שמי אבינוף. אני בן 50, חיובי אנדיטקטבל. מטופל. נבדק באופן קבוע. בריא ולא מידבק.
קיבלתי את התשובה החיובית בשנת 1988. הייתי אז חייל בן 19 ונאלצתי, בעל כורחי, להתמודד עם כל השינויים הדרמטיים בחיי, עם כל המצבים הקשים ועם כל הדעות הקדומות שקשורות לחיים עם HIV. ברגע אחד מצאתי את עצמי במציאות שחורה ומפחידה, כל זה כשאני כמעט לבד, בתקופה שבה לא היו עדיין תרופות. מיד שוחררתי מצה"ל והתגייסתי לצבא אחר, למלחמה אחרת - למלחמה על חיי.
כמו בצבא, גם החיים שלי מאז התחלקו לשלושה חלקים. החלק הראשון התרחש בין השנים 1996-1988, וכלל את השנים הקשות ביותר בחיי. אלו היו שנים של פחד מהמחלה ופחד מהמוות. ההערכות היו שנשארו לי בין שלוש לעשר שנים לחיות. לא ידעו עדיין איך לטפל בחולים. אלו שקיבלו את התרופה היחידה שהייתה באותם ימים בלעו כמויות אדירות של כדורים וסבלו מתופעות לוואי קשות. כמעט כולם מתו.
2 צפייה בגלריה
לראשונה: ארבעת המרכזים הרפואיים הגדולים בישראל מאירים באדום לציון יום האיידס הבינלאומי, בשיתוף עמותת החיים עם HIV וחברת גיליאד
(צילומים: נתנאל אייזיק דוברות רמב״ם, יחידת הצילום שיבא, איכילוב - רפי דלויה, הדסה עין כרם - אבי חיון)
הכתבות והמאמרים שפורסמו בהקשר למחלת האיידס, שבהתחלה קראו לה שלא בצדק "הסרטן של ההומואים", היו מלאים בתמונות של חולי, רזון וכתמים על הגוף. תמונות של גסיסה ומוות שנחרתו היטב בזיכרון הקולקטיבי בעולם כולו. מיד הבנתי שהסטטוס החדש שקיבלתי, +HIV, צריך להישמר בסוד, ויצרתי לעצמי סיפורי כיסוי מורכבים ושקרים רבים, שרובם נכפו על ידי בני המשפחה שהיו בסוד העניינים, מתוך מה שנחשב כרצון להגן עליי ועל שמה הטוב של המשפחה.
מכיוון שהשתחררתי מהצבא אחרי תקופה קצרה עם פרופיל 21, נאלצתי להמשיך לספר למשפחתי המורחבת במשך שנים איפה אני משרת ובאיזה תפקיד, אבל הסוד היה כבד מנשוא. לא יכולתי להתמודד איתו לבדי, ובשלב מסוים בחרתי לשתף כמה חברים קרובים בהיותי נשא. מיד הרגשתי מהי עוצמתה של הרכילות, ואיך אפילו לחברים הכי טובים קשה לשמור על הסוד שלי. ההתמודדות הייתה גם עם הפחדים שבפנים וגם מול הקהילה.
באותה תקופה החיים כללו ביקורים רבים אצל חברים שאושפזו בבתי חולים, פרידות בבתי קברות ומצעדי לפידים. בעולם תפרו את ה-QUILT - שמיכות טלאים שבעזרתן הנציחו את בני המשפחה והחברים שנפטרו מהמחלה. לכל זה הצטרף מוות אחד קשה במיוחד בעבורי, כאשר בן זוגי, ריצ'ארד, נפטר בגיל 34.
צפו: התוכנית שתוריד את שיעור ההידבקות ב-HIV
עידן הקוקטייל
החלק השני התחיל בשנת 1996, כאשר ד"ר גדעון הירש ז"ל, שכיהן כמנכ"ל הוועד למלחמה באיידס, הביא עימו יום אחד בשורה על טיפול משולב וחדשני, שעשוי לשנות את ההתמודדות עם התפשטות הנגיף בגוף. היה זה הקוקטייל המפורסם. הטיפול הוכח במהרה כהצלחה. חלק גדול מהחולים הבריא ומספר המתים ירד. המחלה, שהוגדרה עד אז כמחלה סופנית, הפכה למחלה כרונית שבה אנשים החיים עם HIV נוטלים את הטיפול, משפרים את איכות חייהם וחיים אותו מספר שנים כמו אדם ללא המחלה.
