"יום אחד הייתי במטבח וראיתי סכין. הסתכלתי עליו ורציתי לקחת אותו ולחתוך את הוורידים. סיפרתי לאלירן על המחשבות הללו והוא נשאר פעור פה ופחד להשאיר אותי ללא השגחה", משתפת אושרת שלם (38) מיבנה, שאובחנה כחולה בתסמונת קושינג.
אלירן ואושרת הכירו בגיל 16 ומאז הם לא נפרדו לרגע. לפני שש שנים הפכה הזוגיות החלומית למשולש רומנטי הרסני, כאשר המחלה נכנסה לתוך הזוגיות האוהבת שלהם ללא התראה מוקדמת, והביאה איתה שינויים חדים במבנה הגוף של אושרת, כאבי תופת, דיכאונות, התקפי חרדה וחמור מכך - נטיות אובדניות, שמעולם לא היו לה.
4 צפייה בגלריה
אלירן, אושרת והילדים. משפחה שמונעת מאהבה ושהאהבה עזרה לה בזמנים הקשים ביותר
(צילום: אלבום משפחתי)
התסמונת הנדירה, שנגרמת כתוצאה מחשיפה כרונית לעודף של סטרואידים, שינתה באחת את חייהם של אלירן ואושרת. אלירן הרגיש שהאישה שבה התאהב משתנה מיום ליום, עד שכבר לא יכול היה לזהות אותה. לראשונה בחייו הוא החל להרהר באפשרות שהזוגיות הטובה והאוהבת, שליוותה אותה מחצית מחייו, כבר לא תחזיק מעמד.
"החיים שלנו השתנו מן הקצה אל הקצה. פתאום התחילו לה התקפים של בכי וצרחות, והייתי צריך לבקש מהילדים שילכו מהר כדי שהם לא יראו אותה ככה. מנגד, אחרי עשר דקות של התקף זה היה עובר והיא הייתה מציעה לי ללכת לאכול יחד גלידה". "אלירן הוא הגב שלי, הלב שלי והעומק של הזוגיות הזאת. נכון שיש לי משפחה תומכת וחברים, אבל הוא הכול בשבילי", אומרת אושרת.
"לילות שלמים לא ישנתי כי האישה שלצידי בכתה כמו תינוקת מרוב כאבים. בבוקר הייתי צריך לקום וללכת לעבודה כאילו כלום לא קרה, לקבל קהל, להחזיק בית. אבל לא רציתי שאף אחד יחשוב רע על אושרת, אז דיברתי עם עצמי"
איך באמת הצלחת לשמור על קור רוח נוכח השינויים הקיצוניים האלה?
"למדתי את זה מאמא שלי. במשך 15 שנה אבא שלי היה חולה במחלה אוטו-אימונית. הייתי רגיל לחיות עם אבא שהוא חולה. בדיקות, אשפוזים וטיפולים היוו חלק משגרת החיים שלי כילד. ראיתי את אמא שלי בתור אישה חזקה ותומכת, שטיפלה באבא שלי במסירות נפש, מבלי להתחשבן, וזה חלחל אליי.
"לצערי ולשמחתי, זה גרם לי לחוסן נפשי שעזר לי להתמודד עם החולי של אושרת, אבל זה עדיין קשה. פתאום הייתי צריך מישהו לדבר איתו, לעצור רגע ולהתפרק. לילות שלמים לא ישנתי כי האישה שלצידי לא ישנה בלילות ובכתה כמו תינוקת מרוב כאבים. בבוקר הייתי צריך לקום וללכת לעבודה כאילו כלום לא קרה, לקבל קהל, להחזיק בית. אבל לא רציתי שאף אחד יחשוב רע על אושרת אז דיברתי עם עצמי".
"מהרגע הראשון שנכנסתי אליהם הביתה ידעתי שנתחתן"
כבר 12 שנה שהם נשואים ויש להם שלושה ילדים. "למדנו באותה שכבה", אומר אלירן. "כבר אז אושרת מצאה חן בעיניי. בערב יום כיפור, כשהיינו בני 16, ישבנו עם חברים משותפים ודיברנו עד השעות הקטנות של הלילה. כך התאהבנו". מאותו היום הפכו השניים לבלתי נפרדים. "למעשה, גדלנו יחד", מסבירה אושרת. "עברנו את כל שלבי החיים ביחד - בגרויות, צבא ולימודים אקדמאיים. אפילו נרשמנו לאותו התואר ולקחנו את אותם הקורסים".
אלירן: "אושרת ישנה אצלי המון והפכה לבת בית. ההורים שלי הפכו לחברים של ההורים שלה. כל המעגלים החברתיים שלנו סבבו סביב הזוגיות שלנו".
