איך חגגת את יום ההולדת שלך?
"בשמונה השנים האחרונות אני גרה עם ההורים שלי. כשהתעוררתי בבוקר האחיין שלי אוריאן (שנה ושמונה חודשים), אחותי וגיסי הפתיעו אותי עם בלונים. יום ההולדת שלי נפל על חג שני של פסח, אז בצהריים הלכנו כל המשפחה לארוחת חג אצל דודה שלי.
"בערב הלכתי עם קרן, החברה הכי טובה שלי, לסרט ב-VIP. ראינו את 'חיות הפלא - הסודות של דמבלדור'. הייתי צריכה להשלים לפני זה את שני הסרטים הקודמים בסדרה. האולם היה ריק והתפריט היה כשר לפסח, אבל היה נחמד בסך הכול.
"את קרן הכרתי לפני 15 שנה כשעבדנו בסטימצקי בנתב"ג. עברנו מלא דברים ביחד. היא הבסטי, החברה הכי ותיקה. התוכנית המקורית שלנו הייתה לעשות קעקוע - את הסמל של אוצרות המוות מהארי פוטר. לי יש כבר ארבעה קעקועים - ירח, פיה, פעמון ופגסוס - וזה היה אמור להיות החמישי. לצערי הכול היה סגור בגלל החג, אז דחינו להזדמנות הבאה ובינתיים הסתפקנו בסרט".
אילו דברים משמעותיים קרו לך בשנה האחרונה?
"השנה האחרונה הייתה עמוסה בוועדות רפואיות, בדיקות ובתי חולים. מגיל 14 אני סובלת ממה שאנשים קוראים לו כאבי מחזור. במשך שנים שמעתי משפטים כמו 'מחזור זה לא מחלה' ו'מה את בוכה, קחי כדור', 'את מפונקת' וכו'. עם השנים הבנתי שזה באמת חריג, שזה לא אמור להיות ככה, שלא כל הנשים סובלות כמוני. את המילה 'אנדומטריוזיס' שמעתי לראשונה בגיל 25. פניתי לכל מיני רופאים, אבל אף אחד לא האמין לי. בשלב מסוים הפסקתי ללכת לרופאים. לפני שנתיים גיליתי קבוצה בפייסבוק שקוראים לה 'אחיות אנדומטריוזיס ישראל', ושם הבנתי שיש מומחים בישראל שמכירים את הנושא ואפשר לפנות אליהם. רק בגיל 37, ואחרי קרוב ל-25 שנות סבל, קיבלתי סוף-סוף את האבחנה הרשמית.
"אנדומטריוזיס הוא הגיהינום בהתגלמותו, והיום הראשון של הווסת הוא כאבי תופת. זו הרגשה שאת נקרעת מבפנים, שהתפוצצה לך פצצה בתוך הגוף. את לא יכולה לעמוד ישר או ללכת נורמלי, וכל משככי הכאבים שיש כיום בשוק פשוט לא עובדים. ניסיתי להמחיש את הכאב בציור אבל, אין באמת דרך להעביר את העוצמה. דמיינו את המספריים של אדוארד עושים לכם מסאז' מבפנים.
"למחלה הזו אין באמת תרופה. לרוב פשוט נותנים הורמונים שמפסיקים את הווסת ומצמצמים את הכאב. התחלתי טיפול כזה והפסקתי אותו כי היו לו תופעות לוואי נוראיות, ובזמן הבירור לגבי טיפול חלופי הופיעו פתאום התקפים אפילפטיים. אחרי ארבעה כאלה זכיתי בתיוג נוסף: חולת אפילפסיה. נקודת השבר הייתה כשלקחו לי את רישיון הנהיגה. יחד עם זאת, יצאו לי גם כמה דברים טובים מהתיוג החדש: הפסקתי לעשן טבק כי הוא עשה לי סחרחורת וקיבלתי רישיון לגראס רפואי. אני קוראת לזה אופטימיות צינית.
"בזמן האשפוז הגיעה עובדת סוציאלית ושאלה אם אני רוצה להגיש תביעת נכות לביטוח לאומי, ואמרתי 'טוב, מה יש לי להפסיד?'. הגשתי תביעת נכות על האפילפסיה ועל האנדומטריוזיס. מאז עברו שמונה חודשים, ואני עדיין מחכה לתשובה.
"אני לא עובדת מספטמבר, ואני לא רואה את זה קורה בקרוב. לצאת לחפש עכשיו עבודה זה לומר בריאיון: 'אני לא יכולה לשבת, לעמוד או ללכת לאורך זמן ממושך. יש שלושה ימים בחודש שבהם אני מושבתת ואי אפשר לדבר איתי, ובשאר החודש אני סובלת מכאבים קשים באגן ובגב התחתון, אז סביר להניח שיהיו עוד ימים שבהם אני איעדר, וגם אין לי רישיון נהיגה כי נפלתי ארבע פעמים ופינו אותי באמבולנס, אבל כן, בטח שכדאי לך לקחת אותי לעבודה'. זה חסר סיכוי. אני לא הייתי מקבלת את עצמי לעבודה.
"אני לא יכולה לעבוד כעצמאית מהבית כי אין לי ממש מקצוע. בחירת העבודות שלי אף פעם לא הייתה מבוססת על כסף. תמיד הלכתי לעבודות שהסיפוק בהן גבוה מהשכר. העברתי חוגים לילדים בבתי ספר ועיצבתי זרים לכלות. אלה עבודות של שכר מינימום. בדיעבד הייתי לומדת דברים אחרים. אני מקווה שעם קצבת הנכות אוכל גם לצאת ללימודים.
