אחת מכל 40 נשים אשכנזיות היא נשאית של מוטציה גנטית באחד משני הגנים BRCA1 ו-BRCA2. לנשים נשאיות יש 80% יותר סיכוי לחלות בסרטן השד, ו-60% סיכוי לחלות בסרטן השחלות. החל משנת 2020 משרד הבריאות ממליץ לכל אישה לעשות בדיקת נשאות, ולכל מי שיש לה היסטוריה משפחתית לעבור ייעוץ גנטי, כדי לשקול הליך של כריתה מניעתית ולהפחית את סיכוייה העתידיים לחלות.
אחת הנשים שעשתה את הבדיקה הזאת היא גל קידר מלול, בת ה-33. גל נשואה לרביד מזה 11 שנה ויש להם שלושה ילדים. בפברואר האחרון היא גילתה שהיא נשאית של הגן BRCA1. "סבתא שלי מצד אבא נפטרה מסרטן השחלות, ולפני שנה וחצי בת דודה שלי מצד אבא התקשרה לאחותי ואליי, ואמרה לנו שהיא עשתה את הבדיקה ונמצאה נשאית. מיד הבנתי שאני צריכה ללכת גם להיבדק".
איך הרגשת כשגילית?
"השיחה מהמכון הגנטי הייתה מזעזעת. עברו ארבעה חודשים מהבדיקה שעשיתי וכבר לא זכרתי בדיוק במה מדובר. פתאום התקשרה אליי מישהי ואמרה לי, 'את נמצאת נשאית לגן של סרטן אלים. אני לא יודעת להגיד לך אם את כבר חולה או לא, אבל ייצרו איתך קשר להמשך בדיקות וטיפול'. נכנסתי להלם, לא הבנתי מה אני שומעת. התקשרתי לבעלי מבוהלת ובוכה והוא ניסה הרגיע אותי.
"רק אחרי שדיברתי עם בת דודה שלי שעברה את אותו תהליך, הבנתי מה אמרו לי. היא המליצה לי להיכנס לקבוצה של עמותת 'גנים טובים' בפייסבוק ולקבל מידע. זו עמותה מדהימה שאין לי יכולת להסביר במילים את החשיבות שלה עבור הנשאיות".
לדבריה, עמותת 'גנים טובים' מנהלת מערך תמיכה לנשאיות חדשות ע"י נשאיות ותיקות, ודואגת לאגד את כל הידע הרלוונטי. העמותה מקדמת מודעות גם מול ועדות רלוונטיות בכנסת, ופועלת להכנסת טכנולוגיות מסייעות לסל התרופות.
מה היה התהליך מרגע שנודע לך שאת נשאית?
"לא חיכיתי ואני כבר עכשיו בהחלמה מהניתוח הראשון בחזה - עשיתי כריתה מונעת, ובחודש הבא אני אמורה לעבור ניתוח להוצאת השחלות, למרות שאני צעירה. הפחד מלחיות עם גן סרטן אלים גדול עליי. אני לא מסוגלת לשחק רולטה רוסית על החיים שלי ולחכות שאחלה. אני מרגישה מבורכת שנודע לי בזמן כשעוד יש מה לעשות עם זה ולא כשאני כבר חולה. אני מעדיפה לקחת את מה שאפשר לעשות בשתי ידיים, ולהציל את החיים שלי. אני רוצה להיות פה כדי לגדל את הילדים שלי".
גל משתפת שהביופסיה האחרונה שלה בחזה יצאה נקייה, אבל שהיא בכל זאת בחרה לעבור כריתה מונעת. "בהתחלה חשבתי לעשות ניתוח אחד של כריתה מלאה ושחזור אבל בלי פטמות, ואחד מהמנתחים שהייתי אצלם ביעוץ אמר לי, 'את צעירה, הביופסיה שלך נקייה, אין שום סיבה שלא תהיה לך פטמה'. הוא המליץ לי על ניתוח בשני שלבים בשביל שתהיה פטמה. בדרך כלל, מי שנשארת בלי פטמה זה מי שכבר חלתה ואין לה אופציה אחרת.
