אטופיק דרמטיטיס: "כך אנחנו שולטים במחלה"

בשיתוף העמותה הישראלית לאטופיק דרמטיטיס וחברת סאנופי

"זה היה בלתי נסבל. לא הייתי מסוגל להתקלח. כל מגע על העור הרגיש לי כמו כוויה. כאילו אני נשרף. בלילות, הייתי מתגרד באופן בלתי רצוני תוך כדי השינה ובבוקר מתעורר שכל הסדינים ספוגים בדם. היו ימים שפשוט לא רציתי לצאת מהבית", מספר אנטון סקאציקו שסובל מאטופיק דרמטיטיס, "בשנה האחרונה, חיי השתנו ללא היכר. לראשונה הצלחתי באמת לטפל במחלה ולהתגבר על התסמינים שלה. סוף סוף אני יכול לצאת מהבית ללא חשש". אנטון, יריב והודיה שמתמודדים עם אטופיק דרמטיטיס מספרים באומץ על הקושי לחיות עם דלקת עורית ועל ההחלטה שגרמה להם את להחזיר את השליטה על החיים.

"הרגשתי שאני נשרף כל פעם שעשיתי מקלחת"

אנטון סקאציקו (43) ממגדל העמק סובל חמש שנים מאטופיק דרמטיטיס, מחלת עור כרונית שבאה לידי ביטוי בפריחה אדומה על העור, גרד עז ויובש משמעותי. "התחילו להופיע לי פצעים על הידיים. בהתחלה זה היה נראה כמו פסוריאזיס והיה אפילו חשש שאולי מדובר בשחפת", מספר סקאציקו. "הפצעים החלו להיפתח עד כדי דימום ולכן עלה החשש שמדובר באטופיק דרמטיטיס" הוא מוסיף. מדובר בדלקת עור שנחשבת לאחת מהמחלות הכרוניות השכיחות ביותר. שילוב של נטייה גנטית יחד עם גורמים סביבתיים עלולים לגרום לה להתפרץ. המחלה נגרמת עקב חוסר איזון במערכת החיסון והיא מופיעה לרוב באזורים כמו הברכיים, המרפקים, הצוואר, כפות הידיים והלחיים.

"היו לי פצעים מטורפים. אני לא מאחל לאף אחד דבר כזה", מעיד סקאציקו. "השתדלתי להימנע ממקלחות חמות שהיו גורמות לעור להתייבש ולהחמיר את המצב. לא יכולתי להיכנס לבריכה או לים. הגוף שלי היה פצוע כל הזמן. הזעה וחשיפה לשמש היו מגבירים את התסמינים. היו תקופות שלא רציתי לצאת מהבית בגלל האטופיק דרמטיטיס, זו הייתה שגרת חיי" מוסיף סקאציקו. "כשכבר החלטתי לצאת החוצה, כל אירוע כזה היה מלווה בסבל בלתי יתואר. האטופיק הגביל אותי מאוד. הגוף כל הזמן היה פצוע ודואב".

אנטון קיבל מספר טיפולים להתמודדות עם תסמיני המחלה – אך ללא הועיל. "היו טיפולים שגורמו לי לתופעות לוואי חמורות. הייתי מקיא וסובל משינויים קיצוניים במצב הרוח. הפכתי לאדם עצבני והתרופות לא הועילו להתמודדות עם המחלה" מספר סקאציקו. "לפני שנה הוצע לי טיפול אחר. מדובר בתרופה שמטפלת בגורמי המחלה ולא רק בתסמינים שלה" הוא מוסיף, "מאז החיים שלי נראים אחרת. אני מרגיש שיפור משמעותי. קיבלתי שוב שליטה על חיי. אני לא חושש ללכת לים או לבריכה, אני נהנה ממקלחות חמות ואין כמעט תופעות לוואי".

יריב הלמן(צילום: אלדד רפאלי)

"הזעה במהלך הריצה גרמה לי לכאבי תופת"

"כשסובלים מאטופיק דאמטיטיס הגרד מופיע ללא התראה מוקדמת, מתפשט בכל הגוף והופך למטרד של ממש" מספר יריב הלמן (26) מזיכרון יעקב, סטודנט למנהל עסקים ומערכות מידע "אובחנתי עם אטופיק דרמטיטיס לפני עשר שנים. כתוצאה מהמחלה איכות החיים שלי נפגעה. היו תקופות שלא הצלחתי לישון כראוי. הגרד הבלתי פוסק היה גורם לי להתעורר מהשינה. הייתי עייף באופן כרוני והתקשיתי לתפקד" מספר הלמן.

