"זוגיות לאנשים בוגרים היא חלק מהחיים, אבל כשזה נוגע לאנשים עם מוגבלויות זה נתפס כפריבילגיה", אומרת הדסה טבילה, עובדת סוציאלית קלינית והמנהלת המקצועית של "כפר עידוד", דיור מוגן לאנשים עם מוגבלות שכלית. "לבני משפחה ולאנשי מקצוע יש לא פעם נטייה להתייחס לאנשים עם מוגבלות שכלית כאל לילדים, כי יש להם אינטליגנציה כמו של ילדים, אבל יש להם גם צרכים רגשיים, מיניים וזוגיים בדיוק כמו לכל אדם אחר. בסופו של דבר, הם אנשים בוגרים וגם להם צריכה להינתן הזכות לבחור ולממש את הצורך בזוגיות".
טבילה מספרת שכשהיא התחילה לעבוד במסגרת דיור שעוסקת בשיקום בריאות הנפש, שהיא תת קטגוריה בספקטרום הרחב של המוגבלויות, היא הבינה שאחד הנושאים שהכי בוערים בקרב האוכלוסייה הזאת הוא נושא הזוגיות. "הדיירים חוו היעדר זוגיות ובעקבותיה המון בדידות, מה שפחות העסיק את הצוותים השיקומיים שהתרכזו במטרות יותר ראשוניות כמו כלכלה, שיקום, תעסוקה, איזון פסיכיאטרי וכדומה. תחום הזוגיות נתפס בעבר כפריבילגיה ולא כנושא לגיטימי, כשלמעשה, הצורך בזוגיות הוא חלק בלתי נפרד מצרכיו ומרצונותיו של כל אדם באשר הוא".
איך הבנת שהצורך בזוגיות בוער בהם וחייב לקבל מענה?
"במהלך העבודה הדיירים דיברו איתי על הרצון בזוגיות ואהבה ועל הכאב שבבדידות. יש סטיגמה מאוד גדולה על אנשים עם מוגבלויות לגבי מה הם מסוגלים ומה לא, ובגלל שרובם מורחקים מהחברה, אז גם אין להם הרבה הזדמנויות להכיר, כי אין להם מעגלים חברתיים. אז נכון שקשה לתחזק זוגיות כשיש ברקע איזושהי מגבלה, למשל לקות התפתחותית קוגניטיבית שמקשה על ההסתגלות בחברה, אבל גם לאנשים נורמטיביים יש אתגרים בזוגיות, והצורך באהבה הוא אותו צורך שיש לכולם".
"לבני משפחה ולאנשי מקצוע יש לא פעם נטייה להתייחס לאנשים עם מוגבלות שכלית כאל לילדים, אבל יש להם גם צרכים רגשיים, מיניים וזוגיים בדיוק כמו לכל אדם אחר"
איך הגעת לתחום של מוגבלויות בכלל ואהבה בפרט?
"מאז ומתמיד אנשים פנו אליי וסיפרו לי על הרגשות והמצוקות שלהם, ולכן היה לי ברור מגיל צעיר שזה הכיוון שאני הולכת לעסוק בו. בתואר הראשון בעבודה סוציאלית עברתי הכשרה מעשית במפעל מוגן של אנשים עם הפרעות נפשיות. בחודש הראשון לא הבנתי לאן הגעתי וזה היה קשה מנטאלית ומציף, אבל בסוף התאהבתי בזה. רציתי להתנסות עם אוכלוסיות נוספות, אז המשכתי לתחומים אחרים כמו נוער בסיכון, עבודה עם מבוגרים ואנשים עם מוגבלויות שונות. יש משהו בקשר ובמגע האנושי שמעניק תחושה של משמעות מאוד גדולה, כי אתה הופך להיות כתובת לאנשים שנדחקים לשוליים, ויש לך הזדמנות לעשות את ההבדל בחייהם ולגרום לשינוי.
"בתואר השני שלי בעבודה סוציאלית באוניברסיטה העברית התמחיתי בתחום שיקום בריאות הנפש, וכתבתי תזה נרטיבית בנושא של היכרויות וזוגיות של אנשים עם הפרעות נפשיות. במהלך התזה התוועדתי לכמיהה לזוגיות, והגעתי להמון מסקנות מעניינות וחשובות".
לאילו מסקנות הגעת?
"גיליתי למשל שזוגיות בשבילם היא לא רק קשר זוגי, אלא כרטיס כניסה לעולם הנורמטיבי. אנשים רוצים להחזיק בתפקיד חברתי שהוא מאוד נורמטיבי בעולם שלנו, כדי לא להיות חריגים. צריך להבין שהם לא תמיד מצליחים להחזיק עבודה ולתפקד כמו כולם, לכן הרצון בזוגיות נותן מענה על הצורך להרגיש כמו כולם.
