רפאל בן השנה זקוק לתרומת מח עצם - תעזרו?
רפאל בן שנה ושלושה חודשים סובל ממחלה גנטית נדירה החושפת את גופו לזיהומים בכל רגע. גם הצטננות קלה עלולה לסכן את חייו. רק השתלת מח עצם יכולה להציל את חייו. בואו לתת דגימת רוק בחיפוש אחר תורם מתאים
זה התחיל במחלת הנשיקה והסתיים באבחנה הקשה המסכנת את חייו: רפאל בנין בן שנה ושלושה חודשים, סובל ממחלת HLH, בה מח העצם אינו מתפקד ואינו מייצר תאי דם. כל זיהום הקטן ביותר עלול לגרום למותו. רק תרומת מח עצם היא הסיכוי להציל את חייו. הערב (ה') ומחר (ו') יתקיימו בדיקות רוק בניסיון למצוא את התורם.
הוריו של רפאל בנין, בן השנה ושלושה חודשים, תושב מושב ישרש, הבחינו לפני תקופה קצרה כי הילד סובל מחום לא חולף פעם אחר פעם, לצד זיהומים שהובילו לכך. תחילה אמרו הרופאים כי מדובר במחלת הנשיקה, פריחות, תשישות, אחר כך דלקות אוזניים חוזרות, אולם החום התמיד ונמשך חודשיים ימים, חרף טיפולים אנטיביוטיים רבים וניסיונות להורדת חום.
רפאל בנין
רפאל הלך ונחלש, ובדיקות הדם הראו ירידה משמעותית ברמות ההמוגלובין בגופו. הוא אושפז בבית החולים קפלן שם נמצא כי הוא סובל ממחלת ה- HLH, מחלה גנטית נדירה שבה תאי מח העצם "הורסים זה את זה" בתהליך הקרוי פאגוציטוזיס. בשל כך, לא מיוצרים תאי דם אדומים ותאי דם לבנים.
רפאל החל לקבל סדרות טיפולי כימותרפיה וסטרואידים, והוא מצוי בבידוד מוחלט מהעולם, אולם כל זיהום ולו הקטן ביותר, עלול לגרום למחלה קטלנית שתוביל למותו. הטיפול היחיד שעשוי להציל את חייו הוא השתלת מח עצם, שבה מוחלפים תאי מח העצם, שמייצרים את תאי הדם, בתאים בריאים.
"אנחנו ברכבת הרים של פחד בלתי פוסק", מספרת האם קוראל בנין, "אסור לרפאל להיחשף לאף אדם, כי כל חשיפה עלולה להרוג אותו. אנחנו בחששות בלתי פוסקים, ממחלה שהתחילה בחום והסתיימה באבחנה הקשה, ומקווים שעם ישראל יפתח שוב את לבו, ויבוא לתת דגימת רוק קטנה שעשויה להציל את חייו".
מושב ישרש התגייס לסייע לרפאל ומשפחתו, והחל לארגן את מבצע התרומות המתקיים בימים אלה. "המון אנשים טובים הצטרפו למאמץ להציל את רפאל", מספרת יוזמת המבצע נטע אזולאי, "בשיתוף עמותת מאגר מח העצם הדסה, ועפרה אלקובי מאגר מח עצם הדסה בבית החולים הדסה עין כרם, נתרמו מבחנות בדיקה ואורגנו ההתרמות בימים הקרובים.
"הדגימות נלקחות בהתאם לתקופת הקורונה, עם מסכות, כפפות, וכל הכללים הנדרשים", מסבירה אזולאי, "הבדיקה נעשית בדגימה של מעט רוק שנשלחת למעבדות לסיווג רקמות, בתקווה למצוא את התורם שמתאים לגופו של רפאל".
מוצאו של רפאל הוא איטלקי מרוקאי, ההורים מבקשים בשלב זה מאנשים מהמוצא הזה ליצור קשר, ודוגמים יגיעו לבתיהם לצורך נטילת הדגימה. "מדובר במוצא משולב שלא שכיח", מסבירה אזולאי, "אנחנו מבקשים שכל מי שיכול יבוא לתרום, אבל אלה בעלי מוצא איטלקי מרוקאי במיוחד, בשל הסיכוי הגבוה למצוא התאמה לרפאל".
לפנייה לכתב/ת 
רפאל בנין
מומלצים
