כולנו יודעים שכאשר זוג הופך משניים למשפחה, מתווספת לה שמחה ענקית, אך יחד איתה אתגרים רבים נוספים נכנסים לחיי הזוגיות. ניכר כי האתגרים שנחתו על נרי ויעל יוספסברג (54) היו קשים אף יותר. בגיל 24, כשיעל הייתה בהיריון ראשון, היא נאלצה לעבור לידה שקטה במפתיע, אחרי שחשה כאבים עזים במהלך חופשה באילת. "רופא נשים בדק אותי, הסתובב עם הגב אליי ואמר לאחות, 'כל שק מי השפיר למטה, תכיני אותה ללידה', ויצא מהחדר. הייתי בהלם. צרחתי ובכיתי כי הבנתי מדבריו שאין ילד. מצד אחד, נכנסתי ללידה רגילה עם צירים ואפידורל והרגשתי בתוכי ילד בועט שיוצא החוצה דרך תעלת הלידה, אך מצד שני הוא מת בחוץ כי הריאות שלו לא היו מפותחות מספיק".
"האובדן היה גדול מנשוא", היא משתפת בעצב, "אבל נרי היה שם כדי לאסוף את השברים. בזוגיות שלנו, כשאחד הצדדים מתפרק, הצד השני באופן אוטומטי מקבל אליו כוחות-על. אני שקעתי בתוך האבל והוא עטף וחיזק ועבר את זה בשבילי, ולרגע לא חשב על עצמו".
"בזוגיות שלנו, כשאחד הצדדים מתפרק, הצד השני באופן אוטומטי מקבל אליו כוחות-על. אני שקעתי בתוך האבל והוא עטף וחיזק ועבר את זה בשבילי, ולרגע לא חשב על עצמו"
יעל היא יו"ר הועד המנהל באלו"ט ובעלת משרד "על הרצף", המעניק ליווי למשפחות מיוחדות. לדבריה, חצי שנה לאחר הלידה השקטה היא נכנסה להיריון שני. אלא שהשמחה שוב נקטעה כאשר בבדיקת חלבון עוברי המנבאת מומים מוקדמים, התקבלה תוצאה איומה המורה על סיכויים גבוהים ללדת ילד עם מום. בהמלצת הרופא חיכתה יעל חודש נוסף כדי לעבור בדיקת מי שפיר, שם נמצא באופן ודאי שהילד שייולד יסבול מתסמונת דאון. כלומר, בחודש השישי נאלצו השניים להתמודד עם אחת ההחלטות הקשות בחייהם: האם להשאיר את הילד או לא. "אני זוכרת שהרופא אמר בפירוש שלא משאירים היריון של ילד עם תסמונת דאון. עליתי לוועדה רפואית כדי לקבל אישור, ובשבוע 25 עברתי שוב לידה שקטה, בפעם השנייה בחיי".
בעוד שהאחות הפצירה ביעל לראות את התינוק כדי לעבד את האובדן, יעל סירבה בכל תוקף. "בצד החדר היתה קופסת קרטון. נרי הבחין בקופסה אליה זרקו את הילד. התמונה המזעזעת הזו ליוותה אותו שנים רבות אחר כך. כאן הוא זה שהתפרק ואני הייתי החזקה מבנינו".
הקושי להקים משפחה וההתמודדות עם אובדן העוברים פעמיים ברציפות, הביאו ללא מעט רגעי משבר בזוגיות של נרי ויעל. "אני התפרקתי וצעקתי והיו מריבות על הדברים הכי קטנים, כי ניסינו לחיות חיים שגרתיים כשעננה מאוד כבדה ריחפה מעלינו - החלום להקים משפחה שפשוט לא הצלחנו להגשים", היא מספרת.
אז איך בכל זאת התמודדתם עם כל האבל הזה?
"כל אחד מאיתנו עבר זאת בדרכו שלו, אז היה את ה'לבד' ומנגד היה את ה'ביחד' שהחזיק אותנו כזוג".
