אדווה בליימן היא בחורה יפהפייה שמקרינה הרבה שלווה ורוגע. למביט מהצד קשה לדמיין שרק לפני שש שנים, שעה שהייתה בהיריון עם בתה הבכורה מיקה, התפרצה אצלה תסמונת נדירה הנקראת "אהלרס דנלוס", תסמונת ששינתה את חייה מן הקצה אל הקצה.
"תוך כדי ההיריון דברים התחילו להשתבש", היא נזכרת. "היו לי צירים מוקדמים, דימומים וגם הבדיקות הגנטיות שעשיתי לא יצאו תקינות. לרופאים לא היו תשובות לתת לי. הם הניחו שאני פשוט בהיריון בסיכון גבוה, אבל לי היה ברור כשמש שקורה כאן משהו אחר. התחלתי לחקור את התופעות הקשות שחוויתי, וכשהגעתי לקרוא על התסמונת, נדלקה אצלי נורה, ממש כמו בסרטים המצוירים".
כשאני שואלת אותה לפשר המחלה, היא מסבירה שתסמונת "אהלרס דנלוס" פוגעת ברקמת החיבור של הגוף. הפגיעה היא רב-מערכתית, בכל חלקי הגוף, ומתבטאת בכאב במפרקים, פגיעה במערכת העצבים, העיכול, חולשה בשרירים, עור שברירי והרבה כאבים. "אין תרופה ואין כדור קסם", היא מדגישה ומוסיפה שההיריון הקשה שעברה היה רק הקדמה לבאות.
"אחרי הלידה של מיקה התופעות החמירו", היא משתפת בעצב. "הרגשתי שכל הגוף שלי מתפרק והגעתי לרופאה היחידה בארץ שמאבחנת את התסמונת. סוף-סוף היה שם למה שאני מרגישה, ויצאתי ממנה בהרגשה מעודדת שיהיה בסדר, למרות שבתוכי הבנתי שכלום כבר לא יהיה בסדר".
מה קרה אחר כך?
"כשמיקה הייתה בת שנה וחצי, חוויתי התפרצות מטורפת של המחלה. הגוף שלי קרס. לא הצלחתי לקום מהמיטה יותר. בכל פעם שקמתי הדופק שלי קפץ, לחץ הדם השתולל, חוויתי התעלפויות ואובדן הכרה. לא קמתי מהמיטה ולא הצלחתי לעשות כלום, אפילו לדבר היה מאמץ בשבילי. הפכתי ל'חיה-מתה', כמו אדם חסר משמעות שמסתובב בחלל. היו פעמים שחשבתי שסיימתי עם החיים שלי, והיו פעמים שהרגשתי שאני רוצה שהחיים שלי יסתיימו. זה היה סבל נוראי".
זה נורא. איך בעלך הגיב?
"הוא היה פשוט מסכן. הרגשתי שהוא התחתן עם סופר-וומן וקיבל חילזון. הוא מצא את עצמו נאלץ לדאוג לכלכלת הבית, לילדה ולי. תמיד היו לו כתפיים רחבות אבל הן התרחבו אפילו יותר. כל הבית נשען עליו ולשנייה אחת הוא לא התרסק. בכל פעם שהסתכלתי עליו, הוא נתן לי הרבה חוזק רק מעצם הנוכחות שלו, ולרגע אחד לא אמר לי שהוא לא מסוגל יותר, אבל היה לו מאוד קשה והיו רגעים שהוא הרגיש חוסר אונים מוחלט".
אדווה מעידה על עצמה כאישה שכשיש לה ידע, היא נרגעת. "בשלב מסוים אמרתי לבעלי שאי אפשר להמשיך כך יותר. שוב לקחתי את המחשב והתחלתי לקרוא. חקרתי את הנושא, שאלתי אנשים שחולים במחלה את השאלות הכי קשות. רופאים יכולים להגיד מה יש לך, אבל הם לא יכולים להגיד איך לחיות עם זה. רק מי שחולה במחלה יודע להגיד לך איך תקומי בבוקר", היא אומרת.
מה למדת למשל?
"הבנתי שאני צריכה לחזק את השרירים וללמד את הגוף שלי ללכת מחדש. התחלתי ללכת מהמיטה לקיר, שזה שני מטר בערך, וכל יום הוספתי עוד חצי מטר. מהליכה בת דקות ספורות אט-אט הגעתי להליכה של חצי שעה ברצף. במקביל התחלתי טיפול תרופתי, והמצב התחיל להשתפר. בנוסף, למדתי להסתכל על היש ולא על האין. למדתי שאפשר לשכב במיטה ולהרגיש ציפור דרור, ושהכול תלוי בתפיסה שלנו".
אדווה מספרת שלהיות בבית, מצב שהרגיש כמו כלא להרבה מאיתנו בתקופת הסגר האחרונה, הפך עבורה לנחמה. "למדתי שמהבית אני יכולה לעשות הכול", היא אומרת, "ולימים הקמתי מהבית את העסק שלי, 'פלא', מיזם שנולד מתוך כל הידע שצברתי. אני מסייעת לחולים להתמודד עם הבירוקרטיה של הרפואה הציבורית".
ממש מעורר השראה.
