כשרועי שוחט סיפר לבחורה שהוא יצא איתה שהוא חולה בניוון שרירים, הוא קיבל ממנה בלוק. בלוק אמיתי - היא ברחה ממנו כאילו היה פושע מסוכן. "היא לא הסבירה כלום, פשוט חסמה אותי מכל הרשתות החברתיות ונעלמה", הוא נזכר. "זה משהו שמאוד פחדתי ממנו - ה'מה יגידו'. לא ידעתי איזה בחורה תרצה להיות איתי בכלל". אבל אז החיים שלו השתנו, וכיום שוחט חי עם אהבת חייו למרות המחלה.
פיד הפייסבוק שלי בדרך כלל כולל תמונות זוגיות סכריניות וברכות יום הולדת משתפכות. לא סתם הפוסט שהעלה רועי, כיום גרוש פלוס שלושה ילדים, משך את עיניי וגרם לי להתעכב עליו. רועי נמצא בזוגיות עם שרון שפר, גם היא בפרק ב' של חייה, ובקיר הפייסבוק חושפים השניים באומץ רב זוגיות מורכבת שכוללת אשפוזים בבתי חולים ורגעים של חוסר אונים בעקבות מחלתו של רועי. מעניין לגלות שלמרות כל אלו, מוצאים השניים את הדרך והזמן להיות רומנטיים ולהפגין אהבת אמת, שלמביט עליה מהצד נותר רק לאחל כזאת עבור עצמו.
"את המחלה שלי גילו 'על הנייר' לפני 25 שנה בבדיקת דם", מספר שוחט. "הרופא המליץ לעשות ביופסיה ואמרו לי שיש לי ניוון שרירים. אבל זה לא משהו שהפריע לי בהתחלה. אני תל-אביבי מלידה, תמיד הייתי טיפוס של חגיגות. הייתי איש של חיי לילה, בין הבליינים המוכרים של מועדון הפינגווין המיתולוגי. אלא שעם הזמן, מצבי הלך והחמיר. זה התחיל מצליעה. הגוף שלי נחלש ונפלתי בכל מיני מקומות. שברתי ידיים, רגליים ופציעות שונות. המון שנים ניסיתי להסתיר את זה".
איך מצליחים להסתיר דבר כזה?
"מצאתי דרכים להסתיר את זה. בחיי הלילה למשל, אתה ממילא שותה, אז גם אם נפלתי במועדון תמיד היה לי תירוץ שאני מאוד שיכור. אני גם יכול לספר לך שבשל מצבי קיבלתי תו נכה לרכב. נאמר והיינו נוסעים כמה חברים ביחד ברכב שלי, הייתי מחביא את התו ומחנה בחניית נכים. החברים חשבו שאני חונה במקום חנייה אסור, אבל נהגתי להוציא את התו כשהם יצאו מהרכב ולהניח אותו על השמשה כשאף אחד לא ראה. לדעתי עד היום הם לא מבינים איך לא קיבלתי קנסות", הוא אומר וצוחק.
"אני לא נחות. שרון מעצימה אותי"
את שרון הכיר בפייסבוק. הוא כתב לה, היא ענתה לו ומשם זה התגלגל לדייט. "נתקלתי בפרופיל של שרון וראיתי שהיא עוסקת בהפקות וידאו, אז הזמנתי אותה לבקר אותי מאחר שיש לנו תחומי עניין דומים".
ידעת שרועי חולה?
"כן, אבל משהו בו בכריזמה, בכתיבה... הסתקרנתי".
"כשנפגשנו הרגשתי שיש משהו חזק", נזכר שוחט ושרון מאשרת שזה היה הדדי. ממש מן ההתחלה הרגישו השניים שיש כאן משהו אחר, חיבור שקשה להסביר במילים. בסיום הדייט רועי ישב על כיסא הגלגלים בגרם המדרגות ושרון עמדה כמה מדרגות מתחתיו, וכך הם התנשקו לראשונה. "בחיים לא האמנו שיהיה לנו קשר כזה כמו שיש לנו", אומרת שרון.
אנחנו חיים במדינה שבה עדיין אין מספיק נגישות או הבנה כלפי אנשים עם מוגבלות וצרכים מיוחדים. על אף העלאת המודעות לנושא בשנים האחרונות, אני בטוחה שאתם מקבלים הערות ומבטים ברחוב כשרואים אתכם יחד מאוהבים עד מעל הראש.
