לקראת הכרעת הסל: החולים שחייהם תלויים בתרופות

היום (יום ד') יתקיים הדיון המכריע של ועדת סל התרופות לשנת 2019 וההחלטות יפורסמו מחר. עשרות אלפי חולים נושאים את עיניהם ומקווים שהטיפולים, התרופות והטכנולוגיות להם הם זקוקים יכללו השנה.

לחברי ועדת סל התרופות השנה יש תקציב של 460 מיליון שקלים בלבד והם ייאלצו להכריע מה מתוך 600 התרופות שעלותן הכוללת עומדת על שלושה מיליארד שקלים יתווספו לסל הבריאות הממלכתי של ישראל. החולים פונים לחברי הוועדה ומבקשים לכלול את התרופות שיכולות להציל את חייהם.

1. קארין עפרוני (70) – חולה בסרטן ריאה

"לפני כשנה לאחר קושי כבד בנשימה אובחנתי עם סרטן ריאה עם מוטציה בגן EGFR", מספרת עפרוני (70) אמא לשניים וסבתא ל-5 נכדים מראשון לציון.

"בדיוק לפני חמש שנים ביטלתי את הביטוח הפרטי שלי שדרש תשלום גבוה יותר. כשהגעתי לרופאה המטפלת שלי היא הסבירה לי שהטיפול הטוב ביותר בעבורי הוא "טאגריסו", הפועל גם על גרורות במוח המאפיינות סוג סרטן זה שנפוץ בקרב חולים שלא עישנו, אך לצערי הגדול אינני יכולה לממן מכיסי טיפול שעולה עשרות אלפי שקלים בחודש", היא מוסיפה, "אני יודעת שהיום אני נאלצת לקבל טיפול פחות טוב למחלה שלי וזה פשוט מצב לא הגיוני המתקיים במדינת ישראל".

קארין עפרוני. נאלצת לקבל טיפול פחות טוב לסרטן ריאה בגלל כסף

2. ריקי דונל (42) – תת פעילות בלוטות יותרת התריס

"לפני שלוש שנים עברתי ניתוח להסרת בלוטת התריס וכתוצאה מכך נפגעה לי גם בלוטת יותרת התריס שאחראית על ויסות רמות הסידן והזרחן", מספרת דונל תושבת תל אביב. "כתוצאה מהניתוח חליתי במחלה נדירה בשם תת פעילות בלוטת יותרת התריס. המחלה גורמת לי להתכווצויות בחזה, תחושת נימול בכל הגוף, כאבי שרירים, קוצר נשימה ורצון תמידי לישון.

"במשך השנים ניסיתי להתאזן באמצעות כדורי סידן וויטמין D אך הדבר לא עזר", היא מוסיפה, "לפני כשנה התברר לי כי ישנה תרופה חדשה שמתאימה בדיוק למצבי הנקראת 'נטפארה' שמחליפה בדיוק את ההורמון החסר אצלי. אני מבקשת מחברי ועדת הסל לכלול את התרופה ולעזור לי לחיות ולגדל את בנותיי בצורה טובה".

לעזור לי לחיות ולגדל את בנותיי. ריקי דונל

3. עופרה סבג (60) – חולה בסרטן ריאה

סבג, ספרית במקצועה, מתמודדת עם מציאות לא פשוטה בה לא רק היא חולה בסרטן ריאה אלא גם בעלה יהודה. "לפני כשנתיים חלה בעלי יהודה בסרטן ריאה, ומספר חודשים לאחר מכן כשאנחנו מתמודדים עם הטיפול בבעלי אובחנתי גם אני עם סרטן ריאה בשלב 3 עם גידול בריאה הימנית ובמיצר", מספרת עופרה, "הבן שלי להב חשד שאני חולה והפציר בי להיבדק. ההתמודדות האישית והמשפחתית בימים טרופים אלו הייתה קשה מנשוא וידעתי שאסור לי לוותר.

