כשהייתי בת שמונה, צפיתי בסרט על הצ'לנית הוירטואוזית ז'קלין די פרה, וסצנה ספציפית מאוד נחקקה בזיכרוני. אני זוכרת אותה, אישה גבעולית וצעירה, יושבת עם הצ'לו במרכז הבמה ומסביבה תזמורת שמנגנת חרישית. היא לבשה שמלת ערב, שיערה הארוך היה חצי פזור, בינה לבין הצ'לו הפרידה חתיכת בד וידיה הונחו עליו, מחכות להתחיל להתנועע.
שניות ספורות מאוחר יותר, התזמורת התחילה לנגן את "הברבור" של סן סנס, ומתוך האישה הגבעולית והשקטה יצאה פתאום עוצמה מתפרצת של רגש, דיוק ומיומנות קסומה. אני זוכרת את עצמי יושבת ורושמת לעצמי במוח כל פרט ופרט מהסיטואציה: את שרירי האצבעות שלה, את הגוף שזז ונע עם המוזיקה, את מהירות היד שליטפה את המיתרים בדיוק ברגע, במקום ובעוצמה הנכונים. אפילו הפנים שלה הביעו סיפור שלם, סיפור על אהבה ואכזבה, שלום ומלחמה, לגאטו וסטקטו.
בהמשך הסרט התרחשה תפנית מכאיבה כשגופה של ז'קלין החל לבגוד בה. בהתחלה הידיים כמו התמרדו להן מול המוח, הפסיקו לדייק, ובהמשך גם לזוז. גם הרגליים שלה התחילו לאט-לאט לכשול בצעדים השגרתיים שעשתה בבית.
אני זוכרת את הדינמיקה בינה לבין בעלה דניאל בארנבוים, פסנתרן אגדי לכשעצמו, את הטיפול ואת תשומת הלב שנתן לה בהתחלה, ואיך בשלב מסוים הוא היה חייב להמשיך עם הקריירה שלו, שפעם הייתה הקריירה של שניהם, בזמן שהיא נשארה בודדה בדירה, דועכת וכלואה בתוך גוף שהפסיק לתפקד.
בשלב מאוחר יותר ז'קלין אובחנה כחולה בטרשת נפוצה, ותוך כמה שנים היא הפכה מברבור עוצמתי למשותקת, חירשת ואילמת. מספר שנים מאוחר יותר היא נפטרה. כשהיא מתה, נשבר לי הלב. הייתה זו הפעם הראשונה שנשבר לי הלב בגלל סרט. מאז ז'קלין מלווה אותי במחשבות.
לשבות מרוב כאב
מגיל קטן הרגשתי שמשהו אצלי לא בסדר. בכל טיול נקעתי את הרגל. בכל פעם כששיחקתי בכדור, סיימתי עם תחבושת אלסטית על היד. אני זוכרת את החרדה שחשתי בריצות בבית הספר, ילדה שמנמנה שמפחדת מהכאב שיגיע, מרגישה בכל רגע שאוטוטו היא נופלת.
תמיד הייתי ילדה גמישה. רקדתי, שחיתי, ניגנתי על פסנתר, שרתי במקהלות, הייתי בנבחרת כדור-רשת, אך מתחת לכל הפעילויות ולחיוך הענק שאפיין אותי, הסתתר כאב גדול שלא ידעתי איך לתקשר החוצה. הפציעות שלי תמיד התארכו מעבר לזמן הסביר, דבר שעורר חוסר אמון על ידי הסביבה שלי.
"התחלתי לעטות על עצמי כל מיני מסכות שיחפו על מה שאני באמת מרגישה, שלא יאפשרו לראות את השברים, את הדמעות. עבדתי בלי הפסקה בימים ובכיתי בלי הפסקה בלילות"
בצבא משהו קרה. הידיים שלי התחילו לשבות מרוב כאב. היום רגעים בהם לא יכולתי לעשות דבר, אפילו לא להרים צלחת. ואז ז'קלין חזרה לבקר אצלי במחשבות. בשלב הזה כבר הייתי אחרי 12 שנים של נגינה על פסנתר, עשיתי בגרות במוזיקה ותכננתי להתמקצע בתחום. פחדתי פחד מוות ממה שיגידו לי, אבל ביקורים חוזרים ונשנים אצל הרופאים לא העלו דבר מלבד הרבה מאוד סקפטיות מצידם והמון תסכול מצידי.
מאז הכאבים הלכו וחזרו בלי הפסקה ורק החמירו יותר ויותר עם השנים. מכיוון שמילדות הבנתי שלאנשים אין סבלנות לשמוע על כאב, התחלתי לעטות על עצמי כל מיני מסכות שיחפו על מה שאני באמת מרגישה, שלא יאפשרו לראות את השברים, את הדמעות. עבדתי בלי הפסקה בימים ובכיתי בלי הפסקה בלילות.