4 צפייה בגלריה
אלירן ואושרת. היא ידעה כבר כילדה שמדובר בסיפור אהבה שיוביל לנישואים
(צילום: אלבום משפחתי)
אושרת: "בפעם הראשונה שישנתי אצל אלירן חיכתה לי פיג'מה חדשה על המיטה שאמא שלו קנתה לי, והפכתי להיות הילדה שלהם. יותר מזה, מהרגע הראשון שנכנסתי אליהם הביתה ידעתי שנתחתן".
"בפעם הראשונה שישנתי אצל אלירן חיכתה לי פיג'מה חדשה על המיטה שאמא שלו קנתה לי. יותר מזה, מהרגע הראשון שנכנסתי אליהם הביתה ידעתי שנתחתן"
ולמרות זאת, קצת לפני שיצאו לטיול הגדול שאחרי הצבא, החליטו להיפרד כדי לחוות דברים חדשים ואחרים, אך הפרידה לא צלחה ו"החזיקה ארבעה ימים בלבד", הם מספרים משועשעים. המשפחה שהפכה לחלק בלתי נפרד מהקשר, דחפה אותם להתחתן. "כשהייתי בצבא התקשר אליי אבא של אלירן, זיכרונו לברכה, וביקש את מספר תעודת הזהות שלי. כששאלתי מדוע, השיב שהוא קונה לנו דירה חדשה במגדלים של בת ים. כלומר, קנינו דירה עוד לפני שהייתה טבעת", אושרת נזכרת בחיוך. בגיל 24 השניים התחתנו, אך הייתה זו שמחה מלווה בעצב כי שבעה חודשים לאחר החתונה אביו של אלירן נפטר.
השנים עברו ובינתיים נולדו להם שלושה ילדים. יום אחד חוותה אושרת התפרצות קשה של אקנה. "קיבלתי כדורים מהרופא, והכדורים בשילוב עם התסמונת שלא ידעתי שיש לי, הפכו לשילוב קטלני שהפך אותי ברגע לחסרת מנוחה, עצבנית, היפראקטיבית והפכפכה".
"היא פשוט הייתה צורחת ומשתוללת בבית ובלי שום סיבה", אומר אלירן ומוסיף, "אחרי חודש וחצי הייתה לנו מריבה גדולה ובלית ברירה זרקתי לה את הכדורים כי הבנתי שהם גורמים לה לצאת משליטה. היא לא רצתה להפסיק לקחת אותם".
אושרת: "הייתי חייבת לטפל בעצמי. זה נגע לי במקום של חוסר ביטחון. תמיד נהגתי ללכת לעבודה מתוקתקת וייצוגית, ופתאום הופיעו לי על הפנים חצ'קונים כמו בגיל ההתבגרות, והתביישתי".
לאחר התפרצות האקנה, גם המחזור החודשי פתאום נפסק: "הרופא הסביר זאת כתופעת לוואי של ההתקן, אך עם הזמן גם מבנה הגוף שלי השתנה – נוצרה לי בטן תחתונה נפוחה וגולשת ואיתה סימני מתיחה ורודים. חשבתי שההשמנה היא גנטית ושסימני המתיחה הן תוצאה של לידות. הגוף הנשי שלי השתנה לחלוטין והתעוות וזה השפיע על הבטחון שלי ועל מי שאני".
היא פנתה לרופא אסתטיקה שדחף ישירות לניתוח אסתטי במקום לברר את הגורם לשינויים המתחוללים בגופה. לאחר הניתוח, הבטן העליונה התנפחה במקום התחתונה, דבר שהוביל למשבר ולדיכאון מתמשך. "למרות כל זה, אלירן מעולם לא נתן לי להרגיש חסרת ביטחון ולו לרגע בנוגע למראה החיצוני שלי. להיפך, בכל פעם כשניגשתי אליו בתסכול עם דמעות להראות לו מה קורה לי בגוף, הוא תמיד מזער את חשיבות התופעה. הוא היה אומר לי, 'מה את משוגעת? מה אני שם לב לזה? הבאת לי ילד לעולם'. כשיצאו פצעים אמר, 'כולה חצ'קון קטן'".
"אלירן מעולם לא נתן לי להרגיש חסרת ביטחון ולו לרגע בנוגע למראה החיצוני שלי. הוא היה אומר לי, 'מה את משוגעת? מה אני שם לב לזה? הבאת לי ילד לעולם'. כשיצאו פצעים אמר, 'כולה חצ'קון קטן'"
בעוד המראה החיצוני מעולם לא שינה לו, אלירן החל לדאוג בגלל השינויים האישיותיים שחוותה זוגתו. "אני לא עשוי מברזל. גם אני התפוצצתי לפעמים, אבל ידעתי שהאישה שמתפרצת עליי ועל הילדים היא לא באמת אושרת. זה היה כמו דיבוק שהשתלט עליה והבנתי שזה לא רצוני. היה יום שישי אחד שהיא פשוט נעלמה ולא ענתה לי לשיחות כל היום. זה היה יוצא דופן כי בזוגיות שלי ושל אושרת אף פעם לא היו ריבים גדולים מדי. תמיד שמנו את האגו בצד וכיבדנו האחד את השני".
