ילדים חולי אפילפסיה: לחיות עם ההתקפים
הם שינו את אורח החיים בעקבות אבחון האפילפסיה של ילדיהם ועוזרים להם לחיות רגיל, כל עוד אין התקף. לרגל יום המודעות שחל היום - הורים מספרים על ילדים שמגלים כוחות עצומים ולא מוותרים למרות הקשיים
"קצת לפני גיל שלוש עמית התחיל לפרכס", מספרת טל בנארי, אמו של עמית שכיום בן חמש וחצי. "הוא איבד את ההכרה, הזמנו אמבולנס, נשארנו בבית חולים לבקרה ושוחררנו. שבוע לאחר מכן, סבתא שלו לקחה אותו ואת אחיו לטיול אופניים, בלעדינו, והתקשרה לספר שהוא שוב מפרכס.
"עברנו מסע של בדיקות וטיפולים, במטרה למנוע את ההתקפים. חלק מהתרופות גרמו לו לרעד בידיים שהקשה עליו לאכול לבד. הוא היה בן שלוש, בדיוק בגיל שהוא עצמאי, והידיים רעדו. אף תרופה לא השפיעה כמו שצריך".
מה החשש הגדול לילד עם אפילפסיה?
"פחדנו מפגיעות ראש. זה כמו קצר במוח, ככה גם הסברנו לעמית וחשוב שלא יפגע בקוגניציה, אינטליגנציה במוטוריקה.
"בזמן פרכוס הוא מתנתק לכמה שניות, מאבד הכרה וכשחוזר, לא יודע שקיבל אירוע. אבל אם זה היה בזמן הארוחה והוא החזיק מים ביד, הוא שם לב שהוא נרטב. זה מפחיד, אבל צריך לשמור חזית רצינית ולא להדאיג אף אחד".
לאחר שהתרופות לא מועילות, ההורים מחליטים לפנות לד"ר אהרון שיף, רופא בכיר ביחידה לנוירולוגיה ילדים ושירות האפילפסיה ברמב"ם שמייעץ להם להחליף את התזונה ולעבור לדיאטה קטוגנית, המבוססת על שמן וללא פחממות וסוכרים. הם מחליטים לנסות, בליווי הדיאטנית נועה לייטרר.
איך עמית קיבל את הדיאטה החדשה?
"הוא התחיל את הדיאטה לפי הנהוג, בצום של כמעט 24 שעות, כאשר בסופן הוא קיווה וציפה להמבורגר כאשר נאמר לו שהוא יכול סוף סוף לאכול, הוא קיבל בקבוק עם נוזל, והיה מאוכזב עד מאוד. שנינו התחלנו לבכות ביחד במיטת בית חולים. עשינו דימיון מודרך ודמיינו שזה מרק אפונה. הוא סיים הכל.
"על כל שלושה גרם שומן הוא יכול לאכול גרם של פחמימה וחלבון. את כל האוכל צריך למדוד ולשקול, ואסור שום סוג של קמח. סלט רק עם מלפפון ועגבניה והמון שמן. זה דרש מאיתנו להיות יצרתיים במטבח. קנינו ספר עם מתכונים קטוגניים. זה מאוד קשה, אבל למדתי להבין את היחס. הוא כבר אכל ממתקים וידע מה זה. הסברנו לו שזו הדרך להתגבר על המחלה, ללא תרופות. היום הוא יודע מה זה פחממה, חלבון, סוכר לקח את זה בבגרות מדהימה".
איך שאר הבית נרתם?
"לקח זמן עד שסגננו אורח חיים. הם אוהבים תה ועוגיות אז בהתחלה ביקשנו מהבן הבכור שיישתה מוקדם בבוקר עד שעמית יקום כדי שלא יקנא. עם הזמן התרגלנו והיום אפשר לאכול מולו גלידה והוא אוכל שמנת מתוקה שיש בה הרבה שמן עם מעט מעט תותים ולפעמים אנחנו גם מניחים את העקרונות בצד. בזכות הדיאטה הנדירה, הוא מאוזן לחלוטין כבר שנה וחצי. אני מרגישה שהצילו את החיים שלנו ונתנו לנו תקווה במחלה הלא פשוטה הזו".
צריך לנצל את הימים הטובים
"כשיואב היה בן עשרה חודשים שמתי לב לסטיית מבט אצלו, כאילו נתקעו לו העיניים", מספרת ענבל מאייר שכיום בנה בן 13. "דיברתי עם הרופא, הבנתי שיש אירוע נוירולוגי והוא אמר שנלך למיון אם יחזור על עצמו משהו וזה אכן קרה. בגיל שנה, הוא אובחן רשמית עם אפילפסיה והתחלנו במסע".
קראו עוד:
"אמרו שהכל בסדר ואז גילינו את האפילפסיה"
"אני לא הולכת לשים את הבת שלי בשום מעון"
המסע שהיא מדברת עליו כלל, לדבריה, טיפול תרופתי, פיזיותרפיה, קלינאי תקשורת והידרותרפיה. "במשך שמונה שנים יואב היה מאוזן בזכות טיפול תרופתי וכשהוא היה בן תשע וחצי יצא מאיזון", מספרת מאייר.
"אלו היו שלושה ימים של פרכוסים ופגיעה נוירולוגית קשה שבר גדול עבורנו. זה הפתיע אותנו ואנחנו לא יודעים מה הסיבה עד היום. במהלך הימים הללו היינו במיון עם תרופות לוריד. יואב התקשה לדבר ולזוז, עד שהחזירו אותו לאיזון ולשמחתנו השתקם וחזר לעצמו עם הזמן. כיום הוא מתנהל כמו בני גילו, אפילו נוסע באוטובוסים לבד".
