"האורתופד שלי צחק עליי וטיפל בי ברשלנות ובזלזול. זה נגמר עם איחור של מעל שנתיים באבחון דלקת פרקים שגרונית, הרס של מפרק הירך ו-30% נכות", משתפת קרן, אמא לשלושה שפנתה לרופא והתלוננה על כאבים מעט לאחר הולדת בתה הצעירה. "אמרתי לו שאני מתקשה להתכופף כדי להניח את התינוקת במיטה, והוא צחק שאני רק רוצה להעיר את בעלי בלילה כדי שיקום אליה במקומי. למרות שהבדיקות הצביעו על התחלה של דלקת פרקים והראו שיש לי מחלה אוטואימונית, הוא התעקש שככה זה אימהות עייפות אחרי לידה, שיש לי מחסור בשעות שינה ושזה מעצים את התחושות שלי.
"שנתיים לאחר מכן, כשהתגלה שינוי ניווני במפרק הירך, זה כבר היה מאוחר מידי. בתהליך נפגע מפרק הירך, וכדי להפסיק את ההרס היה צריך להחליש את המערכת החיסונית שלי בעזרת טיפול ביולוגי. כל הרופאים בדרך התעלמו ממיליון סימני האזהרה, והפילו את זה על הריונות ולידות ועייפות של נשים. זו רשלנות וזה מכעיס אותי כל כך".
שרה טנקמן על דעות קדומות נגד נשים
(צילום: ניצן דרור, ראיון: אטילה שומפלבי)
סיפורה הכואב של קרן הוא לא רק סיפור על רשלנות רפואית, הוא סיפורן של כמעט כל הנשים במפגש שלהן עם מערכת הבריאות. הוא מציאות חייהן של מחצית מאוכלוסיית העולם שצרכיהן שקופים בפני המערכת, והן חוות קושי נפשי וגם פיזי, ממשי ומסכן חיים, בממשק מולה. במפגש של נשים עם רופאים ורופאות הן סובלות מאבחון חסר ומטיפול שגוי, שמקורם בין השאר בעובדה שהידע הרפואי מבוסס ברובו על מחקרים בגברים בלבד. כשני שלישים מן המחלות שפוגעות בשני המינים נחקרו רק על גברים, ועד היום 75% מהמחקרים הרפואיים כוללים נחקרים גברים בלבד.
כתוצאה, הממסד הרפואי חסר את הידע וההבנה, ועל כן גם את היכולת לטפל בנשים תוך התחשבות בצרכים האופייניים והייחודיים להן. את המחסור בידע הוא ממלא, למרבה הצער, בהנחות סטריאוטיפיות מבוססות מגדר, שמלוות לא פעם ביחס מקטין כלפי המטופלות. לנשים יש סיכוי גבוה יותר מגברים להיתקל בזלזול כשהן מתלוננות על תחלואים וכאב, מאחר שהן נתפסות חברתית כ"אמוציונליות ומגזימות".
"אף אחד לא הבין שאני סובלת מאוטיזם"
את הקושי לאבחן נשים מדגימה נגה, שרק בגיל 25 הבינה שהיא אוטיסטית. "יש תת אבחון של נשים אוטיסטיות כי המודעות לאופן שבו אוטיזם מתבטא בנשים היא מאוד נמוכה, כך שאפילו פסיכיאטרים ונוירולוגים לא זיהו שאני אוטיסטית", היא משתפת. "הסימפטומים לאוטיזם הוגדרו לאחר מחקרים שהתבצעו כמעט אך ורק בילדים, וילדות כמעט ולא נחקרו. ילדות גם מקבלות יותר תמריצים להסתיר שונות ולהשתלב בחברה, ויש להן יותר תמיכה וקבלה מצד חברות.
"היו לי חברות בתיכון שעזרו לי לבחור בגדים, ולמדתי להסתיר 'סטימינג' – פעולות כמו שירה, חזרה על משפטים, נפנוף בידיים ויצירת קולות מוזרים, שאוטיסטים מבצעים באופן טבעי כאמצעי להרגעה עצמית וויסות גירויים חושיים ורגשיים. למעשה, למדתי להתאפק ולעשות סטימינג רק כשאני לבד בבית. גם את הקושי ביצירת קשר עין למדתי להסתיר.
