"הבאתי הביתה תינוק קטוע יד": השיקום המופלא של דניאל בורד

"הוא צ'ארמר אמיתי הילד הזה, הוא פייטר". כך מתארת איילת בורד, פסיכולוגית שיקומית מהמרכז הרפואי שיבא, את בנה בן השמונה, דניאל. "הוא ילד שמתעלם מהמגבלות הלא פשוטות שלו ונותן כל אחוז מהמאה של האישיות החזקה שלו". מחוסר ברירה, איילת נאלצה לקחת את העבודה הביתה ולתרגל עם בנה הנכה איך להוציא מהלקסיקון הביתי את המילים "פריבילגי" ו-"לא יכול".

סיפור ההתמודדות של דניאל בורד בן השמונה, הוא סיפורו של ילד פגוע אך נחוש, ושל הורים שמתעקשים להטמיע בו שהוא מסוגל לכל, בלי הנחות וכמו כולם. דניאל ומיכל, אחותו התאומה, נולדו פגים לפני כשמונה שנים. "לפגות שלהם לא היה ביטוי התפתחותי. לא נוירולוגי, פיזי או מנטלי. הם התפתחו יפה", מתארת איילת, "עד שבגיל שנה וחודש, דניאל חלה במהלך מהיר, אלים ומסכן חיים".

יכול הכל - ובגדול: בגיל 8, דניאל ורד מוכיח שהשמיים הם הגבול

קיראו עוד:

חיידק טורף בפעוטות: סימני האזהרה שחשוב לשים לב אליהם

זה התחיל לדבריה מחום גבוה ופריחה שהתפשטה על עור גופו, והקצינה לכיחלון בקצות האוזניים ובשפתיים. הוריו המבוהלים מיהרו אתו לרופא הילדים שהבחין שהתינוק בסיכון חיים והזדרז להזמין לו אמבולנס למיון ילדים. "ההתדרדרות שלו הייתה מהירה ולא נתפסת. כבר באמבולנס נאלצו לבצע בו החייאה והסיעו אותו למיון ילדים מאיר", היא מתארת.

עוד לפני שהגיעו תוצאות בדיקות הדם שלו, אבחן הצוות את החיידק האלים שתקף אותו לפי סוג הפריחה שעל גופו. הוא חובר לחמצן ולעירוי, והובהל ליחידה לטיפול נמרץ ילדים כשהוא בסכנת חיים ממשית. "הרופאים זימנו אותי ואת בעלי לשיחה שלא משתמעת לשני פנים, ועדכנו אותנו ש-48 השעות הקרובות הן קריטיות לחיי הילד, מה גם שאחוזי התמותה מהחיידק האלים הזה גבוהים משמעותית. היינו בהלם. כל המהלך הדרמטי הזה שהתפתח במהירות מסחררת מול העיניים שלנו היה בלתי ניתן לעיכול, אבל התנהלנו על אוטומט. לעשות ולא לחשוב".

שבעה ימים התנדנד דניאל בין חיים לבין מוות עד שהתייצב מעט. "בשלב הראשוני הזה עוד מוקדם היה לאמוד את מידת הנזק שהותיר בו החיידק, כך שהכול, לחרדתנו, היה פתוח. גם מידת הנזק הפוטנציאלי". בשורת ההרגעה הגיעה דווקא מתופעה לא קלה שהבחינו בה הרופאים: כחלק ממנגנון ההגנה שמפתח הגוף נגד החיידק האלים, הוא "סוגר" את כלי הדם וכתוצאה מכך, מתפתחים נמקים. אצל דניאל הופיעו הנמקים בקצות הגפיים.

"בשלב הזה", אומרת איילת, "עוד הייתי כנראה על אוטומט, ומה שהעיר אותי עם בומבה לפנים הייתה שיחה ששמעתי בין שתי מתמחות שבדיוק יצאו מהחדר של דניאל בטיפול נמרץ, שאחת מהן אמרה: 'יש דברים שהנפש לא מסוגלת לשאת'. זה היה מטלטל, ובשבריר של שנייה נפל לי האסימון. כמה קרובה הייתי להתמוטט? בדיעבד אני יודעת שמאוד, אבל לשמחתי חיכתה לי ילדה בבית שמגיעה לה אימא".

"חיינו חיים כפולים". משפחת ברוד(צילום: מיכל מוריוסף)

בית חולים - גינת משחקים 

חצי שנה ארוכה ומטלטלת עברה המשפחה סביב האשפוז של דניאל, שבמהלכה הוא נאלץ לעבור שמונה ניתוחים, נוסף על הנמקים שכל כך הכאיבו לו. הרופאים נאלצו להרדים אותו בתהליך. "הוא היה חבוש בגפיים וכל החלפת חבישה נעשתה תחת הרדמה כללית, זה היה סיוט", מספרת איילת. "בכל טיפול של החלפת החבישה מהרגל, נשרו האצבעות באופן טבעי ואיתם חלקי קרסול ופיסות עור מכף הרגל. זהו תהליך של קטיעה ספונטנית שמבצע הגוף".

