מה זה להיות הורה לילד עם אוטיזם?

אין לי כוח / גנית קוזניץ, אמא של אופק, בן 14

אין לי כוח לאנשים שפונים אלי ברחוב, בסופר, או בכל מקום אחר ואומרים לי איך להתנהג אתך.

היום לקחתי אותך לבדיקה בקופת חולים, ישבנו וחיכינו לתורנו, ואתה לפתע, חלצת את נעליך כפי שאתה נוהג לעשות לאחרונה. פתאום ניגש אלינו איש שהחליט שהוא צריך לחנך אותך ואמר לך שזה לא בסדר, שכך לא נוהגים במקום ציבורי.

אמרתי לו "אדוני, אנא ממך השאר זאת לי". והוא אמר: "סליחה גברתי, רק רציתי לעזור", והלך לו. נשארתי עם אותה התחושה המוכרת של זעם, מבוכה ובעיקר תסכול גדול. נעלבתי בשבילך, וגם בשבילי. מה עובר עליך ברגעים כאלה?

לא מזמן עצרנו בחנות נוחות בתחנת דלק לקנות לך שתייה ועשית קולות שלא מצאו חן בעיני המוכרת, היא ניבלה את הפה וגערה בך. כעסתי ודרשתי לדבר עם המנהלת שלה, אמרתי שאני לא מסכימה ליחס כזה אל בני ואליי, השארתי את השתייה בקופה ויצאתי מהחנות, בולעת את הדמעות ואת העלבון...

גנית קוזניץ ובנה אופק

אלה רק שתי דוגמאות מתוך היומיום שלנו במרחב הציבורי, מתמודדים לא רק עם הקושי שלנו – שלך ושלי, אלא גם עם קשיים מבחוץ. עם הביקורת, עם המבטים, ההערות והעצות של אנשים מבחוץ. לחלקם יש כוונות טובות אפילו, אבל הם לא מכירים, לא טורחים להכיר או להבין, ובכל זאת מרשים לעצמם לחנך אותך ואותי, ככה סתם ברחוב, בגן השעשועים, בקניון, ובכל מקום אחר בו אתה מתנהג שונה. חלקם רומזים לי, שאני "אמא שלא יודעת לחנך".

"הוא בכלל לא נראה נכה"

האם הם יודעים בכלל מה זה להיות הורה לילד עם אוטיזם? מה אני חווה מדי יום וכמה כוחות נפש זה דורש, עד כמה מאתגרת היא כל יציאה מהבית? האם הם יודעים מה מרגיש ילד עם אוטיזם במקומות ציבוריים – לא סתם הוא פתאום משמיע קולות, מנפנף בידיים, או מתנהג בצורה חריגה. האם הם מודעים למצוקה ולחרדה שהוא חש, שההתנהגויות האלה הן רק ביטוי חיצוני שלהן? ולמה אנשים חושבים שהם יודעים טוב יותר ממני איך לטפל בבני?

לא מזמן היינו בסופר פארם – השתמשתי בכרטיס "פטור מתור" של ביטוח לאומי כדי לחסוך לך את העמידה הקשה בתור. ובבת אחת, אנשים נזעקים, מתרעמים: כי עקפתי אותם. כשאמרתי שאני עם ילד נכה, מייד נשמעים קולות: "הוא בכלל לא נראה נכה".

אז זהו, שילד נכה הוא לא רק זה שיושב בכסא גלגלים. זה גם ילד כמו אופק שלי, שמקומות הומי אדם ובעיקר עמידה בתור גורמים לו לחוסר שקט, להצפה חושית שמערערת אותו פתאום, ואז הוא פשוט חייב לצאת מהסיטואציה, לפעמים הוא גם עלול לרוץ החוצה בפתאומיות, אפילו להתפרץ לכביש.