"במהלך התזה ראיינתי גם אנשים שהיו בזוגיות וגם כאלו שלא. זכור לי אדם שהתגורר בהוסטל, שזה דרך אגב עוד חסם משמעותי בדרך לזוגיות, כי במקומות כאלו מתגוררים לרוב שני אנשים בחדר. כלומר, אפילו מבחינה טכנית היכולת לממש אינטימיות היא מוגבלת. בכל מקרה, אצלו ההפרעה הנפשית התפרצה אחרי הנישואים והוא היה גרוש מעל עשר שנים. השיח איתו חדר לליבי, כי הוא תיאר בדידות וייאוש מאוד גדולים, ולא ראה באופק אפשרות לשינוי בגלל ההפרעה שלו.
"לימים הצגתי את התזה בכנס של אנשי מקצוע וציטטתי משפט מהריאיון איתו. לאחר ההצגה ניגש אליי איש מקצוע אחר ואמר לי שלדעתו הוא מזהה את האדם שמאחורי המילים, וכך באמת היה. הוא עדכן אותי שהוא עבר למסגרת אחרת, עשה תהליך שיקומי ומצא בת זוג שגם סובלת מהפרעה נפשית. זה כל כך שימח וריגש אותי, כי זה גרם לי להבין שזה תמיד אפשרי ושתמיד יש מוצא".
כלומר, נשים ללא מוגבלות פסלו אותו בגלל ההפרעה הנפשית שלו?
"בין היתר, כי היו עוד גורמים נוספים במצבו שהקשו עליו למצוא זוגיות, אבל אין ספק שאנשים עם מוגבלות חווים הרבה מאוד דחייה מתוך בורות, סטיגמה ופחד של הצד השני. יש כאלו שנאלצים להסתיר את המגבלה ככל האפשר, וחיים בתחושה של בושה, ויש כאלה שפתוחים יותר ומדברים על כך. לשמחתי, גם בתחום הזה יש מהפכה, כי לפני 20 שנה בערך היתה סטיגמה מאוד שלילית על הפרעות נפשיות. אנשים האמינו שאדם שסובל מהפרעה נפשית הוא האחראי הבלעדי למצבו ואם רק ינסה יוכל גם אחרת, אפילו דיכאון היה מיוחס לאשמתו הבלעדית של האדם. היום יש יותר הבנה שאדם שהוא לדוגמה הלום קרב, לא אשם בכך, ויש לתמוך בו. צריך להבין שדיכאון או כל הפרעה נפשית אחרת הם מחלה כמו כל שאר המחלות, ויש התקדמות מאוד משמעותית בתחום והכלה ובעקבות כך גם זוגות שהאחד עם מוגבלות והשני לא".
האם אדם עם מוגבלות ירצה לצאת עם אדם שאין לו מוגבלות או דווקא יכוון למישהו שדומה לו?
"זה תלוי במגבלה וברמה התפקודית. בכפר עידוד רוב הדיירים הם בעלי הנמכה קוגניטיבית ומאוד ברור להם שהם צריכים מישהו שדומה להם. צריך להבין שזו לא מגבלה שאפשר להסתיר, כי יש כאן נוכחית פיזית. רואים ושומעים זאת ישר על ההתחלה או אחרי כמה משפטים, לכן זה לא ריאלי לקיים זוגיות עם מישהו שהוא לא.
"לעומת זאת, כשסובלים מהפרעות נפשיות אז הספקטרום מאוד רחב, ובהתאם לכך בני הזוג איתם אפשר לצאת. אדם שסובל מדיכאון וממאניה אבל נמצא ברגרסיה, מתנהל כמוני וכמוך. אי אפשר לזהות זאת עד להתפרצות. כשהספקטרום רחב אז הגבול מאוד מטושטש, כי השונות גדולה יותר. לכן יש גם כאלה שמקיימים זוגיות עם בני זוג שאין להם הפרעה נפשית, אבל באופן גורף, רוב האנשים שיש להם איזושהי מוגבלות עם תפקוד נמוך, מוצאים בני זוג שדומים להם, וכשהתפקוד גבוה יש יותר זוגות מעורבים".
"אנשים עם מוגבלות חווים הרבה מאוד דחייה מתוך בורות, סטיגמה ופחד של הצד השני. יש כאלו שנאלצים להסתיר את המגבלה ככל האפשר, וחיים בתחושה של בושה, ויש כאלה שפתוחים יותר ומדברים על כך"
מתי בדרך כלל מספרים על המוגבלות לצד השני?
