כל חיינו היינו לבדנו בעולם של אנשים זרים.
למצוא סוף־סוף קרובים זאת שמחה מיוחדת.
א"א ואן ווֹגט, "סְלאן"
במאי 1989, מעצבת תעשייתית גמלונית בעלת שיער חום בהיר, שהתהדרה בחליפת בוקרים ובעניבה טקסנית, עלתה לדוכן הנואמים בוועידה של אנשי רפואה וחינוך העובדים עם אוטיסטים בצ'פּל היל, צפון קרוליינה.
מוקד ההתכנסות, שזכתה לעידוד רב מיציאתו לאקרנים של "איש הגשם" חמישה חודשים לפני כן, היה "יחידים בתפקוד גבוה עם אוטיזם", והדוברת המרכזית בהחלט התאימה לדרישות. "אני אוטיסטית בת ארבעים וארבע עם קריירה בינלאומית מצליחה בעיצוב ציוד לגידול חיות משק", היא פתחה. "יש לי דוקטורט במדעי בעלי חיים מאוניברסיטת אילינוי באוּרבּנה, ועכשיו אני מרצה בכירה למדעי בעלי חיים באוניברסיטת קולורדו". שמה היה טמפל גרנדין, והיא עדיין לא הייתה מוכרת במיוחד מחוץ לחוגי האוטיזם.
כתבות נוספות למנויי +ynet:
לא רוצים לפספס אף כתבה? הצטרפו לערוץ הטלגרם שלנו
8 צפייה בגלריה
ניסיונות למחות אוטיזם מן המאגר הגנטי עלולים לסכן את עתידו של המין האנושי
(צילום: shutterstock)
כמה שנים לפני כן, רות סאליבן הבחינה בגרנדין בטרמינל בשדה התעופה של סנט לואיס בדרך לכנס, מצותתת להורים ששיתפו זה את זה בסיפורים על גידול ילדים. באותו שלב כבר הייתה NSAC בת שני עשורים, אבל סאליבן מעולם לא פגשה אישה בוגרת שהזדהתה כאוטיסטית; המחשבה אפילו לא עלתה בדעתה כשנסעו באוטובוס לבית המלון שלהן.
"אם הייתי יודעת אז מה שאני יודעת היום, הייתי מזהה את זה", נזכרת סאליבן. "אבל טמפל הייתה די ביישנית, לבושה יפה, ודיברה מצוין. אחרי שהלכה לחדר שלה, פתאום הבנתי". כשהזמינה את המעצבת התעשייתית להנחות דיון שולחן עגול, היא השיקה בהצלחה את הקריירה של גרנדין כדמות ציבורית.
"היו אולי עשרים שולחנות עגולים שסביבם התקיימו דיונים באולם הנשפים הגדול ההוא, אבל כשהתחלתי לדבר, פתאום כל האולם השתתק," אומרת גרנדין. "כל מי שישב בשאר השולחנות פנה להקשיב לי" (כעבור עשרים שנה שוחזר המעמד בסרט הטלוויזיה הביוגרפי זוכה פרס האמי של רשת HBO "טמפל גרנדין", בכיכובה של קלייר דיינס). "יכולנו לשאול את טמפל שאלות, וזה היה כמו לדבר עם כל הילדים שלנו," נזכרת סאליבן. "אף אחד מהם לא היה יכול לספר לנו מה שהיא סיפרה לנו".
גרנדין סיפרה את סיפור חייה לקהל אנשי המקצוע בצ'פל היל בדרכה הישירה והמחוספסת שאינה ניתנת לחיקוי, ושפכה אור על המציאות היומיומית של האוטיזם יותר מכפי שהצליחו לעשות עשרות שנים של תצפיות קליניות והשערות. העובדה שהמעצבת התעשייתית רבת היכולות והרהוטה הזאת לא דיברה עד גיל שלוש, ונאבקה בבעיות התנהגות חמורות במשך כל גיל ההתבגרות, הבהירה כי תוויות כמו בתפקוד גבוה ובתפקוד נמוך הן פשטניות מדי. היא הצליחה לחמוק מאשפוז במוסד רק משום שהנוירולוג הראשון שבדק אותה אבחן אצלה נזק מוחי, ולא אוטיזם.
ראשית, גרנדין אפיינה כ"שגויה להחריד" את ההבחנה שילדים בלתי מילוליים אינם ערים לאנשים סביבם במתכוון. "אם מבוגר דיבר ישירות אליי, הבנתי כל מה שהוא אומר, אבל לא יכולתי להוציא מהפה את המילים שלי," היא אמרה. "אימא שלי והמורים שלי תהו למה אני צורחת. צרחות היו הדרך היחידה שיכולתי לתקשר בה". שנית, היא ציינה כי השיטות האמפיריות הקיימות אינן מתאימות ללכוד את הרגישות החושית שבלב החוויה האוטיסטית. מבחני השמיעה שנערכו לה בילדותה לא גילו דבר בלתי רגיל, אבל גרנדין תיארה איך הופגזה בצלילים מסוימים כמו "מכשיר שמיעה שנתקע על 'חזק מאוד'". הסיבה לכך שבילדותה היא התנהגה שלא כשורה בכנסייה לעיתים כה קרובות, הסבירה, היא שהתחתוניות, החצאיות והגרבונים הלא מוכּרים שהכריחו אותה ללבוש בכל יום ראשון פשוט גירדו לה.
היא התייחסה לאוטיזם שלה במופגן כאל "נכות", יותר מאשר כאל מחלת נפש, והביעה העדפה לשפה האנושית יותר של לקויות על פני לקסיקון הפסיכיאטריה המתייג. אבל נוסף על הנהרת האתגרים שאנשים עם אוטיזם התמודדו איתם, היא תיארה גם את הדרכים שבהן טבעם החזותי של תהליכי המחשבה והזיכרון שלה הקנו לה יתרונות מקצועיים של ממש.
"אם מישהו אומר את המילה חתול", היא אמרה, "הדימויים שלי הם של חתולים מסוימים שהכרתי או שקראתי עליהם. אני לא חושבת על חתול כללי. הקריירה שלי כמעצבת של ציוד לגידול בעלי חיים מִקסמה את אזורי הכישרון שלי ומִזערה את החסכים... חשיבה חזותית היא נכס למי שמעצב ציוד. אני מסוגלת 'לראות' איך כל החלקים של פרויקט משתלבים יחד ולראות בעיות אפשריות". היא הזכירה את המקרה הנורא של גלריה שקרסה במבואה של היאט ריג'נסי ב-1981 והרגה יותר ממאה אנשים, ואמרה שמתכנני הבניין היו יכולים למנוע את האסון אם היו מצרפים "חושב חזותי" כמוה לצוות המתכנן.
אחר כך היא ייחסה את השורשים של כישרונותיה היצירתיים לאילן היוחסין שלה, סיפרה על סבא רבא שלה מצד אביה, גבר עצמאי ופרוע שהקים את החווה התאגידית הגדולה בעולם לגידול חיטה, ועל סבה מצד אימה, מהנדס ביישן שעזר להמציא את הטייס האוטומטי למטוסים. היא ציינה שכל שלושת אחיה חושבים בצורה חזותית, וכי אחת מאחיותיה, מעצבת פנים מחוננת, היא דיסלקטית. הדגשת הסגולות המיוחדות של מוחות בלתי טיפוסיים הייתה בבחינת התרחקות משמעותית מן ההשקפה של רוב הפסיכולוגים, שראו באזורי החוזקה בפרופילים הקוגניטיביים של המטופלים שלהם לא יותר מ"רסיסי כישורים" - איים של יכולת שהשתמרו בלב ים של אי כשירות כללית. במקום זאת, גרנדין טענה כי אנשים עם אוטיזם, דיסלקציה והבדלים קוגניטיביים אחרים יכולים לתרום לחברה בדרכים שהאנשים המכונים נורמליים לא מסוגלים להן.
היא סיימה את דבריה במחוות הוקרה לאנשים שעמדו לצידה, החל באימה, יוסטשיה קטלר, שמעולם לא איבדה את האמונה בפוטנציאל שלה ונאבקה רבות כדי להבטיח שטמפל תזכה לחינוך. היא הודתה גם לוויליאם קרלוק, המורה למדעים בבית הספר התיכון שלה, שתיעל את היקסמות הנעורים שלה מפרות לכדי קריירה במדעי בעלי חיים.
