הסרטן שהרג את אמא שלי תוך 5 שבועות - ולמה לא מדברים עליו

מתי בפעם האחרונה עשיתם גוגל על סרטן לבלב? אני לא ממליצה לכם לנסות. זאת אומרת, רק אם אתם ממש חייבים. לפני שנה וחצי כתבתי בשורת החיפוש של גוגל סרטן לבלב, ולבי נעצר מאימה. אז, באותו רגע ממש, החל תהליך הפרידה שלי מאמי. היא סירבה לקבל טיפולים כימותרפיים ונפטרה חמישה שבועות אחרי.

קשה לי לחשוב על משהו יותר נורא מהבדידות הזו, שלי ושל גוגל, לוחצת על כל לינק אפשרי. אולי כאן, בעמוד הזה, נמצאת הכותרת שתציל את אימא שלי. אחרי גוגל מתחילים הטלפונים לכל הרופאים שמסכימים לענות. "מה יש לאימא שלך? סרטן לבלב?", הקול הרשמי הופך מיד רך יותר. הדיבור מדוד, שקט, אפשר להרגיש את הזהירות.

אולי כדאי לדבר עם האחיות, הן יודעות הכל. "סרטן לבלב?", שואלת אותי אחות אונקולוגית ראשית. היא לא מציעה תרופות, היא לא מציעה טיפול, היא גם לא ממליצה על רופאים חדשים. "רק תדאגו שהיא לא תסבול". זה כל מה שהיא אומרת.

צפו: זה מה שעליכם לדעת על סרטן המעי הגס

קיראו עוד:

תל השומר: בניין אחד, 6 אנשי צוות עם סרטן הלבלב

חולים שאובחנו בסרטן הלבלב ובני משפחותיהם נאלצים להתמודד לבד מול תחזיות קטסטרופליות. "אתה נכנס לאינטרנט ומגלה שלבלב ומוות זה היינו הך", מעיד אחד החולים. אחד המחקרים העדכניים האחרונים שהתפרסמו ב-'ניו-יורק טיימס' בתחילת השנה, מגלה שסרטן לבלב נמצא במקום השלישי אחרי סרטן ריאות   וסרטן המעי הגס (ועוד מעט עוקף גם אותו), ברשימת הסרטנים הקטלניים  ביותר בעולם. אין באמת שיטות למניעה, אין שיטות טובות לאבחון מוקדם, וכאשר מתפרצת המחלה, מדובר בשלב סופני, גרורתי, סטייג' ארבע. (למי שלא בקיא: אין סטייג' חמש).

קשה מאד לגלות סרטן לבלב בשלבים מוקדמים משום שכמעט בלתי אפשרי לזהות את התסמינים. גם אם כן, לא בטוח שרופא המשפחה שלך יקשר אותם דווקא ללבלב. הגילוי הקלאסי לסרטן לבלב קורה לרוב כתוצאה מצהבת חסימתית (עור צהוב ועיניים צהובות) אבל יש עוד. ערכי סוכר גבוהים בדם, בחילות, הקאות, ירידה במשקל, חולשה עד כדי תשישות, שתן כהה, כאב חד בחלק העליון או האמצעי של הבטן והגב, אובדן תיאבון או תחושת מלאות. מי מאיתנו לא סבל פעם מתסמין זה או אחר לפחות פעם אחת במשך חייו?

המלחמה בגזירת הבדידות

הסטטיסטיקה הישראלית קובעת שחולי סרטן הלבלב הם 3% מכלל אוכלוסיית חולי הסרטן, אבל אם תסתכלו קצת מסביב נדמה שמדובר במגיפה. 805 גברים ונשים ימותו מסרטן לבלב בשנה הקרובה. רק כ-15-20% בלבד מאובחנים בשלב המאפשר הסרת הגידול בניתוח. 80% מאובחנים עם מחלה מתקדמת בשל גילוי מאוחר של התסמינים ומודעות נמוכה אליהם. כ-8% בלבד מהמאובחנים יחיו חמש שנים ממועד הגילוי.

