"תגידי, מה שיש למאיה זה משהו מדבק?"

שמי מאיה אשל, ואני בת 13, חולה במחלת הפסוריאזיס. כשהייתי בת 6 אמא שלי לקחה אותי לרופא עור, כי התחילו להופיע לי נקודות מגרדות על כל הגוף. בהתחלה מאוד נבהלתי ולא ידעתי מה הנקודות האלו עושות לי על הגוף, אך מאוחר יותר גיליתי שחליתי במחלת הפסוריאזיס.

קצת חששתי מהגילוי, מכיוון שאמרו לי שהמחלה היא לתמיד, בתור ילדה קטנה היה לי מאוד קשה להתמודד עם העובדה שמדובר במחלה דלקתית כרונית ולא יכולתי לעכל את זה.

"להבין יותר ולהתמודד גם עם הבורות החברתית הקיימת עדיין בנוגע למחלה". מאיה אשל(צילום: ואיל עווד )

מדי שנה, משפחתי ואני נסענו לים המלח בקיץ כדי לטפל במחלה (השמש והמים של ים המלח עוזרים למחלה להיעלם) שם גילינו את אגודת הפסוריאזיס, האגודה עזרה לי מאד להתמודד עם המחלה, להבין יותר ולהתמודד גם עם הבורות החברתית הקיימת עדיין בנוגע למחלה.

אני עדיין זוכרת את המבטים המעליבים

למשל, כשהייתי בכיתה א' השתתפתי במסיבת פורים, ואמא שלי שמרה עליי ועל ילדה נוספת מהכיתה. בסוף המסיבה, אמא של אותה הילדה שאיתה שיחקתי במהלך כל המסיבה, הסתכלה עליי במבט של גועל ושאלה את אמא שלי: "תגידי, מה שיש למאיה זה משהו מדבק?" היא אמרה את זה בקול רם, מול כל האנשים שהיו שם. אני כמובן מאוד נפגעתי מכך. אמא שלי הסבירה לה שפסוריאזיס אינה מחלה מדבקת והיא לא מזיקה. חלפו מאז 6 שנים ואני עדיין זוכרת את המבטים המעליבים.

אגודת הפסוריאזיס מקיימת בכל שנה קייטנת ריפוי בקיץ לילדים החולים בפסוריאזיס ואני כמובן משתתפת בה. הקייטנה תרמה לי ולביטחון העצמי שלי. היא עזרה לי להבין שאני לא חייבת להתמודד עם המחלה לבד ושישנם ילדים נוספים שעוברים בדיוק את מה שאני עוברת.

סוף סוף פגשתי ילדים בגילי שמבינים אותי, את כל הדאגות שלי, ואת ההשלכות של המחלה (כמו חוסר המודעות ודעות קדומות) ומרגישים בדיוק כמוני. בנוסף, בקייטנה יש מדריכים שמשגיחים עלינו ודואגים לנו. אני ממש אוהבת את כל המדריכים, מכיוון שאני מרגישה שהם שם בשביל לעזור לי ולבלות איתנו ביחד.

"כל המדריכים הם ילדי קייטנה לשעבר, שמתנדבים בקייטנה ולא מצפים לשום תמורה חזרה"

כל המדריכים הם ילדי קייטנה לשעבר, שמתנדבים בקייטנה ולא מצפים לשום תמורה חזרה, הם נמצאים בקייטנה רק כדי לעזור לילדים קטנים שרק התחילו להתמודד עם המחלה.

אין שום בושה בלהיות חולה פסוריאזיס

האגודה משקיעה רבות בקייטנה ודואגת שאנו לא רק נתרפא מהמחלה, אלא גם נהנה ונבלה בחופש הגדול, כמו כל הילדים. האגודה מחלקת לנו מתנות, מקיימת סדנאות של העצמה עצמית, שמחזקות אותך ונותנות לך כלים להתמודד טוב יותר עם המחלה.

בקייטנה משולבות פעילויות מהנות שגורמות לנו להתגעגע לקייטנה כשהיא מסתיימת. לדוגמא, בשנה שעברה התקיימה סדנת משחק, צפינו בסרט בשבע ממדים, יצאנו לטיול ג׳יפים, טיילנו בנחלים בים המלח ועשינו עוד המון פעילויות כיפיות. בקייטנה כולם חברים האחד עם השני וזה לא משנה אם אתה ילד קטן או גדול, כולם נמצאים ביחד ונהנים.

"ועצוב לי שהמון ילדים לא מכירים את הקייטנה או מתביישים להודות במחלה וחלק מהילדים גם לא יכולים להשתתף מסיבות כלכליות בגלל עלותה"

גם השנה הזו אצא לקייטנה, זו השנה הרביעית שלי, ולמרות שהקייטנה מתחילה עוד מעט, ב- 4/7, אני כבר מתרגשת לפגוש את כולם. יש לי שם חברות טובות שהתחברתי איתן מהיום הראשון.

אני חושבת שהקייטנה יכולה לעזור לילדים ועצוב לי שהמון ילדים לא מכירים את הקייטנה או מתביישים להודות במחלה וחלק מהילדים גם לא יכולים להשתתף מסיבות כלכליות בגלל עלותה.

מחלת הפסוריאזיס היא לא מחלה מסוכנת ואי אפשר להידבק בה. יש המון דעות קדומות סביב המחלה. חשוב לי שידעו שאין שום בושה בלהיות חולה פסוריאזיס, להפך, אמא שלי תמיד אמרה לי שאומנם המחלה היא חלק ממני, אבל היא לא כל כולי והיא לא הדבר היחיד שמאפיין אותי, יש בי עולם ומלואו, הרבה מעבר למחלה.

• למידע ופרטים על הקייטנה לילדין חולי פסוריאזיס כוכבית 6247 *
• לתרומה מאובטחת לחצו כאן.