"הרוב מספרים יחסית בתחילת הקשר. בתזה שכתבתי הייתה מישהי עם מאניה-דפרסיה שיצאה עם מישהו שלא סבל מהפרעה נפשית והיא סיפרה לו על המאניה בדייט השלישי, כשכבר היה חיבור. היא הרגישה שאם תספר זאת מוקדם יותר אז הוא יפסול אותה ישר. מצד שני, היא לא רצתה להסתיר זאת יותר מדי זמן, כדי שלא ייווצר מצב של חוסר אמון ביחסים. הוא אהב וקיבל אותה כמו שהיא, בידיעה שבכל זוגיות יש אתגרים או תכונות פחות אטרקטיביות בבן הזוג, והם החליטו לצעוד יחד ולהתמודד.
"חשוב להבין שהמוגבלות מהווה חלק משמעותי מהחיים ובן הזוג צריך לדעת עם מה הוא עומד להתמודד. זה לא שונה מכל מחלה פיזית משמעותית או מכל דבר אחר שמצריך התמודדות, ולכן חייבים לספר עליו. בסופו של יום, מוגבלות היא חלק מהחיים, חלק מהחבילה הזאת של האדם".
איך אנשים עם מוגבלויות יכולים בכלל להכיר בני זוג?
"זה נורא תלוי במגבלה וברמת התפקוד, במסגרת שבה הם נמצאים ובתיווך שהם מקבלים. בכפר עידוד יש חיי חברה פעילים. הם נפגשים שלוש פעמים ביום בחדר אוכל ואחר כך בחוגים, ששם יותר קל ליצור אינטראקציה כי הם מחולקים לקבוצות קטנות. יש גם המון מסיבות, אירועים ופעילויות שדרכם אפשר להכיר. מלבד זוג אחד שהגיע לכפר יחד, כל השאר הכירו כאן. יש בכפר מעל 150 דיירים ומתוכם 25 זוגות. אחד מהם חגג לא מזמן זוגיות של 26 שנה, במסיבה גדולה שערכנו לכבודם.
"בכל זאת, זה לא מספיק, והניסיון שלי גרם לי להבין שצריך ליזום ולארגן להם עוד הזדמנויות להיכרות, כי יש דיירים שלא מעוניינים לצאת עם דיירים שמתגוררים בכפר וזה אינטנסיבי מדי בשבילם. כדי לספק להם יותר אפשרויות, התחלנו מיזם של ערבי היכרויות, אליו הזמנו גם דיירים ממסגרות אחרות ועם מנעד תפקודי רחב. כלומר, הטווחים וההטרוגניות בערבים האלו הם מאוד גדולים והם מיועדים בכל פעם לגיל, מגבלה ורמת תפקוד אחרת. האפיון מראש מיועד לכך שבדרך זו כולם יוכלו להכיר".
2 צפייה בגלריה
דיירי כפר עידוד. ריבוי האינטראקציות החברתיות מאפשר להם להגדיל את המעגל החברתי
(צילום: אלינור בן חור)
מדהים. מה קורה בערבי ההיכרויות האלה?
"מועברת למשתתפים פעילות של פסיכודרמה לצד פעילויות קבוצתיות נוספות שיכולות לשבור את הקרח, ואחריהן יש ספיד-דייטינג. אחרי ארוחת הערב יש מסיבת ריקודים ואנחנו מאפשרים זמן משותף, כדי לבדוק אם יש קליק. חשוב לציין שלפני הערב יש הכנה מקדימה: אנחנו מוודאים שיש מספר זהה של נשים וגברים בעזרת רישום מקדים, וגם עושים הכנה פרטנית מקדימה לכל משתתף. יש כאלו שהם יותר עצמאים ומסוגלים, ויש כאלו שנתקעים במצב החברתי וצריכים הכנה, ליווי ותרגול, כי מתוך התרגשות וחרדה מאוד גדולה, קשה להגיע לדייט שני.
"אנחנו בעיקר יושבים יחד ומגדירים 'מה אני מחפש בבן/ת הזוג', 'מי מתאים עבורי ומי לא', 'איך אציג את עצמי' וכדומה. מה שכן, אנחנו לא מעודדים פער גדול בין רמת התפקוד בתוך הקשר, כדי שלא יהיה מצב שלצד אחד יתרון גדול על השני, מה שיכול להביא חלילה לניצול מיני או כלכלי, ויש לשם לב לכך".
מה עושים אם יש כאלו שבכל זאת מתעקשים לצאת עם מישהו שיש איתו פער תפקודי גדול?