"התסמונת הזו גם הרסה, אבל היא גם בנתה אותי בצורה יותר חזקה. העסק החזיר לי את העצמאות ואת היכולת להיות מועילה. הסיוע, הדאגה לאחרים וההתעסקות עם משהו שהוא לא המחלה שלי, נתנו לי לברוח מהמציאות. כל חולה במחלה כרונית חייב למצוא מקום שיעשה לו טוב ויאפשר לו בריחה מהכאב והקושי".
איך המחלה השפיעה על הזוגיות שלך?
"מעבר לעובדה שגופי בגד בי, החיים של כולנו השתנו. מבחינה זוגית היינו צריכים להמציא את עצמנו מחדש תחת איסורים ומגבלות. הבנו שהרבה דברים שאהבנו לעשות ביחד, כבר לא נוכל לעשות. למשל, מאוד אהבנו לטייל בתל-אביב או ללכת לים. היום בקיץ זה בלתי אפשרי, כי אסור לי להיות בחום. זו הרגשה מאוד מתסכלת, וגם הזוגיות הפכה להיות זוגיות בתסכול, אבל ברגע שהתחלתי לשנות את התפיסה שלי, זה השתפר".
למה כוונתך?
"מאוד קל להישאב לרע, אבל למדתי להסתכל על הדברים הטובים. החלטתי להתמקד במה שמותר לי לעשות במקום במה שאסור, וגם לגבי הדברים שאסור לי לעשות, בדקתי איך בכל זאת אני יכולה לעשות אותם. למשל, אני כן יכולה לטייל בתל-אביב אם אני מתכננת מראש ומוודאת שיש מקומות לעצור בהם ולהתקרר, ולים אפשר ללכת משעות הערב.
"הבנו איך להפסיק להתבאס, לתכנן תוכניות בידיעה שהן אולי לא יתקיימו, ועדיין לשמוח על מה שיש. יש לנו האחד את השנייה ויש לנו את מיקה. הומור שחור גם מאוד עוזר לנו. אנחנו משתדלים לצחוק כל הזמן על הדברים. למשל, בבוקר אני נשמעת כמו מכונת ירייה, כשכל איברי הגוף חוזרים למקום. זה מצחיק בטירוף".
מה לגבי יחסי מין?
"בטעות אפשר לגרום לי לכאב שיימשך ימים - וזה מאוד מפחיד. קצת כמו לחיות עם כוס זכוכית שכולה סדוקה - מכה קטנה והכול נשבר. אני לא יכולה להגיד לך שאין תאונות, אבל זה אפשרי".
היו לך רגשות אשם כלפי בעלך, שאת לא אותה אישה שהוא הכיר?
"בהחלט כן!", היא אומרת בלי למצמץ. "הייתה תקופה שאמרתי לו - 'קום! לך! בשביל מה אתה צריך את כל זה? מה עשית רע שזה מה שמגיע לך? מגיע לך לחיות'. אבל הוא הסתכל על טבעת הנישואים ואמר לי, 'את רואה? זו הבטחה, גם בטוב וגם ברע'".
רגשות האשם נרגעו?
"הבנתי שברגע שאני ארגיש שאני מביאה ערך לבית, שאני קמה בבוקר ויכולה לטפל בבת שלנו, אז רגשות האשם יפסיקו. גם כאמא יש לי רגשות אשם, ובתור אמא חולה על אחת כמה וכמה".
נעזרת בטיפול נפשי כלשהו?
"כן, לזמן קצר. הרגשתי שכל החיים קורסים לתוך עצמם, והטיפול נתן לי סיוע ומעט פרופורציות. למדתי לקבל את זה שהזוגיות שלי משתנה".
מה עזר לכם לצלוח את המצב החדש?
"אנחנו כבר 12 שנים ביחד, ולפני שאנחנו בני זוג אנחנו קודם כל חברים מאוד טובים. תמיד יכולנו לומר האחד לשנייה הכול, גם דברים מאוד קשים. היום אני מרגישה שאנחנו הרבה יותר קרובים. הבנו עד כמה כל אחד מאיתנו חזק, ושביחד אין קיר שלא נוכל לחצוב בתוכו. בנוסף, אנחנו שורדים את הקשיים בזכות זה שיש לנו עזרה מבחוץ. חמותי עוזרת לנו המון ונותנת לנו מרווח נשימה. באופיי אני חולת שליטה, אבל למדתי לשחרר ולקבל את העזרה בבית ובטיפול במיקה, אחרת היינו ממשיכים לטבוע".
מה היית מייעצת לזוגות שמתמודדים עם מחלות משנות חיים כאלו?
"קודם כל, לקחת את הדברים לאט-לאט. להבין את המשמעות של המחלה, ולשתף את בן או בת הזוג. בעיקר, יש לנו בחירה איך להתמודד עם המצב. למעשה, זה הדבר היחידי שתלוי בנו. אז אין ספק שזה מצב קשה בטירוף. אני לא אשקר לך. אני גם תמיד מפחדת שיבוא יום ותהיה עוד קריסה, ויש ימים שאני מסתכלת על התקרה ושואלת את אלוהים - 'איפה אתה? לא תיתן לי קצת נחת?', אבל הבנתי שהמחשבות האלה מושכות אותי למטה, ממש כמו לחפור לעצמי את הקבר בכפית. יותר מקדם להסתכל על הדברים הטובים שיש. תמיד אפשר למצוא את הטוב, בכל מצב".
