דמיינו שאתם מתבשרים כי עליכם לחיות עם כאב מסוים לנצח. הרפואה לא תוכל לעזור לכם כאן, זה כרוני וזה הולך ללוות אתכם לשארית חייכם. מפחיד, נכון? לפני שנה גילה בן הזוג שלי שהוא סובל מכאבים כרוניים באזור האגן. בהתחלה היינו בטוחים שזה משהו קל. בכל זאת, אין לו עבר רפואי מפואר והוא רק בשנות העשרים המאוחרות לחייו.
אני אפילו זוכרת ששאלתי את הרופא שאלות תמימות כאלה, כמו "ד"ר, אז אתה רושם לו כדורים שיפתרו את זה?" או "תוך כמה זמן זה אמור לדעתך לעבור?", כי באמת חשבנו שזה משהו חולף. עד שהתבהרה בפנינו התמונה המלאה והמתסכלת: לא מדובר במשהו מסכן חיים חלילה, אלא בכאב כרוני חסר פתרון; תחושה סובייקטיבית המתבטאת באזורים שונים בגוף במגוון דרכים, ונמשכת כמה חודשים או יותר. אין לדעת.
הכאב הסמוי חמקמק. ישנן תקופות שבהן הכאבים חלשים, ואז אנחנו פחות או יותר חוזרים לשגרת חיינו הנורמלית, אך בשבועות שבהם הכאב תוקף אותו באופן ממושך, שנינו קמלים. פתאום כל מה שאנחנו מכירים משתנה: אי אפשר לתכנן חופשה משותפת, להתחייב על הגעה לאירועים או אפילו סתם לצאת לשאוף אוויר, כי המיטה הופכת להיות החברה הכי טובה שלו.
מעבר למוגבלות הפיזית, כמו עזרה במטלות הבית, בניקיונות ובקניות, יש כאן היבט רגשי דרמטי, כי כשכואב לו הוא לא מתייחס אליי, מעדיף את השקט שלו וכועס על העולם, בזמן שאני מתה לצרוח עליו ולהגיד: "בחייאת! מה אני אשמה שכואב לך?!", אבל במקום זה אני שותקת בחוסר אונים ומרחמת עליו, כי הוא סובל ואין ביכולתי לעזור לו.
החיים עם נכות שקופה
ברכה ברד (36) ומאי ברזילאי (27) הן בנות זוג המתגוררות בבת-ים יחד עם החתולות מגי ולילה. ברכה היא מנכ"לית ומייסדת שותפה של תנועת "כולן", העוסקת בהעלאת המודעות לפמיניזם, ומאי היא יועצת אסטרטגית. לכאורה זוג רגיל לכל הדעות, אלא שמאי, בדיוק כמו בן זוגי, חיה עם כאב כרוני שמשפיע על חייה, ולא פוסח על הזוגיות שלה ושל ברכה.
היא סובלת מאריתרומללגיה (בלועזית: Erythromelalgia), שהיא הפרעת כאב נדירה שבה כלי הדם, בדרך כלל בגפיים התחתונות או בידיים, נחסמים ונפתחים באופן תדיר. מחלה זו לא מופיעה בקטלוג המחלות של קופות החולים, וכל הטיפולים בה הם ניסיוניים.
ברכה נוהגת לשתף במורכבות של החיים המשותפים בטוויטר שלה. "יש לנו התמודדות כפולה", היא מספרת, "מצד אחד החיים עם הכאב, ומהצד השני החיים עם נכות שקופה. אנחנו כל הזמן במאמץ גם לדאוג למאי, גם לשקף לסביבה מה אנחנו צריכות וגם סתם ככה להיות בנות אדם בזוגיות.
"ההתמודדות של מאי עם הכאב והטיפול הרפואי בה הפכו לחלק מהחיים שלי, ובתוך כל זה צריך לשמור גם על אינטימיות ותשוקה, ועל הכול צריך לעבוד. ברור שאם היא סובלת מכאב במשך כמה שעות תהיה לה פחות סבלנות, וברור שגם מצב הרוח שלי מושפע מזה שכואב לה".
