אל תשכחו את החוליה החלשה
"רובכם עכשיו חווים את מה שאנו, האוטיסטים, חווים כל השנה, כל שנה – התבודדות בכפייה, חוסר אונים, חרדה ותסכול". אודי הלר, אוטיסט בתפקוד גבוה, טוען ש"כאשר הכול מתפרק, האוטיסטים נעלמים וחוזרים להיות שקופים", וקורא לכולנו, גם בעת הזאת, לא לשכוח את החוליה החלשה
מבעד למראה ולאחר שהמצודה המדומיינת שבה חיינו קרסה לנגד עינינו, רובכם עכשיו חווים את מה שאנו, האוטיסטים, חווים כל השנה, כל שנה – התבודדות בכפייה, חוסר אונים, חרדה ותסכול. "עוצמתה של השרשרת האנושית נמדדת ביחסה לחלשים ביותר", חקק האלוף במיל' דורון אלמוג בפתחו של המרכז השיקומי "עלה נגב". אך אותה שרשרת שאנו כה מתגאים ברצף שבה, מתגלה ברגע האמת כפזורה של חוליות.
יואב למשל (השם בדוי, המקרה אמיתי) הוא נער חינני בן 16 על הרצף האוטיסטי, שבימים כתיקונם נכנס לחרדה בכל פעם שאין אוכל במקרר, עומד ובוכה. הוא אינו מיטיב להרכיב משפטים, אבל זה לא אומר שאין לו מה להגיד לכל מי שמוכן להקשיב. בתקופה האחרונה יואב שרוי במצוקה, הוא לא מפסיק לבכות כך סתם, בלא שום התראה, בעוד אימו עושה הכול כדי שיהיה לו טוב, ולבדה היא מקימה לו מחזות זמר בדירה קטנה וצנועה.
ליואב יש מזל. הייתי רוצה שתצליחו להרגיש מה זה להיות ילד שההורים שלו מתייחסים אליו כאל נגיף כל חייו, מתעלמים, מעלימים, משאירים בבית, חשים בושה, לא מספרים. בסוף, אחרי שכלו כל הקיצים, האשים האב בבית המשפט את הבן - שלא מבין מה רוצים ממנו - שהוא הגורם למצבה הרפואי הרעוע של אימו, ולכן אסור שהיא תראה אותו.
זה לא ריחוק חברתי, זה להגדיר את האוטיסט כמגפה שהורגת, זה לעשות דה-לגיטימציה ודה-הומניזציה לזכותו לחיות בכבוד. אפילו כפפות ומסכה לא יגנו מפניו. חרף מכתבים רבים שנשלחו בנושא, שום שר ואף נציג ממשרד הבריאות לא הרימו גבה. מותר האדם מן הנגיף.
אני גם רוצה לחיות ביום שאחרי
אוטיזם מתאפיין בהבנה לקויה של משוב והנחיות, העדר מיומנויות חברתיות וקושי להבין רמזים, חוסר הבנת מוסכמות חברתיות וסלידה משינויים, בפרט בלתי צפויים, המלווים בקשיי ויסות רגשי וחושי.
כמוני, אוטיסטים רבים חשים כעת מבולבלים וללא כל מצפן כיצד עליהם לנהוג. חלקם מסתגרים בבתי הוריהם מפאת המצוקה, וחלקם מנסים להיצמד להוראות כשגרה חלופית. במשך שנים רבות נאבקנו לא להיות שקופים, לא להיות נגיפים שמתרחקים מפניהם ברחוב ומנסים לחטא את נוכחותם במרחב הבית-ספרי.
רצינו להיות שווים, להשתלב, להוכיח שאנחנו מסוגלים אם רק יתחשבו בנו. זו לא חוכמה להיות מדינה קטנה עם שפם כאשר הכול חלב ודבש, הנה ניתן לאוטיסטים את כל שנדרש ובבת אחת, כאשר הכול מתפרק, האוטיסטים נעלמים וחוזרים להיות שקופים. כל כך קל לשכוח שזו אוכלוסייה פגיעה מאוד, שחלקים נרחבים ממנה סובלים מבעיות מוטוריות ותפקודיות וחייבים רצף טיפולי.