"בשנה האחרונה למדתי סבלנות ודחיית סיפוקים. למדתי לשחרר, כי הבנתי שלפעמים אין מה לעשות חוץ מלחכות: לחכות לתור, לחכות לתוצאות, לחכות לפענוח, ואז לחכות לתור הבא.
"בתוך כל ההמתנה המסויטת הזו, האחיין שלי אוריאן הוא הדבר הכי טוב שקרה לי. אני כל הזמן בבית, והוא מבקר פה לעיתים תכופות. אני מאוד קשורה אליו, ושמחה שיוצא לי לחוות אותו בשנים הראשונות שלו. הוא מאוד שובב אבל כל כך מתוק. הילד הזה הוא סיבה לקום ולצאת מהמיטה בבוקר".
ספרי לי על יום ההולדת הכי טוב שהיה לך בחיים.
"את יום הולדת 28 חגגתי עם קרן וחברה נוספת. במהלך היום היינו בסופרלנד, ובערב יצאנו לבר. זה היה יום הולדת נהדר. פשוט היה לי כיף לאורך כל שעות היממה".
ספרי לי על יום ההולדת הכי גרוע שהיה לך בחיים.
"אפשר לומר שרוב ימי ההולדת האחרונים שלי היו לא משהו. ביום ההולדת הקודם הייתי אמורה לקבל ממש בתאריך עצמו, אז חברה טובה החליטה לארגן לי הפתעה יום לפני כי היא ידעה שביום קבלת הווסת אין עם מי לדבר. מה קרה בסוף? אנחנו מתכננות והאנדו צוחק לנו בפנים. הווסת הקדימה ביום.
"כל יום ההולדת הזה הייתי בהתקף כאבים מתמשך. שרדתי חדר בריחה וארוחת ערב עם חברות, ואין לי מושג איך עשיתי את זה. למה לא הפסקתי? כי זה היה יום ההולדת שלי והיא תכננה והשקיעה, והחלטתי לא לתת לכאב לנצח אותי".
אילו מתנות קיבלת ליום ההולדת הנוכחי?
"האחיין שלי קנה לי בובה של חד-קרן, ואמא הגניבה לי כסף. כבר הרבה שנים שלא ממש מציינים אצלנו יום הולדת. מכינים ארוחה, לפעמים עוגה. אין באמת מתנות".
איזו מתנה היית רוצה לקבל?
"במצב הנוכחי מה שאני הכי צריכה זה פשוט כסף. אני מקווה שביטוח לאומי יסדרו לי מתנה ליום ההולדת בדמות קצבה. אני לא עובדת מספטמבר, ואם לא אקבל קצבה בחודש הבא אכנס לבור כלכלי שאני לא יודעת איך אצא ממנו".
מהי הברכה הכי שווה שקיבלת?
"קרן כתבה לי ברכה מאוד ארוכה בפייסבוק, כמו שהיא עושה כל שנה. היא חדה ויודעת לגעת באנשים באמצעות מילים. היא הצליחה שוב לרגש אותי".
מי שכח לברך?
"אני כבר לא מצפה לברכות. באופן כללי זו תקופה כזו בחיים שבה אני לא מצפה לכלום מאף אחד. מי שפינה דקה מזמנו ובירך - מגניב, ומי שלא - לא. אנשים עסוקים וזה לגיטימי".
מי היית רוצה שיברך?
"הייתי רוצה בן זוג שיברך, ואין לי כזה. לא זוכרת מתי הייתה הזוגיות האחרונה, מניחה שמתישהו אחרי הצבא, לפני כמעט 20 שנה. כשאת לא שלמה עם עצמך וכשמשהו קורה בגוף שלך ואף אחד לא מאמין לך, ואין לך תשובה או פתרון, נוצרת בעיית אמון מסוימת. עכשיו, כשכבר יש אבחנה, אני מוצאת את עצמי תוהה מי ירצה כזה תיק. זה לא קל.
"אני כן רוצה ילדים. יש לי רצון, אבל כרגע אין לי את היכולת. אני גם לא מסוגלת לזה פיזית, וגם גרה עם ההורים ולא מסוגלת לפרנס את עצמי. אני מאמינה שמתישהו זה יקרה. אני פתוחה לכל האופציות, כולל הורות משותפת, אבל מן הסתם הייתי רוצה שזה יבוא מתוך זוגיות".
מה את מאחלת לעצמך?
"שהכאבים יפחתו קצת ושאצליח לשלוט בהם, להתחיל ללמוד משהו, עבודה שקשורה בעיצוב וכמובן - זוגיות שתוביל להקמת משפחה.
"בואו נסכם שאני לא במקום שבו חשבתי שאני אהיה בגיל 39, ואני לא מבינה איך בגיל 39 אני בסטטוס כזה. כל שנה את אומרת מחדש: 'בשנה הבאה אני אעשה כך וכך וזה יהיה אחרת', והופ, נגמרה השנה. אני כן מקפידה להכין לעצמי זר פרחים כל יום הולדת ומנסה לשמור על אופטימיות, אבל אני ריאלית. אני יודעת שאין לי באמת מה לחגוג כרגע. אני מקווה שבשנה הבאה יהיה טוב יותר".
