חופשה משפחתית עם מכונת הנשמה
משפחת כרמי יצאה לנופש לשלושה ימים עם חברים. כדי שזוהר החולה בניוון שרירים יוכל להיות חלק מהחוויה, הם לקחו כיסא גלגלים, מכונת הנשמה וטרנזיט, ונעזרו בשני מטפלים. "זה קשה ומורכב אך האפשרות לוותר אינה ראויה בעיני", מספרת רותם בטור אישי
כבר יותר משנה וחצי לא נסענו כמשפחה - זוהר, הילדים ואני - לחופשה של כמה לילות מחוץ לבית. בפסח האחרון כבר כמעט היינו בדרך לחיפה, אך ברגע האחרון התאשפז זוהר לשלושה שבועות במצב קשה, והחלומות שהיו על קצת מרגוע הפכו לסיוט ולמאבק יום-יומי על החיים.
מאז שזוהר מונשם, כל יציאה מהבית למספר ימים היא דבר מורכב ומחייב אנשים נוספים שיסייעו לי. בנופשים הקודמים נסענו בהרכב משפחתי מורחב, אבל הפעם עשינו זאת עם חברים טובים.
כבר חודשיים שאנחנו מתארגנים. צריך להבין שאין ספונטניות בחיים שלנו, ודאי לא בדברים האלה. הכול נתפר סביב המלון. אני בונה סדר יום מפורט, בודקת נגישות לכל אתר ואתר, מתקשרת שוב ושוב, נכנסת לאתרים באינטרנט ואוספת כל שביב מידע כדי למנוע עוגמת נפש ובזבוז זמן.
לטורים הקודמים:
למרות ה-ALS - המשפחה שלא נכנעת לקושי
"לבן שלי קשה בבית ספר וליבי יוצא אליו"
הקשר המיוחד של הילדים עם אבא שלא יכול לדבר
אני למודת ניסיון. במצב שלנו אי אפשר להשאיר משהו ליד הדמיון או למילים הכתובות במחשב. לצערי, למדינת ישראל יש עוד הרבה מה ללמוד על נגישות ועל אדיבות לאנשים עם מוגבלות. אני יכולה לזהות את הגבות המתרוממות, אולי במידה מסוימת של הגיון. נכון, למה בכלל צריך את כל זה? הרי הלוגיסטיקה רבה והמתח בלתי נסבל. השאלה הזאת, המרחפת כל העת מעל - האם הכול יֵצא לפועל כמתוכנן? - מאפילה בחשכת עבים קודרים וכמעט מעפילה ומפילה את התוצאה הרצויה.
אבל זה מה יש! ואכן, לא פעם זה קשה ומורכב, ותמיד קיימת האפשרות להימנע, לוותר. אלא שבעיניי האפשרות הזאת אינה ראויה. לא עולה על דעתי לא לנסות ולא לעשות.
שגרה בבית משפחת כרמי:
היום הגדול הולך וקרב. עיניו של זוהר, העצומות רוב הזמן, מאשרות כי הוא רוצה להיות שותף למסע. הילדים מתרגשים באופן שלא יתואר. יובל אורזת מזוודות כבר שבוע מראש, ובתוכן ציוד רב שבוודאי לא תיגע בו כלל. העיניים של שלושתם נוצצות משמחה, ואני מרגישה שזה כשלעצמו שווה הכול.
לכתבות וטורים נוספים - היכנסו לפייסבוק הורים של ynet
המחשבות נודדות אל התקופה ההיא, כשזה עתה נישאנו. ראיתי אז בדמיוני איך נהיה משפחה מאושרת, רגילה ממש, שעובדת כל השבוע, מגיעה אל סופו המיוחל, ומתוך שגרה ברוכה מטיילת, מארחת ומתארחת.
ידעתי בלב שלם שנוכל לחיים ולשגרה. ידעתי שלמרות היום-יום השוחק יישארו בינינו אהבה אמיתית וחברות גדולה. בהתבוננות מהצד, לעיתים אני עוצרת וממאנת להאמין שאלו הם חיי. אבל הבית נארז, כמעט כולו, ויצאנו אל הדרך.
שמחה גדולה בתוך כל הקושי
שלושה ימים רצופי חוויות, הרבה טבע, חברים טובים, מלון מקסים, נגיש, עם מדשאות וישיבה אל תוך הלילה. שני נחלים, מסלול אחד נגיש, שיט קייקים (בלי זוהר) והרבה יחד. רגעים שמחים, רגעים קשים, משברים שבדרך, דמעות, חיוכים וחוויה משפחתית וחברית אחת גדולה, במלוא מובן המילה.
זו חוויה מעצימה אשר ספק אם הייתה מתקיימת ללא חברים טובים כל כך הנמצאים לצידנו תמיד - בטוב, ברע ובאין ברירה. את יודעת שיש לך חברים אמיתיים כשאפשר בכל שעה ביממה להתקשר אליהם, להזעיק, להישבר מולם, לבכות את עצמך לדעת - חברים לכל החיים, גם אחרי שיבשו הדמעות.
"איך היה?" שאלו אותי לא מעט אנשים כששבנו הביתה. זה קצת מוזר, אבל היה קשה לי לענות בספונטניות: מעולה, מצוין, אחלה, סבבה, או כל הגדרה בנאלית דומה. "אני צריכה כמה ימים לעיבוד הנתונים ואז אוכל לענות", הגבתי. כן, כך אני מעכלת התרחשויות - בחיי בכלל ובאשר למסע הזה בפרט - לאט-לאט.
בשנים האחרונות לימדו אותי החיים שאין רע או טוב, שחור או לבן, שמח או עצוב. יש מגוון של רגשות, והן פורצות בתנאים המתאימים, ממש כמו הקשת הצבעונית היוצאת מתוך העננים האפורים. בתוך כל הקושי קיימים גם שמחה גדולה, אהבה אין-קץ ומשפחתיות. בתוך כל העצבות והמשברים נרקמים קשרים שדבר לא יוכל להתיר. לעולם!
רותם כרמי היא בעלת תואר שני בעבודה סוציאלית, מעבירה הרצאות על סיפור חייה ובעלת עסק לשיפוץ ומִחזור מגירות ישנות
לפנייה לכתב/ת 