"אני שמחה שהרופא שלי היה מאוד רגיש, כי הוא אמר לי שחשוב שאסיים את התהליך כשאני מסוגלת לאהוב את עצמי ולהרגיש נורמלית. הרופא אמר לנו, 'אתם צריכים להבין שאני רואה אנשים אחרי התהליך הזה, אני רואה מה זה עושה להם. זה אומנם נשמע לכם כמו משהו קטן, אבל זה יכול להציל לכם את הזוגיות'. אז הלכתי על זה. ההחלטה להוציא את השחלות היא קצת יותר קשה, אבל גם אותה קיבלתי".
מה המשמעות של ההחלטה להוציא את השחלות?
"זה אומר שאני נכנסת לניתוח בת 33, אבל יוצאת בת 60. הגוף אוטומטית נכנס לגיל המעבר. אני אהיה בסכנה יותר גדולה לצפיפות עצם, לאוסטאופורוזיס, לבריחת סידן, לדמנציה מוקדמת ולמחלות דם, אבל עם טיפול הורמונלי נכון, שמתחילים אותו מיד לאחר הניתוח, הרבה מזה יכול להימנע. יש תופעות לוואי לשינויים ההורמונליים, כמו גלי חום, יובש בנרתיק, חוסר חשק מיני, חוסר שינה, אבל לכל הדברים האלה יש היום מענה רפואי טוב. הרפואה מתקדמת, ואפשר לחיות עם זה".
גל: "כשהתעוררתי בהתאוששות בפעם הראשונה והוא היה צריך להלביש אותי, הוא נורא נבהל. בפעם הראשונה הוא אמר לי, 'גל, אמא'לה, הוא כרת לך הכול?', ואמרתי לו, 'לא מאמי. עדיין יש, פשוט קטן יותר'"
את עושה מהלך מאוד אמיץ, בשביל להציל את החיים שלך ולהמשיך להיות אימא.
"זה מה שמוביל אותי כל הזמן. אני מאוהבת בבעלי בטירוף ובא לי עוד הרבה שנים איתו, וכמובן לגדל את הילדים שלנו. הם קטנים ואני רוצה להיות פה בכל שלב עבורם, כל עוד אני יכולה. לפני שגילינו על הנשאות רצינו ילד רביעי. אבל אחרי שגילינו הבנתי שאם התמהמהנו עד עכשיו אז כנראה שזה לא מתאים. אני לא רוצה להיות בסכנה כלשהי. חלק מהרופאים אמרו לי שאני יכולה להיכנס להריון ושזה לא יסכן אותי, וחלק מהרופאים אמרו שאם סיימתי ילודה, מומלץ לכרות שחלות בדחיפות. זה נורא מבלבל שכל רופא אומר משהו אחר ואת צריכה להחליט לבד".
איך את ובעלך התמודדתם עם הנשאות בתוך הזוגיות?
"אני ורביד ביחד מגיל 17. אנחנו מאוד קרובים וחברים מאוד טובים. שנינו היינו צריכים זמן לעכל. בהתחלה היו הרבה ערבים של בכי כשלא הבנתי עדיין מה קורה, אבל אחרי כמה שבועות אמרתי לעצמי, 'קחי את עצמך בידיים' והתחלתי לקרוא ולחקור. לפגישה במכון הגנטי כבר הגעתי מוכנה. רביד אמר לי מהתחלה שלא משנה מה אחליט, הוא איתי בזה, גם אם אחליט לא לעשות כלום.
"הרבה פעמים שאלתי אותו מה לדעתו אני צריכה להחליט, והוא אמר לי - 'זה שלך. אני לא רוצה שהדעה שלי תשנה את מה שאת מרגישה'. הוא רצה שההחלטות יהיו לגמרי שלי. הוא בא איתי לכל התהליך, הוא היה איתי בייעוצים, שמע והקשיב. הוא גם תומך עם הילדים, אם יש רגעים שאני קצת בוכה, או צריכה רגע לעצמי, וזה מדהים. הוא מחזק אותי המון".