אבל כל המקרים האלה לא מנעו ולא ימנעו ממני לחשוף אותך לעולם, לאפשר גם לך לחוות וליהנות. אני לא רוצה שהילד שלי יהיה מסוגר בבית, גם אם לא קל לשמור עליך בחוץ. מאז שאתה קטן, וגם בשנים שהיה עוד יותר קשה, ונאלצתי לשפר את כישורי הריצה שלי במרדף אחריך, תמיד הייתי בעד חשיפה - לרחוב, לעיר ולקהילה. לא מנענו ממך ללכת איתנו למקומות.

ילד יקר שלי, כשאני מסתכלת לאחור אני רואה 14 שנים של עבודה קשה, וגם של התקדמות: אין דבר שלא עשינו וניסינו: ריפוי בדיבור, ריפוי בעיסוק, תרפיה עם חיות, רכיבה טיפולית, הידרותרפיה, תרפיה במוזיקה, פיתוח קול, חדר סנוזלן, מה לא.

כיום אנחנו מתקשרים אתך בהקלדה, וגם דרך מוזיקה שאתה אוהב במיוחד. בשנה שעברה, שנת הבר מצווה שלך, התחברת במיוחד לשיר "מודה אני". כששאלתי אותך על מה אתה מודה – הקלדת ואמרת שאתה מודה עליי, על מה שאני עושה בשבילך. על זה שאני בחיים שלך.

כשאני מביטה בך וחושבת על העתיד אני חוששת. אני יודעת שתמיד תצטרך להיות בהשגחה, מישהו תמיד יצטרך ללוות אותך. כי אינך מודע לסכנות. אתה דורש השגחה מתמדת. המסע הזה איתך לעיתים נראה ארוך ומייגע.

אני כל כך אוהבת אותך. אתה בני היחיד, האופק שלי.

כולי תקוה שתגיע למקום הכי טוב עבורך, שתצליח לממש את עצמך באופן הכי טוב שניתן. תמיד עשיתי ואעשה הכול בשבילך, כדי שתמשיך להיות שמח ומאושר כמו שאתה, ילד מלא שמחת חיים.

מקווה רק שיהיו לי כוחות להיות בשבילך לעוד שנים רבות.

שלך לעד, אימא.

היא כבר תבין מה מאתגר כל כך/ נועה נבון

אחר צהריים שקט, מתקשרת אלי חברה טובה לומר שהיא מגיעה לעזור לי עם המיוחד שלי, 'אני לא מבינה מה כבר יכול להיות כל כך מורכב עם ילד בן 3 וחצי, אפילו שהוא מאובחן על הרצף האוטיסטי', חייכתי בליבי, ידעתי שייקח למתוק שלי פחות מחמש דקות כדי להוכיח את יכולותיו והיא כבר תבין מה מאתגר כל כך.

באותו היום יצאנו חמישה מבוגרים אחראים סביב המתוק שלי, אני מתדרכת אותם רגע לפני שמגיעים לפארק, שימו לב לילדים עם חטיפים, אוכל או שתיה, אם שחר רוצה הוא פשוט לוקח, אותו דבר לגבי בימבה אופניים או נדנדה, לא להסיר ממנו עין לרגע שלא יטפס גבוה או יברח לכביש והכי חשוב אם יש ילדים מקורזלים להרחיק במיידי.

משהו בשיער המתולתל עושה לו את זה, הוא מבחינתו רק רוצה לחוש את המגע המעניין, אבל את הילדים זה ממש מלחיץ. בצדק.

שתי דקות אחרי אני רואה את שחר שולח יד קטנה לתלתלים מתוקים. זה נגמר בדמעות של הילדה, של שחר, שלי וצעקות מרות של הסבתא והאמא.

הסצנה הזאת שלקוחה מהחיים שלנו היא אחת מני רבות. כל יציאה מהבית כרוכה בהכנה, בבדיקת כוחות הנפש והגוף כי ככל שהוא גדל נדרש גם כוח פיזי כדי להצליח ולנהל סיטואציה מורכבת.

