"יכול להיות שאנחנו נשב בדייט, אבל אני לא אוכל להקשיב לו כי בדיוק ארגיש שגמדים קטנים חופרים לי תעלה בתוך הגוף. אני אולי איראה מרוכזת בעצמי, תזזיתית או מפוזרת, אבל כל מה שאעשה זה לנסות להבין איך אני משנה את המצב כדי להקל על הכאב", משתפת עדי דרורי (35), שחקנית ויוצרת מקיבוץ געש. "גם יכול להיות שנקבע לצאת, אבל אני איאלץ לבטל ברגע האחרון מרוב כאב ולכאורה ישתמע מזה שאני לא רצינית. אני חיה בשלום עם המחלה, אבל להכניס בן אדם נוסף לתוך זה – זה אתגר".
עדי סובלת מפיברומיאלגיה, מחלת כאב כרוני שמאופיינת בכאב מפושט במערכת השרירים. כאבים אלו מורגשים לאורך עמוד השידרה ובגפיים. "עד לפני כמה שנים קראו לזה 'מחלת היאפים'", היא אומרת. "התייחסו לפיברו' כאל אוסף תלונות והגזמות. אצלי המחלה מתבטאת במגוון של סימפטומים - שרירים תפוסים, דקירות, תחושה של נמלול, חום שמתפשט באיברים, נוקשות, עייפות כרונית, בעיות שינה, דיכאון וחרדה, הפרעות ריכוז ועוד. החוויה היא שרוב הזמן משהו מציק לך. לא נוח לך בתוך הגוף שלך".
4 צפייה בגלריה
עדי דרורי, מתוך ההצגה "מה כואב לך". "התחושה היא שלא נוח לך בתוך הגוף"
(צילום: רדי רובינשטיין)
מתי אובחנת?
"הפיברו' מאפיינת נשים שהן בתפקוד גבוה ובלוח זמנים מאוד אינטנסיבי. זה מכריח אותן לעצור, אבל אני התעלמתי מהאיתותים לעצור. במהלך הקורונה, כשהתבטלו לי ההצגות, פתאום חוויתי התקפי כאבים בכל הגוף, כל הזמן. דברים שבחיים לא הרגשתי, כולל תסמינים רגשיים. היו לילות שחשבתי שאני חווה התקף לב מרוב כאב. אמא שלי עצמה אובחנה בפיברו' לפני כמה שנים, והתפקוד שלה ירד משמעותית. כיום היא מקבלת אחוזי נכות. אז למרות שידעתי מה זה, לא הייתי מוכנה לזה".
"אני נורא רוצה להגיע לדייט, אבל אני פשוט לא מצליחה"
נשים שסובלות ממחלות כרוניות שקופות מתמודדות לעיתים קרובות עם אבחון מאוחר או לקוי, בתוך מערכת רפואית שלא פעם מבטלת את הסימפטומים שלהן או מפחיתה מחומרתם. בחיי הדייטינג אותן נשים מתמודדות עם החשש להרתיע בני זוג פוטנציאליים, ועם קושי פיזי ונפשי להכניס מישהו חדש לחייהן המורכבים. "אני תופסת את עצמי כאישה חזקה שלא מזיז לה כלום", אומרת עדי. "הייתי לוחמת בצבא, ופתאום אני לא מסוגלת לעשות דברים בסיסיים. לאחרונה גיליתי שהרווקות מתקשרת לי לזה".
איך הרווקות קשורה למחלה השקופה?
"הבדידות המצויה בהמתנה לתור שצריך לקבוע חצי שנה מראש, ואז לחכות ליום המיוחל ולהגיע ולהתבאס כי לא באמת מציעים לך פתרון, התחברה לי עם הציפייה כרווקה למצוא את הגבר המיוחל. זה שיבין ויכיל אותי כפי שאני. יש לי סימפטומים שקשורים הרבה פעמים לטראומה פיזית או נפשית, ולפעמים אני תוהה מי ירצה להכיל את זה?".
את ממשיכה לנסות?
"אני לא יוצאת להרבה דייטים, ויכול להיות שזה קשור לפיברו'. קשה לי לצאת או לנהוג בערבים, לפעמים קשה לי אפילו לשבת בבר כי הכיסאות מכאיבים לי. אני קובעת דברים ומבריזה. אני שונאת לעשות את זה, אני נורא רוצה להגיע, אבל אני פשוט לא מצליחה. יש לי כפתור כיבוי שנכבה באיזשהו שלב, ובתוך כל זה לקבוע עם בן אדם ולמצוא בעצמי את הפניות להכיר מישהו חדש, זה לפעמים מאוד קשה".