גל: "חלק מהתהליך שאני חווה הוא להתרגל לגוף שלי מחדש ורביד מאוד מרים לי. יש לי הרבה חששות לגבי איך תיראה המיניות שלי אחרי הניתוח של השחלות. אם יהיה לי חשק, אם יהיה לי יובש בנרתיק ולא יהיה נעים לשכב איתי, או אם יכאב לי הגוף. אלו דברים שמאוד מעסיקים אותי"
יש חשש שהמיניות תשתנה?
"כל הזמן יש חששות ופחדים. אחרי הניתוח בחזה פחדתי שהוא לא יאהב את החזה שלי. כשהתעוררתי בהתאוששות בפעם הראשונה והוא היה צריך להלביש אותי, הוא נורא נבהל כי היה לי חזה גדול והמנתח אמר לי שההמלצה היא לנסות להקטין ככל שאפשר, בהתאם לפרופורציה של הגוף. בפעם הראשונה הוא אמר לי, 'גל, אמאל'ה, הוא כרת לך הכול?', ואמרתי לו, 'לא מאמי. עדיין יש, פשוט קטן יותר'. עם הזמן, כשהוא ראה אותי וקילח אותי, אז הוא אמר לי, 'אני אוהב את זה, זה נראה טוב'.
"חלק מהתהליך שאני חווה עם עצמי הוא להתרגל לגוף שלי מחדש ורביד מאוד מרים לי. יש לי הרבה חששות איך תהיה המיניות אחרי הניתוח של השחלות. אם יהיה לי חשק, אם יהיה לי יובש בנרתיק ולא יהיה נעים לשכב איתי, או אם יכאב לי הגוף. אלו דברים שמאוד מעסיקים אותי, אבל אני מאמינה בלב שלם שיש מענה הורמונלי מתאים לכל תופעה שלא תבוא".
היו גם רגעים של משבר ביניכם סביב התהליך הזה?
"היו לנו כמה שיחות קשות אחרי שכבר קצת עיכלתי ויכולתי לדבר על זה קצת יותר לעומק. אמרתי לו שאני מרגישה בת מזל שעברתי את הלידות וההריונות והנקתי את כל אחד מהילדים שלי עד גיל שנה. אמרתי לו שאני מרגישה מבורכת שלא ידעתי את זה אז. שהבאתי ילדים בנחת. זאת הייתה הפעם הראשונה שהוא לא הסכים איתי. למעשה, הוא ממש כעס עליי. הוא אמר לי, 'איך את יכולה להגיד דבר כזה? 50 אחוז מכל ילד שלנו יכול להיות נשא'.
"פעם שאלתי אותו, 'אם היית יודע לפני שאני נשאית, אז לא היית איתי?', והוא ענה, 'אם הייתי יודע בשלב שאני כבר מכיר אותך לא הייתי עוזב, אבל אם הייתי יודע לפני, יכול להיות שהייתי חושב על זה'. באותו יום הלכתי לישון עם הרגשה שמכרו לו חתול בשק, זה הלך איתי יום-יומיים עד ששאלתי, 'אתה מרגיש שרימו אותך?', והוא אמר לי, 'אני לא מרגיש שרימו אותי כי אף אחד לא ידע'.
"חשוב לנו שהילדים שלנו ידעו מראש, אנחנו לא נסתיר מהם ומבני הזוג שלהם. אני רוצה להאמין שהילדים קיבלו את החמישים אחוז ממנו, כי יש לו חמישים אחוז מאוד טובים. אם אני הייתי יודעת קודם, הייתי מביאה ילדים בתהליך ברירת עוברים כדי לדעת שאני מבודדת את הגן מהם ועוצרת את ההשתלשלות הגנטית הזאת. יחד עם זאת, אני מאוד שמחה על זה שלא ידעתי. בשביל עצמי, בשביל השקט שלי וגם בשבילם, שלא הייתה להם אמא בסטרס כל הזמן".
