סוכנת השחקנים שאיבדה את בתה לסרטן - ועשתה מהפכה
סוכנת השחקנים זוהר יעקובסון זוכרת את ההלם כשהתבשרה שבתה טל, רק בת 25, חולה בסרטן. כעבור עשרה חודשים טל נפטרה והותירה לאמא שלה שליחות: להקל על ההתמודדות של חולי סרטן. "יש הרבה הכחשה בכל הסיפור הזה", אומרת יעקובסון בראיון לרגל שבוע המודעות לצעירים חולי סרטן. "צאו מהארון, דברו על זה בחופשיות ותרוויחו כוחות נפש וחיים"
הבחירה במושג "אמא", כדי לתאר את יחסי העבודה עם מיוצגיה, לא מקרי. נדמה שמאז הלכה לעולמה בתה טל ממחלת הסרטן, לפני עשור, יעקובסון מחפשת דרכים למלא את החלל. לא שיש דרך להתמודד עם אובדן איום כל כך של ילד, אבל "היכולת של אמנים, מעצם היותם יצורים רגישים, להזדהות עם מי שמולם", אומרת יעקובסון, בהחלט עוזרת לשרוד את היום. "כמו שהם צחקו איתי שנים, הם ידעו לבכות איתי. הם עטפו אותי, חיבקו. זה היה מאוד מנחם".
זה התחיל בכאב בטן
מותה של טל יעקובסון מסרטן בגיל 26, עשרה חודשים מהרגע שאובחנה, שינה הכל עבור משפחתה: האם זוהר, האב, השחקן והבמאי יענקלה יעקובסון, והאח ליאור שעובד בסוכנות. המהירות שבה הכל קרה, השרירותיות, הטיפולים הקשים. לפני שבע שנים הקימו במרכז הרפואי שיבא בתל השומר את "מרכז טל לרפואה אונקולוגית אינטגרטיבית". יחד עם הנהלת בית החולים, שמו לעצמם למטרה לשנות את תרבות הטיפול בסרטן בישראל. בנוסף, היה בה הדחף לתת מענה לכל הצעירים שנכנסו למערבולת הזאת. "חולים צעירים מאובחנים בנקודת הזינוק של החיים שלהם", אומרת יעקובסון. "בשיא ההתאהבות, הזוגיות, הלימודים. חייבים להתייחס אליהם באופן אחר מחולים מבוגרים יותר".
לפני שנתיים, בשותפות עם חברת התרופות MSD, השיקו את "חלאסרטן" ‑ קהילה חברתית עם יותר מ־22 אלף חברים, שפעילה ברשתות ומחוצה להן ונותנת מענה ותמיכה 24/7 לחולים בני 18 עד 44; שכבת גיל שצרכיה שונים משמעותית מילדים או מבוגרים. ביוזמת חלאסרטן יחל היום, לראשונה בישראל, שבוע המודעות לצעירים חולי סרטן.
שני המיזמים השאפתניים האלה נולדו בכאב, בהשראת המסע הקשה שעברה טל. "בכל הטיפולים שעברנו עם טל לא היה לי ברור איך לא נותנים שום ביטוי לגיל שלה", אומרת יעקובסון. "בפעם הראשונה כשראיתי שמכניסים אותה לחדר יחד עם אישה בת 80, האינסטינקט שלי היה לרדת קומה ולחפש לה מקום בבית חולים לילדים. לחולה בגילה אין מה לעשות עם תינוקות אמנם, אבל אין גם מה לעשות עם אישה בת 80".
כמה זה השפיע?
"אין לי ספק שזה השפיע. הרגשתי שקשה לה מאוד, השהות שם שידרה לה חוסר תקווה. לראות אנשים בסוף חייהם זה לא בדיוק הדבר שצעירה בת 25 צריכה כדי להחלים. אנחנו רוצים לעשות הכל כדי שחבר'ה צעירים יתאוששו, יבריאו".
הסרטן של טל, מספרת יעקובסון, אובחן באיחור. זה התחיל בכאב בטן, אחר כך עלה החשד שמדובר בחיידק מאחד הטיולים שלה בעולם, ולקח עוד זמן והרבה בדיקות עד שהגיעה האבחנה: סרטן נוירואנדוקריני. סרטן נדיר יחסית, שמתפשט על הבלוטות ההורמונליות בכל הגוף, זהה לזה שהתמודד איתו סטיב ג'ובס. "כשרואים מישהו צעיר, שנראה נפלא ומלא אנרגיות, כאב בטן נראה פשוט. חיכינו חודשיים וחצי לאולטרסאונד, וכשהתעקשתי להקדים, הרופאה אמרה: זה לא דחוף. זה בסך הכל כאב בטן. אלה חודשים קריטיים. כשאיבחנו אותה, הסרטן היה מפושט בכל הגוף.