אם זה לא מספיק, אחת התופעות הנלוות הקשות ביותר למחלה זו היא הבדידות שנגזרת על החולה ובני משפחתו, בכל מה שקשור למידע רלוונטי, לתמיכה, ולעזרה. התחושה היא שאתם ניצבים לבדכם מול גזר דין מוות ללא שמץ של תקווה.

באוגוסט האחרון נוסדה בארץ בפעם הראשונה עמותה חדשה לסרטן הלבלב. מאחורי הרעיון הזה, וביחד עם צוות נשים נחושות לתרום ולקדם את הנושא, עומדת ד"ר טליה גולן מבית החולים שיב"א תל השומר. גולן משמשת כרופאה בכירה ביחידה לגידולי מערכת העיכול, וכמנהלת הרפואית של היחידה למחקרים קליניים פאזה ראשונה. במסגרת פעילותה עוסקת גולן בקידום ופיתוח היחידה ברמה המקומית והבינלאומית, ומשמשת כחוקרת ראשית במספר מחקרים קליניים בפאזות מוקדמות לסרטן הלבלב.

טליה גולן הרוח החיה מאחורי העמותה לחקר סרטן הלבלב(באדיבות המצולמת)

עצם הרעיון החל בעקבות פנייה שקיבלה ד"ר גולן מארגון Pan Can העולמי, עמותה בינלאומית לסרטן לבלב עם סניפים כמעט בכל העולם, במטרה לייצר פעילות משותפת בארץ, והתגלגל משם. לאחר שיחות עם מי שתהפוכנה למייסדות העמותה, פנתה גולן במכתב נרגש לכל המרכזים בבתי החולים בארץ. "חברי הרופאים" כך כתבה להם. "אני שמחה להביא לידיעתכם כי בימים אלו מתגבשת יוזמה מרגשת, להקמת עמותה ישראלית לסרטן לבלב. אני רואה את כולנו, חברים בקהילה אחת העוסקת מזה שנים בפעילות מגוונת למען אוכלוסיית החולים ובני משפחותיהם". כל זה מתוך כוונה שתקום כאן עמותה כלל ארצית שלא תזוהה עם בית חולים כזה או אחר.

חשוב להבין: מדובר במעשה יוצא דופן, כמעט היסטורי במונחים רפואיים מקומיים. בין בתי החולים בארץ קיימת תחרות בכל מה שקשור לטיפולים, מחקרים, ומטופלים. בקשתה של ד"ר גולן היא אקט מוחלט של טוב לב, מתוך רצון אמיתי לתת לחולים בארץ סוג של תקווה, ולקדם מחקרים חדשים.

קשר של כאב

מאז אוגוסט הצטרפו משפחות של מטופלים, רופאים מבתי חולים שונים ומטופלים שרצו להיות מעורבים. העמותה מזמינה את כל מי שרק רוצה ליצור איתה קשר ולהצטרף למאבק. לדברי המייסדות, מטרת העמותה היא הגברת המודעות למחלה ולסימפטומים בקרב הציבור בישראל, העברת מידע כללי מהימן מדויק ועדכני אודות המחלה, דרכי טיפול ומחקרים קליניים, הענקת תמיכה, הכוונה וסיוע לחולים ובני משפחותיהם, וגיוס תרומות למימון מחקרים בתחום סרטן הלבלב המתבצעים בישראל.

הקשר בין מייסדות העמותה ובין סרטן הלבלב הוא קשר של כאב. כולן עברו על בשרן, מי יותר ומי פחות, את מסלול האימה. טלי שגב, פסיכותרפיסטית גופנית, מטפלת ומנחת קבוצות, היא אלמנתו של יוסף סמדג'ה שגב שנפטר מסרטן הלבלב בשנה שעברה. פמלה פלד, כתבת ומרצה, איבדה הן את אמה האהובה ואת בעלה ממחלה זו, מריה רייצס-גורביץ היא חוקרת בתחום הסרטן, סאלי זיסמן היא ה'קייס מנג'ר' של מטופלי סרטן לבלב, תפקיד שנתפר במיוחד עבורה. יעל בכר היא עורכת דין, אביה חלה ועבר ניתוח בהצלחה. רנית ארצי, מרפאה בעיסוק ילדים, מלווה את בעלה שחלה השנה. הצעירה מכולן היא מאיה רפאל, 29, ישראלית שחיה בלונדון. אביה אובחן לפני כשנה בסרטן לבלב מתקדם. "כשאת מסתכלת בגוגל את בטוחה שכולם מתים", אומרת מאיה רפאל, "אבל זה לא נכון".

