בעקבות אבחון בנה - החלה לטפל באוטיסטים

כשאמרו לשירית עברי עבאדי, אמא לשניים (שבע וחמש), לפני חמש שנים שבנה הבכור טל הוא אוטיסט, היא מייד נכנסה לפעולה והחליטה לפעול. "החלטתי, מה שהיום אני יודעת שאינו נכון, שיש חלון קסם עד גיל שלוש שבו אפשר לעשות הכל, ולקדם את הילד.

"כתוצאה מכך הכנתי תכנית ביתית אינטנסיבית, שאני הייתי המנהלת שלה, בהדרכת קלינאית תקשורת, מרפאה בעיסוק ואנשים מקצוע נוספים. לפי התכנית הזאת הוא היה בגן עד השעה 12:00 ואחר כך הוא היה בבית ועבדנו על פי התוכנית".

איך גיליתם על האוטיזם?

"לפני האבחון היו כל מיני סימנים. למשל, טל הכיר הרבה מילים וידע לומר אותן, אבל כאשר הוא היה מגיע לגן הוא לא היה עושה שום דבר חוץ מ'למשוך בגזר', שזה אומר שהוא היה מסדר הכל בשורות - משחקים, מלחייה ופלפליה, וכשהיו לידו עוד אנשים הוא היה מוצא חתיכת שורש ענק ופשוט 'מושך בגזר'.

"עוד דוגמה שזכורה לי היא כשהיינו אצל זוג חברים שיש להם ילדה בגילו, והיא אכלה כדור שוקולד. ראינו שהוא גם רצה כדור שוקולד, וידענו שהוא מכיר את המילים, ויכול לומר אותן אבל הוא קפא. הוא לא הצליח להגיד שום דבר, אפילו לא לבכות".

"מרגע האבחון החלטתי לפעול"(צילום: אלבום פרטי)

בעקבות מקרים אלו והמלצת הגננת, ההורים פנו לאבחון, ושם נאמר להם שטל הוא אוטיסט ומאותו רגע השתנו חייה של שירית גם בפן המקצועי. "חיפשתי לימודים שמצד אחד ירחיבו את הידע שלי ויאפשרו לי לעזור לו יותר, ומצד שני יאפשרו לי להביא את הידע המעשי שצברתי בחיי היום יום לידי ביטוי, ומצאתי את זה בלימודי חינוך מיוחד", היא מספרת. "וכך, כשטל היה בן שלוש ונכנס למסגרות משרד החינוך, הוא היה לומד עד השעה 14:00 ואז היינו מתחילים טיפולים בבית, כאשר בין לבין למדתי לתואר וגידלתי ילד נוסף".  

קראו עוד:

הפרעת קשב או אוטיזם - כשהאבחון לא מדויק

"הוא נראה ילד רגיל ואת סתם מודאגת"

בשעה טובה: ספר ילדים עם גיבור אוטיסט

היא עבדה כמנהלת פרויקטים בחברה חקלאית אבל מכיוון שלטל היו קשיים במסגרות החינוכיות כמעט מהרגע הראשון, ומגיל שנתיים ההורים לקחו אותו לאבחונים שונים, שירית הפחיתה את שעות המשרה שלה ובהמשך ניסתה לעבוד מהבית אך לבסוף התפטרה. "עבדתי רק איתו בבית בתוכנית הביתית. רק כשהיה בן ארבע התחלתי ללמוד ועדין עד היום אני עובדת איתו בכל דקה פנויה".

כיום שירית מנהלת "גן תקשורת" ברחובות, המיועד לילדים על הרצף האוטיסטי, ולאחרונה קיבלה תעודת הצטיינות על הישגייה בלימודים במכללה האקדמית אחוה, זו השנה השלישית ברציפות.

אילו אתגרים יש בחיי היום יום?

"אחד האתגרים שקיימים מבחינתי הוא היכולת שלי לראות את הקיים הן כגננת והן כהורה, וכמי שהיא גם הורה וגם גננת מוטל עליך כל הזמן להבין כיצד נכון לנהוג: מתי צריך להבין את ההורים ומתי לדרוש מהם, מתי לאהוב את הילד כמו את הילד שלי ומתי להציב גבולות.

"כשבאחד השיעורים בלימודים דיברו על שילוב ילדי חינוך מיוחד במערכת החינוך הרגילה, והדעות של רוב הסטודנטים היו שצריך להעביר לחינוך מיוחד, זוהי מלחמה שבה את אומרת: 'בואו תשמעו את ההורים, ואם לילד טוב אז אל תעבירו אותו'. זה נתן לי כוח גם מול המאבקים הפרטיים שלי. מבחינתי, המערכת היא טובה אבל גם מורכבת. הבירוקרטיה קיימת, אבל בזכות הלימודים אני מכירה את הזכויות שלי, יודעת כיצד לנסח את הדברים".

"עובדת עם טל בכל דקה פנויה"(צילום: אלבום פרטי)

האם היו חששות גם בגידול הילד השני?

"כן, למעשה התחלנו את האבחון של טל כשפלג כבר נולד אז לא היו חששות לפני ההריון אבל המון חששות בשנתיים הראשונות. פלג היה תחת עיני נץ וכל דבר בדקתי והייתי בטוחה שיש לי עוד ילד על הספקטרום עד גיל שנה וחצי. קודם כל כי זה גנטי, ואם יש ילד אחד אז הסיכוי לעוד ילד גבוה פי שבע אז החששות היו מבחינתי מדעיים. חוץ מזה, אני מכירה היום המון הורים שהילדים על הרצף ואתה כל הזמן בודק מה קורה. פלג היה כל הזמן עצמאי. לא חיפש קרבה, והייתי בטוחה שהוא על הרצף. היום אני יודעת שהוא לא על הרצף, והוא הילד הכי תקשורתי שאני מכירה".