"הצעירים לא מאמינים בכלל שהם חולים. גם כשכואב להם, הם לא ממהרים לרופא. וגם לרופאים קשה להאמין. המודעות כיום צריכה לפעול בשני מישורים: גם לאפשר אבחון מוקדם, וגם לאפשר לצעירים לעבור בדיקות שמאושרות בקופות החולים רק לבני 50 ומעלה. אם מישהו לא מרגיש טוב, לא לחכות. הרבה חבר'ה צעירים מאובחנים באיחור".
עד הרגע האחרון, מספרת יעקובסון, נלחמה טל על חייה. "לרגע לא חשבנו שזה ייגמר ככה. היינו בארבעה בתי חולים, קיבלנו את כל סוגי הטיפולים. בבית חולים בשווייץ היא נפטרה".
מרכז טל לרפואה אונקולוגית־אינטגרטיבית וחלאסרטן הם הדרך שלכם להנציח את טל?
"אני לא משתמשת במילה הנצחה. לא קל לי לומר את זה, אבל אני מרגישה שטל התנדבה לעבור את המסע הזה, עם המון תחנות, כדי שנראה ונבין מה צריך לשנות ולשפר בהן".
"אין פרות קדושות"
אצל יעקובסון אף פעם לא מאוחר לתקן. השנה הובילה העמותה את הקמת הפיילוט לטיפול בצעירים בבית חולים רמב"ם, בהובלתה של פרופ' אירית בן אהרון, מנהלת המכון האונקולוגי. יעקובסון מסבירה שהיעדר המודעות מביא לכך שאין תקצוב ועיקר הכסף מגיע מתרומות, "אבל השאיפה היא להקים מרפאה כזאת בכל בית חולים בארץ, ולהביא את בשורת הטיפול בשילוב הפלטפורמה הדיגיטלית גם אל העולם".
בזכות הפעילות, מתגאה יעקובסון, התכנסה בשנה שעברה לראשונה ועדת העבודה, הרווחה והבריאות של הכנסת לדיון על צורכי צעירים חולי סרטן, ואף פורסם דוח ראשון מסוגו מטעם מרכז המחקר והמידע של הכנסת, הכולל נתונים קשים על חולי סרטן צעירים בישראל. בכל יום מאובחנים 10־12 צעירים חדשים במחלה האיומה הזאת. הדוח ציין בבירור כי חולי הסרטן הצעירים מתמודדים עם אתגרים ייחודיים, והמערכת צריכה לתת להם מענה.
יעקובסון מוטרדת מהנתונים אבל מעודדת מכך ש"משרד הבריאות הבין את הוואקום והרים איתנו את הכפפה". גם בבתי החולים, היא אומרת, חל שיפור. "לנו הודיעו בצורה מאוד אכזרית. מעל המיטה של טל, כשלא ציפינו, כשהיינו עוד בטוחים שיש לה חיידק אקזוטי. כבר מהמסדרון, הרופא נופף והכריז: אני יודע מה יש לה! יש לך סרטן! אני חושבת שזה היה אחד הרגעים הקשים ביותר — לטל, ולנו כהורים. היום המצב שונה. הדור החדש של הרופאים מבין את החשיבות ברגישות. בכל בית חולים קיים כיום מערך תמיכה. אני מאמינה שלמרכז טל שהוקם בשיבא יש חלק במהפכה הזה".
"חלאסרטן" מוצג כמקום שאפשר לצחוק בו על הסרטן. את מצליחה לעשות את זה?
"אין לנו פרות קדושות. טל הייתה בנאדם מאוד שמח. אהבה מסיבות, אהבה לצחוק. כל אירועי ההתרמה שעשינו למרכז טל היו מבוססים על בדרנים שהתנדבו. אנחנו מאמינים שהמערכת החיסונית ניזונה גם ממצב רוח טוב, קהילה, הומור, אהבה. זה מה שמחזק בנאדם. הקהילה הפכה לתנועה ברשת שיוצרת את השינוי במציאות".