"בגלל שאנחנו האוטיסטיות משקיעות את כל האינטליגנציה והמרץ שלנו ב'להיראות נורמליות', נמנע מאיתנו אבחון. ההורים והמורים שלנו לא מזהים את התסמינים וחושבים שהכול בסדר. בנוסף, אנחנו פשוט מותשות מהעמדת הפנים הבלתי פוסקת הזו. סטימינג אסור לעשות כי זה לא מקובל חברתית, ולא לכולן יש מקום פרטי להשתחרר בו, אז הלחץ והחרדה מצטברים ומאבחנים אותך בדיכאון קליני. לפני שנתיים בערך התחלתי לקרוא יותר על הנושא, והבנתי שכל מה שקראתי לו 'להיות מוזרה' הוא בעצם מאפיינים אוטיסטיים, והרבה מהקשיים שלי בחיים נובעים מזה".
את חושבת שהיה לך קל יותר אם היית זוכה לאבחון בגיל צעיר?
"חד-משמעית. תמיד כינו אותי עצלנית והאשימו אותי שאני מבזבזת את האינטליגנציה שלי, כי היה לי קשה מדי לעבור יום בבית הספר. אימצתי בלב שלם את התפיסות האלה על עצמי, מה שכמובן פגע בהערכה העצמית שלי. אם הסביבה שלי הייתה יודעת ומכילה את הקשיים האלה במקום לגרום לי להאמין שהם קורים באשמתי, הייתי מרגישה פחות לבד ובמאבק עם העולם. אני לא חושבת שלהיוולד אוטיסטית זו קללה. זו מי שאני, ולא הייתי יכולה להיות מי שאני בלי להיות אוטיסטית. עם פחות בורות ויותר התחשבות מהסביבה, חיים של אוטיסטים יכולים להיות יותר קלים ואנחנו נוכל לתרום יותר לחברה".
"רוב הידע הרפואי מתעלם מנשים"
"כמעט כל הידע הרפואי שיש לנו נוצר ממחקרים שנעשו בגברים, זכרים, רובם גם לבנים וצעירים", מאשרת ד"ר יסמין פרהדיאן מהחברה הישראלית לרפואה מודעת מין ומגדר. רפואה מודעת מין ומגדר או רפואה מגדרית היא תחום מדעי חדש, המבוסס על ההבנה שתפקוד כל מערכות הגוף מושפע מהמין והמגדר של האדם.
למה בעצם חקרו רק גברים כדי להבין בעיות שמשותפות גם לנשים?
"חשבו שזה לא משנה, הרי גם לגבר וגם לאישה יש לב. ברור שזה לא המצב, אבל אנחנו עדיין לומדים רפואה כאילו שאין הבדל. העדיפו לחקור גברים כי אין להם מחזור חודשי, הריון, לידה והנקה שיכולים להכניס עוד 'רעש' לנתונים, וגם מתוך רצון להגן על נשים מניסויים מסוכנים".
6 צפייה בגלריה
ד"ר יסמין פרהדיאן. "העדיפו לחקור גברים כי אין להם מחזור ואינם נכנסים להיריון""
(צילום: שרון אברהם)
"היה לה התקף לב אך הרופא טען שהיא צריכה דיאטה"
דוגמה לסכנות הטמונות באבחון נשים על סמך ידע מחקרי המבוסס על גברים, אפשר למצוא בסיפורה של גליה. "אמי הגיעה למיון כשהיא מרגישה חולשה וצרבות חזקות, שהם סימנים להתקף לב בנשים. המתמחה התחיל לטפל בה תחת ההנחה שמדובר בהתקף לב, אבל הרופא הבכיר התעקש שמדובר רק בצרבת, וטען שהיא צריכה דיאטה. רק אחרי שהפעלנו פרוטקציה היא נשלחה לצנתור, שמצא חסימה כמעט מלאה. אם לא היינו מתעקשים היא הייתה הולכת הביתה וחוזרת אחרי התקף לב".