"המבטים ברחוב בולטים מאוד, אבל אני לא מתעסקת במה שאנשים אומרים או חושבים", אומרת שפר. "זה עדיין יתקיים גם אם אאטום את האוזניים ואעצום את העיניים. אבל לי זה לא מזיז. אני נאמנה ללב שלי ולבחירה שעשיתי בחיים".
ובכל זאת, מה התגובה הכי גרועה ששמעת?
"התגובה הכי גרועה שקיבלתי הייתה כשמישהו אמר לי שהקשר שלי ושל רועי הוא 'חבילה עם מחלה'. אני יודעת שגם אצל אנשים שקרובים אליי עולות כל מיני שאלות. יש את אלה שחושבים שאני עושה מעשה צדקה וכותבים לי, 'כל הכבוד שלקחת אותו', כאילו שאני עושה משהו מיוחד. אני בסך הכל חיה עם בן הזוג שלי".
מה את עונה לכל אותם מגיבים?
"אני לא עונה ולא מתייחסת. הגעתי לקשר עם רועי בהכרה מלאה. אני יודעת בדיוק עם מה רועי מתמודד. יש לו ניוון שרירים, מחלה פרוגרסיבית. זאת עובדה. וכשאני הולכת עם רועי ברחוב ואני מובילה אותו אני הכי גאה בעולם".
איפה בכל זאת מתגלים הקשיים?
"אנחנו לא אוהבים להגיד 'קשיים' אלא התמודדויות", מעירה שפר. "לפני כמה שבועות רועי התמוטט על הרצפה והיה צריך להזמין אמבולנס כדי לעזור לו לקום. הייתי חסרת אונים כמובן, אבל התמודדנו עם זה".
"לאחרונה הייתי מאושפז ארבעה חודשים בבית חולים ושרון הייתה איתי 24/7. זה היה מהרגעים האלה שאתה חסר אונים ובת הזוג שלך מקלחת אותך, מרימה אותך - זה משהו שלא כל אחת מוכנה לעשות ולא כל בן זוג מוכן שבת הזוג שלו תעשה עבורו. אבל אני לא הרגשתי נחות או מסכן, בדיוק ההפך. שרון מעצימה אותי", הוא אומר.
אילו יתרונות מיוחדים יש לקשר כזה?
"יש לי דוגמה", שוחט משתף. "היום אני לא יכול להתקלח לבד. בהתחלה זה יכול להביך - גבר שזקוק למישהי שתיקח אותו להתקלח, אבל אימצתי את הפרשנות החיובית של זה. איזה כיף שבת הזוג שלי איתי במקלחת, חופפת לי את השיער. אנחנו גם מקפידים לצחוק על עצמנו, ואפילו כשאנחנו סתם עושים מלחמת כריות במיטה, אז שרון תזכיר לי שהיא יותר חזקה כי אני נכה והיא תנצח", הוא אומר והשניים צוחקים.
בשנה האחרונה רועי ושרון עובדים יחד באולפן הווידאו של רועי, כשלכל אחד התפקיד שלו. "אנחנו לוקחים את כל המסע הזה של החיים בפרופורציה", אומרת שרון. "אולי בגלל זה אנחנו מסתדרים מצוין גם בעסק". רועי מספר שהשניים מעלים בימים אלו קמפיין גיוס המונים להנגשת האולפן, מקור פרנסתם. האולפן נמצא בקומה השנייה ויש להתאימו לשוחט, אבל לא רק לו. "ההנגשה היא לכולם על מנת שנוכל להמשיך לעבוד, ליצור ולחיות בצורה ראויה", הוא אומר. "אני צריך להקים אולפן נגיש עם מרחב מונגש, מקום שאוכל לבוא אליו בבוקר בצורה נוחה, לעבוד למען הלקוחות שלנו באהבה גדולה ולספק לשרון ולי חלל בטוח לעשייה שלנו. אני שואף שזה יהיה אולפן שכל אדם שזקוק להנגשה יוכל להגיע אליו בביטחון ולקבל את השירות שהוא רוצה וצריך".
שרון, מה פספסו כל אותן נשים שהגיעו לפנייך?
"רועי הוא גבר טוטאלי, מסור, נאמן, הוא החבר הכי טוב שלי. אני אוהבת בו הכול. את המגע, הריח, את מי ומה שהוא. זו אהבת אמת והזדמנות טובה לחוות דבר כזה".
טיפ לאהבה וזוגיות?
שוחט לוקח אוויר ונותן עצה. "אותנטיות. תהיה מי שאתם. אין מה להסתיר או לשנות בשביל האחר. לא לפחד. כשאין פחד בקשר זה הדבר האמיתי".
