סוכרת נעורים: "החיים השתנו ב-180 מעלות"
אבחון של סוכרת נעורים משפיע לא רק על הילד, אלא על כל בני המשפחה. הורים מספרים על רגע הגילוי, שינוי אורח החיים, הפחדים והאחריות הגדולה שהילדים מקבלים
לכתבות נוספות - היכנסו לפייסבוק הורים של ynet
כיום חיים בישראל עשרות אלפי פעוטות, ילדים ובוגרים החולים בסוכרת סוג 1, מחלה אוטואימונית כרונית המחייבת טיפול אינטנסיבי, בדיקות רמות הסוכר והזרקת אינסולין. התמודדות עם מחלות תמיד מאתגרת, אבל כשמדובר בילדים ושינוי קיצוני של שגרת החיים המשפחתית, האתגר כפול.
"קשה להסביר לילד שאסור לו לאכול הכול", אומרת אבס. "מעבר לעיסוק שלו כנער, הוא צריך לתפעל מחלה, להיות עם ציוד רפואי עליו, צריך לבדוק את עצמו, להזריק. בגיל שאמור להשתולל וליהנות, הוא לא יכול להיות ספונטני. צריך לחשוב מה אכל כדי שיהיה מאוזן.
"כשהסוכר יורד, אפשר לאבד הכרה. במהלך היום שמים לב ומטפלים אבל בלילה זה יותר מורכב. זה יכול לנטרל, לגרום לעלפון ואם הוא לא מתעורר, זה מסוכן. עד היום אני קמה שלוש פעמים בלילה לבדוק שהכול בסדר".
איך ההתנהלות בבית?
"הבית נשאר כמו שהוא. השתדלנו לא להכניס דברים הבייתה, בוודאי כשהיה קטן, אבל לא בצורה אובססיבית, בכל זאת יש לו שתי אחיות. אבל אנחנו מבשלים בריא, אוכלים לפי זמנים שלו, כל הבית התארגן".
אבס מדגישה כי "האגודה לסוכרת נעורים עוזרת, ואחד הדברים המקסימים שגליתי זה חוזק קבוצה. יש לנו קבוצת הורים, אחד למען השני 24/7. גם בשתיים לפנות בבוקר יש מישהו שעונה על שאלה ואני לומדת המון. נכון, כל ילד מגיב אחרת למזון , אבל תמיד מעניין לשמוע על תחליפים של אוכל למשל".
מה המסר שלך להורים שלא מכירים את המחלה?
"שידעו שקשה, שזה לא עובר ובוודאי לא מדבק. בניגוד למה שחושבים, אין לו סוכרת נעורים כי אכל הרבה מתוק כשהיה קטן. קצת לשים לב, לראות שיש מישהו ששונה, שצריך משהו אחר".
ריצה למרחקים ארוכים
"תמר ביקשה כל הזמן לשתות", מספרת יעל אבקסיס שבתה תמר (10) אובחנה בגיל חמש. "הסתובבנו בקניון, היא ביקשה ארטיק קרח, אחר כך אמרה שצמאה ושתתה המון בבית, אחר הצהריים שלם סביב השתייה. כשבעלי חזר מהעבודה, שיחזרנו, התחלנו לקרוא על סוכרת נעורים, ולמחרת ביקשנו הפנייה לבדיקה.
"לבעלי גילו סוכרת בגיל 30, אומרים שזה לא גנטי, אבל הייתה לנו מודעות לנושא. היא אושפזה במשך שלושה ימים ומאותו רגע התחלנו ריצה למרחקים ארוכים".
איפה הקשיים?
"בהתחלה זה משנה הכול. זו מציאות של ילד שלא יכול לפתוח ארונות כמו שילדים אוהבים, אין מקום לספונטניות כי צריך להזריק. אם רוצים ללכת למסעדה, צריך להיות מתוכננים ולזכור מתי אוכלים. מטבענו, אנחנו אנשים בריאים שמתנהלים באורח חיים בריא והבית הפך לבריא יותר."
אבקסיס מספרת שבהתחלה היו לה יסורי מצפון - "חיפשתי תשובות, ניסיתי להבין מה עשיתי לא בסדר, איך ילדה בגילה מפתחת סוכרת, אבל הצוות בשניידר הרגיע אותי שזה לא באשמתי".
שיתפת את הסביבה?
"הייתה תקופה קצרה שנמנעו מימי הולדת. כשהלכה, ביקשתי מההורים שיגידו לי מתי אוכלים, כדי שאבוא להזריק. היא התמודדה יפה עם הפיתוי. דיברתי באסיפות הורים ובגן הייתה לה סייעת צמודה.
"היה לי חשוב לדבר עם כל המורות בבית הספר כדי שאם חלילה קורה משהו, שיידעו איך להתמודד. ברור לכולם שאם יש ילד עם אלרגיה לחלב או בוטנים לא מכניסים לגן, אבל עם הסוכר אין מודעות. מצד שני אני לא רוצה להגביל את הילדים לאכול".
קראו עוד:
איך להשיג חינוך והישגים כמו בסינגפור
הדייט שיעזור לכם להבין את ילדיכם
מה עושים כשהילד לא עומד בהסכמים?
לדבריה, "הטכנולוגיה מאוד מקלה, אבל אם לא מתנהלים נכון עם המשאבה, יש בעיה. יום אחד באמצע הלילה הייתה ירידת סוכר והזמנו ניידת טיפול נמרץ.