"העובדה שאני נשאית ריחפה מעליי. מי ייקח אותי עם תיק כזה?"
גם ירדן טובול בת 33. היא גרה עם בן זוגה בועז מזה שמונה חודשים ברמת גן. ירדן גילתה שהיא נשאית כשהייתה בת 25, אבל לקחו לה כמה שנים להתרגל למחשבה שהיא תצטרך כל חייה לעבור בדיקות, ושיש לפניה כמה החלטות קשות לקבל. "אמא שלי חלתה בסרטן השד בגיל 45. בעקבות המחלה שלה היא התבקשה לעשות בדיקה גנטית וגילתה שהיא נשאית של BRCA 1 ו-2. כשהגעתי לגיל 25 הלכתי להיבדק בעצמי. זימנו אותנו לשיחה מול רופאה גנטית באיכילוב, והיא הסבירה לי את ההשלכות ומה זה אומר עליי שאני נשאית".
"הבנתי שכעת אני צריכה להיבדק כל חצי שנה. נשאיות עושות כל חצי שנה אולטרסאונד , MRI, נבדקות אצל כירורג שד ועורכות בדיקות דם לגילוי מוקדם של סרטן השחלות. היה לי ממש קשה לקבל את זה. הייתי עקשנית ואמרתי - אני צעירה, אני לא צריכה להיבדק, לא אכפת לי, אבל אמא שלי ממש לחצה עליי, ושכנעה אותי שזה יכול להציל לי את החיים, ובאמת נכנסתי ללופ של בדיקות כל חצי שנה".
ירדן: "אמרתי לעצמי, פאק, רק התחלתי זוגיות, בקושי התחלנו בכלל יחסי מין, עכשיו אני אהיה בלי פטמה?! לקחתי את זה ממש קשה"
כשאת ובועז נפגשתם סיפרת לו על הנשאות?
"אף פעם לא היה לי בן זוג לפני בועז. העובדה שאני נשאית ריחפה מעליי, מי ייקח אותי עם תיק כזה? כשהסיכוי לחלות הוא 80% ומעלה, ויש סיכוי גבוה שהנשאות תעבור גם לילדים שלי? אז כשהכרתי את בועז לא סיפרתי לו דבר. אמרתי לעצמי שאם זה יתפתח למשהו רציני, בבוא היום אספר לו. בסופו של דבר, נודע לו על הנשאות רק כשהבדיקות שלי חזרו לא תקינות והיה חשד לסרטן.
"היינו רק כמה חודשים יחד והלכתי לבדיקה שגרתית, וה-MRI לא נראה טוב לכירורגית. היא שלחה אותי לעשות ממוגרפיה, וגם בממוגרפיה זה לא נראה טוב. משם שלחו אותי לביופסיה תחת ממוגרפיה, ובבדיקה הזו הבינו שזה תאים סרטניים. למזלי, תפסו את זה בשלב ראשוני. זה היה ממש לפני יום הולדת 33 ורגע אחרי שסיפרתי לבועז על הנשאות".
איך סיפרת לו?
"בתהליך הגילוי הוא ראה שאני הולכת לעוד ועוד בדיקות והוא כבר הרגיש שזה משהו מעבר לשגרתי. הוא אמר לי, 'את רוצה אולי לשתף אותי? מה זה הבדיקות האלה?', ואז פשוט הוצאתי את זה החוצה וסיפרתי לו שאני נשאית. הייתה שיחה מוזרה כי היינו בתחילת דרכנו כזוג. הוא שאל כל מיני שאלות כדי להבין, אפילו דברים שלא כל כך ידעתי לענות עליהם, כמו מה הסיכויים שהילדים שלי יהיו נשאים או מה הסיכוי שלי בפועל לחלות.