היא הסבירה שנקודת המפנה הייתה קיץ אחד בחווה של דודתה אן, כאשר הבחינה שעגלים מפוחדים נרגעים כשמכניסים אותם למתקן המכונה מסדרון לחץ, שהחזיק אותם בבטחה במקומם. בדומה לאנשים רבים עם אוטיזם, גרנדין מתמודדת עם חרדה כרונית, והיא תהתה אם גם היא עשויה למצוא שלווה אם תיכנס לכלוב. היא עשתה זאת בעזרת דודתה, ותחושת הלחץ העמוק של המתקן המהודק לצלעותיה הקלה את "כאבי העצבים" שלה. אחר כך, בעידודו של קרלוק, היא תכננה לעצמה מתקן דומה מגזירי עצים.
כצפוי, הפסיכולוג של בית הספר לא היה מרוצה מן ההמצאה, ואמר לה שהוא לא מצליח להחליט אם זהו "אבטיפוס של רחם או של ארון מתים" ("אנחנו לא חושבים שאנחנו פרה או משהו, נכון?" הוא שאל את גרנדין, שהשיבה מייד, "אתה חושב שאתה פרה?"). אנשים בבית הספר ניסו לשכנע את יוסטשיה שהמתקן של בתה מבטא קיבעון "חולני" ושצריך לקחת אותו ממנה. אבל גרנדין חשה שהיא בדרך הנכונה. כשהיא חוסה בבטחה בזרועות מכונת הלחץ שלה, לא רק שנעשתה פחות חרדה, אלא גם חשה חיבור רגשי חזק יותר לאנשים סביבה. "בפעם הראשונה בחיי". היא אמרה, "הייתי נחושה ללמוד".
בתור אחד המבוגרים הראשונים שהזדהו בפומבי כאוטיסטים, גרנדין עזרה לנפץ עשרות שנים של בושה ושל סטיגמה. עם זאת, היבט כמעט נשכח של "יציאתה מן הארון" מראה באיזו מהירות רעדה הקרקע מתחת לרגליה. מבחינת רוב הקלינאים בזמן ההוא, המחשבה על אוטיסט מבוגר בעל תואר שלישי וקריירה מצליחה נראתה בלתי סבירה במקרה הטוב. וכך גרנדין הציגה את עצמה בצ'פל היל כמישהי ש"החלימה" מאוטיזם, בעידודו של רימלנד, שהציג את ספרה האישי מ-1986, Emergence ("התגלות"), בתור "הספר הראשון שכתב אוטיסט שהחלים".
ואולם, עד מהרה התברר לה שהיא לא החלימה, כי אם למדה במאמץ רב להסתגל לנורמות החברתיות של האנשים סביבה. "כשאמרתי אז את הדברים ההם, לא הבנתי עד כמה שונה החשיבה שלי", אומרת גרנדין. "בתחילת שנות התשעים עשיתי המון פרויקטים, והייתי יכולה לשרטט איזה פריט ציוד ולהריץ אותו בראש. התחלתי לבקש ממעצבים אחרים לתאר איך הם חושבים, והם אמרו לי שהם יכולים לשרטט תוכנית לפס ייצור לקיצוץ בשר, אבל לא יכולים לראות את הסרט הנע בתנועה. אני יכולתי לראות את הסרט הנע בתנועה".
היא חוותה התגלות דומה כששאלה קלינאית תקשורת מה עולה בדעתה כשהיא שומעת את הצירוף מגדל כנסייה. "הייתי המומה כשהיא אמרה 'דבר מחודד מעורפל'", נזכרת גרנדין. "אני ראיתי תמונות של מִגדלים מסוימים". היא התחילה לחשוב על עצמה כאילו יש בראשה תחנת עבודה דיגיטלית רבת עוצמה, שמסוגלת לבצע חיפושים מהירים בספרייה ענקית של דימויים מאוחסנים ולהמיר את המתווים שעל שולחן השרטוט שלה בסרטי וידיאו בתלת ממד.
גרנדין הבחינה גם במספר הרב של הורים בעלי כישרונות מיוחדים בתחומים טכניים שנכחו בכנסים על אוטיזם. "בשלב מוקדם פגשתי משפחה עם שני ילדים אוטיסטים בלתי מילוליים לחלוטין. אבא מתכנת מחשבים ואימא כימאית. שניהם סוּפּר-חכמים," היא אומרת. "ראיתי המוני מקרים כאלה. התחלתי לחשוב שתכונות אוטיסטיות הן משהו שנמצא על רצף. ככל שיש לך יותר תכונות משני הצדדים, כן אתה מעבה יותר את הגנטיקה. אם היו לך מעט תכונות, היה לך יתרון, אבל אם היו לך יותר מדי, היית במצב של אוטיזם חמור".
היא הזהירה כי ניסיונות למחות אוטיזם מן המאגר הגנטי עלולים לסכן את עתידו של המין האנושי, מפני שיביאו לטיהור של אותן איכויות עצמן שהניעו חידושים בתרבות, במדע ובטכנולוגיה במשך אלפי שנים. היוצר של חנית האבן הראשונה, היא אמרה, היה קרוב לוודאי אוטיסט בודד בירכתי מערה, שקוע בהבדלים העדינים בין סוגים שונים של סלעים - לא אחד מן ה"בּרבּרנים" שמפטפטים להם באור המדורה.
מבוגרים מודעים שהם אוטיסטים, והוריהם, כועסים לעיתים קרובות על האוטיזם. הם עשויים לשאול מדוע הטבע או אלוהים יצרו הפרעות נוראות כמו אוטיזם, מאניה-דפרסיה וסכיזופרניה. ואולם, אם יסולקו הגנים שגרמו למצבים האלה, יתכן שיהיה צריך לשלם על כך מחיר נורא. אפשר שהאנשים שיש בהם שמץ מהתכונות האלה הם יצירתיים יותר, ואולי אפילו גאוניים... אם המדע יסלק את הגנים האלה, אולי יעבור העולם כולו לשליטתם של רואי החשבון.
שנתיים לאחר מכן הגיע מבקר נכבד למשרד של גרנדין במחלקה למדעי בעלי חיים באוניברסיטת קולורדו: אוליבר סאקס, שטס מניו יורק כחלק מתחקיר עומק שערך על האמן הסָוואנט הצעיר סטיבן וילטשייר. ההשקפות שלו עצמו על אוטיזם התפתחו במהירות, התעדכנו לאור התובנות של לורנה וינג, של אוטה פרית' ושל אחרים בקבוצה בלונדון. כשקרא לראשונה את "התגלות", הוא חשד כי שותפתה של גרנדין לכתיבה, מרגרט סְקָריאנוֹ, היא בוודאי סופרת הצללים של הספר.
"הנפש האוטיסטית, כך הניחו אז, אינה מסוגלת להבנה עצמית ולהבנת הזולת ולפיכך לאינטרוספקציה ולרטרוספקציה של ממש", הוא הסביר. "איך יכול אדם אוטיסטי לכתוב אוטוביוגרפיה?" אבל אחרי שקרא עשרות מן המאמרים של גרנדין הוא גילה שאישיותה הייחודית - זו של סקרנית חסרת גבולות הצופה בחברה מבחוץ, "אנתרופולוגית על המאדים", במילותיה, עקיבה לאורך כל הדרך. היה ברור שהיא כותבת בקולה שלה.
אחרי עשרות שנים בצללים, השבט הנשכח של אספרגר עשה סוף-סוף את דרכו אל האור. לפני שפגש את גרנדין בילה סאקס את הקיץ בביקורים במחנות קיץ לילדים אוטיסטים ובטיפוח היכרות עם בני זוג מקליפורניה, בני הזוג ב', שהפכו את ביתם למקלט ליצורי חלל גולים.
כשנפגשו באוניברסיטה, מר וגברת ב' הרגישו שהם מכירים זה את זה כבר מיליון שנים. בתור פריקים של "מסע בין כוכבים", הם אהבו לומר שהם שוגרו למטה יחד בטְרַנְספּוֹרְטֶר. שני הבנים שנולדו להם, התברר, היו אוטיסטים - אחד בלתי מילולי ואחד עם תסמונת אספרגר - אז הם הציבו טרמפולינה בחצר האחורית, ושם היו כולם קופצים ומנופפים בידיים כאוות נפשם. קירות ביתם היו מעוטרים בציורי קומיקס סוריאליסטיים, מדפי הספרים היו עמוסים במדע בדיוני, ופתקאות שהודבקו במטבח כללו הוראות מפורטות ומדוקדקות לבישול ולעריכת השולחן. סאקס הניח בתחילה כי ההוראות המפורטות האלה הן ביטוי לצורך של בני הזוג ב' בסדר ובשגרה, אבל בסופו של דבר הבין שמדובר בבדיחה משפחתית על אלה שחושבים שאנשים עם אוטיזם לא מסוגלים "לקלוט" חוש הומור.