"לפני שנה הורדנו קצת הילוך, תמרי תפסה פיקוד על הסוכרת, אך לא תמיד דיווחה, לא עקבה כמו שצריך. היא רוצה להיות ילדה וזה השפיע על תוצאות הבדיקות שלה שהיו לא טובות. למדנו לקח - להיות עקבים, לעקוב מרחוק, לוודא שהיא כותבת. גם אם אני לא שם פיזית, אני תמיד שם.
"לא היה לנו רגע אחד לעצור ולהפנים אבל משתדלים להתמודד עם האתגרים באהבה, ומתפרקים לפעמים. זה מנעד רחב של רגשות".
מה מחזק אתכם?
"האחים שלה המציאו שירים מצחיקים על הסוכרת, והפכו אותה לחוויה נעימה. אחרי כל טיפול בשניידר אנחנו עושות יום כיף. הצוות בבית החולים היה איתנו בכל צעד. סוללה של אנשי מקצוע מעולים וגם העמותה עוזרת המון.
"תמרי השתתפה במחנה של ארבעה ימים. להורים אין חופש מהסוכרת ושם ידענו שיש על מי לסמוך - צוות רפואי ומדריכים. למשל, נהרסה לה המשאבה של האינסולין והם יצרו קשר עם החברה שהביאה משאבה חדשה. המחנה העצים אותה מאוד ויש לה חברות שעד היום הן בקשר.
"אנחנו לא מסתכלים רחוק, אלא מתמודדים יום ביומו. להיות שם, לחבק, להיעזר בפתרונות הטכנולוגיים הקיימים. אני מחבקת הורים שלא מוותרים על קריירה והנאות החיים, צריך לטפוח על השכם. הילדים האלו גיבורים".
כבר לא יכולים להיות ספונטניים
"מעיין חזרה להרטיב בלילות. ייחסתי לעובדה שעברה לגן עירוני, לחילופי עונות. הוספנו שמיכות, אבל זה לא עזר. אמרתי לרופא שאני חושבת שיש לה סכרת נעורים, הייתה לי תחושה", מספרת עדי כהן, אמא של מעיין (4) שאובחנה לפני כשנה. "הרופא חשב שאני דרמטית אבל התעקשתי על בדיקות דם. הגענו לבית החולים עם ערכי סוכר של 940, היא הועברה לחדר הלם ואושפזה".
כהן מספרת שמאז הגילוי של סוכרת נעורים, החיים השתנו ב-180 מעלות. " יש הרבה משמעויות, אני פחות אופה כמו פעם, החיים השתנו ב 180 מעלות, גם כשטסתי לחו"ל לא התנתקתי. אבדתי את השקט הנפשי. אולי כשתגדל תיקח אחריות ויהיה לי יותר קל ואולי אצליח לשחרר."
מה השתנה בשגרה?
"אם בעבר כל בילוי שלנו היה סביב אוכל, היום זה לא יכול לקרות. אנחנו לא יכולים להיות ספונטניים, צריך להיערך מראש. התפריט של כל המשפחה השתנה, אנחנו הרבה יותר עירניים. סוכרת זו מחלה של פחמימות, הכול מאוד מחושב. יש לה משאבת סוכר צמודה לגוף, לפני כל נשנוש או ארוחה חייבים להזריק. כל הזמן לראות מה הסוכר הנוכחי או לחשוב על הסוכר העתידי".
איך ההתנהלות בגן?
"היא באה לגן עם מזרק בתיק. יש סייעת צמודה שעברה הדרכה ואנחנו בקשר הדוק, אני יודעת הכול. יש כלים לעזור לה כשהסוכר יורד. קרה שהזעיקו אותי למיון כי היה חשש לזיהום בעור שנגרם מההזרקות, ולכן צריך להיות עם היד על הדופק.
"הגננת משתפת פעולה להפוך את הגן לבריא יותר. העברתי הרצאה על משמעות הסוכרת. יש לה תפריט מובנה, אני מביאה את הקניות שלה, ארוחה של פריכיות מחיטה מלאה ופירות חתוכים. אני מבקשת שיודיעו לי מראש כשיש ימי הולדת, כדי שאוכל להזריק לה לפני ואז תוכל לאכול פרוסת עוגה.
"אני לא רוצה לתת לילדה שלי תחושה שהיא חריגה. למדנו להתנהל, לשנות אינסולין ולא למנוע. אם גן שלם אוכל קוסקוס, היא תאכל. צריך לשמור על איזון ערכים ותקנים טובים. אנחנו רוצים שהיא תהיה שווה בין שווים, ואנחנו לומדים ללכת בין הטיפות ומוצאים תחליפים".
עד כמה יש מודעות לסביבה?
"היו פעמים שטיילנו ובהו במכשיר שלה, מסתכלים עליה אחרת. זה לא מרוע, אלא מחוסר מודעות. חשוב להבין שילד עם סוכרת הוא לא ילד חולה או עם לקויות, הוא לא מסכן ולא צריך לעצור הכול. ילד עם סוכרת יכול לשחק ולקפוץ, הוא ילד בריא, לכן חשוב לשתף את ההורים ולהעלות מודעות בנושא".
האגודה לסוכרת נעורים (סוג 1) תקיים תערוכת אמנות ישראלית במוזיאון נחום גוטמן, בנוה צדק בתל אביב, בין ה-6 ל-7 בדצמבר.
לפנייה לכתב/ת 