"אני לא יוצאת להרבה דייטים, ויכול להיות שזה קשור לפיברו'. קשה לי לצאת או לנהוג בערבים, לפעמים קשה לי אפילו לשבת בבר כי הכיסאות מכאיבים לי. אני קובעת דברים ומבריזה"
את מספרת להם על הפיברומיאלגיה?
"הנושא של הפיברו' עולה מהר מאוד לשיח כשאני מתחילה לדבר עם מישהו חדש. מבחינתי, נדרשת רמה מסוימת של שיח ופתיחות, ולפעמים זה גם מהווה נייר לקמוס באשר למי מתאים ומי לא. מצד שני, נכוויתי אינספור פעמים מגברים שלא היו מסוגלים להתמודד עם מה שסיפרתי להם, והיום אני מבינה שאולי צריך להשאיר מסתורין".
מה את עושה במקרה שבו תוקף אותך כאב במהלך דייט?
"לאחרונה היה לי דייט שבמהלכו, עוד לפני שהגענו למקום שקבענו בו, כבר היה לי ברור שאני חייבת לשבת בעשר הדקות הקרובות, עדיף על ספה או על משהו רך. הצעתי שנשב בבית קפה קרוב, בלי יותר מדי יומרות, והתמקמנו על הספה. קלטתי שזה משפיע על איך שהוא תופס אותי - הוא חשב שנצא לבלות, ואני כבר באתי לו זקנה. פתאום הבנתי שמה שיש לי לא מתאים לכולם, למרות שאני מאוד רוצה זוגיות. בסוף אני רוצה שהבן אדם שמולי לא יראה רק שק של התמודדויות, אלא את כל מה שיש בי. שהגבר שאני יוצאת איתו יבין וירצה להיות איתי כפי שאני".
מה כואב לך?
קצת אחרי שאובחנה, עדי נתקלה בפוסט של חן אוחיון, חברה שהכירה במהלך לימודי המשחק. אוחיון שיתפה שגם היא סובלת ממחלה שקופה, מאנדומטריוזיס. "חן כתבה שם משהו כמו, 'תדעו שלפעמים, כשאני מגיעה להצגה ואני מאוד ברע, זה בגלל שאני מחזיקה חזק כדי להמשיך לתפקד תוך כדי הכאב'. באותו הרגע הבנתי שאף פעם לא הודיתי בקושי שלי בקול רם", אומרת עדי.
"בסוף אני רוצה שהבן אדם שמולי לא יראה רק שק של התמודדויות, אלא את כל מה שיש בי. שהגבר שאני יוצאת איתו יבין וירצה להיות איתי כפי שאני"
היא יצרה קשר עם חן ועם שחקנית נוספת בשם עדן אמור, שסובלת גם היא ממחלה שקטה. ביחד, הן כתבו את ההצגה "מה כואב לך?", שעוסקת במחלות כרוניות שקופות ובבדידות שהן מסבות לסובלות מהן. "זה התחיל ממש כמו קבוצת תמיכה. לא קלטנו כמה מאמץ כרוך בלהסתיר את הקושי שלנו, וסוף-סוף יכולנו לשתף האחת את השנייה.
"זה נשמע מוזר, אבל בתור שחקניות הרגשנו שאנחנו לא מסוגלות להגיע לחדר חזרות ולהגיד – 'כואב לי היום'. הודות להצגה כולנו עוברות עכשיו תהליך מרפא ומרגש. זה ניסיון להביא את עצמנו כמו שאנחנו, עם הכאב, ולעשות את זה בצורה שהיא גם פאן, גם מצחיקה וגם מוזיקלית, לצד החלקים המציפים והכואבים".
"אי אפשר לסבול מכאבים כאלה ולהישאר שפוי"
נאומיקה גולדקין (23) מתל אביב, סובלת מפיברומיאלגיה. נאומיקה חוותה סימפטומים של המחלה כבר בגיל שמונה, אבל אובחנה רק כשהגיעה לגיל 18. כמי שנמצאת על הקשת האוטיסטית, נאומיקה התקשתה לבטא את המצוקה שחוותה בפני משפחתה. "שנים חשבו שאני משוגעת עם כל התלונות שלי, והאמת, איך אפשר לחיות בכאבים נוראיים ללא תרופה ולהישאר שפוי? בסוף הגעתי לפסיכיאטר והוא היה הראשון לאבחן את זה".