מדוע קשה לאבחן התקפי לב בנשים?
"הרבה פעמים המדדים שלנו מותאמים לגברים", מסבירה ד"ר פרהדיאן. "אחד הדברים הבסיסיים שאנחנו מסתמכים עליו באבחון של התקפי לב הוא אק"ג, אבל האק"ג הבסיסי שמלמדים אותנו בבית הספר לרפואה לא תמיד מתאים לאישה הממוצעת.
"מבחינת הסימפטומים, אצל יותר מ-30% מהנשים התסמין העיקרי להתקף לב לא יהיה כאב בחזה כמו אצל גברים, אבל כשיש התקף לב שצריך לברר אותו, היחידה שאליה שולחים מהמיון היא יחידת כאב חזה. הטיפול הטוב והיעיל ביותר להתקפי לב הוא צנתור, אבל פעמים רבות הלב של נשים ייראה תקין בצנתור, כי הבעיה שגורמת אצלן את התקף הלב היא לא מחלה באחד העורקים הכליליים שמספקים דם ללב כמו אצל הגברים, אלא בכלי דם קטנים. עד כדי כך האבחון יכול להיות קשה".
לא רק אבחון הבעיה, גם הטיפול בה אצל נשים הוא מאתגר, בטח כאשר מרבית התרופות נוסו רק על גברים. "בכל טיפול תרופתי שגבר ואישה ייקחו, לאישה יש סיכוי כפול מגבר לחוות תופעות לוואי", אומרת ד"ר פרהדיאן. "יש תרופת שינה שאחרי 20 שנה שהיא על המדף, הגיעו למסקנה שנשים צריכות לקחת רק חצי מינון ממנה. רק אחרי שאישה נרדמה על ההגה ודרסה למוות אישה אחרת, גילו שפינוי התרופה בגוף של נשים הוא שונה.
"בנוסף, אין התייחסות לנושא של פינוי תרופות בהתאם למחזור החודשי. שינויים במחזור החודשי משפיעים על כל דבר בגוף שלנו, אבל רופאים לא שואלים את המטופלת על המחזור החודשי שלה כדי להתאים את מינון התרופות לתקופה של החודש".
אז מה עושים?
"הגישה שלנו ברפואה מודעת מין ומגדר היא שצריך לחזור כמעט על כל ניסוי רפואי שאי פעם נעשה, כי רובם לא התייחסו לנשים. בנוסף, אנחנו שמים דגש על חינוך. לחנך מחדש את אלה שכבר נמצאים בעבודה, גם רופא ורופאה מומחים שעובדים כבר 30 שנה אבל לא לימדו אותם את זה. יש הרבה התנגדות כלפי העניין הפמיניסטי, וגם לקח לי הרבה זמן להתקבל להתמחות בגלל הפעילות שלי שנתפסת כמאיימת, אבל בעיניי מדובר קודם כל ברצון לספק רפואה טובה ומדויקת, וליצור שינוי לטובה באיכות החיים של המטופלים והמטופלות שלנו".
"הרופא לא האמין לי. הוא הציע שאשתה כוס מים ואירגע"
הפן הרפואי מספר רק חצי מהסיפור של הבעייתיות בממשק של נשים עם מערכת הבריאות. חציו השני הוא חברתי, וקשור לאוסף הסטריאוטיפים וההנחות המוקדמות שמחזיקים רופאים ורופאות כלפי נשים. בראש ובראשונה עומדת התפיסה החברתית שנשים הן "היסטריות", ועל כן הרופאים מניחים שהן מגזימות ואינם מתייחסים ברצינות לתלונותיהן.
מחקר בנושא מצא שכשנשים וגברים מגיעים לחדר המיון, נשים ממתינות רבע שעה יותר מגברים לקבלת טיפול. בגלל שרופאים רואים נשים כ"סתם מתלוננות", הצוות הרפואי תופס את פנייתן של נשים כפחות חמורה או דחופה מזו של גברים.
