"אנחנו לא מדמיינות. תקשיבו לכאב שלנו"
לי סבלה מכאבים עזים במחזור והרופא זלזל, עמית חיה על משככי כאבים מגיל 9 וייעצו לה "להירגע", לתהילה אמרו שהיא "דרמטית מדי". אנדומטריוזיס - מחלה קשה שתוקפת נשים ואיש לא מאמין להן
אחת מתוך עשר נשים בישראל חולות באנדומטריוזיס - היא מחלה גינקולוגית כרונית דלקתית, שחולות בה בעיקר נערות ונשים בגילי הפריון. המחלה גורמת לתסמינים קשים וכאב רב לחולות, לפגיעה באיכות חייהן ובשגרת החיים, ובחלק מהמקרים אף פוגעת בפוריות.
חוסר המודעות למחלה ולתסמיניה עדיין גדול, גם בקרב רופאי הנשים ורופאי המשפחה בקהילה, ומביא לאיחור של 12-8 שנים באבחון המחלה. לכל אורך תקופה זו, הנשים מתרוצצות בין רופאים שונים, מבצעות בדיקות אינסופיות, אשפוזים וניתוחים, שחלקם אף לשווא, וממשיכות לסבול מכאב ומתסמינים נוספים.
לפניכן עדויות של נשים שאובחנו כחולות במחלה:
"מחזור אמור לכאוב"
לי הפנר, (41), נשואה ואם לשניים:
"המחלה התחילה אצלי כבר עם קבלת המחזור בגיל 15. כאבי המחזור היו קשים ביותר עם דימומים כבדים, שלשולים, בחילות והקאות, חולשה קשה וחוסר תפקוד. כמובן שקיבלתי את המצב כמו שהוא - 'מחזור אמור לכאוב' אבל כשבגרתי ורציתי להיכנס להיריון, החל מצבי להידרדר במהירות. אז הבנתי שמדובר במשהו הרבה יותר רציני.
בעת לימודי הסיעוד שלי, למדתי גם על מחלת אנדומטריוזיס והבנתי מיד שזו המחלה שממנה אני סובלת. אך כשהעליתי בפני הרופא שלי את הסברה שמדובר באנדומטריוזיס, הוא ביטל את הרעיון בזלזול ואמר: 'אנדומטריוזיס זו מחלה קשה, אין לך את זה'. כך, בגיל 32 ובאיחור של כ-17 שנים, אובחנתי לבסוף עם אנדומטריוזיס, דרגה 4 עם מעורבות שלפוחית השתן, שופכן ומעי".
"אין לך כלום"
עמית סרוסי (32):
"הסיפור שלי מתחיל בגיל תשע, אז התחילו לי כאבי בטן לא מוסברים. הרופאים לא מצאו את הסיבה לכך. את המחזור הראשון קיבלתי בגיל תשע וחצי והרופאים אמרו להורים שלי שאני מתפתחת מהר ואין סיבה לדאגה. מהווסת הראשונה הכאבים היו קשים מאוד ולמדתי בגיל מאוד מוקדם לבלוע כדורים.
הדימומים היו כבדים ונמשכו כ-14 יום. סיוט. זה המשיך בגיל ההתבגרות והבגרות לכאבים בלתי פוסקים בזמן קיום יחסי מין ודלקות חוזרות בשתן, התעלפויות, הקאות ואשפוזים.
הרופאים לא הצליחו להבין מה יש לי ופטרו אותי במילים כמו 'תשתחררי', 'תירגעי', הגדיל לעשות אחד הרופאים שהגעתי אליו באופן פרטי שזלזל בכאב שלי ואמר : 'אין לך כלום. תחליפי בן זוג ואת תחזרי להיות רטובה'. איבדתי את אמוני ברופאים. רק לאחר בדיקות אינסוף, ירידה במשקל, הקאות וניתוח, אובחנתי בגיל 30! כחולה באנדומטריוזיס".
"את פשוט דרמטית מדי"
תהילה ברדוגו, (24):"בכיתה ג' קיבלתי את המחזור הראשון שלי. אני זוכרת את עצמי צורחת וקוראת לאמי שמשהו קרה והתחתונים שלי ספוגים בדם. חשבתי שנפצעתי. אני זוכרת את המבט ההמום של אמי, ואת איחולי ה'מזל טוב'.
