תנו מקום לכל צבעי הקשת האוטיסטית

אוטיסטים הם בית חרושת לרייטינג, את זה יודע כל סטודנט שנה א' לתקשורת. מערכת כאן 11 הפיקה לקחים מהפרק ששודר ב"סליחה על השאלה" והלכו על כל הקופה, נשים במערבל את הצוות המנצח של אלו שדיברו הכי יפה, את אלו שיודעים לא להיות אוטיסטים מול המצלמה ולהציג עד כמה אוטיסטים הם "גאונים", נתבל בכמה שכבר היו מוצלחים בסדרות וסרטים קודמים, ומה קיבלנו? "אחד ממאה", חדשות כאן 11, ינואר 2020 - ארבעה פרקים קצרים שזול מאוד להפיק אותם אבל קל מאוד להרוויח מהם.

מסחטת דמעות דה לה שמעטה. התוכנית היא המשך לתופעה שתיארתי בטורי הקודם, "הדם של כולנו זול כל כך", גרסת הפייק-אוטיזם. החברה מכחידה כל מי שמאתגר אותה באמת ונותנת ביטוי וחשיפה רק למי שמתנהג על-פי הנורמות, הצפיות והתקוות שלה.

אז כן, הייתי בין משתתפי הפרק על אוטיזם ב"סליחה על השאלה" אך לאחר שצפיתי בתוצאה הסופית כעסתי על ההפקה. בפוסט ששיתפתי כתבתי כי "לדעתי ההפקה מראש רצתה חיים קלים עם נרטיב שכל מטרתו לשווק את האוטיזם בצורה מסוימת ולא להראות את החיים האמיתיים והמורכבים".

"אצל בנים מדובר ב-1 לכל 48 לידות, אצל בנות יש תת-אבחון"(צילום: shutterskock)

ואז הגיע "אחד ממאה", שנעזוב לרגע שלפני כמה שנים שודרה תוכנית בשם זהה בערוץ 10 המנוח, ומאז הנתון עומד על 1 לכל 78 בממוצע (אצל בנים מדובר ב-1 לכל 48 לידות, אצל בנות יש תת-אבחון), אבל מה שבעיקר מקומם, מעציב ומתסכל שהסדרה לא אומרת ולא מחדשת כלום, זה שוב אותם אנשים שהולכים ממקום למקום עם אותה בלורית ואותו דיבור.

עשרות אלפי אוטיסטים בתפקודים נמוכים יותר מודרים לגמרי מהשיח, כמוני, הם מגמגמים, הם לא תמיד משתפים פעולה, הם פוחדים מחשיפה בגלל שפת גופם הגמלונית, הם קשים לעיכול, הם לא משרתים את הנרטיב המתעתע של הצגת האוטיזם במופע החבובות "חלום ליל קיץ".

להעלים את האוטיזם

"הוא (יאיר לפיד) דואג רק לתפקודים הנמוכים (שאני בספק אם הם אכן שייכים לספקטרום שלנו, כי אנחנו לא זומבים כמוהם). מוציא לכולנו שם של מפגרים". "אני הצלחתי בזכות זה שהסתרתי את האבחון. אם אנשים כמוך היו באבחנה נפרדת לא היה צריך להסתיר שום דבר. עכשיו תחזור להוסטל שלך ושתוק", אמר בשיחת פייסבוק אוטיסט בתפקוד גבוה לאחר בתפקוד נמוך ממנו שאינו מדבר.

לצערי ישנה קבוצה של אוטיסטים בתפקוד מאוד גבוה, חלקם התחתנו והביאו ילדים, חלקם עם קריירה בינלאומית, סטודנטים מצטיינים ועוד, הם עובדים ויודעים להסתדר לבדם עם מינימום של סיוע, אם בכלל, והם לא רוצים את האוטיסטים בתפקוד הבינוני והנמוך במחיצתם.

"עכשיו תחזור להוסטל שלך ושתוק"(צילום: shutterstock)

הם רוצים להתנתק מהם, הם רוצים להעלים את האוטיזם, הם רוצים שיתייחסו אליהם לא כאל אוטיסטים כי אם אנשים רגילים. רוב האוטיסטים לא שם, הם צריכים שיכירו בהיותם על הרצף, הם צריכים חיבוק ושלא יוותרו עליהם.

אך ישנה קבוצה שמתכחשת ומתביישת וזו מבצעת נזק עצום, היא חזקה ויודעת לתקשר החוצה בצורה מקובלת חברתית וערוצי התקשורת משתפים פעולה. כך רק מעמיקים עוד יותר את הפערים בחברה ואת אי ההבנה כלפי אוטיזם. קל לנו להתמכר לשקר המתעתע, הוא נוח הרבה יותר מהאמת.

את אותם אוטיסטים שמופעים בתוכנית "אחד ממאה" אין צורך לרפא, הם מסתדרים מצוין כמו שהם. הם צריכים "הבנה", "הכלה" והם אינם נכשלים ומוצאים דלתות סגורות כל יום מחדש, נשברים וממשיכים.