"בגיל 15 סבלתי מכאבים חדים בבטן. הרופא שלי אמר לי שהרבה נערות סובלות מכאבים בבטן, ושאשתמש בכרית חמה ובאדוויל", נזכרת גל. "הייתי בשוק מהזלזול, ואני בטוחה שכאבים של נער לא היו נתפסים בצורה הזו. לאחר מכן הלכתי לרופא אחר שגילה שהייתה לי בבטן ציסטה בגודל 18 סנטימטרים שנדבקה לשחלה. אלה כאבי תופת, לא משהו ששמים עליו כרית חמה ועובר. נותחתי בשביל להוציא אותה".
6 צפייה בגלריה
"הרופא שלי אמר לי שהרבה נערות סובלות מכאבים בבטן, ושאשתמש בכרית חמה ובאדוויל"
(צילום: shutterstock)
שרה טנקמן, שאף היא זכתה להיות מתויגת כ"היסטרית" על ידי רופא שבדק אותה, הקימה בעקבות חוויה זו את 'קרן בריאה', שמטרתה לשפר את מערכת הבריאות בישראל כך שתתאים לנשים. "לפני חמש שנים הייתי בהריון עם תאומים, ובאמצע חודש חמישי התחילו כאבים מאוד חזקים. הגעתי למוקד נשים של קופת החולים, והרופא לא האמין לי. הוא אמר, 'תשתי כוס מים, תירגעי. אולי זה צירים מדומיינים, אולי זה בראש שלך'. הבנתי שאני לא עומדת לקבל שם עזרה, ולא היה לי ספק שמשהו לא בסדר, אז הלכתי בעצמי לבית החולים ושם התחילה לידה מוקדמת".
ילדיה של שרה נולדו ללא רוח חיים, אבל יחד עם לידתם גם נולדה 'קרן בריאה', שמנגישה את מערכת הבריאות לנשים ומסייעת למאות נשים אחרות. "כמנגנון התמודדות עם האירוע הזה התחלתי לקרוא מחקרים כדי להבין מה קרה שם. איך זה שידעתי בוודאות שמשהו לא תקין, ולמרות שאני יודעת להתבטא, לא הצלחתי לקבל את העזרה שהייתי צריכה. הבנתי שרופאים הם בני אדם, לטוב ולרע, וככאלה יש להם הטיות".
כיצד באות לידי ביטוי ההטיות שיש לרופאים כלפי נשים?
"אחד המחקרים, למשל, בדק אלו מרשמים ניתנים לגברים ונשים כשהם מתלוננים על כאב אחרי ניתוח מעקפים. נמצא שגברים נוטים לקבל יותר משככי כאבים, ונשים נוטות לקבל יותר נוגדי חרדה. יש סטיגמות על נשים שהן מגזימות ובכייניות, ומן הסתם הן משפיעות על הרופאים בחדר הטיפול. יש את הסטיגמות האלה בכל תחום, אבל כשזה מגיע לטיפול הרפואי, והאבחון והטיפול מושפעים מתפיסות חברתיות-מגדריות, לסטיגמות האלה יש השלכות של חיים ומוות".
6 צפייה בגלריה
שרה טנקמן. "יש סטיגמות על נשים שהן מגזימות ובכייניות, ומן הסתם הן משפיעות על הרופאים בחדר הטיפול"
(צילום: אור שטרית)
חוסר ההקשבה של רופאים לתלונות של נשים וייחוס הבעיה לגורמים נפשיים, הם מוטיבים שחוזרים בחוויותיהן של נשים רבות. "הרופאים כמעט הרגו אותי כי הם חשבו שאני היסטרית, בדיכאון ומדמיינת, בזמן שהייתה לי דלקת בבלוטת יותרת המוח", מספרת ליר.