כבר לא גיבורת-על
הכרנו תוך כדי הכאבים, בתקופה שבה למדתי ועבדתי בשלוש עבודות בו זמנית. כבר "התרגלתי" לכאבי הידיים ולמדתי איך לעבוד איתן, עד שהכאב היה מכריע. הוא חשב שאני סופר-וומן והתאהב בי. אני זוכרת אותו מביט עליי בהשתאות. לכל שאלה שלו הייתה לי תשובה. האנרגיות שלי היו גבוהות, הליבידו בשמיים, שמחת החיים הזאת שהייתה לי הייתה מדבקת והוא לגמרי נדבק בה.
הייתי הנמרה הפרטית שלו. אלא שבדיוק אז חלה החמרה בכאב בידיים, עד שהגעתי למצב שלפרקים אפילו לא הצלחתי להקליד. הייתי מנגנת שיר אחד או יצירה אחת ואז חווה 'שאט-דאון' ליום שלם. פתאום לא יכולה יותר לעשות חצי ממה שעשיתי, וכבר לא ידעתי איזו מסכה לעטות במהלך היום, כי הדמעות פשוט יצאו ממני גם כשהוא ישב לידי.
עם העומס הגיעה ההחמרה. הכאבים עברו לברכיים ואז לקרסוליים ואני, שלא הבנתי מה עובר לי על הגוף, הבנתי שאני מאבדת את כוחות העל שלי מולו, ולאט-לאט גם את שמחת החיים שלי. לא ידעתי להסביר מה קורה לי והוא בוודאי לא הצליח להבין. אני זוכרת שהרגשתי שהעולם שלי נשבר כל יום לרסיסים, אבל רק מבפנים כי מבחוץ השתדלתי להתנהג כרגיל. התחלתי לראות את עצמי הופכת לז'קלין, מאבדת את כל מה שחשוב לי, את השליטה על הגוף ואת המוזיקה שהייתה חלק בלתי נפרד ממני.
בגיל 28, כמה חודשים לאחר שהתחתנו, אובחנתי עם תסמונת שנקראת "אהלרס דנלוס". זאת תסמונת מולדת שנוצרת בגלל בעיה בניהול הקולגן בגוף, מה שגורם לחולות ולחולים לפרוק מפרקים שונים על בסיס יומי, ולעוד הרבה מאוד תחלואות נלוות וכאבים קשים בכל מערכות הגוף.
לאבחון המאוד-מאוד מאוחר יש לומר, הגעתי במצב הכי נורא שהייתי בו מבחינה פיזית, בשלב שכבר הפסקתי להיות אישה והפכתי להיות שורדת. הכאבים לקחו לי ממני את החשק המיני, את השמחה, את התקווה לתוכניות העתידיות שכל החיים רקמתי. האבחון נתן לנו הסבר לכל השאלות שהיו לנו, אבל בשום שלב לא קיבלנו מדריך שיסביר לנו איך מסתגלים לחיים כאלה עכשיו.
"הפסקתי להיות אישה והפכתי להיות שורדת. הכאבים לקחו לי ממני את החשק המיני, את השמחה, את התקווה לתוכניות העתידיות שכל החיים רקמתי"
להיות חולה כרונית זה לאבד אמון מול כל מיני מערכות. אמון מול הקרובים אלייך, אמון מול המוסדות, מול הרופאים, מול המעסיקים. זה להתעסק בהסתרה אינסופית, בתירוצים שלא מספקים, בכאב, בעצב, ברצון להשתייך ולהיות נורמלית. בכל מקום בחברה מדגישים לך כמה שאת נטל, מיותרת ומכבידה, אז איך אפשר להימנע מלהרגיש כך גם בזוגיות שלך?
התהלכתי עם התחושה שגזרתי על הגבר המדהים הזה חיים של סבל. לא הצלחתי לראות את הערך שלי בבית, בזוגיות אפילו לא בשותפות בסיסית. פרקתי את הלסת על בסיס יומיומי והשיחות ביננו הלכו ופחתו עד שלאט-לאט כבתה לה גם האהבה.
אני שקעתי, הוא שקע והתהום שבינינו נפערה. הפכנו מזוג לשותפים לדירה ואחר כך למטפל ולמטופלת. ואני, ששונאת לבקש עזרה, נאלצתי לבקש ממנו עזרה על הדברים הכי שגרתיים: ללכת להביא לי כוס מים, לעזור לי ללכת לשירותים, לדבר בשמי כשפרקתי את הלסת. אז בהתחלה הוא היה עושה את הדברים הללו בחדווה, אך לאט-לאט התחלתי להרגיש שהעזרה הזאת נכפית עליו, שכבר פחות ופחות בא לו לעזור. אני לא מאשימה אותו. הבנתי אותו כבר אז.
