"גיליתי שאני חיובית בגיל עשרים, לאחר שסיימתי מערכת יחסים עם בחור שבגד בי עם כמה נשים שונות", נזכרת מירי קנבסקי (40), מאמנת אישית המתגוררת ביפו עם גיא, בן זוגה בחודשים האחרונים. "אחרי הגילוי על הבגידות החלטתי לעשות בדיקה רק כדי לוודא שהכול בסדר, לא כי הרגשתי לא טוב או משהו. ואז גיליתי שנדבקתי".
איך מגיבים לכזאת בשורה?
"ישבתי בחדר של הרופא וחשבתי על כל הדברים שאני לא אזכה לעשות בחיי. ידעתי מה זה אומר משיעורי חינוך מיני בבית הספר, והייתה מבחינתי מלא בושה סביב הדבר הזה. זה הוביל לשנאה עצמית מטורפת, שנאה כלפי הגוף שלי. הייתי מסתכלת על עצמי במראה וחושבת על הרעל שזורם לי בדם.
"האדם הראשון שסיפרתי לו, שהיה מעין דמות אב בשבילי, היה מקסים ומתוק אבל גם שאל אותי אם הוא צריך לקחת את אשתו והילדים לבדיקה כי השתמשתי בשירותים אצלם בבית. באותו הרגע החלטתי שאני לא מספרת יותר לאף אחד, עד שהתחלתי טיפול תרופתי ונשברתי".
3 צפייה בגלריה
מירי קנבסקי. "הייתי מסתכלת על עצמי במראה וחושבת על הרעל שזורם לי בדם"
(צילום: דבורה אורבך)
מה לגבי מערכות יחסים וזוגיות?
"הייתי יוצאת לדייטים ומרגישה שאני מרמה, שאני שקרנית, אפילו בלי שהיה מגע, בלי שהתנשקנו, רק מעצם זה שאני יושבת עם הבחור לכוס קפה ומרגישה שהסוד הזה עומד בינינו. במערכת היחסים הראשונה שאחרי הגילוי, לקחו לי כמה חודשים עד שהצלחתי לספר לו. כמובן שהוא מאוד כעס. למדתי מזה לקח, ובפעמים הבאות סיפרתי מיד.
"ואז נתקלתי בבחור שאמר שהוא חרדתי ולא יעמוד בזה, בחור אחר התקשר למחרת הדייט וסיפר שהוא נורא מפחד כי כמה ימים לפני כן הוא היה בטיפול אצל שיננית. כמובן שנפגעתי, אבל היום אני הרבה יותר חסינה. כבר יש לי פז"ם של 20 שנה.
"זה הוביל לשנאה עצמית מטורפת, שנאה כלפי הגוף שלי. הייתי מסתכלת על עצמי במראה וחושבת על הרעל שזורם לי בדם"
"כשהכרתי את בעלי, הרגשתי שאני יכולה לסמוך עליו. היינו יחד שבע שנים, מתוכן היינו נשואים שלוש שנים. הוא לא היה חיובי, והחיוביות שלי לא הפריעה לזוגיות. ואז התאלמנתי, בגיל 30. הוא נפטר באישון לילה מדום לב, בן 33 במותו. לא היו לו מחלות רקע, זה היה ממש כרעם ביום בהיר.
"אחרי שהוא נפטר חזרתי לשוק הפנויים-פנויות ושוב חזרתי על את אותה הטעות שבה אני ממתינה כמה חודשים לפני שאני משתפת, ושוב חוויתי דרמות וכעסים וכוויות. לאחר מכן הבטחתי לעצמי תמיד לספר לפני האינטימיות, לפני המיניות הראשונה, ומאז אני מקפידה על זה".
(האזינו לפרק בפודקאסט "סקס אפיל" על החיים עם HIV)
לפני ארבע שנים מירי פרסמה ספר בשם "חיובית - סיפורה של נשאית HIV", שבהכרח הוציא אותה סופית מארון הבושה. "הבנתי שאני רוצה לחיות בפתיחות, באותנטיות. שתקתי כל כך הרבה זמן, כך שהיה לי חשוב לכתוב את הדברים שלגביהם שתקתי. זה ספר על נטל הסוד, על הבושה ועל הדרך להתגבר עליה. זה גם על מערכות יחסים, פחד, מוות ואהבה. עשיתי דרך כדי להתבסס באמת ובכוח שלי, והגעתי להבנה שאני לא מוכנה להתפשר על החיים שלי. כשאת מגיעה מתוך עמדה כזאת, הסביבה בסופו של דבר מתאימה את עצמה אלייך. נשגב מבינתי למה אנשים כמוני צריכים לחיות בסוד רק בגלל שנדבקנו במחלה".