כישלון הוא לא אופציה
לאחר המכה הקשה טסו השניים לארה"ב לשלושה שבועות, על מנת לעכל את שקרה ולקבל החלטות על העתיד לבוא. "לבסוף חזרנו לארץ עם החלטה מאוד ברורה - לנו יהיה ילד! כישלון הוא לא אופציה". בגיל 26 נכנסה יעל להריון שלישי. כשהגיעה העת ללדת, היו האטות בדופק ויעל נכנסה לניתוח חירום. "אמרו לנרי לגשת לראות את הבן שלו, אבל הוא לא הסכים לראות את הילד עד שהוא ידע בבירור שאני בסדר. הוא חיכה ארבע שעות לראות אותי לפני שפגש אותו לראשונה. זה היה קודם הזוגיות, כלומר אני, ורק אחר כך הילדים, מה שלא קורה בדרך כלל. אבל זה היה שווה את זה. את יודעת מה זה לצאת מבית החולים אחרי שתי לידות שקטות בתור אבא, אמא וילד? נכנסנו שנינו ויצאנו משפחה!", היא אומרת בהתרגשות.
יעל משתפת שעם ההפיכה למשפחה, ואחר שההתרגשות הרבה שככה מעט, היא גילתה שהיא סובלת מחרדות לאור שתי הלידות הטראומתיות שעברה. "אחרי זמן מה החלו לצוץ ריבים קטנים ומחלוקות לגבי גידול הילד, אבל נרי היה אבא לתפארת. מכיוון שאני הייתי חרדתית, הוא לקח את המושכות לידיים, רחץ וחיתל והיה שותף פעיל". יעל מדגישה שוב את מאזן הכוחות בזוגיות שלהם - כאשר צד אחד התפרק, הצד השני אפשר לו להתאבל ומנגד גם ידע לאסוף אותו, לתמוך ולחזק. "כשבכיתי והתפרקתי הוא ראה אותי ואת המצוקה שלי. היו ערבים שהוא חזר מהעבודה ואמר לי ללכת להתאוורר ולצאת עם חברות. הוא היה מאוד רגיש אליי ולמה שאני צריכה".
למרבה הצער, אחרי לידת הילד הראשון יעל חוותה לידה שקטה נוספת, בפעם השלישית בחייה. "בשבוע 22 הגעתי עם טפטוף מי שפיר וחשש לזיהום מתפשט לי ולעובר, ועברתי לידה שקטה בהפתעה. אלא שהפעם לא היתה לנו אפשרות להישבר כי יש לנו ילד. דניאל היה כבר בן שלוש כשנסענו יחד הביתה, ולפתע הוא צעק ברכב שעשינו משהו לאחיו. כלומר, הוא הבין מה קרה עוד לפני שסיפרנו לו, וזה שבר לנו את הלב". יעל מדגישה כי לאורך כל הדרך ושלוש הלידות השקטות, לא נשמעו האשמות או ביקורות זוגיות, ושהיא ונרי הצליחו לשמור על הכלה, הבנה ורגישות הדדית.
"כשבכיתי והתפרקתי הוא ראה אותי ואת המצוקה שלי. היו ערבים שהוא חזר מהעבודה ואמר לי ללכת להתאוורר ולצאת עם חברות. הוא היה מאוד רגיש אליי ולמה שאני צריכה"
השניים לא התייאשו ולנגד עיניהם עמדה מטרה אחת צלולה: המשך הקמת הבית והמשפחה. לאחר מספר חודשים, נכנסה יעל להיריון נוסף, ולאחר ניתוח קיסרי בהול בשל האטה בדופק, נולדה ביתה השנייה. השניים בילו שעות בפגייה יחדיו, מאושרים עד עמקי נשמתם.
ואז, ארבע וחצי שנים לאחר מכן וכנגד כל הסיכויים, נכנסה יעל להיריון בפעם השישית. "זה לא היה מתוכנן או צפוי. מבחינה הורמונלית לא היה שום סיכוי שאכנס להיריון וגם לא רצון אחרי שני ילדים ושלוש לידות שקטות, אבל אני הייתי מאושרת. לנרי היה קצת קשה בהתחלה, אבל אז דיברנו והוא ביקש שנתייחס להיריון הזה כמתנה ומה שיהיה-יהיה". אך היתה זו שמחה מהולה בעצב, כאשר בחודש השלישי להיריון, אמה של יעל חלתה ונפטרה.