מאיה רפאל ואביה חמי (אלבום משפחתי)

"בגלל מחלתו של אבי התחלתי להיות מעורבת מאד. נסעתי לדבר עם כמה רופאים ועם אנשים מהעמותה הבינלאומית וגם השתתפתי במרוץ מרתון עם מטופלים ובני משפחה וככה התחלתי להכיר את הפעילות שלהם. שם פגשתי את יו"ר המחקר שלהם והסתבר שהיא מכירה את ד"ר טליה וכך המשיך הקשר".

"כמו העמותה הבינלאומית שמפרסמת מאמרים עם כל ניסוי קליני שיש בו תוצאות משמעותיות, ראיונות עם רופאים, סיפורים של מטופלים שעדיין חיים, למרות האבחון הנורא - גם אנחנו רוצים לספק את המידעים האלו. העמותה אמנם קמה באוגוסט אבל אנחנו עדיין בשלבי הקמה".

"ההורים שלי התקשרו יום אחד ונשמעו מודאגים. הם ביקשו שאגיע הביתה לסופ"ש. לאבא שלי לא היו בעיות בריאות, הוא שומר על כושר, לא מעשן, לא שותה ולא סובל מעודף משקל, מקסימום הוא קצת היפוכונדר, אז לא חששתי יותר מדי.

"באותה שבת הוא חיבק אותי יותר מהרגיל ואמר לי שהוא אוהב אותי. לקראת סוף הביקור הייתה לי הרגשה מאד לא טובה, כאילו משהו מכביד עליו יותר מהרגיל. אחרי כמה ימים התקשרה אליי אחותי מטיול בחו"ל ואמרה שההורים ביקשו שתחזור הביתה. אז הבנתי שקורה משהו רציני אבל עדיין לא האמנתי שזה הגרוע ביותר.

המצב השתנה כאשר הגיעו לד"ר גולן, אחת משני החוקרים הראשיים במחקר פורץ דרך בשיב"א שפורסם השנה בו השתתפו חולים מתשעה מרכזים רפואיים בישראל. מחקר זה מצא שטיפול בתרופה הביולוגית "לינפרזה" שמזוהה עם סרטן שחלה ושד, הצליח להכפיל את זמן עצירת המחלה אצל חולים שהם נשאים של המוטציה BRCA.

חלק מהחולים שאובחנו בסרטן לבלב עם גרורות בכבד ונמצאו מתאימים לטיפול, ביניהם מטופלים של ד"ר גולן, חיים כבר למעלה משלש שנים מגילוי המחלה. "יש לה מן תכונה נדירה כזו שהיא בן אדם, ולא רק רופאה מקצועית ומעולה", אומרת רפאל. "אבא שלי לא התאים לטיפול הזה אבל מהר מאוד היא הבינה את הראש שלו וידעה מה יהיה הכי נכון עבורו מבחינת הטיפול וההתמודדות".

עוד קודם נסעה המשפחה לגרמניה, לבדוק אפשרות של ניתוח, אבל הדבר התגלה כבלתי אפשרי לאור הגרורות שהתפשטו לריאות ולכבד. אחרי סדרה קשה של טיפולים כימותרפיים התייצב מצבו למשך מספר חודשים. "הפולפירינוקס הפסיק לעבוד לאחרונה", אומרת מאיה, "ועכשיו הוא על גמזר אברקסן ואנחנו מקווים לטוב".

השנה הזו, כך מסתבר, הייתה אחת השנים היפות בחייו. "בילינו הרבה זמן יחד במשפחה, ונהנינו ביחד. השנה גם התחתנתי והחתונה שלי הייתה ערב מרגש שלא ישכח". חלק מכספי החתונה נתרם ע"י רפאל עבור מחקרים שונים ופיתוחים ישראלים שנמצאים כרגע בשלבים ניסיוניים בלבד.