היית רוצה שיותר חיוביים יצאו מהארון?
"הייתי רוצה שיותר אנשים יצאו מהארון הזה - קודם כל בשבילם, כדי שהם יהיו חופשיים לחיות ולבטא את עצמם על כל הגוונים שבהם, כולל זה. אבל כמי שעשתה את הדרך וכמי שעובדת היום עם אנשים, אני מבינה את המורכבות של החיים ומבינה מה משאיר אנשים בתוך הארון, כי זה באמת מאוד מורכב.
"כשאני הייתי בארון ועבדתי כשכירה, הייתי צריכה למלא טפסים רפואיים לעבודה ואני זוכרת ששיקרתי שם במצח נחושה כי לא הצהרתי על הנשאות שלי. לא רציתי לסכן את מקום העבודה שלי ולא את הסטטוס החברתי שלי. אחד הדברים שאפשרו לי לצאת מהארון זה שהפכתי לעצמאית".
כעשרת אלפים נשים וגברים בישראל חיים כיום עם נגיף ה-HIV. עבור רובם המוחלט זה משהו שהם מקפידים להסתיר היטב, לעיתים גם מהקרובים להם ביותר. הסיבות להסתרה מובנות ונובעות מהחשש מדחייה, נידוי ואפליה, ומהסטיגמות הרבות שעדיין מתקיימות בחברה. מעטים הם אלה שמוכנים לדבר על כך בפומבי ובגלוי, גם בשנת 2022.
"היי, לא אגיע למשרד מחר כי אני חיובי ל-HIV"
"כשיצאתי מהרופאה אחרי שקיבלתי ממנה את הבשורה, הדבר היחיד שהטריד אותי היה למי לספר", מספר בר זנאטי (34) מנוף הגליל, שגילה שהוא חיובי לפני שלוש שנים. "ידעתי שמבחינה בריאותית זה לא כזה נורא כי כבר הכרתי אנשים שחיים עם HIV וידעתי שזה לא סוף העולם ושאפשר לחיות עם זה בשלום, אבל הרגשתי שאני הולך להיכנס לתוך ארון ולחיות עם סוד. זה זרק אותי אחורה לגיל 17, כשהרגשתי הכי לבד בעולם ולא יכולתי לספר לאף אחד.
"פתאום הרגשתי ששוב יש ארון שסוגר עליי, אחרי שכבר מזמן יצאתי מהארון כגיי. זה הניע אותי לפעולה. לקחתי את הטלפון וכתבתי לקולגה שלי שאני לא אגיע לעבודה מחר כי קיבלתי תשובה חיובית ל-HIV, פשוט ככה. ברגע ששלחתי את ההודעה, עוד לפני שקיבלתי את התגובה שלה, כבר הרגשתי שחרור מסוים. למשפחה שלי לא סיפרתי באותו היום, כי זה היה כמה ימים לפני פסח ולא רציתי להשחיר את החג.
"יש אנשים שרואים אותך כזונה או כנרקומן, כאדם שאין לו ערך, שלא יביא ילדים, ידביק אחרים וימות בגיל צעיר. יש פער גדול בין מה שאנשים יודעים לבין המקום שאליו המדע והרפואה הגיעו"
"כשכבר דיברתי על זה עם ההורים, הם היו מאוד קשובים ורצו לדעת כמה שיותר. זה לא ערער אותם והם היו מאוד תומכים. במקביל להתחלת הטיפול הרפואי, הצטרפתי גם לקבוצת תמיכה של אנשים שחיים עם HIV ושם נחשפתי למקרים של אנשים שלא זכו לחיבוק ולתמיכה שאני קיבלתי, לצד כאלה שעדיין לא מוכנים לצאת מהארון, וזה מאוד כאב לי.
"היה סיפור על מישהי שקיבלה יחס נוראי מרופא וזה הסעיר והרתיח אותי. באותו הלילה כתבתי ציוץ בטוויטר שבו לראשונה נחשפתי בפומבי. הציוץ הזה ממש התפוצץ, ובמשך שלושה ימים הטלפון שלי לא הפסיק לצלצל. רוב התגובות הביעו הערכה, אבל היו גם הרבה תגובות מרושעות שהעידו על בורות.
