האמא שהחליטה לשנות את חייה למען בנה

טלי קפלן (46) למדה באוניברסיטה שנה אחת ביולוגיה, אבל אז הבינה שלא מתאים לה לעבוד במעבדה, וביום האחרון שהיה אפשר לעבור לחוג אחר, היא עברה למנהל עסקים, סיימה תואר ראשון והמשיכה לתואר שני. לאחר מכן עבדה בחברות הייטק במגוון תפקידים. פעמיים חזרה לעבודה אחרי חופשת הלידה, אבל אחרי שנולד עידו, בנה השלישי, הם בדיוק בנו בית ולכן היא החליטה למשוך קצת את חופשת הלידה ולרגע לא היה לה מושג איך החיים שלה ושל משפחתה הולכים להשתנות.

"כשעידו היה בן שמונה חודשים, היו לו שלשולים במשך חודשיים", מספרת קפלן. "נסעתי לרופא הילדים לברר את העניין, עשינו בדיקות דם וגילינו שתפקודי הכבד שלו גבוהים. אחרי הרבה מאוד בדיקות, ואני חשבתי שזה בטח מסוג הבדיקות שעושים ולא מגלים בהן שום דבר, ובנר שלישי של חנוכה, הזמינו אותנו לבית חולים לבוא לקבל את התוצאות, שם נתנו לנו את האבחון שעידו שלנו מאובחן בניוון שרירים דושן בקר".

"לא רציתי לספר לאנשים שזה מכביד עליהם"(צילום: אלבום משפחתי)

אחרי האבחון, ב-2010 קפלן החליטה לעזוב סופית את העבודה ולהקים את עמותת "צעדים קטנים" - עמותה למען חולי ניוון שרירים דושן ובקר. מאז, במשך שש שנים היא ניהלה הכול בהתנדבות, ובארבע שנים האחרונות היא בתפקיד מנכ"לית העמותה. "אני 24/7 בתוך זה, אין חופש, הראש כל הזמן עובד על זה", היא אומרת.

"השנה הראשונה היא שנה של אבל"

"בהתחלה סיפרתי על המצב להורים שלי ולחברים, ותוך כדי ראיתי איך חברים ממש טובים מתחילים להתרחק. הבנתי שיש אנשים שלא ממש יודעים להתמודד עם זה. מצד שני, אספתי חברים חדשים מהדרך, מכל מיני שלבים. אחרי תקופה החלטתי שאני לא מספרת יותר לאף אחד, לא רוצה להיות הסיפור של יום שישי בערב - 'איזה מסכנים ומה קרה להם'. הפסקתי לספר. סיפרתי רק למי שיכל לעזור לי, לא רציתי לספר לאנשים שזה מכביד עליהם. אפילו בגן של עידו בהתחלה לא ידעו כלום. רק בשנים האחרונות התחלתי להיחשף ולספר".

קראו עוד:

"מרגישה שאני במשימה לכל החיים"

"כשגילו לבני אוטיזם היו לי רגשות אשם"

החיים החדשים שלנו אחרי התאונה

היא נשואה לעמית, ולהם שלושה ילדים בגילאי 16, 15 ו-11. יש לה ידע נרחב על המחלה, וכששאלתי אותה מה ההגדרה המדויקת קיבלתי הסבר מפורט שלרגע חשבתי שמדובר ברופאה שמדברת איתי. מחלת דושן היא מחלה שרירים גנטית, הנפוצה יותר בקרב ילדים, ומאופיינת בהיחלשות השרירים ואיבוד הדרגתי של יכולות מוטוריות.

"בדרך כלל מגלים סביב גיל 4-3, כשרואים שהילד לא יכול לרוץ, קשה לו לקפוץ, נופל הרבה או הולך על קצות האצבעות", מסבירה קפלן. "ההורים או הגננת שמים לב ואז מתחילים בתהליך שמוביל לאבחון. עידו אובחן מוקדם ובמקרה, לקח שנים עד שנהיה לו קשה. רק לא מזמן הקושי התחיל. הטיפול הוא בסטרואידים בגילאי 5-4, סביב גיל 8-7 כבר קשה להם ללכת אז נעזרים בקלנועיות, סביב גיל 12 זה כיסא גלגלים ממונע, בהמשך זה קושי גם של הידיים, הלב והריאות.

"למרות שהפגם הגנטי משותף לדושן ולבקר, קיים שוני מסוים בסיווג המחלות, שכן בקרב החולים במחלת דושן לא מתרחש ייצור של הדיסטרופין ואילו בקרב החולים במחלת בקר מיוצר דיסטרופין שאינו מתפקד באופן מלא. מבחינה מעשית, קצב התקדמות של מחלת בקר הינו איטי יותר, ולכן ניוון שרירים דושן נחשבת מחלה קשה יותר".