בני הזוג ב' היו מודעים היטב לכך שגינוני הטקס והמוסכמות של החברה ה"לא אוטיסטית" אטומים עבורם, ושבעבודה הם נדרשים "לחקות כמו קוף את ההתנהגות האנושית", במילותיו של מר ב', כדי לא להבהיל את עמיתיהם. אבל סאקס דיווח שהם התחילו להרגיש כי האוטיזם שלהם, "אף כי הוא יכול להיראות כמצב רפואי, כתסמונת פתולוגית, צריך לראותו גם כמודוס שלם של הוויה, מודוס או זהות שונים לגמרי, שצריך להיות מודעים לו (וגאים בו)". בבית, עם חברים אחרים בשבט, בסביבה שעוצבה לנוחותם, הם לא הרגישו פגומים; הם פשוט הרגישו שונים מן השכנים שלהם.
סאקס היה להוט לצפות בגרנדין במצב הטבעי שלה, ובילה עימה ימים אחדים בסיורים בחוות בקר ובמפעלים לייצור בשר שעזרה לעצב, חלק איתה ארוחות של צלעות ובירה במסעדה בסגנון המערב הפרוע, וביקר בביתה, שם נכנס באומץ למכונת הלחץ שלה כדי לנסות אותה בעצמו, וחווה תחושה "מרגיעה ונעימה" בחיבוק המכאני שלה. הם גם יצאו יחד לטיולים רגליים בהרים, שם התרשם סאקס מהיכרותה עם שמות הציפורים, הצמחים וסוגי הסלעים, גם אם נראה שאינה מתרשמת מתחושת השגב והיראה שעורר בו הנוף.
גרנדין, בתורה, הייתה משועשעת לגלות שהנוירולוג הידוע הוא חריג תמהוני לא פחות ממנה. "הוא היה כמו פרופסור מוזר וחביב שמרחף לא מעט", היא נזכרת. "כשהיה צריך לעשות פיפי ביער, הוא הודיע שהוא הולך 'לדשן את הקרקע'. הוא הכריח אותי לעצור את המכונית כדי שיוכל ללכת לשחות באגם, אבל לא שם לב שהזרם יכול לשאת אותו היישר אל סכר. אפשר להגיד שהצלתי את חייו".
האינטראקציות בין השניים הותירו על סאקס רושם עמוק כל כך, שהוא הפך את הערת השוליים המתוכננת שלו לסיפור של וילטשייר לדיוקן מקיף שהיה לגולת הכותרת של רב המכר הבא שלו, "אנתרופולוג על המאדים". אחרי חמישים שנים של תיאורי מקרים שהציגו אנשים עם אוטיזם במונחים היאים לרובוטים או ל"אימבּצילים", הציג סאקס את גרנדין במלוא רוחב האנושיות שלה - מסוגלת לשמחה, לגחמות, לעדינות, לעבודה מאומצת, לפרצי עליזות, לגעגועים, להרהורים פילוסופיים על מה שתניח אחריה, ולתכסיסים ערמומיים (פעם היא הבריחה אותו לתוך מפעל: נתנה לו קסדה ואמרה לו להתנהג כמו מהנדס תברואה).
הוא הכיר בתיאוריה השלטת שאוטיזם הוא "בעיקר הפרעה ברגש, או באמפתיה", אבל גילה גם את תחושת הקִרבה העמוקה שלה לאנשים עם לקויות ולבעלי חיים, שלהשקפתה הייתה ביניהם שותפות גורל בחברה שרואה גם באלה וגם באלה יצורים פחותים מאדם.
באחד המחקרים שערכה גרנדין כחלק מלימודיה באוניברסיטה, היא ניתחה את הגורמים החברתיים והסביבתיים המשפיעים על היחס של עובדי תעשיית חיות המשק כלפי בקר במכלאות, בשוקי מכירות פומביות ובבתי מטבחיים. היא הבחינה כי העובדים במתקנים מעוצבים ברישול, שבעלי חיים החליקו בהם דרך שגרה על רצפות חלקלקות או נלכדו בשערים נטרקים, נעשו בדרך כלל חסרי רגישות למצוקה של החיות והשתמשו בלי לחשוב פעמיים בשוטים או בשוֹקרים חשמליים.
היא ציינה כי במדינות שבהן נוהג דרך שגרה יחס גרוע כלפי בקר, אנשים עם לקויות נתקלים ברמות גבוהות של התעללות ואפליה. היא ראתה בקשר הרגשי העמוק שלה לבעלי חיים משהו אוטיסטי בטבעו, ועניין מהותי לעבודתה. "אילו יכולתי, בנקיפת אצבע להפסיק להיות אוטיסטית, לא הייתי עושה זאת - כי אז לא הייתי אני," היא אמרה לסאקס, "האוטיזם הוא חלק ממהותי". באותה עת כבר הייתה גרנדין קרובה להיות האוטיסט המוּכּר ביותר בעולם.
8 צפייה בגלריה
במדינות שבהן נוהג יחס גרוע כלפי בקר, אנשים עם לקויות נתקלים ברמות גבוהות של התעללות ואפליה
(צילום: אנונימוס)
אחרי צאתו לאור של "אנתרופולוג על המאדים" הוצף משרדו של סאקס במכתבים מקוראים שזיהו בתיאוריו של אדם בוגר על הספקטרום, בעל חיים פנימיים מורכבים, היבטים של עצמם, של קרובים או של חברים לעבודה. "זה היה מדהים, כאילו נפרץ סכר," נזכרת קייט אֶדְגָר, העוזרת והעורכת הוותיקה של הנוירולוג. "הייתה תשוקה עצורה להעניק שם לאשכול התכונות הזה אצל אנשים מבוגרים יותר, ולשמוע מישהו מדבר על אוטיזם מנקודת מבט של קבלה".
ואולם, הסיכויים שנקודת המבט של גרנדין תאומץ בקרב אנשי מקצוע או ארגוני תמיכה מסורתיים באוטיזם היו קלושים. התברר כי קשה לסלק את המחשבה שאבחנה של אוטיזם גרועה ממוות, אפילו בענפים אחדים בתחום הרפואה. עוד ב-2001, אחת הדמויות הנחשבות ביותר באפידמיולוגיה המודרנית, וולטר שפיצר מאוניברסיטת מקגיל, תיאר אוטיזם כ"מחלה סופנית... נשמה מתה בגוף חי".
למעשה, התפשטות האבחנה העניקה דחיפה להיווצרות מערך חדש של סטריאוטיפים תקשורתיים שוללי צלם אנוש. האזכור הראשון של תסמונת אספרגר בעיתון באנגלית, ב"טורונטו סטאר" ב-1989, תיאר חנונים "מוזרים" ו"מרושלים" שקוראים ספרים בכפייתיות בלי להבין אותם, לא מסוגלים לקשור יחסי חברוּת, ופורצים בבכי או בצחוק בלי שום סיבה "כמו מטופלים שלקו בשבץ וסובלים מנזק מוחי". האזכור השני, ב"סידני מוֹרנינג הֶראלד", נפתח במשפט, "זו המגפה של אלה שאינם מסוגלים להרגיש".
אפילו בקרב הקהילה האוטיסטית היו בעיות. כאשר ארגוני תמיכה שניהלו הורים עלו לרשת בשנות התשעים, הם המשיכו להבליט באתרי האינטרנט שלהם אך ורק תמונות של ילדים, כאילו לא קיימים אוטיסטים מבוגרים. באופן בלתי נמנע, מצגות בכנסים התעמקו בחסכים ובליקויים הרגילים, ולא בכישרונות הבלתי טיפוסיים שגרנדין מצאה בהם תועלת כה רבה בעבודתה.