לאורך האשפוז הממושך של שנה וחצי, מיעטו הורי הילדים להיפגש. "החלפנו בינינו משמרות, כשפעם הוא עם הילדה ופעם אני, כך שלא רק שחיינו חיים זוגיים נפרדים, אלא שכל אחד מאתנו חי במקביל בשני יקומים: אימת בית החולים עם הילד החולה והסובל שלנו מחד, וגינת משחקים, יום הולדת בגן, שגרה נורמלית עם תינוקת שגדלה ומתפתחת מאידך. זה היה מורכב ועמוס רגשית והייתי מוצפת רגשות אשם".

לקראת סוף האשפוז של דניאל אחרי שמוצו חלופות טיפוליות, הוחלט על קטיעת יד שמאל והשתלת עור לכיסוי. "הבאתי את התינוק שלי הביתה כשהוא בלי כף יד, חבוש בשתי הידיים והרגליים ועדיין עם פצעים פתוחים", משחזרת איילת.

פערי ההתפתחות בין התאומים ניכרו היטב בבית. מיכל מתפתחת, עומדת והולכת, ואחיה דניאל נשאר הרחק מאחור. "בגלל ההרדמות שעבר והמצב הקשה שלו, ההתפתחות המוחית שלו התעכבה משמעותית. לא הייתה לו חשיפה לגירויים ולילדים, כך שכשהיא גדלה הוא דרך במקום. הלב נקרע לראות את זה. בגיל שנה וחצי הוא עוד זחל ולא עמד ואכל מבקבוק".

החזרה הביתה, כצפוי, טלטלה את כל דייריו שצריכים היו ללמוד שגרה חדשה. גם מיכל שאחיה נעלם לה וחזר נדרשה לעקומת הסתגלות לא פשוטה. דניאל, שכבר בשלבי האשפוז המתקדמים עבר הליך שיקומי, המשיך אותו גם הרבה אחרי שהשתחרר לביתו. בגיל שנתיים ושבעה חודשים דניאל למד ללכת, אך מנקודת המוצא הזו, החליטו הוריו, השמיים הם הגבול.

"תפיסת השיקום שלי, שאותה יישמתי גם על הילד שלי, היא לא לוותר או להקל. לא לגדל ילד פריבילגי עם תו 'מסכן' על המצח, שנשען על אחרים ושמתרגל לזה שמגיע לו. ממש לא. ולכן הוא גדל עם תפיסה בה הוא לא נכה, שלא מגיע לו יחס מיוחד ושהוא יכול הכל לבד", מסבירה איילת.

עונה בטבעיות שהיה לו חיידק אלים. דניאל ברוד(צילום: אלבום משפחתי)

תרגול חיים רגילים אחרי טראומה - בהקדם האפשרי

כשמלאו לו חמש, החליטו הוריו לפתוח בפניו את מה שעבר. "כשילדים היו שואלים אותו מה קרה לו ביד, הוא ענה בטבעיות שהיה לו חיידק ושיש לו יד סגורה". חשיבות הפתיחות הביאה את ההורים להחלטה לוותר על יד תותבת. "ממילא המסרים שאנחנו מעבירים לו הם שהוא יכול הכל כך שחתיכת פלסטיק לא תשפר כלום בחייו ובדימוי הגוף המצוין שיש לו. כשיגדל, הוא כבר יחליט לעצמו איך להתנהל עם כף היד הזו".

סיבוכי החיידק ניכרים לא רק בגפיו של דניאל, אלא גם בלקות דיבור שמקשה להבין את דבריו. אבל כל זה, ובזכות האישיות שלו ותרגול השיקום מבית אימא, יצרו ילד גאה ומעז, חברתי וכריזמטי. ד"ר דפנה גוטמן, מומחית ברפואת ילדים שיקום ורפואה פיסקלית, המכירה את סיפור שיקומו המופלא של דניאל, מרחיבה על החשיבות לתרגל חיים רגילים בהקדם האפשרי: "הנטייה כיום היא להתחיל שיקום מוקדם ככל הניתן באשפוז ובקהילה, וכבר מגילים צעירים ביותר", היא אומרת.

אבל תמונת המצב שהיא מתארת, אינה מעודדת. שכן לדבריה מקצוע זה נמצא בחסר אדיר. "שיקום ילדים חשוב מאין כמותו, כיוון שהשאיפה הטיפולית היא שיגדלו לבוגרים יצרניים, עצמאיים, פעילים חברתית ותורמים". שיקום ילד אינו פרטני, כיוון שעל הצוות ליזום טיפול מכוון משפחה, וקשר טיפולי שנמשך לאורך שנים. "עלינו, המשקמים, לקחת בחשבון ולהכיל גם את רגשות ההורים, התנהלותם מול הילד, יחסם לבעייתו ומשתנים נוספים", היא מוסיפה.