כיתה ג' היא לא בדיוק גיל סטנדרטי לקבל מחזור. הסבל שלי הגיע מהר מאוד אחרי, עד כיתה ו' ידעתי כבר לבלוע שני אדוויל, מיד כשמתחיל העקצוץ הבלתי נסבל ברחם. עוד לפני שהוא יתפתח לכאבים בלתי נסבלים. כך נמשך הסבל עד לגיל 20. הרופאים רק לעגו 'את פשוט דרמטית מדי', 'לכל הנשים כואב בזמן המחזור'.
כעבור כמה שנים, קראתי כתבה בעיתון על מחלה מוזרה בשם 'אנדומטריוזיס' ואז הבנתי שהתסמינים שמהם אני סובלת הם בדיוק תסמיני המחלה הזו. אבל כשאמרתי לרופאים את שם המחלה, הם לא הבינו אותי והמשיכו ללעוג 'אנדו מה?'. רק כעבור עשר שנים אובחנתי כחולת אנדומטריוזיס.
מאז אני פועלת להעביר לנשים אחרות את המסר: 'אתן לא מדמיינות ואתן לא לבד. סבל הוא לא מנת חלקנו. אל תיתנו לבושה להקיף אתכן, ואל תיתנו למערכת הרפואית להשפיל אתכן. אתן לא משוגעות, אתן לא הוזות. לכאב שלנו יש שם. אל תתעלמנה".
"ככה זה, אין מה לעשות"
איה ורטהיימר, מנכ"לית שותפה בעמותה:"קיבלתי מחזור לראשונה בגיל מאוחר יחסית, ואמא שלי מספרת שכבר בווסתות הראשונות סבלתי. כמה ימים לפני הגיוס לצבא הבנתי שאין סיכוי שאשרוד טירונות בזמן המחזור, והלכתי בפעם הראשונה לרופא נשים לקבל מרשם לגלולות.
על דעת עצמי החלטתי לחבר חפיסות, כדי להימנע ממחזור בכל החודשים הראשונים של השירות הצבאי, דבר שבזמנו לא היה נהוג.
חשוב להכיר שישנם תסמינים רבים ומגוונים לאנדומטריוזיס, מלבד כאב האגן החמור והכרוני, במיוחד לנשים שאינן בקיאות במחלה. תסמינים אלו לא מתקשרים ישירות לגינקולוגיה או למחזור, כדוגמת בעיות עיכול, דלקות שתן חוזרות, כאבי גב תחתון וכאבים קשים ביחסי מין.
מעולם לא תיארתי לרופאות הנשים שלי את מכלול התסמינים יחד, ואלו לא שאלו לצערי. אובחנתי רק בשנת 2017, באיחור של מעל לעשור. נתקלתי באתר פרטי שהקימה ניצן ברנשטיין, אז חברה מספסל הלימודים, אודות המחלה וזיהיתי בו את כל התסמינים. המידע החדש, יחד עם התייעצות עם בן-זוג סטודנט לרפואה, הביאו אותי לקבוע תור לרופא מומחה לאנדומטריוזיס ולקבל את האבחון.
עוד טרם זיהוי המחלה, שמעתי מרופאים שונים תשובות מתסיסות לגבי תלונותיי כמו: 'ככה זה, אין מה לעשות', 'נו, אבל את לוקחת גלולות', 'את בלחץ', 'תשחררי', ואפילו - 'זה יעבור כשתיכנסי להיריון'. זו מחלה נשית הרי, וילדים כמובן הם תרופה לכל דבר.
חשוב שנשים שסובלות מתסמינים שונים, יספרו אודות מכלול הקשיים והכאבים שמהם הן סובלות לרופאים ולרופאות המטפלים, ולא יטעו ויניחו כמוני שהדברים לא קשורים זה לזה. ויותר מכך, חשוב שרופאים ורופאות יידעו לשאול על מכלול תסמינים אפשריים ברגע שאחד מתסמיני המחלה מוצג בפניהם".
פעילות אקטיביסטית לטובת החולות
ניצן ברנשטיין, מנכ"לית שותפה בעמותה:"קיבלתי מחזור לראשונה בגיל 12 ומאז סבלתי בכל חודש מחדש מכאבים משתקים ובלתי נסבלים. 6-8 אדוויל ליוו אותי בכל יום של המחזור רק כדי שאוכל להצליח לצאת מהמיטה וללכת לבית ספר.