מתי ואיך גיליתן על הבעיה הרפואית של מאי?
מאי: "בדיוק חזרנו מחו"ל, ופתאום התחילו כאבים לא מוסברים בידיים שלי. פתאום הרגשתי עייפות קיצונית, כאבים משוגעים, ונרדמתי. אחרי שעתיים התעוררתי עם יד ימין סגורה באגרוף בסוג של שיתוק, והנה השתנו החיים.
"נוירולוג פרטי אבחן שמדובר במחלה עצבית נדירה, המתרחשת כשיש עודף חשמל בגוף. העודף פורק את עצמו בקצות העצבים", היא מסבירה. "אצלי זה מתבטא בידיים. במהלך היום הן כואבות, נפוחות ונכנסות לשיתוק מוזר שבא בהתקפים. אני צריכה סיוע בפעולות בסיסיות ויומיומיות, וגם להעביר את הלפטופ מחדר העבודה לסלון זה לא משהו שאני יכולה לעשות לבד במרבית הימים".
ספרי קצת על התחושות שליוו אותך ברגע שבו גילית שהכאבים לא הולכים לעזוב אותך בקרוב.
"זו תחושה שהחיים עוברים טרנספורמציה מואצת שאין לך כל שליטה עליה. ביום אחד הרגשתי שהגוף שלי התנתק ממני, וכעסתי עליו נורא. הקצב של כולם הפך להיות מאוד מהיר, ופתאום אני לא יכולה. מי חושבת לעצמה שיום אחד היא תצטרך להתמודד עם ידיים שלא מחזיקות עיפרון? מטאטא? עם גוף שלא יכול להיות מחוץ לבית יום שלם?"
איך זה משפיע על הזוגיות שלכן?
"להיות מוגבלת כשאת בזוגיות אומר שאת כל הזמן מדלגת עם בת הזוג שלך, בין יחסי מטפלת-מטופלת לבין האהובה שפעם הכנת לה ארוחות. אם כואב לי, ברכה מתמודדת עם זה בלילה, וביום, וגם באמצע הפגישות שלה. לא יודעת איך היא עושה את זה. כשהיא נעקצת ממדוזה עצוב לי בלב ואני כועסת שיש מדוזות בעולם, אז איך היא חיה שנה וחצי עם הכאב שלי?
"לרוב היא גם לא תוכל לעשות הרבה חוץ מלגלגל לי ג'וינט של קנביס רפואי, להביא לי קרח או לעשות לי מסאז'. זו התמודדות קשה. אז היא מטפלת בי, וכשאני יכולה אני תומכת בה וחזקה מולה. יש את הצחוקים שלנו שלא נעלמו, ומערכת יחסים שלמה שלא קשורה לזה שכואב לי".
ברכה, ספרי על ההתמודדות מהצד שלך.
"ההתמודדות היומיומית היא דבר ממש מורכב, מהדברים הקטנים של להביא לה את מה שהיא צריכה, לסחוב את הקניות מהסופר לבד, להיות היחידה בבית שיכולה להוציא את הזבל או להחליף את הכדים של המים. החיים שלנו השתנו מהקצה אל הקצה. זה מורגש כשאנחנו הולכות לים או קובעות עם חברים ומשפחה. פתאום צריך לרווח את העבודה, לוודא שאוכלות, להיות על הלו"ז של הכדורים. פתאום הגמישות שלך היא אחרת, ואנשים לא ממש מבינים למה.
"זה מורגש גם בזמינות שלי, כמי שנמצאת לא מעט שעות בבית גם כדי להיות הידיים שלה. הקורונה אפשרה לנו ללכת עם ולהרגיש בלי, כי ממילא היינו תקועות יחד, אבל עכשיו כשחזרתי לעבוד מהמשרד זה מאוד מורגש שאני צריכה לבחור, ושאם מאי בלי עזרה בבית זה בעייתי".
מאי, האם ההבנה שיש מי שעובר את זה איתך מקילה על הכאב?