יעקובסון חזרה לעבודתה מהר. "למחרת השבעה, כבר בתשע בבוקר הייתי בפגישת עבודה ראשונה", היא אומרת. "כדי למלא את החלל, אני ממליצה מאוד לאנשים להיות ככל האפשר בעשייה". לאלה ששואלים איך אפשר להמשיך לעבוד במקצוע שלפעמים מייצרים בו דרמות לחינם, אחרי שעמדת בעצמך בלב דרמה אמיתית ונוראה, היא אומרת: "החיים חזקים מהכל והם מתנהלים בכמה רבדים. את הכאב, את הגעגועים, את הצער, את הפספוס ואת התחושה הנוראית של אובדן, שום דבר לא ישנה. אפשר לצחוק, אפשר לבכות, אפשר לאהוב, שום דבר לא סותר אחד את השני".
לא מעט אנשים מהתעשייה שחלו מרימים אלייך את הטלפון הראשון.
"אני סוג של דפי זהב, כולם פונים אליי. אני מנסה, מתוך הקשרים והידע שצברתי, לעזור ולקצר לאנשים את הדרך. סרטן היא מילה מפחידה. אף אחד לא יודע איך הוא יעבור את זה, ואני שמחה שיש לי את הדרך לסייע לאנשים ברגע הכי קשה שלהם. אני חושבת שהשיעור החשוב ביותר שעברתי בשנים האלה הוא להבין שאני חייבת להשתמש בכל הכלים שיש לי כדי לעזור לאחרים. תמיד הייתי פעילה חברתית. הייתי בפנתרים השחורים, בתמ"י, ב'עודד'. היום העשייה שלי מאוד ממוקדת בחולי הסרטן".
הרבה חולים בוחרים להסתיר את מלחמתם. מה תייעצי לשחקן שישאל אותך אם להיחשף בעניין?
"אני לא חושבת שכולם צריכים להתנהג באותה צורה. כל אחד יעשה את מה שמתאים לו על פי דרכו. יש אנשים שכבר במדרגות בבית החולים, דקה אחרי הדיאגנוזה, כותבים פוסט בפייסבוק, ויש כאלה כמו רונית אלקבץ, שהייתה מאוד דיסקרטית. בעיניי חלק מהריפוי הוא לשחרר את הלחץ, לא להתבייש. הפחד, ההסתרה, הבושה, גוזלים הרבה אנרגיה.
"כשאתה יוצא החוצה, פוגש חבר'ה במצבך ומדבר על זה בחופשיות, אתה גם מאפשר לאנשים לתמוך בך. יש מרכיב גדול של הכחשה בהתמודדות עם סרטן. אתה חושב שאם לא תדבר על זה, זה ייעלם. חלק מהעבודה שלנו בחלאסרטן ועם צעירים בכלל זה להגיד להם: צאו מהארון, דברו על זה בחופשיות. אל תפחדו. תתייעצו. ותרוויחו כוחות נפש וחיים".
הרבה אנשים מתרחקים מכל מה שיכול להזכיר סרטן. את צללת הכי עמוק שאפשר.
"אני חושבת שזו הדרך הנכונה. תמיד אמרתי שאם אתה פותח עיתון ויצא לך לראות במקרה משפחה שנשרף לה הבית, או מישהו שעבר זוועה אחרת — אתה חייב לעצור ולשאול את עצמך, מה אני עושה עם זה. אני לא יכולה לדפדף הלאה. לא ציפיתי אי פעם שאאבד את בתי לסרטן, אבל אם זה קרה, אני מוכרחה לעצור, ובחלקה הקטנה שלי, לנסות לעשות כל מה שאני יכולה כדי שאחרים יסבלו פחות".
את חושבת לפעמים מה טל הייתה חושבת על כל מה שעשיתם?
"טל איתי כל הזמן. אני מרגישה אותה בכל צעד ושעל שלי. היא נותנת לי סימנים. אני חיה בשני תדרים: כאן, ובתדר של טל. אני מרגישה שהיא מתווה את הדרך. כל מה שאנחנו עושים זה בהשגחה שלה. אחרי מותה מצאתי דברים שכתבה. אחד המשפטים שהיא כתבה: 'אני מאמינה ויודעת שאני בת אדם טובה עם מטרות טובות וחזקות וכל תפילותיי, בקשותיי וכו' באות ממקום טוב על מנת ללכת למקום גבוה יותר ולהשפיע על הכלל'. בעיניי, זאת הצוואה שלה, ואנחנו עושים הכל כדי להגשים אותה".
לאתר קהילת חלאסרטן
לפנייה לכתב/ת 