בחור צעיר שישב באולם בצ'פל היל ביום שבו נשאה גרנדין את דבריה גמר אומר לשנות את המצב. כשעשה זאת הוא הניח את היסודות לדבר-מה שהיה מעבר לכל דמיון בדורות הקודמים: מקום מקלט שבו אנשים על הספקטרום יוכלו פשוט להירגע ולהיות הם עצמם, להתענג על דרכי הקיום הנבדלות שלהם בלי להרגיש לחץ לקשור קשרים חברתיים, להדחיק התנהגויות אוטיסטיות או "להתנהג בצורה נורמלית".
II
אחרי שאובחן, ג'ים סינקלייר נהג כמעט אלפיים קילומטרים לצפון קרוליינה בתקווה לפגוש עוד אנשים כמוהו. הוא מעולם לא נהנה מן הזכות להרגיש חלק מן הרוב: נוסף על היותו על הספקטרום, הוא נולד אנדרוגינוס, כלומר עם המאפיינים הגופניים של שני המינים. הוריו גידלו אותו כנקבה בעצת הרופא שלהם, אבל הוא מעולם לא הרגיש כזה. הצעד הראשון שנקט לקראת הגדרה עצמית היה כשקפץ מחיקו של אביו וצעק "לא!", כשאביו שר לו שהוא "הילדה הקטנה של אבא".
בכיתה ג' קרא סינקלייר ספר על תולעים. כשגילה שגם הן הֶרְמַפְרוֹדיטיוֹת, הוא החליט להוביל אותן בבטחה בכל פעם שיראה אותן תקועות על המדרכה אחרי הגשם. "שלשולים היו היצורים החיים הראשונים שיכולתי להזדהות איתם," הוא אומר.
בגיל צעיר מאוד הוא גם התחיל להזדהות עם אנשים אחרים עם לקויות. יום אחד ראה סינקלייר עיוור עם מקל פוסע ברחוב. "נדהמתי לראות אותו הולך בביטחון כזה", הוא אומר. "לא ככה דמיינתי שעיוורים הולכים". אחרי שמצא מקל הליכה במרתף של סבו, הוא עצם עיניים והשתמש בו לניווט ברחבי החדר. אבל סבתו תפסה אותו בשעת מעשה והתחילה לצעוק עליו שיתבייש לו. הוא לא הבין מה כל כך הכעיס אותה. ואז, כשהיה בן שש, הוא ואחיו קיבלו במתנה בובות פעולה של ג'וני וסט. כשזרועה של אחת מבובות הבוקרים הקטנות העשויות פלסטיק התרופפה, הוא הפך את ה"לאסוֹ" שלה למִתלה מאולתר; כשדמות אחרת איבדה רגל, הוא התקין לה כיסא גלגלים קטן. "משלב מוקדם מאוד", הוא מסביר, "היה ברור לי שלא זורקים אנשים בגלל שהם שבורים".
כעבור שנה הוא ראה את הסרט Run Wild, Run Free, בכיכובו של מארק לסטר בתפקיד ילד ושמו פיליפ, שפתאום מפסיק לדבר בגיל שלוש עקב טראומה שגורמת לו אימו השתלטנית - השקפה טיפוסית על אוטיזם בזמן ההוא. סינקלייר חש קשר עמוק אל פיליפ, שבסופו של דבר נגאל מבדידותו הודות לחברוּת סבלנית עם אדם זקן וחיבה שרחש לסייח לבן פראי.
בינתיים, הוריו של סינקלייר לקחו אותו לשורה של רופאים ומטפלים בניסיון לקבוע מדוע קשה לו כל כך להעביר לאחרים את הרעיונות שלו. ברור היה שהוא מבריק ורהוט - מבריק ורהוט מדי לאבחנה של אוטיזם, נאמר להם שוב ושוב. ובכל זאת, כשהרגיש מתוח או מוצף והתחיל לנופף בידיים או להתנדנד, הם היו צורחים, "תפסיק להתנהג כמו אוטיסט!" הוא למד להדחיק את ההתנהגויות האלה, מה שהגביר את תחושת החרדה. המורים שלו אמרו שילדים מחוננים עומדים לעיתים קרובות מן הצד, צופים במפגשים בין בני גילם ואומדים את הרגע הנכון להצטרף. אבל הוא לא חיכה להצטרף - הוא העדיף להיות לבדו במקום אחר, לעשות דברים משלו.
מה שרק סינקלייר ידע הוא שעד גיל שתים-עשרה הוא דיבר בעיקר באקולליה. "היו צריכים קודם כול לתת לי את המילים", הוא נזכר; "ואז יכולתי לבחור איזו מהן נחוצה לי בהקשר מסוים. יכולתי לקחת מילים מספר לימוד, או כאלה שהמורה אמר, ולהגיד אותן כמו תוכי, אז היו לי ציונים טובים. אבל לא הצלחתי לצרף מילים חדשות בעצמי". אחד הרעיונות המקוריים הראשונים שביטא ברהיטות באוזני הוריו היה "אני לא ילדה", מה שרק דכדך אותם עוד יותר. הוא סירב לערוך בת מצווה - והדבר הביא לקרע גדול עם משפחתו. "לא היה טקס מפני שלא הייתי מוכן לכל מיני העמדות פנים כוזבות," הוא אומר. "עמדתי על שלי".
כשהגיעו סינקלייר ובני גילו לגיל העשרה, הכללים המורכבים יותר ויותר של העולם החברתי נראו לו בלתי נתפסים. כשנחשף לבריונות מצד ילדים אחרים, מה שאירע לעיתים קרובות, אימו הייתה אומרת, "תהיה נחמד אליהם והם יהיו חברים שלך". אבל הוא לא הצליח להבין מדוע מצפים ממנו שירצה להיות חבר של אנשים שמתנהגים אליו באכזריות כזאת.
כשהיה סינקלייר סטודנט לתואר שני, מאמציו להיחשב לא אוטיסט התחילו לקרוס. אחרי שהופשט מן השגרות המוכּרות והמרגיעות של החיים בבית, הוא הרגיש שההתנהגויות שהוא התאמץ כל כך להסוות חוזרות. "היו לי הרבה יותר התנהגויות של גרייה עצמית בפומבי, משהו ששמתי לי למטרה להפסיק כשהייתי בן אחת־עשרה, כי הבנתי שבסוף יאשפזו אותי אם אני לא אפסיק להתנדנד בכיתה," הוא אומר.
"כשהייתי צריך ללכת לבית הספר, לעבוד במשרה חלקית, להחזיק דירה משלי, לערוך קניות בעצמי, כביסה והכול, הייתי צריך לבחור אם לדכא את הגרייה בסופרמרקט או לקנות מצרכים. וגיליתי שאני לא יכול לעשות את שניהם. במשך כמה זמן הרופאים שלי חשבו שיש לי התקפים, כי הייתי דוחף את עצמי שוב ושוב לעשות את כל הדברים האלה, ובסוף הייתי נכבה ולא מסוגל להגיב".
בסופו של דבר הוא פוטר מעבודתו באוניברסיטה והיה חסר בית במשך זמן-מה. בניסיון לתת משמעות לקריסת חייו, הוא קרא ערכת מידע על אוטיזם של UCLA, אבל נראה שהתיאור לא חל עליו. "לא החשבתי את עצמי אדם חסר אמפתיה, חסר יכולת ליצור קשרים רגשיים, וחסר עניין באחרים," אומר סינקלייר. אבל אז הוא ראה את הסרט "דיוקנו של צעיר אוטיסט".
כשצפה בג'וזף סאליבן מקיים אינטראקציות עם אנשים אחרים, הייתה לו תחושה עמוקה שהוא מזהה משהו מוכר. "בפעם הראשונה בחיי יכולתי להבין את שפת הגוף של מישהו שצפיתי בו", הוא נזכר. יותר מזה, הוא הרגיש שהוא יכול לראות מה שרימלנד והמומחים האחרים בסרט לא יכולים להבחין בו: שג'וזף מנסה לתקשר דרך ההתנהגות שלו. "הם כל הזמן אמרו דברים כמו, 'אתם רואים, הוא לגמרי לא מודע.' אבל ג'וזף לא נראה לי לא מודע. נראה שהוא מקשיב ומבקש הבהרות מפני שהוא לא מבין את המונחים".
סינקלייר התחיל לחפש עוד אוטיסטים מבוגרים, אבל לא קל היה למצוא כאלה בשנים שלפני תחילת השימוש הנרחב באינטרנט. הוא רכש מנוי לרבעון שנקרא במקור Residual Autism Newsteller, ואחר כך נקרא מחדש MAAP (ראשי תיבות של "אנשים עם אוטיזם מסוגלים יותר"), והתחיל לשלוח שירים ומכתבים לעורך בתקווה שהדומים לו ייצרו איתו קשר.