"הדלקת פגעה בייצור של הורמון שאחד הסימפטומים הראשונים של מחסור בו הוא התקפי חרדה, ויכול להוביל לתרדמת ומוות. בגלל התקפי החרדה, רופאת המשפחה קבעה בטון נחרץ שאני בדיכאון, ושלחה אותי לפסיכיאטר. התחלתי טיפול תרופתי אבל הרגשתי שהמצב שלי מידרדר. אחרי שנתיים שבהן אני הולכת למיון ומנפנפים אותי בטענה שזה נפשי, הפכתי לצל של עצמי והתמוטטתי".
איך הבנת, בניגוד לטענות הרופאים, שהבעיה שלך אינה נפשית אלא פיזיולוגית?
"אם אין אני לי, מי לי. התחלתי לחפור באינטרנט ולקרוא, ואז התחלתי לדרוש את הבדיקות המתאימות עד שאבחנו את הדלקת. אם לא הייתי סומכת על תחושות הבטן שלי ומתעקשת, כנראה שלא הייתי כאן היום".
גם גילה, בדומה לליר, מעידה על קלות התיוג של נשים כבעלות בעיות נפשיות: "סבלתי מקשיי נשימה והלכתי לרופא המשפחה שאמר לי שקשיי הנשימה שלי הם על רקע נפשי. הוא ממש התעקש שזה מה שיש לי, גם כשאמרתי לו שאני הכי רגועה שיכולה להיות, ונתן לי מרשם לכדורים מרגיעים. בסוף הלכתי באופן פרטי לרופא מומחה לנשימה. הוא נתן לי משאף לשבועיים והכול הסתדר".
"המצב שנשים מתחילות לפקפק בעצמן ולחשוב שאולי יש אצלן איזו בעיה", אומרת שרה טנקמן, "נכון לא רק מבחינה מגדרית אלא גם לאוכלוסיות מיעוט באופן כללי. למשל, לנשים שחורות בארה"ב יש סיכוי גבוה יותר לסיבוכים ולמוות בלידה לעומת נשים לבנות. ההשערה היא שפחות מאמינים להן".
שבעה מדורי גיהינום בדרך לאבחון
ניתן לראות את עוצמתם של יחסי הכוח בסיטואציות הקשורות לפריון, ומאחר שבסיטואציות הללו ממילא נתפסות הנשים כאמוציונליות והורמונליות, פעמים רבות הן מתקשות להשמיע את קולן. "הרופאים החזירו לי לרחם שתי ביציות מופרות למרות שסירבתי וביקשתי שיחזירו רק אחת", נזכרת שני בטיפולי הפוריות שעברה.
"אמרתי להם שלא נעמוד כלכלית בתאומים, אבל לא היה להם אכפת מהרצון שלי, כאילו שזה לא הגוף שלי. הם אמרו לי, 'את רוצה רק ילד אחד? נשים פה מתות לתאומים וזה לא מצליח להן'. באותו הרגע הייתי בטוחה שאני הבעיה, שאני הורמונלית ועושה סצנות. הרגשתי מפגרת ושתקתי".
גם במקרה של מחלות כאב כרוני, ישנה חולשה מובנית של נשים מול המערכת הרפואית. "אין מספיק מחקר על מחלות שמתאפיינות בכאב כרוני כמו פיברומיאלגיה, אנדומטריוזיס, מעי רגיז או מיגרנות", אומרת שרה טנקמן. "בנוסף, הן מאוד קשות לאבחון בגלל שהן מורכבות ורב מערכתיות, והמערכת הרפואית מתקשה להתמודד עם בעיות שהיא לא יודעת לפתור".
כתוצאה, אין אישה הסובלת ממחלה או תסמונת נשית של כאב כרוני, שלא עברה שבעת מדורי גיהינום בדרך לאבחון ולטיפול הנכסף. "אובחנתי עם אנדומטריוזיס ואדנומיוזיס באיחור של 15 שנים, אחרי שהרופאים הגדירו במשך שנים את התסמינים שלי כפסיכוסומטיים", מספרת הגר. "היה רופא שטען שהכאבים נגרמים כי אני מקיימת יחסים כשאני לא נשואה, ורופא אחר טען, כשהייתי בת 19, שהגוף שלי צריך הריון. היו לי דימומים ספונטניים לאחר אורגזמה והתכווצויות ברחם, ושני גניקולוגים אמרו לי שאם לא אתפרע בסקס זה לא יקרה.