"במשך שש שנים אף אחד לא ידע לחבר את הפאזל"
בשלב הזה השניים עדיין לא הבינו מדוע אושרת מתנהגת כפי שהיא מתנהגת ומדוע גופה בוגד בה, עד שלבסוף הגיע האבחון. "הייתה זו הפעם הראשונה לאחר שש שנים, שהרגשנו שלרופאה מולנו באמת אכפת", אומר אלירן. "ישבנו מולה שעה וחצי. בלעדיה היינו נגררים עד היום בלי תשובות, כי במשך שש שנים כשהצפנו את שלל התסמינים בפני הרופאים, אף אחד לא ידע לחבר את הפאזל".
היום הם יודעים שהיעדר האבחון קשור בכך שתסמונת קושינג היא תסמונת מתעתעת, שאת תסמיניה, ובהם פני ירח, השמנה ונפיחות, פצעים וחבורות, לחיים אדומות והיפראקטיביות, ניתן לייחס לשלל סיבות אחרות. "היום, בגלל מה שעברתי עם אושרת, אני יודע בוודאות שגם לאבי המנוח הייתה תסמונת קושינג. כמות הסטרואידים שהוא לקח בשנים האחרונות לחייו גרמו לתסמונת הנגרמת מרמות גבוהות של קורטיזול".
"אני לא עשוי מברזל. גם אני התפוצצתי לפעמים, אבל ידעתי שהאישה שמתפרצת עליי ועל הילדים היא לא באמת אושרת. זה היה כמו דיבוק שהשתלט עליה והבנתי שזה לא רצוני"
אפשר היה להניח שלאחר האבחון, תקבל אושרת טיפול מתאים וחיי הזוגיות של השניים יחזרו לקדמותם, אך לא כך היו הדברים. לאושרת נודע שהיא צריכה לעבור ניתוח בראש, והגילוי המציף גרם לה להתרחק מכולם. "אושרת לא נתנה לאף אחד להתקרב אליה כדי שלא ירחמו עליה. כל הדינמיקה הזוגית שלנו השתנתה, ומזוג שאוהב לחיות ומוקף בחברים טובים הפכנו לזוג מבודד", משתף אלירן.
גם הבדיקות הרפואיות שארכו חודשים ארוכים, הסבו לאושרת טלטלה נפשית ופיזית. "כולם קוראים לי אושר, אבל הייתה לי חצי שנה שהייתי שבר כלי. שום דבר לא שימח אותי. הזדעזעתי מהמחשבה שבאמצע סיפור האהבה שלי אני צריכה לעבור ניתוח בראש, וכל מה שרציתי היה שאלירן יהיה לצידי כל הזמן. הוא ראה אותי בזמנים הכי נמוכים שלי. כשבכיתי והתכנסתי בתוך עצמי והתפרקתי לרסיסים, הוא ידע להרכיב אותי מחדש". "העוצמה של האהבה שלנו היא שאנחנו מבינים האחד את השני במבט, ללא צורך במילים", הם אומרים לי בעיניים נוצצות.
לפני שנכנסה לחדר הניתוח, לא יכלה אושרת לגבור על הדמעות. היא חששה שהיא לא תצא ממנו בחיים, וחלקה מילות פרידה אחרונות, כשהיא מבקשת מאלירן לשמור לה על הילדים. אושרת שרדה את הניתוח הקשה. "תודה לאל שהניתוח שלי עבר בהצלחה", היא משתפת. "התרגשתי לחזור הביתה ולראות שאלירן מסתדר עם הילדים ועם הבית ושיש לי על מי לסמוך. זה לא מובן מאליו. בן זוג אמור לחלוק בנטל, אבל אלירן נשא בכל הנטל גם לפני וגם אחרי הניתוח".
כשאני מבקשת מהשניים לגלות את הסוד לאהבתם חסרת התנאים, הם מחייכים אליי, ואושרת אומרת: "מעבר לזוג נשוי, אנחנו חברים מאוד-מאוד טובים. אנחנו מנהלים שיחות עמוקות ונהנים מכל רגע ביחד. שבועיים לפני הניתוח נסענו יחד לסיני כי אלירן ביקש אותי לעצמו. אנחנו מתרכזים בטוב שמעבר לקושי".
