להתמודד עם מחלת האב ולעלות לכיתה א'
"אני מבקשת תמיד מהמורים שלא יתנו לילדיי הנחות בגלל מורכבות חייהם. אבל לצד זה, אני מבקשת מהם לזכור שהילדים עוזבים בבוקר מציאות ארעית". רותם כרמי בטור לקראת תחילת שנת הלימודים על השיחות שלה עם המורים בעקבות התמודדות המשפחה עם מחלת ALS של האב
הגוזל הקטן שלנו פורש כנפיים ובעוד מספר ימים יצטרף אל אלפי תלמידים ויעלה לכיתה א'. לפני חודש הצליח זוהר לכתוב עם עיניו, לאחר מאמץ של ארבע שעות - "לא האמנתי שאזכה להגיע לרגע בו אראה את גלעד מסיים גן ועולה לכיתה א'. אני נרגש ועצוב בו זמנית".
רגע לפני שאני הופכת לאמא לשלושה תלמידים, אני בוחרת להקדיש את הטור הזה לאופן שבו אני חוֹוה את מערכת החינוך ומְתקשרת איתה. אקדים ואומר שבעיניי זהו קשר קריטי לבריאותם הנפשית של ילדיי, וגם לבריאות הנפשית שלי.
לרגע קט, אני עוצרת וכותבת לאלו אשר קוראים את מילותיי בפעם הראשונה, כי מזה שמונה שנים משפחתנו מתמודדת עם מחלת ניוון שרירים מסוג ALS של זוהר - האיש שאיתי, אב שלושת ילדיי. כיום זוהר מונשם, מוזן ומתקשר עמנו בקושי רב, באמצעות הזזת אישוני העיניים.
ולעניינו, את מרבית שעות הערוּת עוברים שירה (13), יובל (10) וגלעד (6), במסגרות חינוכיות. מהשעה שמונה בבוקר ועד ארבע אחר הצהריים הם אינם בבית, אינם איתי. בשעות אלו דמויות בוגרות אחרות הן המחבקות, מעודדות, מחנכות ומציבות גבולות. מהרגע שאני נפרדת מהם בבוקר, אני מעבירה את הפיקוד ואת ההובלה למישהו אחר, אך כדי להצליח בכך אני חייבת לשחרר, לתת בהם אמון מלא, לדעת שהם עושים את הטוב ביותר, לפעמים אפילו טוב יותר ממני.
החיים בבית משפחת כרמי לצד ה-ALS:
שיחה מקדימה
יש לי הרגל קל וישים שרכשתי עם חלוף השנים ועם הניסיון שנצבר שלא בטובתי, ואני מקפידה לעשותו עם כל הדמויות שדרכיהן הצטלבו עם דרכיהם של ילדיי לאורך שנות חייהם, בלי קשר לגילם. להרגל הזה קוראים שיחת הורים מקדימה (כמה פשוט - כך גם חיוני). עם היוודע מיהו הצוות החינוכי לשנת הלימודים הממשמשת ובאה, אני ממהרת לבקש שיחה אישית, ובה אני משתפת (לא היועצת, לא המנהלת ולא כל גורם שלישי מתווך) אודות המתרחש בבית.
בשיחה זו אני מדגישה את תפיסת עולמי ואת האופן שבו אני מחנכת את ילדיי בצל המשבר. אני מדגישה, ובאמת מאמינה בכך, שאם נדבר באותה שפה ונפעל בפתיחות ובשיתוף פעולה, יהיה לילדיי קל יותר. אני רוצה להיות מעודכנת במהלך השנה הן בטוב והן ברע. לא רוצה לדעת שנמנע ממני מידע, גם אם הוא לא נעים, בשל מחשבה בסגנון "קשה לה מספיק, אז לא נעמיס עליה עוד קושי". תפקידי כאם בתוך הטירוף של חיי, הוא בראש ובראשונה לחנך את ילדיי.
עוד בערוץ הורים:
- חזרה חלקה ללימודים - כך תעזרו לילדים
- "הבן שלי כל כך מיוחד שאין לו מקום באף כיתה"
- הילדה תלמד רחוק מהבית: "לא מוצאים את הרחוב"
אחד הנושאים שאני מבקשת תמיד, הוא שיתייחסו אל ילדיי כאל ילדים רגילים, שלא יתנו להם "הנחות סוף עונה" בגלל מורכבות חייהם. פעמים רבות יש לנו, בעולם המבוגרים, נטייה לפצות את הילד הנתון במשבר ולוותר לו או להקל עליו בכל מיני צמתים והתמודדויות. אגב, נטייה זו היא הכי טבעית בעולם, אך גם הכי מזיקה. למה? כי דווקא בעת משבר הילד צריך לדעת שיש חוקים ברורים, שיש רוטינות החוזרות על עצמן, והחשוב ביותר - שאין בו מום או שונות מהאחר. בטוחני שאם נבין ונדע שהצבת גבול והענקת יחס שווה, כמו לשאר הילדים, היא המתנה הכי גדולה שאפשר לתת לילדנו, הרי שלא יהיה הורה שלא ידרוש זאת.
חיים במציאות ארעית
אבל לצד כל מה שכתבתי עד כאן, אני מבקשת מהצוות החינוכי לזכור (במוח האחורי) שילדיי עוזבים בבוקר מציאות ארעית, מציאות שיכולה להשתנות בסבירות גבוהה בתוך שניות. אני מבקשת לזכור שחייהם עמוסים רגשית, וכל הערה קטנה שאינה במקומה עלולה להציף משהו גדול. בכיתה של יובל למשל, הם למדו במדעים על השרירים בגוף האדם. לכאורה נושא פשוט ושגרתי, אך את יובל הוא פגש במפגש חזיתי מול המחלה ומול חוסר התפקוד של זוהר.
בעידן שלנו הוואטסאפ עובד ללא הרף, וגם אני מקפידה לסמס בבוקר אם יש דברים מיוחדים הקשורים במצבו של זוהר או במצבם הרגשי של הילדים. הבנה של הצוות החינוכי איזה ילד הם מקבלים בבוקר - רגוע או סוער, עצוב או שמח - יכולה לחולל שינוי של 180 מעלות לכל הסביבה.
שנת הלימודים כבר קרובה ממש. הילקוטים נקנו, וגם כל הציוד ללימודים. בשמונה השנים שבהן אני "אמא מתמודדת", גיליתי שקל הרבה יותר להתמודד עם כאב ביחד. אני רואה בצוות החינוכי של ילדיי שותפים למסע חיינו, והאמת? לדעתי גם הם חשים כך.
בשמונה השנים שבהן זוהר חולה, זכיתי (ואני עדיין זוכה) להכיר אנשי חינוך אכפתיים, שמעבר להיותם אנשי חינוך הם בראש ובראשונה בני-אדם עם לב גדול ורחב.
מאחלת שנת לימודים טובה לכולנו, שנה של למידה משמעותית, שנה של רעות ושל חברות, ובעיקר שנה של בריאות.
רותם כרמי
היא בעלת תואר שני בעבודה סוציאלית, מעבירה הרצאות על סיפור חייה ובעלת עסק לשיפוץ ומִחזור מגירות ישנות
לפנייה לכתב/ת 