המדינה היא אומנת מתעללת

לפני כשבועיים זימנה אותי אליה עורכת דין מטעם המדינה שמייצגת אותי בבית המשפט לענייני משפחה ואמרה שמשרד המשפטים לא מוכן לאשר תביעה, שהיא עצמה תמכה בה, כנגד משפחתי המאמצת שנטשה אותי, מחשש שהם יטענו שכילד עשיתי להם "הרבה צרות".

כעס התמלא בי עד כי גופי לא היה יכול לשאת את עוצמת האנרגיה וזו הופנתה כלפי דלת המעלית. למחרת כבר קיבלתי מכתב בדוא"ל שאומר שאם אתנהג כך שוב הם יבטלו את הסיוע שאני מקבל ושבוע לאחר מכן, בעודי מנסה להסביר להם שכך מתנהגים אוטיסטים רבים כשהם במצוקה, זכיתי לעוד מכתב שמבקש ממני להמציא מסמכים מחדש להוכחת הזכאות לסיוע.

כך המדינה פועלת כשהיא מבקשת להתעמר באוטיסטים חלשים. בטלפון הסבירה אחת מעורכות הדין כי הם אינם יודעים להתמודד עם אוטיסטים. הם לא היחידים, מדינת ישראל אינה יודעת להתמודד. היא כולאת אותם, נוהגת כלפיהם בעריצות, מבקשת מהם מסמכים שאין להם יכולת לספק עקב העומס המנטלי.

"אם התקשורת רוצה באמת לקדם את אוכלוסיית האוטיסטים, עליה לחשוף את חייהם האמיתיים, את קשייהם במצבים הבעייתיים ביותר"(צילום: shutterstock)

במקום סדרה שתעסוק בקשיים של אוטיסטים בכל צבעי הקשת, קיבלנו סדרה המעוותת את חייהם האמיתיים, את הקשיים העצומים איתם הם מתמודדים מול חברה לא סובלנית, מול רודנות ועריצות שלטונית שמקשה את חייהם, מול הורים חסרי אונים גם מול ילדיהם האוטיסטים שמתפרצים, צועקים, וזקוקים לסיוע כל דקה כדי לשרוד בעולם שמאוד זר להם, שכל דבר צריך להנגיש ולהתאים אליהם.

זה לא באשמתם, אבל זה המצב. בכך חטאה גם "סליחה על השאלה", באותה שטחיות שדחקה החוצה בעריכה כל אמרה שיש בה כדי להציג את האוטיזם כלקות מורכבת מאוד, בה מעל 60% סובלים מהנחתה קוגניטיבית, רבים סובלים מבעיות פיזיולוגיות ותסמונות נלוות.

תהיו חברים שלנו, זה שווה הכל

בחודשים האחרונים אני מרצה ,יחד עם נעמה לרנר מארגון "בזכות", בפני שופטים בכל הארץ כדי לקדם הבנה לגבי קשייהם של אוטיסטים בהבנת הנורמות לפיהן פועלת מערכת משפט בישראל.

(צילום: shutterskock)

אני גם נותן הרצאות בפני ער"ן (מוקד עזרה ראשונה נפשית)  כדי לתת בידם כלים להתמודדות עם אוטיסטים היוצרים קשר ומבקשים ליטול את נפשם בידם, ופועל לשילוב אוטיסטים בצה"ל כדי לסייע לכמה שיותר מהם להתגייס ולרכוש מקצוע לחיים, חוסה תחת כנפיו של קחצ"ר.

יש לנו דרך ארוכה מאוד לשינוי פני החברה, מאבקים רבים נכונים לנו כדי שישראל תהיה מדינה נאורה ומאירה כלפי אוכלוסיות עם מוגבלות שקופה. "בזכות המבוכה ובגנות הטיח" הוא שמו של נאום שנשא ברל כצנלסון בפני מדריכי עליית הנוער בשנת 1940, אך כיום נשארנו רק עם הבנאליות של הטיח.

הסדרה "אחד ממאה" עושה עוול לאוטיסטים כל כך רבים ועוול גם לאוטיסטים בתפקוד גבוה, שכן היא מנתקת אותם מהקשיים האמיתיים, מההזדהות עם אוטיסטים שזקוקים לסיוע ולא מקבלים אותו בגלל שהיי "כולם כל כך גאונים".

אם התקשורת רוצה באמת לקדם את אוכלוסיית האוטיסטים, עליה לחשוף את חייהם האמיתיים, את קשייהם במצבים הבעייתיים ביותר, את המחסומים שמציבה המדינה כמדיניות, ולהתגבר על הנטייה האנושית לצנזר את כל מה שלא נוח לנו לדעת, לשמוע ולראות.

• אודי הלר, אוטיסט, בוגר מדעי המחשב, מנסה לעשות את העולם קצת יותר טוב למען כולם, מנסה ליזום פרויקטים שמשלבים קהילה וטכנולוגיה.