8 צפייה בגלריה
כשהגיע סינקלייר לגיל העשרה, הכללים המורכבים של העולם החברתי נראו לו בלתי נתפסים
(צילום: Shutterstock)
את העלון השיקו ב-1984 סוזן מוֹרֶנוֹ, אֵם לילדה ששמה בת', וקבוצה של הורים שפגשה בכנס של החברה האמריקנית לאוטיזם שנתיים לפני כן. בדומה להורים רבים לילדים המכונים "בתפקוד גבוה", סוזן ובעלה, מרקו, נאבקו במשך שנים למצוא קלינאי שיהיה מוכן לאבחן את בתם. רוב הפסיכולוגים שפגשו פסלו מייד אפשרות לאוטיזם מכיוון שבת' הייתה מסוגלת לדבר, אם כי אוצר המילים ההבעתי שלה היה מוגבל מאוד. "היא לא יכלה להגיד דברים כמו 'כואב לי הגרון', 'אני מפחדת' או 'הבייביסיטר התנהגה אליי לא יפה',״ נזכרת סוזן. בדרך כלל היא הייתה חוזרת על שמות עצם.
בני הזוג מורנו אפילו לא הבינו שבתם מסוגלת לקרוא עד שיום אחד היא פלטה, "שיקגו, לפנות שמאלה!" כשחלפו על פני שלט בכביש המהיר. כשסיפרה סוזן לאחת המורות של בת' שבתה יודעת לקרוא, זו השיבה בצינה, "גברת מורנו, לפעמים אנחנו כל כך אוהבים את הילדים שלנו, שאנחנו מתחילים להשלות את עצמנו ביחס לעולם האמיתי וליכולות האמיתיות של הילדים שלנו. זה לא עוזר לילד, וזה לא עוזר להורה". כעבור שבועיים התקשרה המורה להתנצל אחרי שבת' קראה בקול רם כיתוב לסדרת שקופיות לפני כל הכיתה. בת' אובחנה בסופו של דבר ב-UCLA אצל לובאס ואד ריטבו אחרי שחיכתה שלושה חודשים ברשימת המתנה להערכה.
אבל גם אחרי קבלת האבחנה נתקלה סוזן ביחס ספקני מצד הקהילה שהיא קיוותה שתספק לה תמיכה: ההורים ואנשי המקצוע בחברה האמריקנית לאוטיזם. "בכנסים הייתי רושמת הערות ומנסה להתאים את החומר לסגנון הלמידה ולצרכים של הבת שלי", היא נזכרת. "כשהעזתי לשאול שאלה, אם התייחסתי לעובדה שבת' יכולה לדבר, אנשים מייד היו אומרים, 'לילדה שלך אין אוטיזם. אנחנו לא יודעים מה הבעיה של הבת שלך, אבל זה לא אוטיזם'". אחד המומחים בתחום, היא נזכרת, "היה יוצא אחריי בכל פעם ואומר, 'אני רוצה להסביר לך למה לבת שלך אין אוטיזם'. בסוף למדתי לשבת ולהתחבא".
לבסוף, בפגישה של החברה האמריקנית לאוטיזם באומהה ב-1982, היא ראתה מודעה שהזמינה לשיחה הורים לילדים "בתפקוד גבוה". סוזן ציפתה למצוא את כותבי המודעה יושבים בחדר ריק. במקום זאת הופיעו כשני תריסרי זוגות, שהיו כה להוטים ליצור קשר עם הורים אחרים עד שבסופו של דבר נאלצו לסלק אותם מן החדר מכיוון שעברו את מכסת הזמן. סוזן השיקה את העלון כעבור שנתיים, וטיפלה לבדה בהדפסה, בשכפול ובדיוור.
ה-MAAP פרץ דרך חדשה כשפרסם מאמרים ושירים מאת כותבים אוטיסטים. אבל העובדה שפורסמו בעילום שם מנעה מן המחברים להתקשר זה עם זה - סינקלייר עצמו ציין זאת באוזני מורנו. שיר שהוא הגיש למורנו משך את תשומת הלב של שותף להקמת TEACCH, גרי מֶסיבּוֹב, שהציע לו להגיע לכנס בצ'פל היל ולכתוב מאמר על רשמיו. מלבד גרנדין כללה רשימת הדוברים גם את לורנה וינג, שהציגה את מושג הרצף האוטיסטי בפני קלינאים אמריקנים.
סינקלייר הוצף לנוכח האווירה ההומה והרועשת בכנס. אֵם אחת אמרה לו שהייתה רוצה להציג אותו בפני בנה, אבל היא מתוסכלת מכיוון שהוא "מתחבא" בחדר המלון שלהם. סינקלייר הודה שגם הוא הרגיש רצון להתחבא. אֵם אחרת הסבירה שבנה חבר באגודת המצטיינים בהיסטוריה, אבל שפסיכולוג החליט שאין לו הכישורים החברתיים הנחוצים להיות היסטוריון, וכי עליו לבקש לעבוד כספרן. איך היא תסביר לו את זה? סינקלייר השיב לה שבנה הוא אדם מבוגר, וכי צריך לאפשר לו לקבל החלטות בעצמו.
בכנס הוא גם התיידד עם בחורה ששמה אן קרפנטר, שלא דיברה עד גיל חמש, עברה את הקשת הרגילה של אבחנות שגויות, כולל פיגור שכלי, אבל בהמשך למדה ועשתה תואר שני. אחרי שפוטרה משורת עבודות זוטרות יותר ויותר (בקלדנות, בניקוי לוחות מעגלים מודפסים ובאריגת חגורות) בעקבות דבר שנחשב הפרות משמעת (היא "שאלה יותר מדי שאלות"), נדחתה בקשתה לקבל קצבת נכות מכיוון שלא התאימה לאף אחת מן הקטגוריות הקיימות. רק כשקראה את "התגלות" של גרנדין היא מצאה שם למה שקורה לה: "כאילו עמודי הספר הזה הכילו את כל האישיות שלי".
סינקלייר פגש עוד שני מבוגרים אוטיסטים שלימדו אותו לקח רב ערך. הם היו שותפים לדירה שחלקו עניין להוט במפות, אף על פי שלא ידעו לנהוג. כששאלו אותו על המסלול שבו הגיע לצ'פל היל מלורנס, הוא השיב שהזמין "טְריפּ טיק" מ-AAA ונסע לפי ההוראות. "הם התחילו לשאול אותי שאלות על הכבישים המהירים שבחרתי, אם נסעתי בכביש הזה או ההוא, והבנתי שהם יודעים על המסלול הרבה יותר ממני", הוא נזכר. למחרת אחד מהם מנה באוזניו רשימה של מחוזות בעלי שמות זהים בצפון קרוליינה ובקנזס. סינקלייר הבין שהאיש משתמש בתחום העניין המיוחד שלו כדי לנסות ולהתחבר איתו, באמצעי ביטוי אוטיסטי מובהק של חילופים תרבותיים.
המאמר של סינקלייר על הכנס נדפס מחדש באנתולוגיה של TEACCH לצד מאמרים של לורנה וינג וקת'רין לורְד. הוא רווה נחת כשהתבקש להציג את השקפתו "מבפנים" על אוטיזם בפני מומחים שהגדירו את המונחים של חיים אוטיסטים במשך חצי מאה. "להיות אוטיסט אין פירושו להיות לא אנושי. אבל פירוש הדבר הוא כי מה שנורמלי לאנשים אחרים לא נורמלי בשבילי, ומה שנורמלי בשבילי לא נורמלי לאנשים אחרים," הוא כתב. הוא השווה את עצמו ל"יצור חלל שנתקע בלי מדריך התמצאות".
שנה אחרי הנסיעה לצ'פל היל הזמינה את סינקלייר החברה האמריקנית לאוטיזם להשתתף בדיון פומבי בקליפורניה. כשישב שם והשיב על שאלות, הוא לא הרגיש שהוא מומחה גדול לאוטיזם; במקום זאת הוא הרגיש כמו "מוצג בגן חיות שמספר על עצמו," הוא אומר - חָלק פרטים אינטימיים מסיפור חייו עם קהל שהוכשר לראות כל היבט בחייו מבעד לפריזמה של פתולוגיה. ההתנסות לא עוררה בו חשק רב לחזור עליה.