בשנת 1998 לקחתי חלק במאבק של אנשים החיים עם הנגיף בישראל, שמטרתו הייתה להכניס את הקוקטייל לסל התרופות של משרד הבריאות. זה לא היה מאבק פשוט, אבל ביחד ניצחנו. מאז כל נשא מקבל את הטיפול בחינם. גם אני התחלתי לטפל בעצמי ולשנות את תפיסת עולמי. מהכנה למוות עברתי לבניית סיפור חיים חדש, שאליו הצטרפו אפשרויות נוספות שעד אז אפילו לא חלמתי עליהן. חשבתי שיהיו זיקוקים, שיהיו מצעדים, שיהיו מסיבות שמחות, אבל לא היו. אולי בגלל שעדיין ליקקנו את הפצעים, אולי בגלל שבכינו על המתים, אולי בגלל שעדיין לא האמנו שבאמת הגיע מזור.
אפס הדבקות
החלק השלישי החל לפני כעשור, כשהחלו להתבצע מחקרים נרחבים בקרב זוגות גייז וסטרייטים, אחד מהם נשא HIV והשני לא. התוצאות היו חד-משמעיות - על אף שהזוגות קיימו יחסים אינטימיים לא מוגנים, לא התגלתה אפילו הדבקה אחת בנגיף מהנשא לבן או בת זוגו. לפני שנתיים יצאו ארגון הבריאות העולמי (WHO), המרכזים לבקרת מחלות ומניעתן (CDC) ומשרדי הבריאות של מדינות מכל רחבי העולם, לרבות ישראל, בהכרזה על כך שנשאי HIV שנבדקים ומטופלים אינם מדבקים עוד, וקבעו את המונח "אנדיטקטבל" (undetectable), שפירושו הוא שנוכחות נגיף ה-HIV בדם היא כה נמוכה עד שלא ניתן לאתר אותו בבדיקת דם סטנדרטית.
כיום הרוב המוחלט של הנשאים המאובחנים בישראל מוגדרים כאנדיטקטבל, כלומר כלא מידבקים. יש לזה הרבה מאוד השלכות. זה אומר למשל שנשאים יכולים לקיים יחסי מין ללא קונדום עם בן זוג אהוב, ללא סכנה וללא חשש. זה אומר שנשאים יכולים להביא לעולם ילדים בריאים. זה אומר שאנחנו יכולים לחיות חיים רגילים.
הבעיה היא שלמרות ההצלחה הרפואית המדהימה, אנחנו עדיין נתקלים בהרבה מאוד סטיגמות ודעות קדומות שנובעות בעיקר מפחד. פחד עמוק ולא רציונלי, המבוסס על הזיכרון הקולקטיבי של שנות ה-80 וה-90 של המאה הקודמת. הפחד הזה קיים, אך אין לכך כל סיבה. להיפך, נשאים שהם אנדיטקטבל נוהגים באחריות רבה כלפי עצמם וכלפי הסביבה. זאת הסיבה לכך שבקרב הקהילה הגאה חלה בשנים האחרונות ירידה בשיעור ההידבקויות, ולעומת זאת חלה בשנים האחרונות עלייה בקרב הסטרייטים, לא רק בהידבקות בנגיף ה-HIV אלא גם במחלות מין אחרות.
הסטיגמה והבורות לא פוסחות גם על המערכת הרפואית, זאת שאמורה לגונן עלינו ולהושיט לנו יד חומלת. רופאים רבים עדיין מסרבים לקבל לטיפול נשאי HIV אנדיטקטבל, אנחנו עדיין רואים תיוג של תיקים רפואיים עם מדבקות זוהרות עם הסמל "ביו האזרד" (סכנה ביולוגית), ועדיין יש רופאים רבים המעבירים למטופליהם מידע שגוי ולא עדכני. זאת, למרות חוזרי משרד הבריאות החדשים.
מסיבות אלה נשאים רבים חוששים לספר לסביבתם הקרובה ולחבריהם בעבודה על כך שהם נשאי HIV. בגלל הסטיגמה והבורות, רבים בוחרים עדיין להישאר בארון הנשאות ולא לספר. החלטתי להיחשף כי הגיע הזמן לצעוק בקול גדול שאנדיטקטבל הוא הבטוח החדש. אני אנדיטקטבל. אני לא מסוכן ואני לא מידבק.
אבינוף פרומר הוא יו"ר ארגון החיים עם HIV
פורסם לראשונה: 10:31, 01.12.19