"הוא הגיב לזה יפה ואמר שלא משנה מה, הוא יעמוד לצדי, והציע לבוא איתי לבדיקות. מאוד פחדתי לספר לו, לא ידעתי איך הוא ייקח את זה. הוא יכול היה גם להגיד שזה לא מתאים לו, במיוחד בתחילת הקשר כשזה יחסית טרי. היום אני מרגישה בת מזל, כי זה ממש קירב בינינו. בועז היה שם לצדי ובא איתי להקרנות".
איך התמודדת עם הגילוי של הסרטן?
"היה לי מאוד קשה. הרופאה שסיפרה לי לא הייתה כזאת סימפטית או נעימה, ויצאתי מהפגישה איתה בוכה. הבנו שצריך לעבור ניתוח וכמה שיותר מהר. ההחלטה על סוג הניתוח הייתה החלטה קשה. כל הרופאים אמרו לי לעבור כריתה ושחזור וזה אומר לצערי שלא יישארו לי פטמות, והיה לי קשה לקבל את העובדה הזאת, למרות שאמא שלי עברה את אותו דבר.
"אמרתי לעצמי, פאק, רק התחלתי זוגיות, בקושי התחלנו בכלל יחסי מין, עכשיו אני אהיה בלי פטמה?! לקחתי את זה ממש קשה. הייתי בדיכאון קצת וניסיתי להבין מה יכול להיות הדבר הכי טוב עבורי. בסוף לא הלכתי על כריתה, לא בשלב זה לפחות. בחרתי לעשות הקטנה. עכשיו, כשהחזה קטן יותר, אוכל לעבור את הניתוח הבא, שזה ניתוח כריתה עם שימור של הפטמה. הוציאו לי שני גידולים ועברתי גם הקרנות כל יום במשך חודש".
יש לך עוד החלטה גדולה לקבל, לגבי כריתת שחלות.
"למי שכבר חלתה יש סיכוי גבוה יותר לחלות שוב, במיוחד בשנים הראשונות. בגלל שאצלנו במשפחה דודה של אמא שלי נפטרה מסרטן השחלות וסבתא שלי נפטרה מסרטן השחלות, הסיכויים לא כל כך לטובתי. בינתיים אני צריכה להחליט בהקדם מה אני עושה לגבי שימור הפוריות. אני ובועז לא נשואים ואני לא יודעת מתי זה יתאים לנו, למרות ששנינו לא ילדים. הוא בן 34, אני בת 33, אנחנו מדברים על משפחה, אבל זה עוד מוקדם.
"בתהליך של שימור הפוריות הסבירו לי שיש לי אחוזים הרבה יותר גבוהים אם אני מקפיאה עוברים ולא ביציות ובשביל זה אני צריכה זרע, אבל נה, אני אקח תורם כשיש לי בן זוג? כשפתחתי עם בועז את השיחה על שימור עוברים, הוא נבהל. הוא אמר שזה להתחייב עכשיו לעשות ילדים ביחד, ואנחנו לא נשואים וזה מלחיץ אותו כרגע. בסוף החלטנו לשחרר מזה כרגע. בסופו של דבר זאת החלטה שלי על הגוף שלי".
"לאט-לאט אני לומדת לאהוב את הגוף שלי מחדש"
ליאורה שוורץ היא בת 33 מירושלים, פרודה ואמא לשלושה. היא גילתה שהיא נשאית רק אחרי שהיא גילתה שהיא חולה בסרטן השד. "בגיל 31 הייתי סטודנטית לסיעוד עם תינוקת בת שנה וחצי. באותה תקופה אמא שלי עברה פרוצדורה שבה גילו את הנשאות שלה, ובמשך כמה חודשים ניסיתי הפניה לבדיקת BRCA דרך הקופה, אך סירבו לתת לי לעשות את הבדיקה לפני שאגש לקבל ייעוץ גנטי.