היום הדיאלוג הפנימי מתחיל שעות, ולפעמים ימים, לפני שאני יודעת שיש צורך לצאת מהבית. התלבטות רצינית, האם כדאי להשקיע כוחות והאם יש בי הכוחות.

מתה הספונטניות

הבלתי צפוי מאתגר ביותר, אני לא יודעת מה יהיה מה יציף את הקושי ויעורר סערה, מתי תהיה התנגדות וכמה זמן תתמשך. מתח רב סביב ה'לצאת מהבית עם ילדי המיוחד'. השיגרה טובה לו, מתה הספונטניות.

החוגים, הטיפולים, תור לרופא, או סתם יציאה לקניון או לטיול מהווים אתגר. אלף פעם בודקת האם אני בכוחותיי ואם יהיה מי שייתן גיבוי וישים לב יחד איתי שלא יברח ויעלם. סכנות הוא לא תמיד מזהה או מבין ובטח שלא עונה כשקוראים בשמו. אז, לפני כל יציאה אני בודקת האם אני מסוגלת או שאולי עדיף כבר לוותר.

כל יציאה היא דרמטית. מה שהיה נראה טריוויאלי עם ילדיי הבוגרים, עם שחר, כבר לא. על הכל אני חושבת, מנסה לתכנן ולהיות מוכנה לכל תרחיש.

הילד שלי בולט במרחב הציבורי, ולא, לא בשל פניו השונות, הוא מתוק עם פני מלאך, אין לו כיסא גלגלים או הליכון, מכשירי שמיעה או משקפיים. הוא בולט דווקא בשל היותו כל כך רגיל כלפי חוץ, עם התנהגות שיכולה להיות מאד שונה.

כל צעקת התרגשות, גוררת מבטים תמהים על הפער הזה שבין החוץ לפנים. הנכות שאינה ניכרת, זועקת לכל עבר.

יכולתי לוותר, זאת הדרך הקלה וכביכול הכי הגיונית, יכולתי להישאר צמודה אליו, לוותר על החלומות, על הנאות, אירועים, משפחה, חברים, בילויים ויציאות. ולפעמים אני מוותרת כי הלאות גוברת וצריך להרפות כדי לחזור לכוחות. חייתי די זמן בהסתרה וזה גבה מחיר משפחתי ואישי כבד.

נועה נבון מחבקת את בנה שחר

ביום בו החלטתי לשים את התמונה של בני בראש חוצות ולספר לעולם על האוטיזם, זה היום בו שחררתי את עצמי מכבלי ההסתרה, הורדתי משקולת ענקית שאיימה לחסום את האוויר אותו נשמתי.

מאז, אם הוא צועק או מנפנף בידיו בהתרגשות, רץ בלי משים ונתקל בדברים, או לוקח לילד חטיף אני קצת פחות מתרגשת, מגיעה מצוידת לפייס ולהסביר ותמיד משתדלת להיות רגע אחד לפניו שלא ייווצר מצב שמישהו נפגע. כולם יודעים ומי שלא, מבחינתי זאת ההזדמנות שלי להנגיש, להסביר, לתווך את עולמו של בני לעולם, לשתף ולפתוח לבבות.

כי אני כבר יודעת שכל מי שמתקרב מתברך, נשבה בקסמו לתמיד ואם אותנו הוא שינה מקצה לקצה אז אנחנו מעבירים את זה הלאה. זאת הזדמנות נהדרת שלנו לתווך לו את העולם שלנו הרועש מדי, המואר המהיר המאתגר כל יציאה היא הזדמנות ללמידה ולצעדים נוספים. הזדמנות. שבסופה קצירת פירות משמחת ומופלאה

בזכות שחר הפכנו לאנשים סבלניים יותר, חומלים, רגישים, שיודעים להעריך כל רגע ורגע של שיגרה. מבינים שכל חיוך, מבט, קשר עין או מילה, אלו מתנות חינם וצריך לחגוג אותם. זה תמיד מורכב אבל אנחנו בוחרים לספר את הסיפור המשפחתי, לדבר אודות שחר המופלא והמתוק שלנו, לשנות את העולם בעבורו.