את לא חוששת שיפרכס בשגרה?
"הוא יודע שתמיד יש מישהו בשבילו. גם במסגרות הייתה סייעת לתמוך. מצד אחד הוא מתבגר וזקוק לחופש שלו, מצד שני הוא יודע שתמיד יש מישהו עבורו. זה קרה הרבה בזכות הגישה שהפרכוס לא יהיה הנושא המרכזי. כשיש איזון מנסים לשמור על השגרה ככל הניתן, עושים מה שאפשר כדי שלא תהיה פגיעה רפואית. הולכים ללונה פארק אבל לא לקרוסלה שעלולה לפגוע בו. אם הוא הולך לטיול שנתי, אז יודעים שהוא בחדר נפרד, ושצריך לישון הרבה שעות כדי לא לפגוע באיזון".
איך מרגישים ילדים חולי אפילפסיה:
אחד ההישגים הגדולים של יואב הוא השתתפות במרוץ אייל. "אחת מתופעות הלוואי של הטיפול התרופתי היא פגיעה ביכולת הגוף לווסת את עצמו", מסבירה אמו. "לוקח לו זמן להתקרר ולכן מומלץ להימנע מפעילות גופנית אינטנסיבית. לפני שנה ראיתי פרסום של המרוץ, נגע בי הקשר לתרומה ולאפילפסיה. זה דיבר אליי.
"נהגתי להתאמן שנים וקצת הזנחתי, ובכל זאת תוך עשרה ימים רצתי עשרה ק"מ וחזרתי להתאמן. יואב הגיע למרוץ והחליט שהוא רוצה גם. הסברנו לו שאסור לו להתאמץ, שיצטרך לשלב עם הליכה. תאמנו ציפיות ובסוף הוא עשה מעל ומעבר. הרבה בזכות המאמן שלו, דורון בלום, ובזכות רצון ונחישות. הוא הצליח לרוץ שלושה ק"מ בלי לעצור בכלל.
"יש נקודות משבר אבל נופלים וקמים. צריך לנצל את הימים הטובים. עברנו תקופות קשות, אבל לא משנה מה היה אתמול ומה יהיה מחר, נותנים את המקסימום כדי ליהנות מהרגע".
התקפים במהלך השינה
כשאביה הייתה בת שלוש, אמה שמה לב שבמהלך השינה היא רועדת. "שלחתי סרטון לרופא המשפחה, נשלחנו למעבדת שינה, שם זיהו התקפים בלילה. למחרת התקשר אליי מנהל המרפאה ואבחן כאפילפסיה", מספרת שמרית טלקר שכיום בתה בת 12.
"עד אז חשבתי שאפילפסיה משמעותה שבנאדם מתעלף ומעלה קצף בפה. לא חשבתי שיש סוגים שונים של אפילפסיה. מרגע האבחון הכל השתנה. אביה קיבלה תרופות שונות שמטרתן למנוע או להחליש את ההתקפים. כשהייתה קטנה הצלחתי להחביא את התרופות באוכל, אבל האפילפסיה עמידה לתרופות ולכן היום אביה מתמודדת עם המחלה ללא טיפול תרופתי".
מה קורה בזמן התקף?
"זה קורה כשהיא ישנה. היא ממלמלת, לא איתנו, לפעמים היא יכולה להתעורר מההתקף. היא חווה כמה פעמים במהלך הלילה. השינה שלה לא רציפה וגם שלי, אני בודקת אותה הרבה".
איך זה משפיע על השגרה שלה כמתבגרת?
"בשנה שעברה היא השתתפה בסמינר. הגעתי ללילה וישנתי איתה בהסכמתה כמובן, כדי להיות שם עבורה, אבל הכל רגיל, היא נס רפואי. קשה לה לקום בבוקר לפעמים כי היא עייפה. ההתקף גוזל ממנה אנרגיה, אבל אנחנו לא נותנים לה ליפול, מהר מאוד קמים, מחזקים אותה. היא לא ישנה אצל חברות, אבל מאפשרת לחברות לישון אצלה".
טלקר משתפת כי בהתחלה היה חשש עד שהחליטו לשתף את הכיתה ולהסביר על האפילפסיה. "הגעתי לבית ספר עם הספר 'גברת אפילפסיה', עם מגנט מה עושים בזמן התקף.
"מאז, כל שבוע המודעות, אני מקפידה להגיע עם בלונים סגולים. בחטיבה, לקחה צעד אחורה, חששה שלא יבינו אבל אנחנו עושים הכל כדי למצוא את הדרך הנכונה ולהעביר בשפה ברורה גם בגיל הזה.
"אני חושבת שאם הייתה מודעות, לא היו מתביישים במחלה ואין מה להתבייש, הכל רגיל, החיים והשגרה רגילים".
היום מתקיים יום המודעות לאפילפסיה. עמותת איל, אגודה ישראלית לאפילפסיה , פועלת לשיפור איכות חייהם ורווחתם של 82 אלף ילדים ובוגרים עם אפילפסיה ובני משפחותיהם. העמותה מפעילה מרכז מידע ותמיכה טלפוני 24/7, מועדון צעירים וקבוצת תמיכה והעצמה
לפנייה לכתב/ת 