"כמה שבועות לפני התור לייעוץ הגנטי, שכה חיכיתי לו, הרגשתי פתאום גוש בשד שהתגלה כגידול סרטני. הייתי בהלם מוחלט. הידע שלי היה דל מאוד, לא הבנתי מה המשמעות של להיות נשאית של הגן BRCA. לא הבנתי את ההשלכות שלו על סוג הטיפולים והניתוחים שאצטרך לעבור גם בהמשך".
ליאורה התחילה פרוטוקול של טיפול בסרטן שד. "עברתי טיפולי כימותרפיה, סבב הקרנות, טיפול ביולוגי וטיפולים הורמונליים. גילוי הנשאות והסרטן לא היו פשוטים בשום מובן. מצאתי את עצמי צריכה לענות לעצמי על הרבה מאוד שאלות - האם אני רוצה עוד ילדים? האם אוכל להביא עוד ילדים? האם אני רוצה לעשות שימור פוריות? ואם כן, האם אני רוצה להקפיא ביציות או עוברים? האם אני עוברת ניתוח כריתת שד חלקית או מלאה? איך ארגיש אחרי כל הטיפולים? הרבה מידע התחיל לזרום אליי. היו המון קולות שאמרו, 'את חייבת להוציא את השחלות לפני גיל 40, את צריכה לעשות כריתת שדיים מלאה'. מרוב רעש הייתי בכאוס מוחלט".
3 צפייה בגלריה
ליאורה שוורץ. "הבנתי שאם שרדתי את הסרטן ואני חיה, אז אני חייבת לחיות טוב"
(צילום: אוסף פרטי)
ליאורה בחרה לעבור כריתת שדיים ושחזור כדי למנוע את הישנות המחלה. "ידעתי שהגוף לעולם לא יהיה אותו הדבר אחרי הניתוחים והטיפולים הכימיים, אבל לאט-לאט אני לומדת לאהוב את הגוף מחדש. אם היו שואלים אותי אילו הייתי יודעת שאני נשאית BRCA, האם הייתי עוברת ניתוח משמר שד כבר בגיל 20, והתשובה שלי יא חד-משמעית כן, הייתי עושה".
איך ההתמודדות עם הסרטן וגילוי הנשאות השפיעו על הזוגיות שלך?
"בפן הזוגי הסרטן וגילוי הנשאות היו נקודות מפנה עבורי. חוויתי מעין התעוררות ודיוק עצמי. הבנתי שאם שרדתי את הסרטן ואני חיה, אז אני חייבת לחיות טוב ולדייק לעצמי מה אני רוצה בחיים ואיך אני רוצה לחיות, והחלטתי לסיים את הזוגיות".
מה עזר לך לעבור את התקופה הזו?
"למזלי היו לי הרבה מאד מקורות תמיכה מסביבי. בזמנים כאלה את רואה בבירור מי האנשים שלצידך באמת. המשפחה והחברים הקרובים, הקהילה במקום שבו התגוררתי, וגם קבוצת הפייסבוק של עמותת 'גנים טובים' שנתנה לי מענה לשאלות חשובות וקריטיות שהיו לי. הקבוצה נותנת לי תחושה שאני לא לבד, שישנן עוד הרבה נשים מדהימות ולביאות כמוני שעוברות דברים דומים ושאני יכולה להתייעץ איתן, לחלוק את החרדות והפחדים, שהם חלק בלתי נפרד ממי שהיא נשאית או שחלתה".
מה היית רוצה לומר לנשים צעירות שמתלבטות אם להיבדק?
"אם יש רקע משפחתי - אל תחכו, לכו להיבדק, לכו לבדיקות השגרתיות. אם את מרגישה משהו חדש שלא הרגשת לפני כן, לכי להיבדק. 'גילוי מוקדם מציל חיים' זאת לא קלישאה. אל תזלזלי ותעשי כל מה שביכולתך כדי לשמור על הבריאות שלך. למי שכבר חלתה אני רוצה לומר לך שאפשר לעבור את זה. תשמרו על עצמכן".