לא רואים את הנכות(צילום: אלבום משפחתי)

במה שונים החיים שלכם משל משפחה "רגילה"?

"זה דיי טריקי, בגלל שלעידו יש 'בקר' אז הוא נראה רגיל, ולכן גם מבחינת החברים שלו קשה פעמים רבות להבין מה קשה לו. הוא חש פעמים רבות תסכול כי הוא לא יכול להשתתף כמו כולם, הוא צריך להיות מחושב ולוותר על דברים. יש הרבה התמודדויות רגשיות בעצם, כי שוב, זו לא נכות שרואים אותה בשלב הזה אצלו.

"עידו בן 11 והוא כרגע הולך, למרות שבחצי שנה האחרונה ביקש קלנועית כי יותר קשה לו. הקלנועית מאפשרת לו למשל ללכת לקניון עם חברים. הוא יכול לנסוע עם הקלנועית, אחרת הוא לא היה יכול ללכת איתם, מרחקים יכולים להיות לו קשים.

"הביטוי הגדול הוא התסכול. הוא בבית ספר רגיל עם סייעת. בהפסקות למשל כולם רצים ומשתוללים. כל פעם הסייעת הייתה אומרת לו לעצור ולנוח, אבל הוא לא יכול. כשהיה יותר קטן כולם שיחקו תופסת והוא חזר מתוסכל שהחברים לא יכלו לסמוך עליו כי אם הוא יצטרך לצאת פתאם כדי לנוח, הם לא ירצו לבחור אותו איתם בקבוצה. אלה דברים קטנים כאלה אבל זה ממש קשה". 

מה הכי מאתגר?

"הכי קשה לי לראות אותו עם התסכולים האלה, מצד אחד אין לי מילים כשאני רואה את הנחישות שלו וזה מה שיעזור לו לנצח את המחלה הזאת. עידו לא מוותר. זה משהו שאני לא רוצה להפחית אצלו, כי זה מה שיעזור לו להתמודד עם המחלה הזאת. ביום שהוא יוותר לעצמו פה תהיה הבעיה. זה בעצם למצוא את האיזון - מצד אחד לא לוותר ומצד שני להיות מודע שיש דברים שאתה לא יכול. הוא מוכיח לי בכל פעם מחדש עד כמה הוא לא מוותר. מנצח בנשמה".

לכתבות נוספות - היכנסו לפייסבוק הורים של ynet

מה זה לנצח את המחלה? למה את מתכוונת?

"זה לנצח את הקושי, לא את המחלה. יום אחד הוא התקשר אליי בדרך חזרה מהצופים ואמר לי - 'הפסקתי רגע לפני שהתעייפתי', כי אתה לא יודע מתי, אין חוקיות במחלה הזאת. הוא יכול יום אחד ללכת שבע דקות ולנוח ולהיות בסדר ויום אחר ללכת שתי דקות ופתאום כל הגוף נתפס וכואב, והוא לא מסוגל לזוז. יש מצבים שהוא נשאר יום שלם בבית כדי להירגע. צריך לדעת לנהל את זה, מצד אחד לא לוותר ומצד שני כן להיות יותר מודע, זה מאוד מאתגר".

את העמותה "צעדים קטנים" הקימו טלי קפלן וזיוה גולדשמידט. "זיוה ואני אחיות ושותפות לדרך", אומרת קפלן. "היא המתנה הגדולה שלי. זו הרי משפחה שלא בחרנו להיות בה, אבל יש לנו את האפשרות לבחור איך אנחנו רוצים להתמודד עם זה, וכשאתה שומע סיפורים של אנשים אחרים, מה הם עשו עם זה ולאן זה הוביל אותם אתה מבין שיש לך אפשרות לשנות. החלום שלי הוא לחיות, למצות, לדעת שעשיתי משהו משמעותי שהשפיע ועזר".

היא חיה את חלומה האישי יחד עם חזון העמותה - "שיפור איכות חיים והארכת תוחלת חיים". ברמה המשפחתית קפלן חולמת ליהנות, לחיות עם מה שיש ולייצר חוויות. "כשאני רואה את עידו לא מוותר על טיול עם החברים, מציב לעצמו יעד לעמוד על גלשן בגלישה ומצליח, מי אני שלא אצליח עבורו ועבור הילדים שלנו בארץ ובעולם?"

המראיינת היא אמא לילדה המתמודדת עם "תסמונת וויליאמס", מאמנת הורים לילדים מיוחדים ומקדמת את המודעות למשפחות מיוחדות בהרצאות ברחבי הארץ.