אמא לילדה מיוחדת: "לפעמים חלומות מתגשמים"

אני לא מאמינה בתכניות עבודה רב שנתיות, אני מעדיפה לבחור בחיים בכל יום מחדש, ובכל זאת, כשמדובר בילדינו ה"רגילים" יש איזו תכנית עבודה מערבית מסודרת, שגם אם ילדינו יבעטו בה (ואני מאחלת להן ולהם את חירות הבעיטה) היא מצע נוח לשינויים: גן, בית ספר, שירות לאומי או צבא, הטיול הגדול בחו"ל, אוניברסיטה, שנים צפופות של עבודה ומשפחה, ואחר כך החיים המבוגרים שהולכים ומתארכים ודווקא הם המייצרים אתגרים מפתיעים.

אבל כשמדובר בילדות ובילדים שלנו עם הצרכים המיוחדים, אין מסלול לבעוט בו כיוון שאין מסלול. המשפט השגור ביותר ששמעתי בשנותיה הראשונות של בתי המיוחדת היה: "אין לדעת לאן היא תגיע ומה היא תדע לעשות. קחי כל יום לגופו".

החיים מתקיימים רק בהווה

המשפט הזה, שהיה חדש ומבהיל, שינה את חיי לבלי הכר. דברים רבים למדתי מהילדה המיוחדת שלי שכיום בת 20, ובמרכזם עמדה ההבנה שהחיים מתקיימים רק בהווה. זה נכון ביחס לכולנו אבל כשיש לך ילדה מיוחדת, התובנה הזו היא לא אידאולוגיה אלא סדר היום שלך.

האם היא תדע את שמות הצבעים? האם היא תדע לספור? תבין את המושגים יום ושבוע? האם היא תדע לקרוא ולכתוב? תדע לתפקד בחברה? תוכל לחיות לבד? להשתלב בעבודה? ההבנה שלשאלות האלה אין תשובות משוערות לימדה אותי לחיות ולחגוג עם שני את הרגע.

לחיות ולחגוג את הרגע(צילום: אלבום פרטי)

מפגש בין עולמות

הבנתי שאם אנחנו רוצות לחיות יחד בשלום, נצטרך להגיע לפשרה בין הרצון שלי לשלב אותה ב"עולם האמיתי" והמתפקד, לרצון שלה שאצטרף אליה לעולם היחיד בו היא יכולה להיות טבעית וחופשיה, העולם הפנימי שלה. עולם עם הבנה חלקית של חוקי הטבע והחברה, עולם שמתנהל באופן כמעט מלא באזור דמדומים, במרחב ביניים שבין המציאות החיצונית הלא-מובנת לה, לחלומות בלתי אפשריים.

בגיל שש בערך היא הודיעה לי שהיא רוצה להיות נהגת מונית (אני לא יודעת לנהוג ולכן נסיעות במוניות היו חלק מחיינו). הצטרפתי לחלום שלה ויחד דמיינו מונית בצבע ורוד-נצנצים, ריפוד ורוד, כריות בצורת לב, שטיחים ורודים ורכים ונוסעים שחולצים נעליים בכניסה למונית (הרי אסור ללכלך שטיחים כאלה).

לכתבות וטורים נוספים - היכנסו לפייסבוק הורים של ynet

כשהגברת הצעירה שלי התחילה לחשוב בפסים מעשיים ולרצות ליישם את החלום שלה במציאות הבנתי שאנחנו חייבות להחליף חלום, ושאלתי אותה אם יש לה עוד אחד, אם יש עוד עבודה שהיא הייתה רוצה לנסות. היא הייתה בת שמונה בערך, ובלי לחשוב אמרה לי: "אני רוצה להיות מוכרת". "טוב, זה פשוט" אמרתי ונשמתי לרווחה. עם חבר נוסף, שגם אבא שלו מגשים חלומות סדרתי, שכרנו דוכן בשוק האיכרים והתארגנו על דברים שהילדים יכולים למכור:

הבן שלו אהב לעשות מוזיקה והבת שלי אהבה להצטרף לתאוות הפיסול בעיסת נייר ששטפה אותי באותה תקופה. דיסקים וקערות וצמידים מנייר, זו הייתה הסחורה. הקונות והקונים היו שלל מכרינו וחשוב מכל - הילדים היו מוכרים עם קופת מתכת אדומה ומחשבון.

בית קפה בבית

עם הזמן גילינו ששני אוהבת לאפות עוגות, והבנתי שעוגות הן מרחב מצוין למפגש בריא בין המציאות "שלנו" לחלומות שלה; זו פעילות יצירתית שדורשת בעיקר מיומנות ידיים, היא מציעה הישגים (וכישלונות) מידיים, היא מאפשרת עבודה ברמות שונות של מקצועיות, היא יצירתית במידה, המתכונים לא דורשים מיומנויות קריאה מיוחדות, הטכניקות חוזרות על עצמן, והיא אפילו מאפשרת ללמוד כמה חוקי טבע, חישובים בסיסיים ואופנות וטעמים משתנים. גם אני מאוד אוהבת את המטבח והאפייה התאימה לנו ככפפה ליד.

