לאחר שנאסף הכסף להצלת חייה - נגה בת ה-3 נפטרה

הסוף העצוב של נגה באומץ: לפני כחודשיים התגייסו קוראי ynet ורבים נוספים להצלת חייה של הפעוטה בת השלוש שסבלה ממחלה נדירה. בסוף השבוע היא לקתה בזיהום נוסף ונפטרה. הלוויתה תתקיים היום (א').

הסרטון שקרא להצלת חייה של נגה:

נגה, בתם של תמר ונעם ואחותן של יסמין ומיקה, נולדה כשהיא לוקה במחלה נדירה בשם דיסקרטוזיס קונג'ניטה. מדובר בתסמונת הפוגעת בטלומרים, אותם קצוות כרומוזומים בגופנו החיוניים לשמירה על המטען הגנטי, ה-DNA, בכל תא ותא בגוף. פיסה מסוימת ב-DNA של נגה מכילה מטען שגוי. התוצאה היא פגיעה הרסנית כמעט בכל מערכת ואיבר בגופה. בשל כך סבלה נגה מאז לידתה מהפרעה קשה בגדילה, מחלת מעי דלקתית וכשל חיסוני ניכר.

במהלך חייה הקצרים, היא התאשפזה לעיתים קרובות ולפרקי זמן ממושכים, גם בטיפול נמרץ, כשהיא מונשמת ומורדמת ובסכנת חיים ממשית. היא טופלה כל העת בתרופות רבות למניעת זיהומים ובנוגדנים על בסיס קבוע. הטיפול למחלתה הוא ברוב המקרים השתלת מח עצם, אבל גם טיפול זה כרוך בסיבוכים רבים ומסכני חיים בפני עצמם.

לפני כשנה תרמו קוראי ynet כספים להצלת חייה של נגה והיא החלה בטיפול חדש ופורץ דרך הנקרא תיקון גנטי. מדובר ביכולת להוציא מדם החולים את פיסת ה-DNA המכילה מטען שגוי, ולשבץ במקומה פיסת DNA עם מטען תקין. תהליך כזה צריך להתבצע בזהירות רבה, תחת בקרה נכונה ועל ידי אנשים מיומנים. טיפול כזה עשוי לסלול את הדרך לשיקומה של נגה. עלות הטיפול מגיעה ל-500 אלף דולר, והוא אינו כלול בסל הבריאות.

לצד הכספים שנאספו בעקבות פרסום הכתבה, התגייסו אמנים והעלו את תמונות הילדות שלהם מתוך התקווה שגם נגה תוכל לחייך כמו שאר הילדים. הוריה קיוו שהטיפול החדש יביא להצלתה. "נגה לא יכולה להיות במגע עם ילדים אחרים" סיפר אביה נעם, "רוב החיים שלה עברו באשפוזים, וגם בשאר הזמן נגה לא יכולה לראות ילדים בכלל, כיוון שכל מגע איתם יכול לגרום לה לזיהום קשה".

"זה כואב, היינו רוצים שהיא תוכל לאכול בלי צינור שמחובר לגופה, שתחבק ילדים אחרים ותשחק איתם, ושתגדל ותטעם מהעולם שלנו, בלי האשפוזים, בלי סכנת החיים שמרחפת מעל כל הזמן".

לאחרונה אושפזה נגה שוב ביחידה לטיפול נמרץ בבית החולים שיבא, כשהיא לוקה בזיהום קשה. בסוף השבוע היא נפטרה. עמותת "להושיט יד" שהתגייסה לאסוף את הכספים לטיפול היקר, מסרה כי כל יתרת הכספים שנאספו יועברו במלואם לטיפול בילדים הזקוקים לסיוע.

הלוויתה של נגה תתקיים היום (א') בבית העלמין בישוב כרמי יוסף בשעה 14:00.