איך ההתמודדות עם המחלה משפיעה על חיי הדייטינג שלך?
"כמישהי שמתמודדת עם כאב כל הזמן, אני לא מתמקדת בזה בשיחות עם אנשים. אני חיה את הרגע ומשתדלת ליהנות מהחיים, עד שמגיע התקף רציני מאוד. אני יודעת שאם אני אדבר על זה ואזכר שכואב לי, אני אתחיל להתפתל מרוב כאב ולבכות, וזה משהו שאני לא רוצה שיקרה לי בשום מקום.
"אם אני מספרת על המחלה כנראה שכבר נכנסתי למצב קיצוני בגללה, ועכשיו אני חייבת לספר כדי שהסביבה תדע לעזור לי במידת הצורך. אז אני אף פעם לא מסתירה בכוח, אין לי ממה להתבייש, אבל מנגד הפתיחות גם יכולה להיתפס כפרובוקטיבית לפעמים. אני מבינה למה אנשים לא יודעים איך להגיב כשאני נופלת ונמרחת על הרצפה מרוב כאב. בשבילי זה לא מביך כי זה חלק מהחיים שלי ולמדתי לקבל את זה, אבל עבור האדם שאני יוצאת איתו זה יכול להיות ממש קשה".
את מרגישה שזה משהו שמרתיע בני זוג פוטנציאליים?
"כן, לגמרי. לא אשפוט אדם שמרגיש שקשר כזה גדול עליו מדי, אבל ברור שאדם שלא מקבל את הסיטואציה שלי אינו מועמד פוטנציאלי. אדם שלא מקבל את העובדה שבימינו כולנו מועמדים לנכות, בין אם בגלל מניעים רפואיים או תאונה, לא מוכן לזוגיות. בריאות היא דבר זמני, אי אפשר לפסול ככה אהבה פוטנציאלית לחיים. אני חושבת שגברים צריכים ללמוד להתמודד עם מערכות יחסים מורכבות רפואית. נכות לא צריכה להיות טאבו. מדובר בבני אדם, וכל אדם זכאי למערכת יחסים מכבדת".
"אני חושבת שגברים צריכים ללמוד להתמודד עם מערכות יחסים מורכבות רפואית. נכות לא צריכה להיות טאבו. מדובר בבני אדם, וכל אדם זכאי למערכת יחסים מכבדת"
רותם (שם בדוי), בת 35 מתל אביב, מתמודדת עם מחלה נפשית שקופה. בגיל 21 היא חוותה התקף היפו-מאני בעקבות מערכת יחסים מתעללת. אומנם אין לה כאבים פיזיים שמגבילים את היכולת שלה לצאת לדייטים, אבל רותם מתארת מורכבות רגשית שמקשה על היכולת שלה לייצר מערכת יחסים בריאה.
"אני מתמודדת עם פוסט-טראומה מורכבת וציקלותימיה. נפגעתי מינית בגיל 14, וזה מה שהוביל למערכת היחסים שהייתי בה בגיל 20. ההתקף שהיה לי הוביל לחרדות ולדיכאון קליני של שנה. היום אני יודעת שקוראים לזה ציקלותימיה, גרסה מרוככת יותר של מאניה-דיפרסיה, שמאפיינת מתמודדים עם CPTSD.
"הטראומה המורכבת והסימפטומים משפיעים על כל כך הרבה מרכיבים בחיים שלי, החל מניתוק מהגוף עד לרמה של הזנחה, פחד מסמכות ועד להתמכרויות. במשך שנים הייתי מכורה למין ולפורנו קשוח מאוד, מה שהוביל למצבי קיצון, כולל ניסיון שידול לזנות שלמזלי פקח את עיניי".
את מספרת על זה לגברים שאת יוצאת איתם?
