ההורים שרוצים לתת כוח לחולי סרטן

לפני שבע שנים, בדיוק לפני ליל הסדר, לידר איבדה את התיאבון. היא הייתה אז בת שנה ושמונה חודשים. הוריה, שרון וגיא דיין, מתארים אותה כילדה שובת לב, עם שתי גומות מדהימות, שיער ארוך חלק וגולש ועיניים חייכניות.

לצד העובדה שהפסיקה לחלוטין לאכול, היא החלה לבכות המון ולהראות סימני אי נוחות. בליל הסדר ההורים הבחינו שגם הבטן שלה התנפחה. למרת בבוקר הגיעה עם הוריה לבית החולים. כמה ימים אחר כך כבר קיבלו את הבשורה הקשה - ללידר יש נוירובלסטומה - גידול סרטני במערכת העצבים בבטן.

בבת אחת השתנו חייהם של כל בני המשפחה. בשבועות הראשונים לידר הייתה מאושפזת ברציפות. שרון וגיא התחלקו ביניהם במשמרות: בכל רגע נתון אחד מהם היה בבית החולים לצד מיטתה של לידר, כשהשני נמצא בבית יחד עם אחותה הגדולה עמית, שהייתה אז בת ארבע.

לידר ז"ל ועמית(צילום: אלבום פרטי)

מחשש לזיהומים, ילדים לא הורשו להתקרב ללידר, ועמית הייתה הילדה היחידה שנמצאה בנוכחותה. "היינו מאוד מוקפים וזה המזל הגדול", מספרת שרון. "יש לשנינו משפחה מדהימה ותומכת, וחברים שהיו שם כל הזמן. גם מקומות העבודה שלנו מאוד תמכו. זה גרם לתהליך להיות יותר נסבל.

"מכיוון שלידר הייתה כל כך קטנה, היינו צריכים תמיד שיהיו שני מבוגרים בבית החולים. אחד נשאר לידה מיטתה כל הזמן והשני דואג לכל מה שצריך - לקרוא לאחות, להביא דברים. עשינו תורנות של כל בני המשפחה והחברים וכולם נרתמו כדי שתהיה שמחה".

איך לידר הגיבה לשינוי סביבה?

"היא לא הבינה מה זה אומר. בגלל שהייתה ממש קטנה, היא לא הכירה משהו אחר. היא נכנסה לבית החולים כתינוקת. למעשה, חצי מתקופת החיים שלה הייתה בבית חולים. מרגע שלידר חלתה, היא החלה לדבר בצורה שוטפת. לא היה מכשיר או כלי בבית החולים שלא ידעה מה הוא עושה ואיך קוראים לו. האחיות והרופאים היו בהלם מהבגרות שלה".

ילדה בוגרת לגילה(צילום: אלבום פרטי)

שרון וגיא החליטו מהר מאוד שהם מייצרים עבור לידר שיגרה חדשה ונורמלית ככל האפשר בתוך הסיטואציה הלא נורמלית: "אפשר להגיד שהבאנו את הגן אליה. היינו עושים יצירות ממה שמצאנו במחלקה: כפפות נופחו לבלונים והפכו לדמויות, במזרקים היא השתמשה ליצור פסטה מבצק משחק, מבחנות הפכו לרעשנים.

"גם בבית עשינו הכול כדי שתהיה שמחה ומאושרת. הגננת שלה הייתה מגיעה אלינו הביתה. היינו יוצאים לגינה עם בקבוק של חומר חיטוי. הייתי מתחילה לחטא את הנדנדה והמגלשה ויוצרת עבורה שטח סטרילי, ורק אז נותנת לה לעלות על המתקנים. עשינו הכול כדי לא להחסיר ולשמור על שגרת חיים נורמלית".

קראו עוד:

המשפחה שעברה להודו עם שתי מזוודות ותיק

"מי שאיבד אח ואחות מקבל פרופורציות"

משפטים שהלוואי והיה לי אומץ לומר בביה"ס

שרון לא מנסה לייפות את המציאות, ומודה שהיו לא מעט רגעים קשים, למשל כאשר לידר ראתה את אמה עושה תסרוקות יפות לאחותה הגדולה עמית. "היא שברה לי את הלב כשאמרה שגם היא רוצה צמה כמו של עמית", היא מספרת. "אני לא זוכרת מה אמרתי לה כי יש לי חלקים מהתקופה שהם בבלאק אאוט. אני מתארת לעצמי שהתשובה שהייתי צריכה לתת לה זה שהשיער שלה עוד יצמח ויהיה יפה, ושעוד אעשה לה צמות מיוחדות.