"הסטטיסטיקה של בעלי מוגבלויות מדברת על אחד לחמישה אנשים בערך במדינה הקטנה שלנו. אני אומרת את זה כי לא כולם בזוגיות, ואני לא יודעת איך אפשר לעבור את זה לבד. מערכת הבריאות מתישה, העולם מתהפך, והעובדה שיש אישה אחת שאני מסיימת איתה את היום, והיא אחראית יחד איתי על החיים שלי, זה דבר מבריא בפני עצמו".
קרה ששקלת פעם "לחסוך" מברכה את הכאב, כי לא רצית להעיק או להכביד?
"אני לא מדחיקה כלום, אבל קורה שאני מרגישה שאין טעם לשתף כי אין פתרון, ואני גם ככה זו שחיה עם זה. האמת היא שאני עכשיו בשלב בטיפול של להגיד כמה שיותר, כדי לשחרר את האשמה וגם כי יותר נעים כשברכה איתי.
"לחיות לצד הכאב זה דבר שלא מספיק מנורמל במציאות שלנו היום, ויש לזה הרבה קטגוריות: אנשים שמתביישים כשכואב להם או מפחדים שיאשימו אותם שהם חוללו לעצמם את הכאב, שלא רוצים להעיק ולתת מקום לכאב שלהם. הכואבים והמוגבלים נשארים אומללים, והחברה לא מקבלת כאב כשהמציאות ממשיכה, מין טבע אנושי שדוחה את הדבר הזה. בא לי להגיד: חברים, שחררו. אנחנו כבר לא באדם הקדמון. מי שחלש לא יאט את השבט שלכם, ולא תמותו בגללו".
"הכי קשה זה לדעת שהכאב יהיה איתך לנצח"
כאב הוא חוויה מורכבת הכוללת שני אלמנטים: חישתי ורגשי. המרכיב החישתי מועבר מהחושים אל המוח ומודיע על קיום הכאב ומיקומו, ואילו המרכיב הרגשי מתריע על הסבל, כלומר על חוויית המצוקה. במילים אחרות, אדם יכול לסבול מכאב שהוא אינו יכול למקמו, והוא יכול לחוש כאב בלי לסבול ממנו.
תמי ורועי בני ה-34 מתל אביב ביחד כבר שבע שנים וחצי, שמתוכן הם נשואים שלוש שנים. רועי נפצע בשירות הצבאי ונותח, אלא שלאחר הניתוח התברר כי עצב בברך נפגע בשל רשלנות רפואית, ומאז הוא סובל מעצב שמשדר את אותו הכאב.
"הכרנו אחרי שהכאב הכרוני התחיל, כך שאני לא מכירה משהו אחר", משתפת תמי. "בעיניי, הדבר הכי קשה הוא הידיעה שהכאב יהיה איתך לנצח. זה משהו שאני כאשתו לא יכולה לעכל מבחינה מחשבתית, אז בשבילו זה בטוח מתסכל פי מיליון. אין לי מושג איך אפשר לחיות עם כאב שאתה מרגיש 7-24. אני לא באמת יכולה להבין, אלא רק להעמיד פנים שאני מבינה".
רועי, ספר על הכאבים.
"זה מטורף. זה משפיע על השינה, אני לא נרדם כשכואב לי. זה קושי בריכוז, חוסר סבלנות, עצבנות. כשהולכים לתיאטרון או לקולנוע למשל, תמי משתדלת למצוא כרטיסים בקצה השורה כדי שאוכל להיעמד אם אצטרך למתוח רגל, כי ישיבה ממושכת קשה לי".
רועי מוסיף כי לאחרונה אובחן גם כפיברומיאלגי (דאבת שרירים - ש"א): "המוח מקבל כל הזמן אותות כאב ומפרש אותם באופן שגוי. משהו במנגנון בראש משתבש, והגוף מקבל איתותי כאב ממקומות אחרים. זה התחיל מכאב בברך, ופתאום כל הגוף התעורר - הכתף, כף היד. אפילו השאלה מה מכך הוא נפשי ומה פיזי זו שאלה ששמה בספק את האמיתות של הכאב, כי אנשים חושבים שאם זה נפשי, זה משהו שאני יכול לשלוט בו. גם זה משהו שאני נתקל בו הרבה - שלא מאמינים לי".