סרטן הלבלב: אפס ביחסי ציבור

חודש נובמבר הוא החודש הבינלאומי למודעות לסרטן הלבלב. סרטן קטלני, קשה לאיתור ועמיד בפני טיפולים. מסיבות בלתי ברורות, מספר החולים עולה בקצב מהיר מאד ונכון להיום, אין עדיין מספיק טיפולים אפקטיביים שיכולים לתמוך במספרים האלו. אולי בגלל זה הוא סובל מיחסי ציבור גרועים במיוחד.

"חייבים לקחת את הסרטן הזה יותר ברצינות", אומרת מאיה רפאל. "לא יכול להיות שהסרטן הזה יהיה הסרטן ההורג כמעט במקום השני בשנת 2020 ועדיין יש אפס דיבור עליו. אברקסן, התרופה שנכנסה לטיפול בקו ראשון בסרטן גרורתי ולפי מחקרים מוכחים היא מאריכה את חייהם של החולים הקשים בחצי שנה, עולה 2,500 ש"ח לכל טיפול והיא עדיין לא נמצאת בסל התרופות".

רונה רמון. נפטרה אחרי מאבק בסרטן הלבלב

ארגון ה-USPSTF האמריקאי יצא השנה בהודעה לפיה הסיכוי לזהות את המחלה נמוך כל כך עד שרופאים אפילו לא מנסים לעשות זאת. 75% מהחולים מתים בתוך שנה מהאבחון, ורק אחד מכל עשרה חי חמש שנים ויותר. "הסרטן הזה הוא לא ברדאר של אף אחד", אומרת רפאל. "כל אישה שהייתה מגיעה לרופא משפחה עם גוש בשד מיד הייתה נלקחת ברצינות ואף אחד לא היה אומר לה שהיא סובלת מדיכאון או סתם וירוס. גילוי מוקדם יכול לתת לחולה חמש שנים נוספות, אחרי ניתוח".

מה הדבר שהכי חשוב לך שאנשים ידעו על סרטן לבלב?

"אני רוצה שידעו שלמרות כל הסיפורים והזוועות והסטטיסטיקות, יש גם סיפורים אחרים, הסטטיסטיקות משתנות, ויש תקווה".

"אופק ותקווה, גם אם מדובר בקבוצה קטנה"

שנים שאנשים מאיצים בה לפתוח עמותה, אבל המשימה הזו כמעט בלתי אפשרית בלוח הזמנים שלה. דקת זמן שלה, יכולה להיות שווה לחצי שנה חיים אצל מטופליה. המסירות לחוליה היא בראש הרשימה. "שמחתי לעזור לקדם את העניין ואני משאירה את הפעילות למייסדות העמותה. כמובן שיש בינינו שיתוף פעולה מלא".

בשנה האחרונה היית מעורבת במחקר פורץ דרך בתחום הלבלב. מה הבשורה שלך לחולי סרטן לבלב?

"יש תת קבוצה של חולי לבלב סטייג' ארבע, בעלי מוטציה BRCA שמהווים 7% מהאוכלוסיה בעולם ו-15% מהאוכלוסיה בארץ שכשאתה מחליף להם את הכימותרפיה בטיפול ביולוגי ממוקד מטרה, אתה עוצר את המחלה לחלק מהם לתקופות ממושכות. זו פעם ראשונה שבסרטן לבלב מחקר פאזה שלישית מצליחים להשיג תוצאה כזו.

"יש עוד הרבה מה לעשות בנושא חקר המחלה, אבל פריצת הדרך השנה נתנה אופק ותקווה, גם אם מדובר בקבוצה קטנה, ההישג הזה משמעותי. לא מעט חולים אמרו לי, אנחנו יודעים שזה לא יעזור לנו, אבל זה נותן תקווה לבאים אחרינו".

אילו עוד מחקרים קיימים היום?

