"אמרו שהכל בסדר ואז גילינו את האפילפסיה"
כשטליה מימון הבחינה שמשהו שונה בבתה, הרופאים אמרו לה שהכל בסדר. בגיל ארבע היא אובחנה עם אפילפסיה, ומאותו רגע כל יציאה מהבית כרוכה בדאגה. "עדי הולכת לבית ספר עם מוטיבציה רבה למרות שהכל יותר קשה לה. היא מתמודדת ולא מוותרת", מספרת האם בטור אישי
עדי נולדה לאחר הריון תקין בלידה רגילה, תינוקת מושלמת יפיפייה. לאחר כמספר חודשים שמתי לב שמשהו בה שונה, אך לא ידעתי לומר מה. ההתפתחות הייתה איטית ומשהו במבט שלה רמז לי על משהו אחר.
רצתי עם עדי לטיפת חלב ואחר כך למכון להתפתחות הילד ולרופאים שונים. בכל מקום אמרו לי שהכל בסדר. באחד המקומות אף טרחו ואמרו לי שעדי בסדר ולא צריכה שום טיפול ושאני זאת שצריכה טיפול. לא הקשבתי לאף אחד ולקחתי את עדי לטיפולים פרטיים על מנת לקדם אותה.
בגיל שנה ושמונה הגעתי באופן פרטי לניורולוגית פרופ’ טלי שגיא. היא הייתה היחידה שהקשיבה לי וגם זו שדאגה שנעשה לעדי בדיקת MRI. מאז היא מלווה אותנו מאז כ-15 שנה, במקצועיות, רגישות ומסירות אין סופית.
בגיל ארבע אבחנו אצל עדי סינדרום נדיר בשם דאבל קורטקס הגורם לעיכוב התפתחותי ואפילפסיה שאינה ניתנת לאיזון תרופתי. באותו הרגע של האבחון, שמחתי שלא הקשבתי לאף אחד ושדאגנו לתת לעדי את כל הטיפולים שהיא צריכה.
כמובן שהבשורה על הסינדרום והאפילפסיה לא הייתה קלה. באותו הרגע פשוט בירכתי על כך שיש לי ילדה בריאה ומאושרת, אז נכון שהיא איטית, אז מה? כל עוד היא מרגישה טוב ומאושרת אז הכל בסדר. באותה נקודת זמן לא ידענו שלעדי כבר יש פרכוסים.
קראו עוד:
אנחנו האמהות לילדים שהם "קצת אחרת"
"רוצה שבני שלי יגדל כמו ילד רגיל"
"אנחנו בלחץ בכל פעם שבתנו הולכת לישון"
תמיד קישרנו את הנפילות שלה עם חוסר יציבות והפטוניה. רק לאחר וידאו EEG בגיל שש בערך, הבנו שהנפילות הפתאומיות של עדי הן לא בגלל המדרכה הלא ישרה או בגלל שנתקלה בשטיח או הפטוניה (טונוס שרירים נמוך) אלא הנפילות נגרמות כתוצאה מפרכוס.
בגיל חמש התחלתי לשים לב למשהו בבקרים. היה נראה שהיא ממשיכה לנקר אך אילו בעצם היו פרכוסים. בשל חוסר המודעות שלי למחלה לא ידעתי שאפילפסיה היא לא רק התקפים טונים קלונים שכולנו מכירים של איבוד הכרה, רעידות בכל הגוף וקצף שיוצא מהפה. גיליתי שיש עוד הרבה סוגים של פרכוסים ואפילו פרכוסים שלא כל כך נראים.
דאגה אינסופית
לאחר שלמדנו על פרכוסים דרך עדי, ההשגחה עלייה הלכה ונהיתה יותר ויותר צמודה. עדי מפרכסת כל יום כמעט בכל שעות היום. הפרכוסים אצלה החמירו ככל שעברו השנים והחמירו אף יותר בשלוש שנים האחרונות עם גיל ההתבגרות.
עדי ניסתה כמעט את כל התרופות האנטי-אפילפטיות הקיימות, עשתה דיאטה קטוגנית במשך שלוש שנים, ניסתה קנאביס רפואי ועברה שלוש השתלות של קוצב וגאלי לאפילפסיה.
לכתבות וטורים נוספים - היכנסו לפייסבוק הורים של ynet
הדאגה היום יומית לעדי היא אין סופית, הפחד התמידי ממה עשוי לקרות בהתקף הבא. כל יציאה שלה מהבית (כמובן עם ליווי צמוד והחזקה) כרוכה בדאגה.
ההתעסקות האין סופית עם הבירוקרטיות הרפואיות, הזמנה ורכישה של תרופות, ביקורים אצל רופאים, בדיקות, טיפולים, טיפולים בעקבות פציעות מפרכוסים בהחלט יכולים להתיש לעיתים, אבל אני יודעת שאין לי ברירה, אני חייבת להמשיך, לעשות הכל ולהילחם עבור הילדה שלי.
לחיות את הכאן ועכשיו
ההתמודדות האין סופית הזאת גרמה לי להיות אדם שונה. התחלתי להאמין יותר בכוחות שלי ושל עדי. למדתי שאין מובן מאליו ועליי להעריך ולהוקיר את כל הדברים הטובים בחיים, גם את הדברים הקטנטנים. בשבילי כל דבר שעדי עושה הוא משמעותי. אני מקפידה לשים לב ולהדגיש את הדברים שהיא כן עושה ולא מה היא לא עושה. למדתי שאין לי שליטה על מה שיקרה בעוד רגע, שצריך לשחרר, לחיות וליהנות היום. לחיות את הכאן ועכשיו.
עדי נערה מקסימה עם נתינה אין סופית ולב זהב. אני מסתכלת עלייה בהערצה רבה. יודעת שרוב שעות היום אינה מרגישה טוב ועם כל זאת היא כולה אושר אחד גדול. עדי נערה עם חוש הומור ומאד מודעת לסביבה.
אם מישהו לידה עצוב או לא מרגיש טוב היא תהיה הראשונה שתשים לב לכך ותשאל מה קרה לו. נערה שקמה בבוקר והולכת לבית ספר עם מוטיבציה רבה למרות שהכל יותר קשה לה, היא מתמודדת ולא מוותרת, הולכת לחוגים ופעילויות אחר הצהריים ולא מתייאשת. נערה שיש המון מה ללמוד ממנה על החיים.
כולי תקווה שיגיע יום שעדי תוכל להיות יותר מאוזנת ולחוות פחות פרכוסים.
טליה מימון, אמא של עדי בת ה-16.5
ב-8 במרץ (יום שישי) יתקיים מרוץ רעננה למען העלאת המודעות לאפילפסיה .
לפנייה לכתב/ת 