שני רצתה לפתוח בית קפה ואין פשוט מזה - מדי פעם, בימי שישי, הסלון שלנו התמלא שולחנות קטנים מכוסים במפות ועליהן מפיות, שקיות סוכר ותפריטים כמו בבית קפה. משפחה, חברות וחברים הגיעו לשתות ולאכול מהעוגות של שני (וכמובן לשלם) והדור הצעיר של המשפחה מילצר וזכה לטיפים. בבית הקפה הזה כולנו הרווחנו.

חולמת ומיישמת(צילום: אלבום פרטי)

עם השנים התפתחנו והקמנו את "הקונדיטוריה של שני", פלטפורמה פייסבוקית שמאפשרת לשני למכור עוגות בבית או בירידים בירושלים. שני למדה במגמת קונדיטוריה בבית ספר וזה כמובן שיפר פלאים את העוגות. ועדיין - הקפדתי ששום דבר לא יהיה מסובך, לא יהיה באמת מסחרי. אנחנו עוסקות בהתנסויות קטנות שצריכות לקחת בחשבון את היכולות שלה ואת היכולות שלי לסייע לה.

אנחנו לא משנות עולם ולא פותחות עסקים של ממש, אלא לומדות לחגוג את ה"כאן ועכשיו" ולחבר בין חלומות של נערה צעירה ומיוחדת למציאות שלא כל כך מובנת לה ולקהילה שלמרבה המזל שמחה לפרגן ולהאיר פנים.

קראו עוד:

יום בחיי הורה לילד עם צרכים מיוחדים

"אל תפחדו לשחק עם הילד שלי"

אנחנו האמהות לילדים שהם "קצת אחרת"

יום אחד ישבתי וכתבתי (זה מה שאני אוהבת לעשות) ושני באה ושאלה אם אני רוצה לעשות איתה משהו, והאמת הייתה שלא, רציתי לכתוב לבד. בשקט. "אז מה אני אעשה?" היא שאלה בטון שלא בישר טובות. בלי לתת לעצמי דין וחשבון שלפתי "אולי גם את תכתבי?", "מה אני אכתוב?" היא שאלה. "אולי תכתבי סיפורים?"

הוצאתי מחשב נייד ישן מהחדר שלי והנחתי אותו על השולחן העגול לצדי. שני התיישבה ובלי כל עכבות הכתיבה המוכרות, התחילה לכתוב. היא, שנאבקת עם מיומנויות הקריאה והכתיבה, הודיעה לי כבר באותו יום שהיא כותבת ספר, ושתהיה מסיבה חגיגית כשהוא ייצא לאור. משכתי כתפיים. ידעתי שתמיד נוכל לעשות משהו עם החלום הזה, שמחתי על הזמן שהתפנה לי והמשכתי לכתוב.

אבל שני לא חשבה שזה משחק והיא כתבה את הספר שלה בכל הזדמנות אפשרית. הלכה לבתי קפה, התחברה לחשמל וכתבה. ישבה בבית וכתבה. ביקרה בספריה שבמקום העבודה שלי וגם שם כתבה. זה היה נהדר לשתינו. אני עדיין לא באמת ייחסתי לזה חשיבות. אבל שני כן.

כתבה בכל הזדמנות(צילום: אלבום פרטי)

היא הקדישה שנת לימודים בחוג לאמנות במוזיאון להכנת ציורים שילוו את הספר, היא הכינה מצגת להשקה של הספר שעדיין לא נולד, והודיעה לי שבספר יש עשרים סיפורים ולכן הוא יצא לאור ביום ההולדת העשרים שלה. כשיום ההולדת התקרב הבנתי כמה העניין רציני והתחלתי להתארגן על הפרויקט ובעיקר לקרוא את הספר.

נדהמתי ממה שמצאתי בין ערימת הסיפורים במחשב - גיליתי את העולם הפנימי של הילדה שלי, את מה שמעסיק אותה בשעות הארוכות בהן היא מתעקשת להיות לבד בחדר, את הקולות הלא מפורשים שעולים ממשחקי הדמיון שהיא משחקת עם עצמה.

מצאתי ספר שלם שמוקדש כמעט כולו לאהבה, לנסיכות ונסיכים, לאהבות שמתממשות ולאהבות נכזבות. אחרי הכול היא בת עשרים. מתוך הסיפורים ספגתי מנה נוספת מהתמימות העצומה בה היא חווה את העולם, ומנה גדושה לא פחות מהמסוכנות שרובצת בפתח התמימות שלה.

הבנתי שלפניי ספר של ממש, ספר שמאפשר להכיר עולם פנימי של נערה עם צרכים מיוחדים, אוצר נדיר. אני לא מכירה ספרים כאלה. היה ברור לי שלא נעשה עריכה לספר, שכן עריכה תהרוס את הדבר המיוחד ביותר שיש לספר של שני להציע, את ההיכרות עם העולם הצפוי וגם עם הצד המפתיע של שני ושל חברותיה וחבריה.

סיכמנו שאני רק אתקן שגיאות כתיב, שני נתנה לספר את השם המסקרן: "מדברת על אהבה". אחר כך למדנו לתמחר, ליצור פרויקט של מימון קהילתי, לעבוד עם גרפיקאית ובית דפוס, וכמו שאומרים, כל היתר - היסטוריה.

אירוע השקה לספר "מדברת על אהבה" יתקיים ב-10 במרץ בשעה 17:00 בבית הקפה "תמול שלשום" בירושלים. באירוע תתקיים שיחה אישית עם שני ועם אמה, הפרופ' רוחמה וייס.