במקום להיות אוטיסט לדוגמה בדיון פומבי בכנס באינדיאנפוליס, סינקלייר סיכם עם חברים אחרים ברשימה של MAAP להבליט את עצם נוכחותם במהלך האירועים. "עלה בדעתי שאנחנו צריכים לנסות ולהכניס לקהל לפחות אחד מאיתנו במצגות רבות ככל האפשר", הוא אומר. "שכל אחד מאיתנו ירים יד במפגשי השאלות ותשובות, יזדהה כאוטיסט ואז ישאל שאלה או יעיר הערה רלוונטית, כדי שאנשים ישימו לב שאנחנו שם".
במצגת על מיניות - נושא שעד כמה שנים לפני כן היה נחשב לבלתי רלוונטי בכנס על אוטיזם - אֵם לילד אוטיסט הרימה יד וסיפרה כי פסיכולוג אמר לה שבנה לעולם לא יזדקק לחינוך מיני כי אנשים עם אוטיזם לא סובלים שנוגעים בהם. אן קרפנטר קמה ממקומה, לקחה את המיקרופון ואמרה, "זה לא נכון. אני אישה אוטיסטית בת שלושים וארבע ואני מקווה יום אחד להתחתן ולהוליד ילדים".
עצם היותה של קרפנטר אישה הייתה עובדה יוצאת דופן, מכיוון שנשים על הספקטרום נעלמו, פשוטו כמשמעו, מעיניהם של קלינאים מאז ימיו של אספרגר. אישה אחרת בקבוצה, קתי ליסְנֶר, סיפרה שכאשר הייתה תינוקת נאמר להוריה שמנת המשכל שלה מצויה בטווח ה"אימבּצילי", וכי קרוב לוודאי שלעולם לא תהיה מסוגלת לקרוא, לכתוב או לדבר. עכשיו, בגיל עשרים וארבע, היא למדה באוניברסיטה, גרה בדירה משלה, והמציאה סיפורי מדע בדיוני על חוצנים עם שמות כמו "1945 פחות 19". במקום להתבייש בחריגות שלה, היא התענגה עליה. "אם להיות נורמלי זה להיות אנוכי, נכלולי, להרוג, לשאת אקדחים ולצאת למלחמה", היא אמרה, "אני לא רוצה שום דבר מזה".
III
ב-1992, חברה ברשימה של MAAP ושמה דונה ויליאמס הגיעה לארצות הברית מאוסטרליה כדי לקדם את האוטוביוגרפיה שכתבה, Nobody Nowhere ("אף אחד בשום מקום"). כמו גרנדין, כל חייה היא הרגישה כמו אנתרופולוגית שעורכת תצפיות ממרחק באינטראקציות בין בני אדם, ומתאמצת לתת משמעות למטח מבלבל של רשמי חושים מעורבבים. הספר, שראשיתו ביומן אישי, נעשה לרב מכר. ה"ניו יורק טיימס" תיאר את הכותבת כאישה "חולה בנפשה" שהאוטיזם שלה "שכך עם הזמן".
ויליאמס לקחה כמה ימי חופש מסיבוב ההופעות התובעני לכבוד פרסום הספר, וטסה לסנט לואיס לפגוש את ליסנר וסינקלייר. אף אחד מהם מעולם לא בילה עם מבוגרים אוטיסטים אחרים מחוץ להקשר של כנס, והחוויה הייתה בבחינת התגלות עבורם באופן שלא יכלו לחזות מראש.
בעיני מתבונן מבחוץ, מן הסתם לא קרה הרבה. הם חלטו כוסות תה שעדיין עמדו על הרצפה כעבור שעות, קרות לגמרי, כי ברגע מסוים הם שכחו מה עושים עם תה או שדעתם הוסחה למשהו מעניין יותר. הם בקושי בישלו או אכלו, ופעולות שגרתיות אחרות פשוט נשכחו לגמרי. הם חלקו את המונחים הפרטיים השובביים שפיתחו כדי למפות את ההתנסויות הסובייקטיביות שלהם, מצאו כמות מפתיעה של חפיפות, והוציאו לטיולים את שלושת הכלבים של סינקלייר. אבל הדבר הכי כיפי שעשו היה גרייה עצמית יחד.
למכתבים שכתבה ויליאמס לחברים ברשימה של MAAP, היא צירפה לעיתים קרובות משהו קטן, נוצץ או צבעוני, כמעין מתנה חזותית. כשישבה על הרצפה אצל ליסנר בסנט לואיס, היא סידרה חפצים נוצצים בתבניות נעימות למראה על הרצפה, הסתכלה בהם מבעד לקליידוסקופ ונכנסה לאקסטזה. ואז היא התעקשה שגם חבריה יסתכלו. "בתור אוטיסט אני לא אמור להבין דברים כאלה," היגג סינקלייר, "אבל זה נראה לי באופן חשוד כמו מישהי שרוצה לחלוק פעילות נעימה עם החברים שלה".
אחר כך, בעקבות התרגשותה של ויליאמס מן האורות המתנוצצים על פחית קוקה קולה, הוא שלח לה במתנה חגורה מכוסה בנצנצים אדומים מקֵיי-מארט. הוא הבין שאותן התנהגויות שבמשך זמן כה רב נתפסו כאנטי חברתיות עשויות להיהפך לחברתיות בקבוצה של מבוגרים אוטיסטים, בייחוד אם אין בסביבה קלינאים שיכריזו שהן פתולוגיות.
בספר הבא שלה, Somebody Somewhere ("מישהו במקום כלשהו"), השוותה ויליאמס את הביקור בסנט לואיס להגעה הביתה. "יחד, הרגשנו כמו שבט אבוד. 'נורמלי' פירושו להיות בחברת מישהו כמוך", היא כתבה. "לכולנו הייתה תחושה של השתייכות, שמבינים אותנו... כל מה שלא יכולנו בדרך כלל לקבל מאחרים. הייתי כל כך עצובה כשהייתי צריכה לנסוע". מבחינתו של סינקלייר, האווירה הרגועה של המפגש ביניהם הייתה התנסות ראשונה ב"מרחב אוטיסטי", כפי שהוא מנסח זאת. עד מהרה הוא יתחיל לבנות מרחב בטוח לאוטיסטים בחזית חדשה כל כך, עד שרוב האנשים ידעו רק בקושי על קיומה: האינטרנט.
סינקלייר נעשה לאחד המבוגרים האוטיסטים הראשונים המציגים את עצמם בגלוי ברשת, והצטרף לרשימת דיוור דיגיטלית שבסיסה באוניברסיטת סנט ג'ון בניו יורק ושימשה בעיקר הורים ואנשי מקצוע. המייסד, ריי קוֹפּ, היה אב לילדה עיוורת ושמה שוֹנָה, ובמשך שנים ביקש לשווא לאבחן אותה אבחון מפורט יותר מאשר "עיכוב התפתחותי". קוֹפּ השיק את הרשימה ב-1992 בשיתוף עם מומחה לדיסלקציה בסנט ג'ון, רוברט זֶנהָאוּזֶרְן. ערב הוספתה של תסמונת אספרגר ל-DSM, אחת השאלות שנשאלו בתכיפות הרבה ביותר ברשימה הייתה אם התסמונת של קאנר יכולה להימשך גם בגיל מבוגר.
עם ויליאמס וליסנר, סינקלייר הקים גם את הארגון הראשון בהיסטוריה שניהלו אוטיסטים, וקרא לו הרשת הבינלאומית לאוטיסטים (ANI). כבר בשלב מוקדם החליטו מייסדי הארגון ש-ANI תילחם למען זכויות האזרח וההגדרה העצמית של אנשים מכל גוני הספקטרום, לא רק של אלה הנחשבים בתפקוד גבוה, כמו החברים ברשימה של MAAP.
כל המייסדים המקוריים של ANI סווגו בילדותם "בתפקוד נמוך" ובהמשך רכשו תארים אקדמיים. הם הבינו כי רמות תפקוד משתנות לא רק לאורך החיים אלא גם מיום ליום. אפילו מבוגר פטפטן "כשיר יותר" עשוי לאבד את כושר הדיבור באופן זמני, והמונח בתפקוד נמוך הסתיר לעיתים קרובות כישרונות ומיומנויות שניתן היה לחשוף אותן באמצעות סביבה הולמת יותר או אמצעי תקשורת חלופיים.
