קורן חולה במחלה נדירה ואלרגי לתרופה היחידה שתציל את חייו

פיתח אלרגיה לתרופה שנלחמת במחלתו: כשהיה בן שנה,  קורן מימון בן השמונה, אובחן במרכז למחלות נדירות בהדסה עין-כרם כחולה כסובל ממחלה נדירה בשם CD59 המתבטאת בחוסר בחלבון ממברנלי, מולקולת חלבון בתא גוף האדם. המחלה גורמת בין השאר למערכת החיסון של הגוף לתקוף את מערכת העצבים.

כחלק מתופעות הלוואי של המחלה, ובעקבות מוטציה של אחד מהחלבונים החסרים במערכת החיסון בגופו של קורן, נגרמים לו שיתוקים התקפיים בגפיים והוא עומד בפני סיכון חיים בגלל שיתוק שרירי מערכת הנשימה.

כשהיה בן שלושה חודשים, החל קורן, המתגורר עם משפחתו ביישוב 'קלחים' בדרום, לסבול משיתוקים בגפיים ומחום גבוה. מחלתו אובחנה לאחר התרוצצויות רבות בין רופאים, שלא הצליחו לגלות מה המקור לתסמינים הללו. ליאת, אמו של קורן מספרת: "כשבדיקות הדם של קורן הגיעו למומחי הדסה, פרופ' אורלי אלפלג, מנהלת המחלקה לגנטיקה ופרופ' דרור מבורך, מנהל מחלקה פנימית ב' בהדסה, פתאום החיים שלנו השתנו. סוף סוף למחלה היה שם".

קורן מימון. התסמונת גרמה לשיתוק בגפיים(צילום: דוברות הדסה)

התרופה גרמה לאלרגיה קשה

פרופ' מבורך שאבחן את הילד לפני שבע שנים ומאז מלווה אותו, סיפר ל-ynet: "עד לפני כעשור כלל לא ידעו לזהות ולטפל במחלה, ילדים שסבלו ממנה היו מתים בגילאי שנתיים עד שבע. חקרתי את המחלה וחיפשתי לה תרופה, זה לא היה פשוט.

"אחרי עבודת מעבדה אינטנסיבית, מצאתי כי קיימת תרופה בשוק בשם אקוליזומאב הנועדה לטיפול במחלה. היא יכולה למנוע את ההפעלה של מערכת החיסון כתוצאה מהחלבון החסר ובכך למנוע את התפרצותה. ברגע שאבחנו את המחלה, נתנו לו את התרופה שאפשרה לו לחיות חיים תקינים".

לפני מספר שבועות, החל קורן לפתח אלרגיה חמורה לתרופה היחידה שמצילה את חייו. אמו: "לא חשבנו לרגע אחרי כל כך הרבה שנים שמשהו יכול להשתבש. סיימנו את הטיפול בבית החולים, וקורן אמר שחם לו, זה אופייני לו אז פחות התייחסתי, חשבתי שאוריד לו שכבה של בגדים כשנגיע לאוטו ורציתי לצאת מבית החולים.

"למרבה המזל, אחת הרופאות שמעה את השיחה בינינו והרימה לקורן את החולצה. פתאום ראיתי שכל הגוף שלו התכסה בנגעים אדומים והבנו שהוא פיתח אלרגיה קשה לתרופה ושאנחנו בבעיה".

החברה תרמה את התרופה

כשחשב על פתרון, הבין פרופ' מבורך, שהדרך היחידה שבה יוכל להציל את חייו היא להשיג עבורו תרופה חדשה שפותחה בארצות הברית ונמצאת בהליכי קבלת אישור ממינהל המזון והתרופות האמריקני (FDA). הנהלת הדסה פנתה לוועדת האתיקה כדי לקבל אישור לטיפול חמלה בתרופה, מאחר שהיא אינה מאושרת כרגע לטיפול בישראל.

"ביקשנו להביא תרופה שעדיין לא אושרה לטיפול, למישהו שאין לו אפשרות אחרת לחיות. פניתי לחברת 'רגנרון' העולמית והצגתי בפניהם את המקרה ואת פרטיו לעומקם, הגורמים המשפטיים בהדסה נכנסו לפעולה מהירה והחברה אכן הסכימה לתרום את התרופה שלהם להצלת הילד. העלות המשוערת של תרופה כזו עומדת על מאות אלפי דולרים. בתוך שלושה ימים קיבלנו אישור מחברת התרופות וממשרד הבריאות להשתמש בתרופה. קורן הוא ככל הנראה הילד הראשון בעולם שטופל בתרופה".

ברגע שהגיעה התרופה לארץ, קורן טופל בה בהצלחה ללא כל תגובה אלרגית מצדו. "עכשיו אנחנו ישנים בלילה רגועים. הוא הציל לנו את הילד".