"כל הזמן יש מחקרים, אבל אין מספיק. ברגע שמשהו מצליח התוצאות מתפרסמות בכל העולם".

האם לסרטן לבלב יש קשר לסוכרת?

"קיים קשר נסיבתי לסוכרת. לפעמים חוסר איזור סוכרתי הוא אחד התסמינים הראשונים של סרטן לבלב אבל עדיין אי אפשר להוכיח את זה חד משמעית".

את יכולה להבטיח לחולה שנכנס אליך עם אבחון סטייג' ארבע שלא מדובר בגזר דין מוות?

"אני לא נביאה ולא יודעת מתי מגיע זמנו של כל אחד, אבל אני כן יכולה להעיד על מקרים יוצאי דופן, יש כאלו, הם לא רבים אבל זה קורה. אני מבטיחה תמיד למטופלים שבכל נקודת זמן אני אשקף להם את המצב האמיתי. יש מציאות אבל יש תמיד תקווה בלב. לפעמים ממשיכים בטיפול שונה ולפעמים מדברים על איך להיפרד. בין 10%-15% מהחולים חיים היום הרבה יותר מפעם, בזכות תרופות חדשות וטיפולים ניסיוניים".

את מכינה את המטופלים שלך גם לפרידה?

"אני מאפשרת שיח פתוח ואמיתי, ותמיד מנסה להתאים את עצמי לאישיות של החולה ולמקום שהוא נמצא במימד הזמן הזה ובדרך לעולם הבא. אם צריך אני עושה את השיחות הכי קשות. רק אתמול עשיתי שיחת פרידה כזו עם חולה שטיפלתי בו שנתיים וחצי. הפסקנו לו טיפול בחודש מרץ השנה, והוא כתב הנחיות מקדימות של נוטה למות".

על איזה צרכים אמורה העמותה לענות?

"אנשים נכנסים אלי לחדר ואני רואה את הבדידות שלהם, את הצורה הלא מקצועית שהמידע מגיע אליהם. אני לא רוצה שאף אחד, מהצפון עד הדרום, ירגיש בדידות כזו, במיוחד בימים הראשונים אחרי האבחון. אני רוצה שיהיה לחולים ולמשפחות שלהם מרכז תמיכה מקצועי נגיש עם שלוחות בכל הארץ שיעביר להם מידע מדויק, שיסביר להם על האפשרויות, שיציע תמיכה. כל זה חשוב ביותר, במיוחד אחרי שמקבלים את הבשורה הכי קשה".

ואולי חלק מהנאום אותו נשאה גולן באחד הכנסים האחרונים למחקר סרטן הלבלב בו השתתפה, אומר הכל: "תפקידי כאונקולוגית רפואית בטיפול בחולים עם סרטן הלבלב הוא באמת קשה מאוד. אני נמצאת בשוחות עם המטופלים ומשפחותיהם בהתמודדות עם מחלה עם סיכויי הישרדות של חדשים בודדים בלבד.

"רגעי החסד הם מוגבלים ביותר. מגיל צעיר הייתי נחושה למצוא ארגון בינלאומי שיאפשר לי לעסוק בטיפול רפואי אישי ברמה הגבוהה ביותר. משמעותו של מושג הרפואה האישית תמיד היה עבורי יצירת מערכת יחסים משמעותית עם המטופלים שלי במקביל לסביבה של המחקר המתקדם ביותר. אחד השיעורים החזקים שלי כאונקולוגית הוא ליצור שותפות עם המטופלים שלי ולהעצים אותם. רק יחד נוכל לייצר שינוי. אני אוהבת את תפקיד חיי כרופאה ואני באמת אוהבת את המטופלים שלי".

אתם לא לבד

האתר הרשמי של העמותה החדשה

עמותת סרטן הלבלב - ארצות הברית

עמותת סרטן הלבלב - קנדה

עמותת סרטן הלבלב - אנגליה

עמותת סרטן הלבלב - אוסטרליה

בילונג - אפליקציה ורשת חברתית לחולי סרטן ובני משפחותיהם

Wisdo - אפליקציית תמיכה וקהילת חולים