ניסיתי להיות הסופרוומן שלו, לאפשר לו רגעים קטנים של כיף עם הנמרה שהייתה לו, אך המחלה תפסה יותר ויותר מקום וחנקה כל טיפה של זוגיות. לא ידעתי איך אני משתקמת מזה ורגשות האשם לא הרפו ממני. הרגשתי שהפלתי אותו בפח. כאילו הקלפים הנוראיים שקיבלתי סוחבים אותו איתי למטה. הרגשתי שהגוף שלי סוגר עליי מרגע לרגע ושגם האוויר מפסיק להיכנס לי לריאות. רציתי להשתחרר ממנו ולשחרר אותו, עד שנפרדנו. הוא דאג לכלבה שהייתה לנו ונשארה איתי, אך אמרתי לו, "הכול יהיה בסדר, עכשיו בוא נלך למצוא כל אחד את האושר שלו".
נותרתי לבד מבחירה. גרושה פלוס כלבה, בעלת עסק עצמאי וחולה כרונית. בראשי התנגנה לה מנגינת "הברבור" שז'קלין ניגנה, היצירה שתמיד הרגישה כמו הלייט-מוטיב שלי. הבנתי שבשונה מהמחלה של ז'קלין, אני עדיין יכולה להרגיש טוב יותר מבחינה פיזית, ובאותו הרגע התחילה לצאת ממני אמזונה שורדת. הצלחתי לגייס בתוכי מוטיבציה לעשות דברים שלא הצלחתי לעשות שנים, פיתחתי עצמאות מחדש, לא הייתי תלויה באיש.
למרות הקשיים, ההחמרה והכאבים, הצלחתי להשתקם משמעותית ולבסס לעצמי את התחושה שאם אני לבד, אני בסדר. שאני לא צריכה אף אחד כדי לשרוד, לא משנה כמה אני משוועת להפסיק את הבדידות ורק להיתמך.
אהבה כרונית
כשהתחלתי לצאת לדייטים החלטתי שאחד הדברים הראשונים שאני מספרת זה על המחלה. להציב את העובדות באופן חד וברור, שחס וחלילה לא ארגיש שאני "מפילה" מישהו לסיטואציה שהוא לא מבין בה. לפעמים זה הרתיע, אך לפעמים זה קילף שכבות של אינטימיות שגרמו לבחורים לשתף אותי במחלות הבלתי נראות שגם הם סוחבים עמם. זה עם החרדה החברתית הקשה, ההוא שהחיים התעללו בו מגיל קטן, הבחור בעל העבר הדיכאוני.
סיפורים על סיפורים נחשפו בפניי וגרמו לי להרגיש כאילו שהמחלה שלי היא לא התיק היחידי שנכנס פה לעסק. מתוך הסיפורים הבנתי איזו דרך עברתי. הבנתי שאין לי מנוס אלא לאהוב את עצמי, כי אי אפשר לטפל בעצמך על בסיס כעס ושנאה. את חייבת לבוא אל עצמך ממקום רחום, מקבל, עוטף וסולח.
בגיל מסוים מבינים שלכל אחד ואחת יש תיק שהם סוחבים איתם, ושהתיק שלי הוא לאו דווקא הכבד או המשמעותי ביותר. המחלה שלי כבר הפסיקה לנהל אותי באותה רמה. התחלתי להתרחק מההגדרה הזאת של "חולה כרונית" והתחלתי להתקרב בחזרה ומחדש לטל שהייתי. חזרתי לנגן ולשיר אחרי 12 שנים של הפסקה, התחלתי ליצור ולפרוח בעסק, גיליתי את כוחן של המילים שלי, שגורמות לאנשים להיפתח אליי, לחלוק, לגרום לי להרגיש שאני קצת פחות לבד בעולם.
אני עדיין לומדת את הערך החדש שלי גם בזוגיות. עדיין מנסה להתגבר על טריגרים מהעבר ולא פעם נופלת לבורות שאני בעצמי חפרתי. אבל עכשיו אני בוחרת לראות את האהבה שאני מסוגלת לתת, את התמיכה, השיחה, התשוקה, הצחוק, השטויות, המוזיקה, הבישולים, הכתף, הריקודים, העצב, את כל מה שמרכיב והופך אותי למי שאני.
החלטתי לשחרר את הרגשת הנטל. החלטתי להפסיק לענוד את המחלה על דש השמלה. כי חלקנו חולים במחלות, חלקנו חולים בדיכאונות, בשיברון לב, בטיפול בקרובי משפחה מזדקנים, במרוץ אחר הכסף, במרדף אחר חלומות בהקיץ, אבל בסופו של דבר, כולנו חולים באהבה.