נכון, אני אוטיסט בתפקוד גבוה, אבל על תנאי ועם קצין מבחן. כן, אני זקוק לאישור שלכם להיות כזה. במשך שנים עמלתי לשקם את חיי מההריסות, צעד אחר צעד. זה היה לא קל, ורצוף במשברים ובמצוקה. רק בשנתיים האחרונות הצלחתי, אחרי שרוב חיי הייתי בבידוד.
עכשיו אני שוב סגור, חרד שכל עמלי ירד לטמיון. "משרד הרווחה טרם שמע על שיחות וידיאו", העירה בפניי העובדת הסוציאלית ממרחק של שני מטר, בעודי חושב איך אתמודד עם כל ההגבלות.
מתחם הכושר שבו הייתי חייב לבקר כדי לחזק את שדרתי הגוועת נסגר לפני שלושה שבועות, מקום שבמשך שנים היה ביתי, שבו ראיתי אנשים ולפעמים גם הצלחתי לקיים שיחה. עכשיו גם זה איננו, ואין לי כל כך עם מי לדבר.
אני באמת מצטער שאני מספר לכם, אבל בלי שאתם תהיו החוליה החזקה, אנשים כמוני ימותו. פשוט ככה. אני יודע, קשה לכולם. קשה לי להבין את זה אבל אני משתדל. אני גם רוצה לחיות ביום שאחרי. עיניי נשואות אליכם.
אנחנו במלחמה?
בשנים האחרונות נדמה שהמילים "חוסן" ו"לוחם" איבדו כל משמעות. ככל שיש לנו פחות חוסן, כך אנו נדרשים יותר לשימוש במילה "לוחם" ומדביקים אותה לכל עיסוק אפשרי.
אנחנו מספרים לעצמנו שאנחנו "עם הנצח", אך הבית הלאומי שלנו איבד את היכולת לתפקד במציאות לא מוכרת ובחוסר ודאות קיומית. כיצד נדרוש מנערים בני 18 שמתגייסים לשירות קרבי את שאיננו דורשים מהחברה שבה הם חיים?
האם יש בנמצא סימולטור שיכול להכשיר לנו לוחמים להיות החוליה החזקה בשדה הקרב, בעוד העורף איבד את חוסנו ומחפש את דרכו בין המדפים של הסופר? כאילו מחפש לקנות איזה חוסן, אבל גם הוא אזל.
אולי יהיה מחר? איזה מסר אנו משדרים לצעירים כאשר בהתקף של הדבקה חברתית הפכנו להיות דור של ידוענים ומותגים? איזה מסר אנחנו מעבירים כאשר בעת משבר אנו לא יודעים מהיכן לברוח והיכן פתח הבריחה, רוכשים נייר טואלט לכל צרה?
הדור שאחרי מחר
בשנת 2004 יצא לאקרנים אחד הסרטים המצליחים ביותר, "היום שאחרי מחר", שבו מתוארת אפוקליפסה בדיונית של סופה עולמית בעקבות משבר האקלים, אשר נשכח מאיתנו בינתיים. הוא עוד יחזור.
תדיר אנו שומעים על דור ה-Y בהשוואה לדור ה-X ויורשו, דור ה-Z. מתארים אותו כבעל מיומנות דיגיטלית גבוהה, חסר סבלנות, מחפש הוראות הפעלה ועסוק בעצמי כפרויקט עיצוב. "מה יוצא לי מזה?", הם שואלים.
ביום שאחרי המגפה כבר לא תהיה עוד החלוקה לדורות X,Y או Z. יהיה רק דור הקורונה, והוא יהיה שונה. התקופה הזו היא הזדמנות שלנו להמציא את עצמנו מחדש כחברה גלובלית שהתחסנה קולקטיבית. שרשרת אנושית חזקה אחת, שבה אף חוליה לא תרגיש חלשה.
אודי הלר, אוטיסט ובוגר מדעי המחשב, מנסה להפוך את העולם לקצת יותר טוב למען כולם וליזום פרויקטים שמשלבים קהילה וטכנולוגיה.
לפנייה לכתב/ת 