"בגלל האטופיק דרמטיטיס ואלרגיה נוספת שאני סובל ממנה, קיבלתי פטור מהשירות הצבאי אך החלטתי שאני לא מוכן לוותר, ולאחר מאבק ממושך – התנדבתי לשירות משמעותי בצה"ל באחת מהיחידות המסווגות במערכת הביטחון". עוד מוסיף הלמן: "אני אדם פעיל, אוהב להתאמן ולרוץ, אך המחלה הקשתה עליי מאוד. כל פעילות שמלווה בהזעה גררה איתה כאבי תופת, הרגשתי שהגוף שלי נשרף. לא ויתרתי לעצמי. אני לא אדם שעושה לעצמו הנחות. גם כשהכאבים היו בלתי נסבלים, לא הפסקתי לעשות פעילות גופנית".

לדבריו, כל מקלחת חמה הייתה מלווה בסבל רב. "הייתי 'קופץ'' לתוך הכאב. ידעתי שהמים החמים עלולים לגרום לגירוי של העור אבל החלטתי שאני לא אתן לאטופיק דרמטיטיס לוותר על הנאות החיים", מספר הלמן ומוסיף: "עברתי מספר רב של טיפולים, שלא עזרו. חלקם גרמו לייסורים של ממש. לפני כשנה לאחר שכל הטיפולים שקיבלתי כשלו ובהתייעצות עם הרופאים הותאם לי טיפול אחר. כיום, החיים שלי השתנו. אני יכול לרוץ ולהזיע ללא חשש, הגירוי והגרד נעלמו ואני מצליח לישון כראוי. הטיפול הזה חסך לי הרבה סבל וייסורים. אני לא נותן לשום דבר לעצור את חיי. אני שולט באטופיק".

הודיה דהרי(צילום: אלדד רפאלי)

מנערה משוחררת ושמחה הפכתי לנערה סגורה ומתבודדת

"זה מצחיק, אבל רוב האנשים חושבים שאטופיק דרמטיטיס זו מחלה רק של ילדים. אבל האמת היא שהמחלה הזו תוקפת גם מבוגרים", מספרת הודיה דהרי (20) מאלעד. "כשהמחלה הארורה הזו פעילה מרגישים כאילו הגוף בוער ואני רק רוצה לברוח ממנו ולחיות בגוף אחר". דהרי סבלה מאטופיק דרמטיטיס קל יחסית בילדותה, אבל לפני כארבע שנים המחלה התפרצה שוב.

"הכול התחיל כרעם חזק ביום בהיר. בוקר אחד קמתי וכל גוף היה מלא באדמומיות שהתמקדה בעיקר באזור המפרקים" היא משחזרת "כילדה אלרגית, לא ראיתי בכך משהו חריג והנחתי שהאודם יחלוף מעצמו. משהדבר החמיר פניתי לרופא המשפחה שטען שמדובר באקזמה קשה ונתן לי טיפול מסוים, אבל לאחר כמה שבועות כשהמצב לא השתפר, פניתי לרופא עור שאבחן אותי עם אטופיק דרמטיטיס" היא נזכרת.

דהרי התחילה לקבל מספר רב של טיפולים שלא הועילו ולא שיפרו את מצבה. "אושפזתי שלוש פעמים, בכל אשפוז הגעתי למצב חמור יותר, ונזקקתי לכיסא גלגלים כיוון שלא הצלחתי ללכת. ניסיתי הכול, אפילו דיקור סיני ושינוי תזונה. שום דבר לא הועיל", היא מעידה. "המחלה הופיעה אצלי בדיוק בשלב בו נערה צעירה מתחילה להבין את המשמעות של חיי חברה.

"מנערה משוחררת ושמחה הפכתי לנערה חששנית, סגורה ומתבודדת. נמנעתי מחיבוקים של החברים והמשפחה, כי פשוט הם הרגישו כמו כוויה. גם בימי הקיץ החמים, לא הלכתי לחוף הים כי החשיפה לחול גרמה לגירוי של העור ולכאבים עזים". לאחר אחד האשפוזים פגשה דהרי רופא בכיר שהמליץ לה לקבל טיפול חדש שהוכיח יעילות בטיפול בחולים עם אטופיק דרמטיטיס. "זה היה פשוט בלתי יאומן. קיבלתי את חיי חזרה. תוך זמן קצר, הגוף החל להתנקות מהצלקות מהפצעים. אין כל סימן למחלה וחזרתי לעצמי. זה ממש הנס הפרטי של חיי מאז אני בשליטה על המחלה. אני לא עושה חשבון למים, לחול ולכל החששות שהיו לי פעם. אני יכולה להתקלח, ולקבל חיבוקים מהחברים והמשפחה בלי ל'דפוק חשבון'".

בשיתוף העמותה הישראלית לאטופיק דרמטיטיס וחברת סאנופי