"לאורך כל הדרך היינו אופטימיים למרות שהסטטיסטיקה מההתחלה לא הייתה מעודדת. לכל בדיקה חשובה גיא ואני הלכנו לבושים בחולצות לבנות למזל. לא ראינו את זה נגמר וידענו שנילחם למענה עד קצה העולם. היא הייתה אמורה להחלים. יום אחד היא נכנסה למיטה שלנו ואמרה 'אימוש, אבוש, חלמתי על אלוהים וביקשתי ממנו שישמור עליי'. זה משפט שלא אופייני לילדה כל כך קטנה".

ניסו לשמור על שגרה למרות הכל(צילום: אלבום פרטי)

למרות התקוות והאופטימיות, לידר לא שרדה ולפני שש שנים נפטרה. להוריה היה ברור שמצד אחד החיים יימשכו, אך מצד שני הם ינציחו את לידר ואת הדרך שלה.

מאז נולדו לבני הזוג עוד שתי בנות - מיכאלה (5) ועלמה (3). עמית הבכורה היום כבר בת 11. "מיכאלה ועלמה נולדו אחרי שלידר נפטרה, אבל הן מכירות אותה. היא מאוד נוכחת בחיי היומיום שלנו. עמית מדברת עם עלמה ומיכאלה ומסבירה להן שהן תגדלנה תספר להן על אחותם לידר כמה שהייתה מקסימה ומצחיקה".

בימים אלה יצא ספר ילדים על לידר, אחרי תהליך עבודה שנמשך חמש שנים. "הספר נולד להגשים שתי מטרות", אומרת שרון. "כשלידר חלתה מצאנו את עצמנו בין ארבע קירות במשך הרבה חודשים. חיפשנו דרך לתווך ללידר את המציאות, ולא היו ספרי ילדים שיכולים לשקף את המציאות הזו. הספר הזה מיועד למלא בדיוק את החלל הזה עבור ילדים חולי סרטן והמשפחות שלהם. המטרה השנייה היא להנציח את לידר ואת הדרך שלה".

המשפחה כיום(צילום: אלבום פרטי)

ספרי על התהליך להוצאה של הספר.

"הצלחנו לגייס את אנשי המקצוע הטובים ביותר ובהתנדבות: יעל קלו מור כתבה, ליאורה גרוסמן איירה, ורד הקרט עיצבה, עטרה אופק ערכה ואלכס סקאן סרק את האיורים לדפוס. לא קל להרים פרויקט כזה גדול ובהתנדבות. כל אחד מהאנשים המופלאים שעבד על הספר, עבר בעצמו תהליך רגשי לא פשוט, וזו הזדמנות עבורנו להודות להם".

איך אפשר לכתוב ספר לילדים על ילדה שנפטרה?

"הסיפור הוא על לידר, והייתה לנו התלבטות גדולה. ידענו שהספר מיועד להינתן לילדים חולים או למשפחות ורצינו לשדר אופטימיות ולא סוף מר. מצד שני אנו מאמינים ששקר צף, הילדים חשים אם יש משהו לא מדויק, לכן החלטנו להשאיר סוף פתוח. כל התהליך הוא של החלום של לידר שהיא מבריאה וחוזרת הביתה, לעמית ולגן - וזה נכון. לא מצוין שנפטרה או שהבריאה וזו המציאות. כולם יודעים שיש ילדים שמתים מהמחלה הזו. הספר מאוד אותנטי ורוב הסיפור מתאר סיטואציות ותרחישים שהיו ללידר באמת".

לכתבות נוספות - היכנסו לפייסבוק הורים של ynet

מה הייתם רוצים שיקרה עם הספר?

"אנחנו לא מוכרים את הספר בחנויות. אנחנו מתכננים לחלק אותו בחינם במחלקות האונקולוגיות לילדים חולי סרטן. היינו רוצים לחלק את הספר לכמה שפחות ילדים כי לא יהיו יותר ילדים חולים", מחייכת שרון ומיד מוסיפה, "לצערנו זה לא המצב. יש מאות ילדים חולים בכל זמן נתון, וצריך להתמודד עם המצב על הצד הטוב ביותר. אם הספר יגרום לילדים לחייך ולחקות את הדרך של לידר, זה סוג של המשכיות.

"היינו רוצים להעביר מסר להורים שהתוצאה היא כמובן חשובה ביותר - שהילד יבריא - אבל לתהליך ולהתמודדות יש משמעויות גדולות. צריך לעבור את התקופה באופטימיות, לבקש ולקבל עזרה. יש המון אנשים טובים שרוצים לעזור, רק לא תמיד יודעים איך וצריך לתת להם כי בסוף כולם יהיו נשכרים".

ומה החלום שלכם?

"חיי משפחה רגילים של שגרה ברורה, אין דבר יותר מבורך משגרה. היינו רוצים בערב החג לעשות פסח במדינת ישראל ולא לברוח לחו"ל כדי לא להתמודד עם הקושי. בינתיים אנחנו עוד לא מצליחים לעשות את זה. פסח זה חג קשה עבורנו".