אף רופא/ת נשים לא חשב/ה שיש פה משהו חריג, וגם לא הסביבה שלי. מי שמע בשנת 2001 על אנדומטריוזיס? במקום לקבל אבחנה, קיבלתי גלולות מגיל 16 והייתי איתם כעשר שנים, מה שפתר את כאבי המחזור באופן יחסי, אבל השאיר אותי עם תסמינים אחרים שלא ידעתי לאן לשייך.
בגיל 26 קמתי יום בהיר אחד עם כאבים כרוניים שמאז לא עזבו: כאבי אגן, בטן תחתונה וגב תחתון, שמחמירים בזמן וסת ובביוץ אבל נשארים איתי כל הזמן. הכאבים יכולים להיות כל כך קשים עד שלא ניתן לצאת מהמיטה, אפילו לא להתפנות או לשתות.
חזרתי לסוגים שונים של גלולות ועברתי מגוון טיפולים משלימים, אך המשכתי לסבול. בסוף עזבתי את העבודה ולקחתי כמעט שנה של חופש כדי לנסות להשתקם מבחינה פיזית ונפשית.
במקביל, התחלתי לעסוק בפעילות אקטיביסטית לטובת החולות - התחלתי לנהל את קהילת החולות בפייסבוק, בניתי את האתר הכי גדול על אנדומטריוזיס בעברית ודיברתי בוועדות ממשלתיות.
בשלוש השנים האחרונות, לאחר שני ניתוחים וטיפולים רבים מספור, אני במצב יחסית יציב -יכולה לעבוד במשרה חלקית כל עוד אני שומרת על עצמי, וסובלת מהתקפים בתדירויות משתנות, לעיתים הם נמשכים חודש ולעיתים יומיים אחת לכמה שבועות.
בשנים האחרונות המשכתי בפעילות אקטיביסטית, כשהמרכזית שבהן היא הקמת פרויקט שגרירות אנדומטריוזיס ב-2017: יוזמה שהוקמה על ידי שלוש חולות במחלה ובתמיכתה של 'קרן בריאה', שבה הוכשרו נשים עם אנדומטריוזיס להיות אקטיביסטיות בתחום ולהעלות מודעות למחלה בקרב נשים בממסד הרפואי".
"אתן לא צריכות יותר להתמודד לבד"
"קהילת אנדו ישראל" היא עמותה שהוקמה ב-2019 וצמחה מתוך פעילות אקטיביסטית משמעותית של נשים המתמודדות עם המחלה, ביניהן ניצן ברנשטיין, מנכ"לית שותפה של העמותה, שעסקה בפעילות אקטיבסטית בתחום מאז 2015.
איה ורטהיימר וניצן ברנשטיין, מנכ"ליות שותפות של העמותה, הכירו עוד בספסל הלימודים, כסטודנטיות לעבודה סוציאלית באוניברסיטה העברית בירושלים.
כשברנשטיין הקימה אתר פרטי למידע בעברית אודות המחלה, ורטהיימר התעניינה ביוזמה ונכנסה לאתר לראות במה מדובר. רק כשקראה את מכלול תסמיני המחלה, הבינה שגם היא סובלת ככל הנראה מאותה מחלה. שנה לאחר מכן, פנתה איה לניצן בהצעה להקים יחד עמותה להעלאת מודעות ולשינוי מדיניות שתיטיב עם החולות.
זוהי העמותה היחידה הפועלת כיום בארץ לטובת קידום מודעות למחלת האנדומטריוזיס בקהילה הרפואית ובציבור הכללי, שיפור רמת הטיפול הרפואי בה, שיפור איכות החיים וזכויות החולות, ותמיכה בחולות.
"רופאים - אל תתעלמו מהכאב שלנו", מסכמת ברנשטיין. "אנחנו לא מדמיינות. תקשיבו לכאב שלנו. המחלה שלנו לא שקופה, יש לה שם. המודעות למחלה עדיין נמוכה גם בקרב הרופאים. זו מחלה מורכבת הדורשת התייחסות וטיפול".
וורטהיימר מוסיפה: "אם אובחנתן במחלה, אתן לא צריכות יותר להתמודד לבד, הצטרפו אלינו".
- לאתר העמותה לחצו כאן.
לפנייה לכתב/ת 