"אבא שלי נפטר כשהייתי בת שנתיים וחצי אז היא הייתה כל עולמי. היו אלו שבועיים של ריצות לבתי חולים רק כדי להיות איתה. למרות שהייתי בהיריון בסיכון לא עניין אותי כלום, רק היא". וכך, לאחר מות האם, הגיחו חיים חדשים לעולם - בתחילת חודש תשיעי נכנסה יעל שוב לניתוח קיסרי דחוף מחשש לרעלת היריון. הניתוח הסתבך ולאחר לידה טראומטית ומצוקה נשימתית, יצא לאוויר העולם מיכאל, בנם השלישי שלה ושל נרי.
"בתקופת האבל הוא היה האור שלי"
יעל מתארת אותו כקרן אור בתוך החושך: "הייתי רגילה לחזור הביתה אחרי לידות כשאמא שלי מקבלת את פניי ומכינה את הבית, אבל בפעם ההיא נכנסתי עם מיכאל שהיה אור לתוך הבית שהיה חושך. בתקופת האבל הוא היה האור שלי והיה זה חיבור מיידי כבר מהבכי הראשון, כאשר באופן אינטואיטיבי ידעתי שהוא שלי לעד". כשהיה בן שנה וחצי, אובחן מיכאל על הרצף האוטיסטי. במשך שנה שלמה ראו נרי ויעל במיכאל "ילד רגיל אבל רציני יותר", היא אומרת.
למה הכוונה?
"שמתי לב שהוא רציני יותר וקשה להצחיק אותו. הוא היה שונה מהאחים שלו אבל גם הם היו שונים האחד מהשני. כל ילד הוא עולם ומלואו, אז לא ייחסתי לזה חשיבות ופשוט הייתי מאושרת. יכול להיות שאם הייתי בתקופה אחרת, אולי הייתי מזהה משהו".
ובכל זאת, איך גיליתם שמיכאל נמצא על הרצף?
"בגיל שנה הגענו איתו לבדיקת התפתחות שגרתית בטיפת חלב. האחות שאלה אם הוא מגיב לשם שלו ועניתי באופן אוטומטי שכן, אבל מצאתי את עצמי מהרהרת בשאלה וכך גם נרי. יומיים לאחר מכן, מיכאל ישב עם הגב לדלת ונרי נעמד מאחוריו עם שני מכסים של סירים כשהוא מייצר איתם רעש עצום כמו מצילתיים. מיכאל ישב שם ופשוט לא הגיב. חשבנו שהילד חרש".
בבדיקה נמצא שמיכאל שומע היטב. השניים החליטו לפנות לרופא התפתחות, כאשר לאחר עשר דקות בלבד אבחן הרופא את מיכאל כסובל מ"PDD-NOS". "כשיצאנו מהרופא היינו שנינו בור ועם הארץ. לא ידענו מה זה אומר, אז אמרתי לנרי, 'טוב הוא פי-די-די-נו-ס, לפחות הוא לא אוטיסט'. כשהגענו הביתה התחלנו לברר מה זה אומר, ואז גילינו שהוא על הרצף. אחרי כמה דקות נרי החליט שאנחנו עוזבים הכול ומזמינים שני כרטיסי טיסה לתאילנד לשבועיים, רק שנינו. טסנו למחרת ואמא של נרי שמרה לנו על הילדים, בזמן שעשינו ריסטרט לגוף ולנפש, בידיעה שכשנחזור לארץ נתחיל את פרויקט חיינו. קרה לנו משהו שידענו שישנה לנו את החיים לגמרי ולתמיד".