"יש אנשים שרואים אותך כזונה או כנרקומן, כאדם שאין לו ערך, שלא יביא ילדים, ידביק אחרים וימות בגיל צעיר. יש פער גדול בין מה שאנשים יודעים לבין המקום שאליו המדע והרפואה הגיעו. היציאה הפומבית מצריכה כוח מסוים, אבל הרגשתי בעקבותיה מאוד מחוזק. אני באמת מאמין שחשיפה מונעת אפליה".
אתה יודע ממי נדבקת?
"כן, דיברתי עם הבחור ובעצם גילינו במקביל. כשהיינו יחד הוא לא ידע. לא היה בי שום כעס. ידעתי שלכעוס לא יוביל אותי לשום מקום. או-קיי, הייתה פה טעות, פדיחה, אבל אני לוקח עליה אחריות ואני אטפל בעצמי".
אתה מספר על תגובות חיוביות במשפחה ובעבודה. היו מקרים שהרגשת דחיה או אפליה?
"התמודדתי פעם על תפקיד כמדריך בהוסטל, עברתי את שלב קורות החיים והוזמנתי לראיון עבודה. המנהל אמר שהאחות של המוסד ראתה שאני חיובי ולכן לא מאשרת את ההעסקה שלי אצלם. הייתי בשוק. ניסיתי להוכיח אותו, להסביר על דרכי הדבקה, אבל זה הוריד לי את כל החשק לעבוד שם וויתרתי".
כרווק, איך זה להיות חיובי בעולם הדייטים?
"פרסמתי בפרופיל שלי באפליקציית ההיכרויות שאני חיובי וראיתי כמה זה מרחיק אנשים. זאת הרגשה לא נעימה, אבל עם הזמן למדתי להבין שזאת גם מסננת חשובה. גם אם נשארתי עם עשירית מהפניות שהיו לי, עדיף לי אותן מאשר להתעסק עם אנשים שלא מבינים מה זה HIV".
"באותו הרגע קיבלתי את בשורת המוות שלי"
"תמיד רציתי להיות אבא, וכשקיבלתי את התשובה החיובית זאת הייתה אחת הפרידות שלי, פרידה מהחלום להיות אב כי חשבתי אז שזה לא אפשרי", אומר אלון מדר (43) מתל אביב. "הייתי דייל אוויר בחברה אמריקאית ובמשך תקופה מסוימת לא הרגשתי בשיאי. ייחסתי את זה לעבודה שלי. הלכתי לרופא המשפחה וביקשתי לעשות בדיקות דם מלאות והרופא הציע בדיקת HIV. הוא היה גם זה שבישר לי, בדרך שעבורי הייתה לא נעימה".
מה קרה שם?
"הוא הניח את הגיליון הרפואי שלי פתוח, ואני רואה שעל הדף כתוב בטוש HIV, לצידו פלוס ושניהם מוקפים בעיגול. בכל זאת, הוא היה צריך להסביר לי את זה כמה פעמים כי המוח שלי פשוט לא קלט. רק ברגע שהוא השתמש במילה איידס, נשבר קיר ההבנה. באותו הרגע קיבלתי את בשורת המוות שלי.
"השנתיים הראשונות אכן היו סוערות. עברתי תקופת אבל שבה אשכרה שכבתי במיטה ימים על גבי ימים, ממש תכננתי איך אני מספר להורים ואיך אני נפרד מהעולם. למזלי, גרתי עם שותפה שהייתה חבל ההצלה שלי.
"אחר כך הגיע השלב שעסקתי בללמוד על הנגיף, שאבתי מידע מכל מקום שיכולתי והבנתי דברים שהרגיעו אותי. גם הטיפול שהיה אז הוא גם לא הטיפול שקיים היום. מבחינת התמודדות מול הסביבה - הדרך שלי הייתה להניח את זה על השולחן כבר מהתחלה. אפשר לומר שלא הייתי בארון בכלל לגבי הנשאות, אבל צריך לזכור שגרתי אז בניו יורק, עיר שבה אם אתה הומו ואין לך HIV, אז משהו לא בסדר אצלך. כלומר, יש אולי סטריאוטיפים אבל אין סטיגמות. אין לך צורך להיות בארון, אלא אם אתה בוחר בכך.