ולמרות הכל אומרים בכל יום תודה, תודה וכמה שזכינו.

להיות אמא מיוחדת/ מעיין ליזרוביץ', אילת

1:4 זו הסטטיסטיקה של יהב להיות אוטיסט. מהרגע שראיתי שני פסים ועד שנולד, קיבלתי למעלה מעשר הצעות לסיים את ההריון בשל הסטטיסטיקה, ועשרות פרצופים של "מה לעזאזל חשבת לעצמך שאת מביאה עוד ילד "כזה"?

הילדים שלי - שניים מתוך ארבעה לעת עתה (הסטטיסטיקה כאמור לא לטובתנו...) אוטיסטים,

או אם נשתמש במונחים פוליטקלי קורקטים: "על הרצף", "בספקטרום", "ילדי הקשת", בקיצור... אוטיסטים.

להיות אמא מיוחדת זה ללמוד לנשום בקצב אחר, להבין את משמעות המילים: "צרכים מיוחדים" שיחד עם הקונוטציה השלילית שבהן, הן מלאות דברים טובים ומופלאים.

זה למצוא את עצמך מלאת פליאה וגאווה בלתי נגמרת בפני כל ניצחון קטן והתגברות על קשיים, יחד עם חוסר אונים שובר לבבות כנגד המערכת והבירוקרטיה הבלתי נגמרת, שלעיתים קרובות ההתמודדות מולה קשה יותר מהאוטיזם עצמו.

מעיין לייזרוביץ עם ארבעת ילדיה, שניים מהם על הרצף האוטיסטי

זו תחושת הכישלון שאת לא מצליחה לשמור על הדבר הכי חשוב שלך, הילדים שלך.

שבבית הספר, המקום הכי טבעי לילד, לא שומרים על זכויותיו הטבעיות להיות מאושר, ושטובת המערכת קודמת לטובת הילד.

שילוב בביה"ס יכול להיות מופלא ומדכא, ואני חוויתי משניהם במקביל. הבן עבר תהליך שילובי מדהים ומתקדם בכל יום שעובר, וכנגד והילדה שלי נבלה.

לשלב זה לשלם מחיר בפרנסה כי אחרי גיל 13 אין סיוע. אחרי גיל 13 הם "כבר לא אוטיסטים" אבל בצהרון לא מקבלים ללא סיוע. התבלבלתם? גם אנחנו...

אמא עם שיריון

להיות אמא מיוחדת זה להיות אמא עם שיריון, שמוכנה בכל רגע לצאת לקרב על הזכויות ועל האושר של הילדים.

זה להיות האמא עם הכוכביות. האמא שאוהבים לשנוא בבית הספר כי זו אמא שעומדת על המשמר ולא מרפה, לא מפחדת לתת ביקורת לטוב ולרע, שניצבת שם יום יום....

להיות אמא מיוחדת שמתמודדת עם המבטים על האוזניות שמבודדות רעש של הילדה, ושמוכנה עם תשובות בשלוף על כל התנהגות "מוזרה".

אמא מיוחדת חיה 24/7 עם התחושה שהיא יכולה להיות טובה יותר, שהצעקה בבוקר הייתה מיותרת כי את לא פירקת את הבקשה לגורמים, וביקשת ממנו לעשות פעולה פשוטה שכל ילד רגיל בגילו יכול לעשות.

ואז נופלת עלייך עוד פעם התחושה הזו של הפטיש על הראש, הוא לא ילד רגיל, הוא לעולם לא יהיה. ואת מכאיבה לו ולך בזה שאת מצפה ממנו להבין הוראות פשוטות, ואת יוצאת מהכלים ואז בוכה על זה בלילות.