"באמצעות טיפול חמלה התחלתי לקבל אימונותרפיה בשם אימפינזי, הטיפול היחידי היום לחולים במצב שלי. בחצי השנה האחרונה מצבי השתפר פלאים והבדיקות הן הוכחה ניצחת לכך. אנחנו ממשיכים להילחם ומקווים שאפשר יהיה לתת את הטיפול לעוד חולים כדי באמת לפעול כדי לרפא אותם מהמחלה הקשה הזו".

עופרה סבג. גם אני וגם בעלי חולים בסרטן ריאה, התרופה עוזרת לנו לשרוד

4. הילה גרינשטיין (33) – פיסטולות פריאנליות

"אני סובלת מזה שלוש השנים האחרונות מהסיבוך הקשה ביותר של מחלת הקרוהן - פיסטולות פריאנליות", מספרת הילה "אלו שלוש שנים של סבל פיזי ונפשי. הפיסטולות הן מעין "תעלות" שהדלקת חופרת מהמעי לשטח פני העור ובגללן אני מתפתלת מכאבים משתקים ובלתי אפשריים, סובלת מדלקות וזיהומים באזורים אינטימיים ונכנסת לבתי חולים באופן תדיר לאשפוזים וניתוחים".

הילה זקוקה לטיפול "אלופיסל" שיכול לשפר את מצבה הרפואי. "זה הטיפול היחידי היעיל שיש לסיבוך שלי אחרי שכל הטיפולים הקיימים נכשלו. זו הזרקה של תאי גזע, חד פעמית, שבזכותה אוכל להתחיל בחיים חדשים. ואת זה בדיוק אני מבקשת מחברי ועדת הסל – עזרו לי לחזור לחלום ולהגשים את החלומות שלי, להפסיק את הכאבים והסבל, לתת לי את האפשרות לחיות חיים נורמטיביים, להיות מסוגלת לצאת לעבוד, ללמוד ולפתח זוגיות. בדיוק כמו כל צעיר אחר בגילי. בשבילי זו לא עוד תרופה של איכות חיים, זו תרופה מצילת חיים".

תרופה מצילת חיים. הילה גרינשטיין, חולה בקרוהן

5. אברהם דאובר (73) – סרטן ערמונית מתקדם

"אני נשוי ואב לשלושה ילדים בוגרים וסב לשני נכדים מתגורר בקיבוץ יפעת בעמק יזרעאל וחליתי לפני מספר שנים בסרטן ערמונית במצב מתקדם", מספר דאובר "עד לפני כ-5 שנים, לא היה מענה טיפולי למצב שלי כלל. המחלה התקדמה בקצב מהיר והייתי בסיכון רב לפתח גרורות.

"כשלא נותרה ברירה, הרופאה שלי - ד"ר אביבית פאר, הציעה לי להצטרף לטיפול ניסיוני בתרופה "בארלידה" – תרופה חדשה שהצילה את חיי. בעקבות הטיפול מדד ה- PSA (חלבון שמעיד על מצב התקדמות המחלה) שקודם לכן רק עלה ועלה, ירד לאפס, והמחלה לא מתקדמת כבר 4 וחצי שנים. אני מבקש מחברי ועדת סל הבריאות להעניק את התרופה לחולי סרטן הערמונית ולהציל את חייהם, כי אין אפשרות אחרת".

אברהם דאובר, חולה בסרטן הערמונית. התרופה עצרה את התקדמות המחלה

6. מנחם קזרנובסקי (46) – חולה ב-CML

קזרנובסקי נשוי ואב לשלושה ילדים, מתגורר בגבעת שמואל ולפני 4 שנים עבר השתלה של מח עצם מתורם לאחר שחלה בלוקמיה מסוג CML. "כמה חודשים אחרי ההשתלה חליתי במחלת השתל נגד המאכסן, מחלה שתוקפת מושתלים. במחלה הזו, תאי הדם הלבנים של השתל תוקפים את הגוף, כי הם מזהים אותו כגוף זר", סיפר קזרנובסקי שגם מתנדב בעמותת "חליל האור".