"עברתי תקופת אבל, שבה אשכרה שכבתי במיטה ימים על גבי ימים. ממש תכננתי איך אני מספר להורים ואיך אני נפרד מהעולם. למזלי, גרתי עם שותפה שהייתה חבל ההצלה שלי"
"כשהגעתי לארץ, הרגשתי שכאן זה משהו שצריך לשמור לעצמך. הומואים חיוביים הוקצו מתוך הקהילה שלהם בגלל שהם נשאים. היו מקרים שחוויתי אפליה ברמה האישית וזה קרה בישראל ולא שם, אני מדבר על אפליה ממסדית. למשל, בטיפולי שיניים ברפואה הציבורית הפלו אותי באיכות השירות, אם בכלל הסכימו לתת אותו. נזקקתי פעם לניתוח והיה עניין עם הרופא המרדים שלא הסכים לטפל בי.
"מה שכן חשוב לי לציין שלעומת הפער החברתי לטובת ארצות הברית בהקשר הזה, בכל מה שקשור לטיפול ולשירותים בריאותיים, הפער משחק לטובת ישראל. חלק מהסיבות שחזרתי לארץ הן כי גיליתי שפה אני יכול להביא ילדים לעולם ולעבור את כל תהליך שטיפת הזרע תחת חוק ביטוח בריאות ממלכתי.
"בזמנו, ישראל הייתה המדינה היחידה בעולם שעשתה את הפרוצדורה הזאת לנשאים ולנשאיות. משנת 2010 נשים וגברים שחיים עם HIV יכולים לקבל טיפולי פוריות ולהביא ילדים לעולם כמו כל אדם אחר".
איך משפיע הנגיף על החיים שלך כיום?
"החיים שלי בשנים האחרונות הם בהרבה מובנים מאוד נורמטיביים. הגשמתי את חלום האבהות - הבן הבכור שלי נולד לפני עשר שנים בהורות משותפת, וזה היה השינוי הראשון. לפני שמונה שנים הכרתי את רון, בן זוגי, והכניסה לזוגיות קרתה בצמוד לכניסה להיריון עם הבת השנייה. מאז המקומות שאני פוגש HIV ביום-יום שלי כבר לא קיימים, מלבד נטילת הכדורים. גם העובדה שבן זוגי רון הוא חיובי, עוזרת לנרמל את זה בחיים שלנו.
"כמובן שבכל פעם כשאני צריך לבוא במגע עם מערכת הבריאות הציבורית או להתעסק בעניינים שקשורים לביטוחים, יש לפעמים רגרסיה של עשר שנים אחורה. זה תמיד מלווה בחשש מצד המערכת. אם היו מדברים בצורה יותר פתוחה על מין ומיניות במערכות הלאומיות כמו חינוך, רווחה ובריאות, אני מאמין שהחיים של הרבה קבוצות מודרות היו נראים הרבה יותר טוב".
"אם היו מדברים בצורה יותר פתוחה על מין ומיניות במערכות כמו חינוך, רווחה ובריאות, אני מאמין שהחיים של הרבה קבוצות מודרות היו נראים הרבה יותר טוב"
יש חשש מאיבוד חלק מהזכויות וההישגים של הקהילה החיובית בעקבות השינוי השלטוני בארץ?
"אינסטינקטיבית אני חושש, כי כל החלפת שלטון מביאה איתה גל של שינויים. לצד זה, אני גם מזכיר לעצמי שעדיין לא נתקלתי בישראל ברגרסיה בכל מה שקשור למתן שירותי בריאות, גם לקהילת הלהט"ב. יצטרכו לעבוד קשה בשביל לבטל את הצעדים שעשה שר הבריאות היוצא, וזה בטוח לא משתלם להם".
אתה מאמין שהמדע והרפואה ימצאו בסוף ריפוי מוחלט לנגיף?
"חד וחלק כן. יש קהילה רפואית גלובלית ענקית שעוסקת במחקר בתחום הזה כל הזמן. זה לא וירוס שקל לנצח אותו, אבל נעשים צעדי ענק בטכנולוגיות חדשות. מה שהכי משמח בכל הסיפור הזה הוא שדרך המחקרים האלה מצאו טיפולים נוספים למחלות אחרות. אני מאמין שבקצב הזה המרפא יגיע".
איזה דבר טוב קרה בזכות הנשאות שלך?
"HIV הוא אחד המנועים הגדולים ביותר בחיי למימוש החלומות שלי. מתוך המקום שבו אתה חושש לאבד הכול, אתה לומד להעריך את מה שיש ואת הכוח לחלום על דברים חדשים. כשאתה משיג את החלומות אתה כבר נהיה מכור. בחוויה שלי, הנגיף לקח ממני הכול כדי שאוכל לבנות את עצמי מחדש, הפעם כפי שאני רוצה".