בדומה לכל תת תרבות מתהווה, הקהילה החדשה הולידה סלנג פנים-קבוצתי משלה. הניאולוגיזם המתמיד ביותר של ANI הוא המונח נוירוטיפּי (neurotypical, "נוירוטיפוסי"), ששימש בפעם הראשונה כתווית לאנשים בלתי אוטיסטים בעלון של הקבוצה. הצליל הקליני המובהק של המונח (שקוּצר לפעמים ל-NT) הפנה את המבט האבחנתי בחזרה אל הממסד הפסיכיאטרי, והמחיש את העובדה שאנשים על הספקטרום מסוגלים לגמרי לבטא אירוניה וסרקזם בתקופה שבה רבים עדיין הניחו שאינם "קולטים" חוש הומור.
אישה אוטיסטית ושמה לורה טיסונצ'יק החליטה לדחוף את המֶם עד לקצה הגבול הלוגי שלו, וב-1998 הקימה אתר אינטרנט רשמי למראה, של "המכון לחקר הנוירוטיפוסיוּת". "תסמונת נוירוטיפוסית היא הפרעה נוירוביולוגית המתאפיינת בעיסוק בדאגות חברתיות, בהזיות על עליונות ובאובססיה לקונפורמיות", גרסה רשימת השאלות הנפוצות של האתר. "לא ידוע על מַרפא לתסמונת".
בעקבות קהילת החירשים הרדיקלית, התחילו חברי ANI להתייחס אל עצמם כאל "אוטיסטים" במקום לומר על עצמם שהם אנשים עם אוטיזם. "כשאומרים 'אדם עם אוטיזם' מרמזים שאוטיזם זה משהו רע - כל כך רע, שזה אפילו לא הולך יחד עם להיות אדם", ציין סינקלייר. "אנחנו מדברים על אנשים שמאליים, לא על 'אנשים עם שׂמאליזם', ועל אנשים אתלטיים או מוזיקליים, לא על 'אנשים עם אתלטיוּת'... אבל כשמחליטים שהמאפיין שמתייחסים אליו הוא שלילי, פתאום אנשים רוצים להפריד את זה מן האדם".
עם הופעתם של הדואר האלקטרוני, של פורומים אינטרנטיים, של קבוצות דיון, של העברת שיחה באינטרנט (IRC), של אמריקה אוֹנליין ובסופו של דבר של הרשת הכלל עולמית (WWW), נמצא בית טבעי לקהילה הגדלה של בני נוער ומבוגרים שאובחנו זה לא כבר, שבו יכלו לקיים אינטראקציות בקצב שלהם ובשפה שלעיתים קרובות חשו שהיא טבעית בשבילם יותר מאשר שפת הדיבור.
קרולין ביירד, אם לארבעה שלקחה עליה את ניהול הרשימה של סנט ג'ון, דיברה בשם רבים מעמיתיה כשסיפרה לעיתונאי הולנדי: נראה שלאנשים עם אוטיזם יש זיקה למחשבים, ורבים מהם עבדו בתחומים הקשורים למחשבים עוד לפני הופעת האינטרנט. הקסם של המחשב הוא שיש רק דרך אחת נכונה להגיד לו לעשות משהו - הוא לא מפרש לא נכון את מה שאומרים לו ועושה משהו אחר, כפי שקורה עם אנשים. במדיום הזה, לרבים מאיתנו הייתה בפעם הראשונה בחייהם הזדמנות להתקבל בדיוק כמו כל אחד אחר, ולטעום בפעם הראשונה איך זה מרגיש להתקבל על סמך איכות המחשבות שלנו, ולא על סמך איכות הדיבור שלנו.
חברי ANI התחילו להופיע בקביעות בכנסים, ושם הקימו דוכנים וחילקו עלונים וכפתורים מעוטרים בסיסמאות כמו "אני לא סתם מוזר, אני אוטיסט" ו"שרדתי עיצוב התנהגות". דוכני המידע שלהם נעשו לנאות מדבר קטנים של מרחב אוטיסטי שבהם יכלו אנשים לקבל הפוגה מן המבטים החטטניים, מסחרחורת הניחוחות, הצפיפות המלחיצה, ממחיאות הכפיים הבלתי צפויות ומן התזכורות הקבועות לכך שהקיום הוא חידה טרגית.
בזמן שהנוירוטיפוסיים עמדו בתור לקבלות פנים ראוותניות ולפאנלים קומיים עתירי ידוענים, האוטיסטים היו מפטפטים ומתענגים בגרייה עצמית במסדרונות ובחדרי מלתחות שקטים, נרדמים על הרצפה בחדרי המלון של חבריהם בלילות, או ישנים במכוניות כמו פְריקים תפרנים של מדע בדיוני שמתפלחים לוורלדקוֹן בשנות הארבעים.
בכנס בסנט לואיס, הורה מן הקבוצה הצליח לסדר גישה אל הקומה העליונה הריקה של בניין משרדים בשיפוץ ליד מרכז הכנסים. בין טיח מאובק ולוחות גבס, האוטיסטים פרשו מחצלות ושקי שינה, הציבו כמה מנורות עומדות, וארגנו ארגזי קרטון ריקים של מקררים במקרה שמישהו יצטרך לסגת לחלל סגור לזמן-מה. אחרי שענו כל היום על שאלות של הורים ושל פסיכולוגים, רווח להם כשבילו שוב עם חבריהם לשבט במקום שנתן תחושה של מערה מכושפת אחרי רדת החשכה. כשהצביע מישהו אל מגדל תקשורת ישן בחלון ואמר שהוא עומד למכירה, סינקלייר השיב כי מאחר שכל החוצנים מכונסים עכשיו במקום אחד, הם עצמם יכולים לשדר אל ספינת האם בקשה לבוא סוף-סוף ולקחת אותם הביתה.
כל תנועה מעוררת השראה זקוקה למניפסט, ובכנס הבינלאומי הראשון על אוטיזם, ב-1993, חילק סינקלייר גילוי דעת כזה, ששינה את מהלך ההיסטוריה. שנתיים לפני כן הוא שמע את סוזן מורנו מציגה את האתגרים שעימם התמודדה כשגידלה את בתה, בת'. הם כללו מציאת בית ספר, כיתה ומורה מתאימים לה - מסע תלאות שאותו השוותה לחיפוש אחרי הגביע הקדוש. ואז היא דיברה על ההשפעה שיש לאבחנה של ילד על ההורים, על סמך העבודה של הפסיכולוג קנת מוזס, דובר כוכב בכנסים של NSAC ותומך נודע בגישה שלפיה הורים לילד עם לקויות צריכים לחוש יגון עמוק על הבן או הבת המושלמים שלא נולדו להם.
"כאילו הילד שהם חלמו עליו חסר פתאום, הוחלף בילד עם עתיד שונה מאוד", אמרה מורנו. "אני בהחלט מרגישה שזה היה המצב עם מרקו ואיתי. הלב שלנו נשבר; הרגשנו כעס, אשמה, פחד. האֵבל הייחודי הזה הוא לא התנסות שמתקדמת בשלבים מדויקים ואז נעלמת. היא נשארת עם ההורים לסירוגין וברמות משתנות כל חייהם".
רגשות של יגון ובלבול אינם בלתי נפוצים בקרב הורים לילדים עם לקויות, בייחוד בשנים הראשונות לחייו של הילד. אבל מוזס מתח את הרעיון הזה עד הקצה, במונחים פסיכולוגיים מודרניים המהדהדים אמונות תפלות מימי הביניים, שגרסו כי ילדים עם לקויות הוחלפו בלידתם בילדים אחרים, הונחו בעריסה במקום ילדים אנושיים שנגנבו בידי שדים. במאמר רב השפעה, "השפעות של לקויות בגיל הילדוּת: המאבק של ההורים", שפורסם ב-1987, הוא בחן לעומק רגשות של אכזבה, דיכאון וכעס בקרב הורים במרפאה שלו.
למטופלים האלה, אמר, הולדתו של ילד "עם פגם" מסמלת את מות התקווה לעתיד משפחתם. הורים, כל ההורים, נקשרים לילדיהם באמצעות חלומות, פנטזיות, אשליות והשלכות אל העתיד. ילדים הם ההזדמנות השנייה שלנו, "תוצרי החיים" האולטימטיביים שלנו, ההשתקפות וההארכה של עצם הווייתנו. לקויות מנפצות את החלומות המתוקים האלה.