"היה גניקולוג שהגעתי אליו בשיא ההתפרצות, שהתקין לי התקן תוך רחמי בצורה מאוד אגרסיבית בזמן שהוא צועק עליי, ואחרי זה סילק אותי מהחדר. הוא היה חסר רגישות ויצאתי ממנו בוכה, רועדת ומדממת. המזכירה נבהלה והושיבה אותי כדי שלא אאבד הכרה".
זה נורא. למה הרופאים ביטלו את החוויה הסובייקטיבית שלך בצורה כזאת ולא הקשיבו לך?
"יש לי הבנה סבירה בעולם הרפואה ואני מאוד ברורה. אני מסבירה בצורה מדויקת מה כואב ואיך, כך שאני חוששת שזה מכלול הדעות הקדומות של הרופאים. זכיתי להערות שאולי זה מריבוי פרטנרים - גם בתקופה שהתנזרתי ממין, ואפילו זכיתי בגלגולי עיניים. זכיתי ליחס הזה גם מרופאות, האחרונה שביקרתי אמרה שאני מפונקת. בסוף נתקלתי בפוסט מודעות של חולת אנדומטריוזיס, וישר ידעתי שזה זה. תוך שבועיים הייתי אצל מומחה שאיבחן, ואחרי חצי שנה כבר נותחתי. מאז אני חברה בקבוצות נשים רבות, מאתרת שם חולות לא מאובחנות ומלווה אותן בתהליך האבחון".
איך ניתן לגרום לרופאים להקשיב לנשים בתוך הסיטואציה הטיפולית?
"חלק מהמטרה שלנו ב'קרן בריאה' היא לאזן את יחסי הכוח שנמצאים בסיטואציית הטיפול, לתת יותר כוח למילה של האישה", אומרת שרה טנקמן. "עסקנו הרבה בנושאים של בדיקות גניקולוגיות והבנו שאין בארץ פרוטוקול באשר לאיך רופא צריך להתייחס למטופלת בבדיקה, אז שאלנו נשים איזה שינוי הן היו רוצות ליצור. תוך שבועיים מילאו את השאלון 6,500 נשים, כי הן רצו להשמיע קול. אגב, כששאלנו, 'האם תגידי לרופא שמשהו מפריע לך באמצע בדיקה גניקולוגית?', רוב הנשים השיבו לשלילה, כך שיש מתח בין הרצון להשמיע קול כשהאישה נמצאת במקום בטוח, לעומת הקושי לפצות פה בסיטואציה שבה הרגליים שלך פשוקות.
"מתוך הנתונים האלה גילינו שהדבר הכי חשוב לנשים הוא תקשורת עם הרופא או הרופאה. תרגמנו נתונים אלה להמלצות, ויצרנו נוהל שנכנס לקוד האתי של הרופאים ותקף לכל בדיקה אינטימית. הנוהל כולל חובה לתת הסבר, להזהיר לפני שמכניסים את מכשיר הבדיקה, לכסות את חלקי הגוף של המטופלת ככל הניתן, לצאת מהחדר בזמן שהיא מתארגנת או לשים אזור מוסתר להתארגנות".
ומה עושות עם ההטיה של רופאים ורופאות כלפי נשים, שמובילה ליחס מזלזל כלפיהן?
"בניגוד לנוהל שניתן להוציא ולהטמיע אותו בשטח, תפיסות ייקח הרבה יותר זמן לשנות, אבל אני מאמינה שזה יגיע מתוך חינוך והכשרה בנושאים האלה. עצם זה שמתחילים להעלות נושאים של הטיה מגדרית, וככל שרופאים ורופאות יתעסקו בשאלות החוויות הסובייקטיביות של המטופלת ובמה שהמטופלת מביאה איתה לחדר, אני חושבת שהסיכוי לראות את השינוי המיוחל יגדל".