"עד למערכת היחסים האחרונה שלי, הייתי חושפת את הסיפור המורכב שלי ממש בהתחלה, מספרת על מערכת היחסים המתעללת שעברתי. אני חושבת שזה היה מעין מנגנון הגנה, משהו בתת-המודע שאמר להם – 'זאת אני, אם אתה לא רוצה את הטירוף הזה, זה הזמן ללכת'. אבל לא הייתי מספרת על זה בביטחון אלא מחפשת אישור מהגבר שמולי, שיגיד לי שמה שקרה לי הוא אכן לא בסדר.
"כרגע אני עוד מחפשת את הדרך. יש בי הרבה בושה, לצערי. אני רוצה להאמין שבפעם הבאה שאפגוש מישהו שבאמת יעניין אותי, אני אספר באופן בהיר על ההתמודדות. חשוב לי שידעו שאני לוקחת אחריות על הטראומה שלי ועושה איתה עבודה, שלא יחשבו שאני משוגעת. אני חושבת שבעבר הייתי מספרת על התמכרויות ו'סטיות' כאלה ואחרות שקיבלתי עם הטראומה, והיום אשמור אותן לעצמי, לפחות בשלבים הראשונים עד שיתבסס בינינו אמון.
"אבל לפעמים קשה לי להסתיר. קרה לי שבדייט ראשון נאמר משהו שפתאום גרם לי לדמוע ולא ממש שיתפתי למה אני בוכה. פעם מישהו אמר לי, 'אם את רוצה מתישהו לסיים שיחה עם גבר, תגידי את צמד המילים 'טראומה מינית', ותראי איך הוא לאט-לאט מתפייד'. עצוב, אבל לא רחוק מהאמת".
"פעם מישהו אמר לי, 'אם את רוצה מתישהו לסיים שיחה עם גבר, תגידי את צמד המילים 'טראומה מינית', ותראי איך הוא לאט-לאט מתפייד'. עצוב, אבל לא רחוק מהאמת"
קרה לך שסיפרת למישהו והרגשת שהוא או היא מתרחקים?
"כן. בן זוגי האחרון כבר מההתחלה התרחק ממני בכל פעם כשדיברתי על זה. אני מניחה שאני מחכה למישהו שלא ייבהל, שיבין שאני עוד כל כך הרבה דברים ושיש גם כל כך הרבה מתנות בהתמודדות עם הטראומה".
פיבי פרגן (33) מתל אביב מאובחנת כשנתיים כחולת אנדומטריוזיס. "אצלי המחלה מתבטאת בכאבי מחזור וביוץ, בעיות בעיכול, בחילות והקאות, כאבי בטן, עייפות וחולשה. הבעיה עם הסימפטומים האלה היא שהם מתפרשים על ידי החברה כדבר רגיל ונורמטיבי, הרי לכולם יש כאבי בטן מדי פעם, כולם עייפים מחיי היומיום ובכל חודש נשים בכל העולם מקבלות וסת, אז מה הסיפור הגדול?
"אבל כאבים ובעיות עיכול של אנדומטריוזיס הם רמה אחרת של כאב. תדירות ההתקפים משתנה, ובזמן הווסת הכאב יכול להיות כל כך חזק עד שהוא דומה בעוצמתו לצירי לידה. זה יכול להגיע למצב שאני מנוטרלת לגמרי על המיטה או על הריצפה. קרה לי גם שבאמצע טיול עם הכלב פשוט התקפלתי על המדרכה.
"ההתקפים והסימפטומים יכולים להגיע באופן רנדומלי ולפעמים ללא כל התראה. היום-יום שלי משתנה לפי ההרגשה, ובהחלט יכול להיות שאני אקבע דייט בערב ואז אצטרך לבטל אותו ברגע האחרון. זה משפיע על היכולת שלי לפתח ולשמר קשרים חברתיים וזוגיים, זה גם גרם לנתק מצד חברים מסוימים כי הם הרגישו שאני פשוט נעלמת או מבריזה להם.
"כשאני כבר כן יוצאת לדייט, אין לי בעיה לספר על המחלה שלי. אני ממש לא מתביישת בה וחושבת שהיא חלק ממני ומהנשיות שלי, ואני עושה הכול כדי לטפל בעצמי. אם האדם שמולי פתוח לשמוע, סקרן ושואל שאלות, אני אספר לו בפתיחות מלאה על הכול. אבל חשוב לי להגיד שיש בי כל כך הרבה מעבר למחלה הזאת, ואני מקווה שבן הזוג שיהיה איתי, יראה את כל זה ולא יירתע".