במסע הזה ישנם גם רגעי משבר?

"בודאי, המון. יש רגעי משבר כשאני מבינה שחינוך מיוחד פועל כל הזמן, גם בחופשות. הילד שלי לא מסתדר במסגרות ורציתי עבודה שאוכל להיות איתו בחופש, אבל אני לא יכולה כי זה להזניח את הילדים בגן. בנוסף לכך, וישנו קושי נוסף - אני כל היום מוקפת באוטיזם. הולכת הביתה וזה ממשיך, וישנה גם העייפות, רגעים בהם אני אומרת לעצמי: 'לא רוצה יותר לימודים, קלינאית תקשורת וכו''.

"בנוסף לכך, גם בבית וגם בעבודה ישנה ההבנה שאין חלון קסם. כלומר, ניתן ואפשרי לעשות שינויים, הקצב אולי יותר איטי, אולי יותר קשה אבל יש שינויים בכל גיל. אם בעבר רציתי לסדר, לשפר ולתקן, היום אני מבינה שזה לא נכון. היום אני חושבת, אגב, שהילדים מושלמים כמו שהם, ושלא צריך לתקן אותם. בעצם כיום אני מנסה ללמד אותו את ההתאמות כדי שהוא יסתדר בעולם, ולראות כיצד אני יכולה לשנות דברים בעולם כדי שיתאימו לילדים בכלל ולטל שלי בפרט".

"הילדים מושלמים כמו שהם"(צילום: אלבום פרטי)

מה זה אומר לעשות התאמות?

"לטל מאד עוזרת ידיעה מוקדמת. אם יש אירוע משפחתי באולם אז אני אראה לו קודם כל את האולם ואקפיד להראות לו בתמונות מה יקרה באירוע עצמו. זוהי הדרך היחידה שבה הוא יוכל להשתתף כי אחרת הוא לא יכנס לאירוע. דוגמה אחרת היא כשיש ילד בגן שהרוח מפחידה אותו אז מביאים לו מגני אוזניים. אם אנחנו נמצאים במקום שיש בו מוסיקה חזקה אז אבקש שינמיכו אותה וגם אבקש שלא להמתין בתור.

"חשוב לציין כי זה כל הזמן משתנה, ויש כל הזמן מה ללמוד. חשוב להבין שגם אם הכרת ילד אוטיסט אחד אז הכרת אחד. לכל ילד יש התאמות שונות, צרכים שונים, נקודות חוזק שונות, ומשם כדאי לבנות את התכנית המתאימה. גם עבור הילד עצמו זה משתנה. טל, לדוגמה, בבוקר ובחורף מאד מרוכז אבל בשעות אחר הצהריים או כשמזג האוויר חם אז הכל יותר קשה. יש ילדים על הספקטרום שאצלם זה ממש אחרת, שלא מתפקדים נניח בבוקר".

לכתבות נוספות - היכנסו לפייסבוק הורים של ynet

מה הם רגעי האור מבחינתך?

"למדתי, ואני עדיין לומדת, לראות את היופי והאור. אני חושבת שאוטיזם זה לא מתנה ולא עונש. זוהי המציאות. למדתי לראות הרבה יותר נקודות אור, ואני יודעת להתמקד ולראות את השיפור הכי קטן".

ואיך את בדיוק עושה את זה? איך מצליחים לשלב הכל?

"זכיתי להיות הורה וגננת על הספקטרום בכך שאני מתייחסת לנקודות החוזק של הילדים, כגון: מה אפשר להצמיח מתוך מה שיש, לראות את ההתקדמות וההתפתחות גם בדברים הקטנים, ובכך שאני רואה גם את ההורים. לדעתי, מערכת החינוך המיוחד בארץ היא אחת הטובות שיש אבל כניסת המשפחה היא מורכבת. אני יוצרת עם ההורים קשר אחר כי אני מבינה מהיכן הם באים ומה עובר עליהם, וזה יוצר מעבר חלק יותר ומכיל יותר גם עבור ההורים וגם עבור הילדים.

"בנוסף, היו הרבה אנשים שתמכו בי, ביניהם בן זוגי, המשפחה הרחבה והמכללה. כאשר גם הלימודים עצמם נתנו לי הרבה כוח, וחשוב לומר כי ישנה גם התמיכה של טל. הוא יודע שהוא על הספקטרום, אנחנו מדברים על זה, והרבה פעמים הוא אומר לי: 'בואי נעשה את זה כדי שתהיי גננת יותר טובה'. אם הוא רוצה לשחק איתי, ואין לי כוח אז הוא אומר לי: 'זה כדי תהיי גננת יותר טובה' או כשהוא רוצה שנעשה משהו בבית אז הוא מסביר לי שכדאי כי ככה אדע לעזור לילדים בגן.

"היום אני יכולה לומר כי אני מאמינה שהשמיים הם לא הגבול עבור ילדים על הספטרום, הם רק קרש קפיצה וכל אחד מהם יכול, לכשיגדל, להיות במקום אחר לגמרי ממה שהוא נמצא בו היום. ולכן, חשוב להשקיע בהם את הזמן, להאמין בהם ולהצמיח אותם מנקודות החוזק שלהם".