בעוד 16 יום ושעה יתחיל מצבי הגופני להידרדר
החודש יפוג הצו שמחייב לספק לי את תרופת הקנאביס, והרפורמה המזיקה של ליצמן תיכנס לתוקף. משם קצרה הדרך להזנה תוך-ורידית ולכיסא גלגלים
דנה בר-און
את הדברים האלה אני כותבת ב-30 במאי, 23:00 בלילה. צו הביניים שמחייב את המשך אספקת התרופה שלי יפוג בעוד 16 יום ושעה אחת. כבר הפסיקו לי את הטיפול הרציף פעמיים בעבר, אז יש לי מפת דרכים ואני יודעת מה עומד לקרות. התסריט כתוב: עד סוף יוני כבר לא אוכל לאכול בכוחות עצמי ואזדקק להזנה תוך ורידית לכל הפחות – וקבועה בצורת צינור לקיבה בהמשך. עד סוף יולי גם אגרור רגל או שתיים. את השנה החדשה כבר אקבל בכיסא גלגלים, כפי שעשיתי ב-2009 כשזה קרה בפעם הראשונה, וב-2015 כשזה קרה בפעם השנייה.
- לטורים נוספים - היכנסו לערוץ הדעות
ב-ynet
אז למה לעזאזל זה קורה עכשיו בפעם שלישית? תיאלצו לבקש תשובות ממשרד הבריאות ומבית המשפט העליון. הם אלה שמאפשרים לרפורמה הנוראה בקנאביס הרפואי להתרחש עליי – חולת ניוון שרירים בת 38 שכל חייה לפניה – ועל עשרות אלפי ישראלים אחרים החולים במחלות חשוכות מרפא וכרוניות; חולים שהרופאים הבכירים ביותר במדינה הרימו ידיים ואמרו: "רק הטיפול בקנאביס רפואי עשוי להקל עליהם. תנו להם אותו".
הרפורמה בקנאביס הרפואי, שהחיל שר הבריאות היוצא יעקב ליצמן, השמידה הלכה למעשה עשור וחצי של ניסיון קליני מוצלח, והפכה טיפול שהוא ביסודו מותאם אישית לטיפול גנרי בלתי מזוהה במרכיביו באופן שמסכן את הנוטל אותו.
לא רק שהרפורמה האריכה באופן דרמטי את שרשרת הייצור ובכך יקרה את המוצר במאות אחוזים (כשעיקר הנזקקים לו הם נכים תלויי קצבאות הביטוח הלאומי), אלא שהיא חייבה שינויים מהותיים בהליך הגידול והייצור עצמם (כגון שימוש בחומרי הדברה וקרינת בטא), ושינויים מסכני חיים בסימון האריזה. האם "אסם" הייתה מעזה לא לציין מה מרכיבי הבמבה על גבי השקית? ובכן, בכלל הרפורמה מותר לחברות הקנאביס להשתמש למשל בחומרי הדברה או להקרין את התרופה בקרני בטא מבלי לציין זאת על גביה.
(צילום:shutterstock)
בכל כשלי הרפורמה, ובעיקרם התייקרות המחיר, הכיר בית המשפט העליון במסגרת עתירה שהגישה עמותת הקנאביס הרפואי בראשותי, באמצעות עוה"ד יסמין מזרחי ומרים בריינין, ערב כניסת הרפורמה לתוקף לפני כשנה. בעוד שנדיר שבית המשפט עוצר רפורמה ממשלתית מלהתרחש כלל, כאן הוא הורה בצו על תנאי על הקמת ועדת מחירים ומתן מענה לפיקוח נדרש על מחירי התרופה במסגרת הרפורמה.
אלא שבכל הקשור לפגיעה ברצף הטיפולי עצמו כתוצאה משינוי הליך הגידול והייצור ומהוראות הסימון, העניק כבוד בית המשפט צו ביניים בלבד - וגם הוא עבור רק חלק מהמטופלים בקנאביס רפואי – המתיר לנו לצרוך את הטיפול בתנאים שקדמו לרפורמה.
הצו הזה, כאמור, יפוג ב-15 ביוני, ועשרות אלפי חולים קשים נושאים עיניהם לבית המשפט העליון ולשר הבריאות החדש יולי אדלשטיין, בתקווה שיסירו את החרב מעל צווארם לתמיד (ולא רק לעוד חודש בצו ביניים נוסף), ויעצרו את הרפורמה מסכנת החיים ביותר שעשה משרד ממשלתי כלשהו בישראל. אני נושאת עיני אליכם בתקווה שבערב השנה החדשה אצליח עדיין לאכול וללכת בכוחות עצמי.
- דנה בר-און היא מנכ"לית עמותת הקנאביס הרפואי
מעוניינים להציע טור לערוץ הדעות של ynet? שלחו לנו ynetopinion@gmail.com
לפנייה לכתב/ת 
דנה בר-און
מומלצים