8 צפייה בגלריה
''כאילו הילד שההורים חלמו עליו חסר פתאום, הוחלף בילד עם עתיד שונה מאוד'''
(צילום: Shutterstock)
כחלק מן התהליך הזה עודד מוזס הורים בסדנאות שלו לתת קול לרגשות הזעם והאכזבה שלהם כלפי הילד. הוא תיאר הורים שמנסים לאמץ גישה חיובית כלפי ילדיהם בעלי הלקויות כמעורבים בצורה "מפוארת" של הכחשה, והציג את השקפותיו כפרי ניסיונו האישי. בנו השני נולד עם שיתוק מוחין, והוא חווה את הולדתו כאכזבה מוחצת. זה היה "אמור" להיות הילד, הוא סיפר לעמיתיו, שילַמד אותו להאט את הקצב ולהפסיק לעבוד כל כך קשה. "אחרי עשר שנים בתחום, היה לי ילד בעל מום... חלמתי שהילד הזה יעשה בשבילי משהו שיהיה מרכזי בחיים שלי, אבל במקום זה קיבלנו ילד עם מום, והכול התהפך".
מוזס לא היה היחיד שדגל בתיאוריה ולפיה ילדים עם לקויות עשויים להיות רעילים להוריהם. "יש קו גבול," כתבה מרי ס' סלייטר, סגנית מנהלת המרכז ללקות שכלית באוניברסיטת ויסקונסין, "שמעבר לו הורים לא יכולים להיות מעורבים רגשית בדרך בריאה בטיפול בילד נכה".
בסיום דבריה הציעה מורנו אמת עשירה יותר בניואנסים: ההתמודדות עם האתגרים שבגידולה של בת' העשירה את חייה בדרכים שלעולם לא היו עולות בדעתה. כשהתמסרה כל כולה לרווחה של בתה, היא אמרה, ליבה נפתח בדרכים שרוב ההורים לילדים טיפוסיים לעולם לא יכירו.
חיכיתי חמש שנים עד שבתי בכלל הסתכלה עליי. הרגע ההוא, באפריל 1977, היה פלאי לחלוטין. זה היה בזמן הסיפור שלפני השינה, ממש בחלק שבו עמדתי להגיד, "ובת' שכבה לישון וידעה שאימא ואבא שלה אוהבים אותה". ואז אמרתי, "בת' שלי, הלוואי שפעם אחת היית אומרת לי שאת אוהבת אותי!" ופתאום היא פקחה עיניים, היישירה אליי מבט ואמרה, "אוהבת אימא". זאת הייתה החוויה המשמחת והמופלאה ביותר שהייתה לי בחיי. בפעם הראשונה בחיים הצעירים שלה ידעתי ש"יש מישהו בבית".
רק מי שחי במחיצת אנשים עם אוטיזם או עבד איתם מקרוב יודע לְמה בדיוק אני מתכוונת. לנצח נצחים לא יהיה בעיניי מובן מאליו שהיא מסתכלת עליי, והיא עושה את זה הרבה עכשיו. לנצח לא יהיה בעיניי מובן מאליו שהבת שלי רוחצת ידיים. נדרשו לי שש שנים ללמד אותה את זה. עכשיו רחיצת ידיים נראית לי הדבר הכי מדהים ונהדר... מה שאני מנסה לומר זה שלמדתי למצוא שמחה יוצאת מן הכלל בדברים קטנים מאוד-מאוד.
בעיניו של סינקלייר, שישב בקהל ורשם הערות, הדברים של מורנו על כך שלידה של ילד אוטיסט היא אירוע שראוי להתאבל עליו עוררו תחושה של בגידה מצד מישהו שהוא ראה בו בעל ברית. הוא שמר העתק של רשימותיו ופיתח אותן לכדי מצגת משלו, שאותה הגיש לוועדה של האגודה הפסיכיאטרית האמריקנית שתכננה את הכנס הארצי הבא. ההצעה נדחתה, ונאמר לו שגרנדין הגישה הצעה דומה. אבל שנה אחר כך שלח סינקלייר את נוסח הנאום שלו, שנקרא "אל תתאבלו עלינו", לאגודה הקנדית לאוטיזם לקראת כנס על אוטיזם בטורונטו, ונענה בחיוב.
בשלב זה כבר עלתה במהירות המודעות הציבורית לאוטיזם, וכמוה גם מספר האבחנות. באביב של אותה שנה פרסמה לורנה וינג מאמר בנושא ההשפעה האפשרית של הספקטרום על המחקר, והסיקה שהערכות שכיחות מסורתיות המבוססות על וריאציות לקריטריונים של קאנר - חמישה ילדים מכל עשרת אלפים - טעונות תיקון כלפי מעלה עד כמעט פי עשרה מזה.
גם ANI גדל במהירות, והמילה בינלאומית לא הייתה בגדר התייהרות - עם החברים הראשונים בארגון נמנתה סוֹלָה שלי, חוקרת ואֵם לבן אוטיסט, שאחר כך יסדה את קהילת אנשי הספקטרום האוטיסטי בישראל (אס"י). ביולי עשתה שיירה של מכוניות את דרכה צפונה אל הכנס, שמשך 2,300 צירים מארבעים ושבע ארצות, ובהן נורווגיה ואוסטרליה. סינקלייר נסע לשם עם נער אוטיסט שהוא שימש לו מדריך ויועץ. עכשיו, בפעם הראשונה, הוא מצא את עצמו בתפקיד של הורה, אחראי בלעדי לשלומו של הנער. "ההתנסות הזאת סיפקה לי תובנה של ממש על מה שההורים עוברים," הוא אומר. "אני זוכר שהסתכלתי על הילד הזה ונחרדתי למחשבה מה יעלה בגורלו בעולם הזה".
על דוכן הנואמים, סינקלייר שם לו למטרה לנפץ כמה מיתוסים מושרשים, ובהם הרעיון של לובאס בדבר ילד נורמלי שלכוד בתוך "קונכייה אוטיסטית" ומחכה שיחלצו אותו. במקום זה תיאר סינקלייר אוטיזם כ"דרך קיום... שצובעת כל חוויה, כל תחושה, חישה, מחשבה, רגש ומפגש, כל היבט של החיים". הוא הודה שתחושת יגון מסוימת היא בגדר תגובה טבעית, אבל הדגיש עד כמה חשוב שהורים יפרידו את ציפיותיהם לילד אידיאלי מן הילד שנמצא מולם, הזקוק נואשות לאהבה ולתמיכה מצידם. הוא ציין שאם היגון יימשך זמן רב מדי, הדבר ישדר מסר מסוכן לילד: שהוא לא ראוי כפי שהוא.
זה מה שאנחנו שומעים כשאתם מתאבלים על הקיום שלנו. זה מה שאנחנו שומעים כשאתם מייחלים למַרפא. זה מה שאנחנו יודעים כשאתם מסַפרים לנו על מיטב התקוות והחלומות שלכם בשבילנו: שהמשאלה הכי גדולה שלכם היא שיום אחד נחדל להיות, וזרים שתוכלו לאהוב יעברו לגור מאחורי הפָּנים שלנו.
הוא הודה שאוטיזם מעמיד בפני ההורים אתגר קשה במיוחד, מאחר שהילד שוכן בעולם של חוויות סובייקטיביות השונה מזה שהם רואים בו מובן מאליו. אבל הוא הדגיש את העובדה שחלק ניכר מן הסבל הנקשר באוטיזם הוא תוצאה של האופנים שבהם נשללים דרך שגרה השירותים שאנשים עם אוטיזם ומשפחותיהם זקוקים להם. הוא עודד הורים להפנות את זעמם בכיוון הזה, ולהשתמש בכוחם המשותף כדי לשנות את זה.
"אנחנו זקוקים לכם. אנחנו זקוקים לעזרה ולהבנה שלכם," הוא אמר. "כן, אוטיזם מלווה בטרגדיה: לא מפני שאנחנו אוטיסטים, אלא בגלל הדברים שקורים לנו... תחושו צער עמוק אם אתם מוכרחים, על החלומות האבודים שלכם. אבל אל תתאבלו עלינו. אנחנו חיים. אנחנו אמיתיים. ואנחנו כאן, מחכים לכם".