"ילד נולד ובדמיון כבר מהיום הראשון אתה בונה לו מסלול וחלומות על העתיד לבוא, וביום אחד זה נקטע. כל מה שהכרנו עד אז התערער"
יציבה ככל שהיתה הזוגיות בין השניים, האבחון הביא איתו תהפוכות, ויכוחים, אתגרים ושינויים רבים למערך הזוגי והמשפחתי. "הזוגיות היציבה שלנו התחילה להתערער, אבל אני הייתי חדורת מטרה ש'זה מה שיש', ושעם זה מנצחים. לנרי לקח יותר זמן לעכל. היה לו קשה לקבל את העובדה שיש לו ילד מיוחד. ילד נולד ובדמיון כבר מהיום הראשון אתה בונה לו מסלול וחלומות על העתיד לבוא, וביום אחד זה נקטע. כל מה שהכרנו עד אז התערער".
ואז מה קרה?
"אין אמצע כשזה נוגע לזוגיות. זה או הכול וחזק ביחד - או כלום ובנפרד. כדי להגיע למצב של 'ביחד' צריך לעבור תהליך עיבוד למצב החדש, להכיר בכך ולהבין מה זה אומר עבורי כאמא, מה זה אומר עבורו כאבא, מה זה אומר לנו כזוג ואז כמשפחה, כי אוטיזם לא הגיע לביקור קצר אלא כאן כדי להישאר. אנחנו למעשה משנים את אופן החשיבה. כמובן שהזוגיות היא העוגן, וכשהיא חזקה אז גם המשפחה חזקה ואז אפשר לצאת לדרך".
לדבריה, יש חלוקת תפקידים לא מודעת בין בני הזוג שצריכה להתקיים באופן מיטבי: צד אחד שמכיל ונותן וצד אחד שמקבל, כי לוקח לו יותר זמן להתמודד עם השינוי. צריך לאפשר לצד הזה לעכל את הידיעה והשינויים הצפויים בדרך שלו ובזמן שלו, בלי להילחם ולכפות עליו דרכי פעולה והאצה, ביקורת או שיפוטיות, כי בכל זוגיות כל אחד הוא אינדיבידואל.
את הטיפ הזה יעל יישמה על עצמה: בשנים הראשונות שאחרי לידתו של מיכאל, היא לקחה את המושכות לידיים כי לנרי היה קשה יותר להתמודד עם האבחון, והיא נתנה לו את המקום ואת כל הזמן שהזדקק לו כדי להתמודד. "נרי אומנם לא היה איתי בעשייה אבל בהחלט היה נוכח בשיח. דיברנו 'אוטיזם' מהיום הראשון. לא היה מקום שזה לא דובר וגם לילדים סיפרנו, עד כמה ואיך שהם יכלו להכיל. זה נחוץ כי כשהבית מדבר אוטיזם, זה מחלחל ואתה מכיר בזה".
יעל מציינת שמרגע האבחון, ההורים נכנסים לפרויקט חייהם. "כשמיכאל אובחן ברמת תפקוד נמוכה ולא יצר קשר עין או דיבר, אני עבדתי בזה עד שמצאתי פתרון - מומחה לחלל הפה, שלימד אותו לדבר. בהמשך השתמשנו בזכויות שמגיעות לנו מביטוח לאומי, כמו האפשרות להעסיק מטפל בבית, עזרה שממש משנה סדרי עולם. זה מאפשר לזוג להיות זוג - לצאת לבלות ביחד, לחוות רגעים אינטימיים, וגם מאפשר למשפחה רגעים נורמטיביים של חוויות רגילות, כי אי אפשר לקחת מהאחים של הילד המיוחד את החיים שלהם. לא ויתרנו על מסגרת של חינוך מיוחד מותאמת, שמקדמת את הילד ופועלת עד רבע לחמש, כדי לנהל אורח חיים שגרתי עד כמה שמתאפשר".
הם עדיין מתמודדים עם "פרויקט חייהם", כפי שיעל מגדירה אותו, ועושים הכול כדי שהזוגיות הטובה שלהם תישמר. "צריך להבין שזה בסדר לא להסכים", מסכמת יעל ומבהירה שכל ויכוח או מריבה צריכים להוביל לשיח. "המטרה היא למצוא נוסחה אולטימטיבית ולהגיע לתובנות ביחד, כי רק כך אפשר לשמור על זוגיות יציבה ובריאה בתוך כל הכאוס של החיים".