זה מחיקת הספונטניות מחייך. הכל עובד דרך חוקיות וסדר יום קבוע. כשיש פרץ של ספונטניות כמו ללכת לקניון או לסידורים דחופים, הביטחון שלהם משתבש. לרוב זה נגמר בבכי. לעיתים שלהם, לרוב שלנו.

אני לא אמא גיבורה / לביאה / חזקה / בעלת תושייה... אני אמא. שאוהבת את ילדיה כמו שהם ולא, אין להם קרניים וזנב. הלקות לא בולטת כלפיי חוץ ולא תמיד ניתן לראות את הקשיים שלהם. לפעמים הם גם עובדים כל-כך קשה שלא תשימו לב שקשה להם.

כי כאלה ילדיי, יושבים על הגדר, רגל פה רגל שם. כמעט כמו כולם, וכל כך שונים מכולם. כשהבת שלי הייתה בת חמש היא השתתפה ברסיטל של בלט. מאז אוריין סירבה לחזור לחוג, ולא הצלחנו להבין למה.

חודשים אחר כך אוריין ספרה לי שהיא שמעה מישהי אומרת לה איך אמא שלה לא מתביישת לשלוח אותה לחוג כי היא שמנה מדי לבלט.

מכיוון שלאוריין יש בעיה חמורה בוויסות חושי (תת חושיות ויתר חושיות) גם הויסות הרגשי שלה פגום ולפעמים בעיות צפות אפילו חודשים אחר כך. המשפט הקטן הזה הרס לילדונת שלי את ההנאה מריקוד, מאז ועד היום כשהיא בת שבע. אם הייתי יודעת מי זו, הייתי מהדקת לה את הפה עם שדכן.

יש לי ילדה שמנה ואוטיסטית

בזמנו כתבתי פוסט עם תמונה של הילדה. קיבלתי אלפי לייקים ושיתופים יחד עם תגובות נאצה של איך אני מתעללת בה בשתי ידיי כי היא ילדה שמנה. עד היום אני דוגלת בכך שלעולם איש לא יגביל את ילדי, לא במה הם יכולים או לא יכולים לעשות ומה הם רוצים לעשות.

יש לי ילדה שמנה ואוטיסטית, כן זו לא מילה גסה, אבל היא גם ילדה חכמה, נבונה, אינטליגנטית, רגישה, מצחיקה ושובת לב ואף אחד לא יגביל את החלומות והשאיפות שלה! תנו דגש לכוח של מה שיוצא לכם מהפה!!!

אחרי שניים מיוחדים יצאה לי אחת "רגילה", פתאום אני לומדת עולם אחר כמו שהוא היה "אמור" להיות, אז אני מה שנקרא אמא מעורבת, קצת רגילה וקצת מיוחדת. אני אוהבת את כולם אותו הדבר ומדגישה להם שהם לא פחות ולא יותר מאף אחד!

אמא מיוחדת באמת מאמינה בעובדה הזו, שהם עם צרכים מיוחדים ויחד עם כך הילדים הכי מתוקים, חכמים, מנומסים ובעלי לקות תקשורתית. הם לא יודעים לשקר, הם אוהבים מכל הלב ואהובים מכל הלב.

"אם הייתה לך אפשרות להסיר מהם את האוטיזם היית עושה זאת?", שאלה שחוזרת על עצמה ללא הפסקה...והתשובה היא לא. בלעדיו הם לא היו הילדים שלי.

ו"איך זה שאני לא מפחדת להיחשף ולחשוף אותם?", זכיתי להיות אמא מיוחדת לשניים (ועוד אחד בפוטנציה), אין גאה ממני להיות אמא שלהם

כי זו אני

מעיין

אמא לשני אוטיסטים.

אז איך זה להיות אחות לאוטיסט?/ סלעית מבטח קפלן

 אז איך זה להיות אחות לאוטיסט? איך שנאתי פעם את השאלה הזאת. היא תמיד גילמה בעיני קוקטייל של סקרנות מהולה ברחמים. "האמת שרגיל", הייתי עונה, "לא מכירה משהו אחר, גדלתי לזה".