"לפני שחליתי, הייתי בריא לחלוטין, דייר קבוע במכון הכושר. בגלל המחלה חיי אינם חיים. אני סובל מנפיחות ברגליים ובידיים, חולשה וחוסר איזון עד כדי כך שאני מתהלך בקושי וגם יש לי קושי במוטוריקה עדינה. נשירת שיער, קשיי נשימה, ראייה שנחלשת, שלשולים וכאבי בטן ודיכאון. בשם החולים, אני מבקש מחברי ועדת סל התרופות לתת לחולים את התרופה אימברוביקה שמקלה על הסבל הרב שלנו ומעניקה לנו אפשרויות טיפוליות מתקדמות".

מנחם קזרנובסקי, חולה בלוקמיה. בלי התרופה חיי אינם חיים

7. יאיר ביז'ונר (24) – חולה בסיסטיק פיברוזיס

יאיר תושב רחובות חולה מאז ילדותו בסיסטיק פיברוזיס, מחלה קשה ומקצרת חיים. הוא מתמודד בכל יום עם מציאות בלתי אפשרית הכוללת קוצרי נשימה קשים, הידרדרות בתפקודי הריאות ואשפוזים לעתים תכופות.למרות המציאות הקשה, יאיר התנדב לצה"ל וכיום סטודנט פעיל להנדסת תעשייה וניהול.

את זמנו הפנוי מקדיש את זמנו להצלת חייהם של האחרים, ומתפקד ככונן חירום במד"א. רואה בזאת כשליחות, "ההתנדבות במד"א מאפשרת לי להגיע לאנשים ברגעים הכי קריטיים בחייהם כשכל שניה חושבה ולהעניק להם את הדבר הכי חשוב, הזמן לחיות. מניסיוני, זו המתנה הגדולה ביותר שאפשר לזכות בה".

ביז'ונר פונה לחברי ועדת הסל לכלול את התרופה סימדקו, אשר הצליחה לשפר באופן דרמטי את תפקודי הריאות של החולים ולהאריך את חייהם. "אני וחבריי חולי הסיסטיק פיברוזיס רוצים לנשום, אל תשאירו אותנו בלי אוויר - הכניסו טיפול מציל חיים עבורנו לסל, אפשרו לנו לחיות".

רק רוצה לנשום. יאיר ביז'ונר, חולה בסיסטיק פיברוזיס

8. ישראל גרומן (23) – חולה אטופיק דרמטיטיס

"יש לי אטופיק מאז שאני זוכר את עצמי", מספר ישראל תושב ירושלים, "בשנים האחרונות הוא החמיר בצורה משמעותית. טופלתי בהרבה טיפולים ומשחות ביניהם גם עברתי טיפולי פוטותרפיה שלוש פעמים בשבוע. הגעה לכל טיפול וחזרה ממנו הייתה כרוכה בשעתיים נסיעה לכל כיוון, אך גם סדרת טיפולים זו לא הועילה לי".

הוא הוסיף: "בחודשים האחרונים הגעתי לרופא שהסביר לי שאני חייב לקחת תרופה בעלת תופעות לוואי בלתי סבירות ושעלולה לפגוע בתפקוד הכליות והמערכת החיסונית שלי והחלטתי שהסיכון גדול מדי. זר לא יבין את הגירוד והכאב הנלווה – בתקופות החמרה קשות אני מתקשה ללכת בגלל הפצעים ברגליים שלא מאפשרים לי לקפל את הרגל.

"לאחרונה אף הגשתי בקשה עצמאית לקבלת דופיקסנט – תרופה ביולוגית ראשונה למחלה שלי, אך סורבתי. המחשבה שמאלצים אותנו לעבור כל-כך הרבה קשיים ואף לקחת כדורים שעלולים לסכן אותנו רק כדי לקבל את הטיפול החדש היא לא הגיונית".