כשאני שואלת איך זה משפיע על החיים המשותפים, תמי לוקחת את המושכות ומשיבה: "בהתחלה הכאב היה שלו, ולי לא היה כל כך מקום. לפעמים הוא בחר לשתף ולפעמים לא. עם הזמן הוא נפתח וסיפר - שזה מדהים, אבל במידה מסוימת הוא תמיד המטופל וזה תמיד סביבו, וכשאני צריכה להתמודד עם משהו, אני לא יכולה לדבר על הכאבים שלי כי שלו הרבה יותר גדולים".
רבתם על זה פעם?
"לא עולה לי משהו ספציפי, אבל אני בטוחה שכן", היא מביטה ברועי ומחייכת. "המריבות לא ישירות על זה, אבל ברור שאם הוא ישב הרבה זמן וכואב לו ובדיוק עלה איזה נושא מעצבן, אז הוא יגיב בחוסר סבלנות וקל להגיע לפיצוץ, אפילו שהוא אדם מאוד רגוע.
"זה משנה לגמרי את החוקים. אם בעבר זה לא היה במודעות שלי, ולא ידעתי לזהות לפי התגובה שזה יותר מדי בשבילו, היום כבר קל לי לדעת. זה דורש המון הכלה. את יודעת, אף אחד לא מספר בדייט הראשון שיש לו כאב כרוני, וגם אם כן, עד שלא חווים את זה, אי אפשר להבין את גודל הדבר".
אם היית יודעת – זה היה משנה משהו בבחירת בן הזוג לחיים?
"לא, בלי צל של ספק. הוא עדיין מישהו שהייתי בוחרת לחיות איתו, ואני לא אומרת את זה כי הוא פה לידי. אני חושבת שההתמודדות קירבה בינינו. בסופו של דבר, אני הבן אדם שמבין אותו ושהוא בוטח בו לדבר על זה. גם הלכנו לטיפול זוגי, וזה עשה פלאים. לשנינו לא היו הכלים להתמודד עם זה ברמה הזוגית.
"וואלה, כאב כרוני זה גדול עליי, לא ידעתי למה לשים לב והוא לא ידע להסביר לי. הייתי צריכה ללמוד איך לא להפוך להיות מטפלת מדי ואיך לתת לו להתמודד. למשל, אם יוצאים לבלות ואני כל שנייה שואלת אותו אם הוא בסדר, דואגת שלא כואב לו – גם החוויה שלי נהרסת, וגם אני נפגעת מזה".
מותר לשאול על סקס?
"גם זה מרכיב משמעותי שאולי פוגע בגבריות, מעבר לעניין המטופל-מטפלת, כי הוא לא יכול להיות סטטי יותר מדי זמן, ובתנוחות שבהן הוא מפעיל לחץ על הברך - שזה הרוב - אז כואב לו, וקשה לנסות לגמור כשיש משהו שכל הזמן מפריע ומציק לך. היום אני כבר יודעת לזהות את זה במבט".
"יש כאן שני אנשים שסובלים - האדם שנושא את הכאב, ובן הזוג שאיבד משהו בזוגיות"
רונית אייזנברג-הירשברג, עובדת סוציאלית במחלקת שיקום במרכז הרפואי הדסה הר-הצופים, מסבירה: "לכאב כרוני אין חוקיות, הוא אינדיבידואלי. צריך לזכור שאנשים הם שונים, וכך גם דרכי ההתמודדות שלהם עם הכאב, שתופס אותם בשלבים שונים של החיים. קשה להשוות כאב של בחור בן 20 לעומת כאב של אדם בן 80. האופי וההתנהגות אחרים. גם האופק שונה לגמרי, תוחלת הכאב שונה, וכמובן שגם מערכות היחסים והדפוסים הקודמים שמגיעים איתם להופעת הכאב שונים. מטבע הדברים, כל הפרמטרים האלה משפיעים.