ואז הזמינו אותי ב'אלו"ט' להרצות בפני 200 מדריכים בדיוק על אותה שאלה ששנאתי כל כך. אז עצרתי רגע לחשוב, תובנות של שנים נאספו לנקודות ושיניתי את הכותרת: להיות אחות לילד אוטיסט זה להיות פשוט אחות של גל.

לקנא בו שהוא "פיטר פן", ילד נצחי בארץ לעולם לא שגר בגוף של מבוגר, לא עסוק בשאלות של זוגיות וקריירה וכסף, אלא ב"הופה היי" ו"רחוב סומסום" והפאזל הבא שהוא ירכיב. זה לקנא ביכולת שלו לזרוק את הטלפון ברגע שהצד השני "כבר לא בא לו טוב בשיחה", ולשמוט את כל הטקסים.

להיות אחות של גל זה להתגלגל מצחוק כשהוא מתעקש לכנות בני זוג חדשים בשם של האקסים, זה להסכים להתווכח איתו ב-"כן" ו-"לא" עד שהוא מתיש אותך. זה להתרגש כשהוא מצליח לראות שכוס המים שלך ריקה ולהציע למלא לך, לראות אותך לרגע, גם אם שניה אחרי זה הוא במקום ייקח את הבקבוק וימלא לעצמו.

"זה להתבייש בהתחלה כשהוא מתפרץ מול כולם, לדאוג שלא יפצע את עצמו ובסוף גם לא לשים על העולם". סלעית מבטח קפלן ביום חתונתה, עם אחיה גל מבטח. צילום: עדי פרץ

זה לכעוס, כמו שכועסים על כל אח, כשיש תחושה שהצרכים שלו קודמים לשלך. זה להפוך לילדה שחייבת להיות "ילדה טובה ומוצלחת" כדי לפצות על הקריירה שלעולם לא יעשה, ההישגים שלעולם לא יגיע אליהם, הזוגיות שלעולם לא תהיה לו.

זה לצמוח להיות אדם אחראי, לפעמים יותר מדי, שלא יודע להיעזר. זה להתבייש בהתחלה כשהוא מתפרץ מול כולם, לדאוג שלא יפצע את עצמו ובסוף גם לא לשים על העולם. זה לדעת ש"הפיטר פן" הזה יהיה באחד הימים גם הילד הנצחי שלי. לפחד, לאהוב ומעל הכל לדעת - שלא הייתי מחליפה אותו בשום אח אחר בעולם.

תודה אח יקר שלי, שהוא גם אוטיסט, על מי שאתה בשבילי, על מי שהפכת אותי.

• היום, יום ג' ה-21 בינואר יתקיים יום התרמה לאלו"ט, השנה בסימן שילוב של ילדים ובוגרים עם אוטיזם בקהילה, בתעסוקה ובחברה.
• 1 מכל 100 תינוקות בישראל נולד עם אוטיזם, וישנן אינדיקציות לשכיחות גבוהה יותר. הגידול הרב מביא לביקוש לכל סוגי השרותים: מעון יום, תעסוקה, בית לחיים, קייטנה, מועדונית ועוד. התרומות מסייעות להמשיך לפתח שירותים ולהנגיש אותם למשפחה, לילד ולבוגר.
• אלו"ט – אגודה לאומית לילדים ובוגרים עם אוטיזם – היא עמותת הורים המובילה את הטיפול באדם עם אוטיזם לאורך כל מעגלי חייו. היא פועלת לקידום זכויותיהם של כלל הילדים, הנוער והמבוגרים בישראל על הספקטרום האוטיסטי, ולשיפור המענים הניתנים להם ולבני משפחתם.
• לתרומות: 2452* באפליקציית פייבוקס או באתר .