקושי - החל מהתניידות ועד האכלה ומקלחת".
"אחרי ששחררתי, הבנתי כמה זה טוב", אומרת ארנוב. "המתנדבים עושים את כל המאמצים עבורו. אני סומכת עליהם מאוד ורתם נהנה. הוא הולך עם חברים מבית ספר ומחכה לקייטנה הזו כל השנה.
"לפעמים אני מתקשרת לאחד המדריכים כדי לדבר עם רתם וההרגשה היא שאני מפריעה לו. המתנדבים הם תיכוניסטים שעושים הכול בהתגייסות נפלאה ומוערכת. אני מסתכלת עליהם ונפעמת.
לפנייה לכתב/ת 