"דבר נוסף שחשוב לזכור הוא מאיזו דלת הכאב נכנס. יש הבדל בין אדם שנפצע בתאונת דרכים או חלילה אדם שנפגע בפיגוע – שם נקודת ההתחלה של הכאב מאוד ברורה. אפילו באלמנט הביטוחי יש הכרה לכאב. אז הכאב עדיין מיותר ולא נחמד, אבל הוא לפחות מקבל מקום, להבדיל מכאב שאינו נראה לעין, המופיע פתאום באמצע החיים, ומזמן לא פעם חשדנות כלפי האדם הסובל".
מה כאב כרוני עושה לקשר הזוגי?
"הוא בעיקר מעייף. אנחנו בני אדם, ומטבענו אנחנו נוטים להישחק. כאב כרוני שנכנס לזוגיות, ואני בכוונה משתמשת במילה 'נכנס' כי הוא לא רצוי, הוא כמו כל אורח בלתי נראה שיכול להיכנס לזוגיות ולמשפחה, כמו פיטורים, ילד עם צרכים מיוחדים או אובדן. לפעמים זה לנצח וצריך ללמוד לחיות עם זה, וכמובן שיש כאן שני אנשים שסובלים - האדם שנושא את הכאב, שהשלווה בחייו מופרת, ובן הזוג, שאיבד משהו בזוגיות וגם הוא חווה אובדן, כי בזוגיות אנחנו צוות. זה יכול להכניס דברים פחות מוצלחים לדיאלוג הזוגי, ויש לנו תפקיד לזקק את הכאב ולהבין מאיפה הוא בא".
זה אפשרי?
"כן. יש להימנע משיפוטיות ולהבין שהכאב הוא סמוי וחמקמק, נכנס כחוט השני. אנשים שהתחיל לכאוב להם הגב באמצע החיים לא יכולים להוכיח זאת שחור על גבי לבן, ויש המון חשדנות, סימני שאלה וכעס כלפיהם. חושבים שהם מתפנקים, עצלנים או סתם תופסים טרמפ.
"בכל מערכת יחסים - בזוגיות, במשפחה ובמקום העבודה - לא אוהבים את זה שתמיד כואב לו, שלא יכול לעזור. לכן צריך להיזהר מזה ולהגיע עם המון ענווה לבן זוג כאוב, לזכור שהוא לא בחר בכאב ושאין לנו באמת מושג מה עובר עליו. ברגע שניתן הכרה לכאב שלו, ונבין שהוא סובל ומתמודד ולא סתם ממציא, זה כבר חצי דרך. ההקלה בהכרה בסבל שלו תחסוך את הצורך להילחם על הצדק ועל השפיות".
מה עוד?
"יחסי מטופל-מטפל בין בני זוג יכולים להיות מלווים בתסכול ובכעס. לדוגמה, גבר כאוב ואישה שנאלצת לבצע תפקידים שלא בחרה בהם. כאנשי המקצוע אנחנו רוצים לעזור לבני הזוג לא להיכנס לפלונטר הזה, ולהבין שמדובר באתגר זוגי: ששניהם מטפלים וששניהם מטופלים, כי גם האדם הבריא עובר שינוי רציני ומגיעה לו תשומת לב. אם נשכיל להתבונן ולהבין את זה, אני מאמינה שנוכל לבנות חיים זוגיים, אומנם אחרים אבל איכותיים. הכול תלוי בסוג הכאב ועד כמה הוא משתלט".
אייזנברג-הירשברג ממליצה לנסות לנהל את הכאב במקום שהוא ינהל אותנו: "ההמלצה לאנשים הסובלים מכאב כרוני היא לא להישאר לבד. לקבל עזרה כי זה לגיטימי, שפוי, זה נורמלי וזה בסדר. אחד הדברים המשמעותיים במחלקת שיקום הוא ההזדמנות לעבוד עם צוות רב-מקצועי, שרואה את המטופל הכואב ואת סביבתו מזוויות שונות. הצוות עובד בהתאמה עם המטופל, בני הזוג והמשפחה. המטרה היא להחזיר לבני הזוג את השפיות ואת שגרת החיים, להחזיר לאנשים את הבעלות על החיים שלהם".