"אם אנחנו שומעים שאחד המשתתפים לא מעוניין להכיר מישהי עם מוגבלות או שהפער ביניהם גדול, אז אנחנו נשב יחד, ננתח את הדברים וננסה להסביר להם מה נכון ולעזור להם להתבונן על עצמם. הרבה פעמים הם רוצים בן זוג ללא מוגבלות כי הם רוצים להרגיש רגילים ולהפחית סטיגמה עצמית. חשוב שתהיה להם הבנה שכל אחד מהם הוא אדם שלם בפני עצמו, ושמוגבלות היא חלק מהחיים, אבל היא לא צובעת את כל החיים. כלומר, אני לא רק אדם עם מוגבלות אלא גם אדם עם מוגבלות.
"בסופו של יום, רוב הזוגות שמצליחים לתחזק מערכת יחסים מבוססים על העיקרון של דומה עם דומה, כי אז הם מקיימים זוגיות בהבנה ובתחושה של 'זר לא יבין'. יש רצון וצורך בבן זוג שמבין אותי לעומק ויודע עם מה להתמודד, כששוב יש דיכאון ושוב רגרסיה, או התקף פסיכוטי וחוזר חלילה".
נשמע מאוד קשה להתמודד עם תהפוכות כאלו. איך בכל זאת מתמודדים?
"המפתח הוא להבין שאנחנו לא המטפלים האחד של השנייה. כלומר, זה לא התפקיד שלנו לדאוג שבן הזוג ייקח תרופות או יגיע לאשפוז אלא תפקידה של העובדת הסוציאלית, המדריכה ושאר אנשי המקצוע שמלווים אותו. התפקיד שלנו כבני זוג הוא להיות בני זוג ולשמור על ההפרדה, כי אחרת זה מייגע ושוחק. יש זוגות שצומחים יחד מתוך המשבר ויש מי שמסיימים בעקבותיו את הקשר.
"היה לי מטופל, נשוי עם ילדה, שחווה התקף מאניה-דפרסיה, שמאופיין בהתנהגות אימפולסיביות ובחוסר שיפוט נכון של המציאות, ובזבז 130 אלף שקל בחודש אחד. הזוג בחר לחיות יחד מספר שנים, זה לצד זו ולצד ההפרעה הנפשית, אבל עם השנים האישה הרגישה שזה גובה ממנה מחיר שהיא שלא הסכימה לשלם יותר. הפרידה היתה קשה, כי עדיין היתה שם המון אהבה וזה עצוב. בהמשך הוא מצא זוגיות אחרת.
"בכל זאת, חשוב לי להבהיר שהרבה פעמים ההתמודדויות שקיימות בזוגיות עם אדם עם מוגבלות הן לא שונות מאלו של זוגות נורמטיביים, כי תמיד יש התמודדויות ודברים בבן הזוג שאנחנו לא מסוגלים להכיל, וזה חלק בלתי נפרד מכל מערכת יחסים".
"אחרי חודש או חודשיים עוברים לשלב הבא ומדברים איתם על החזקת ידיים ונשיקות. אנחנו מוודאים ששניהם רוצים את אותו הדבר. אנחנו גם מלמדים אותם אלמנטים של חינוך למיניות. היה לנו דייר בן 50 שהיינו צריכים ללמד אותו הכול מאפס"
האם את מלווה אותם גם בתוך הזוגיות עצמה?
"אצלנו בכפר בערך 80% אם לא יותר זקוקים לליווי ולהדרכה. אנחנו עובדים איתם על הדרגתיות, כי הרבה פעמים יש פגיעה בשיקול הדעת ורצון להיכנס לזוגיות בבת אחת, ללא דחיית סיפוקים. ההדרגה חשובה כדי שהקשר ייבנה נכון ולאורך זמן, וגם כדי לוודא שהרצון בקשר הוא הדדי. בתחילת הקשר אנחנו מגדירים יחד עם שניהם תקופה שבה נפגשים יחד פעם או פעמיים בשבוע. אנחנו מתכננים איתם דייטים: מה עושים, מתי ואיך, והמדריכה עוזרת בהגשת כיבוד, ודואגת למשחק קלפים וכדומה.
"אחרי חודש או חודשיים עוברים לשלב הבא ומדברים איתם על החזקת ידיים ונשיקות. אנחנו מוודאים ששניהם רוצים את אותו הדבר. התוכנית הזו נקראת 'תוכנית המעגלים', והיא נועדה לעזור לאנשים להבין מרחק חברתי מהו, מה ההבדל בין ידידים לבני זוג ועוד. אנחנו גם מלמדים אותם אלמנטים של חינוך למיניות. היה לנו דייר בן 50 שהיינו צריכים ללמד אותו הכל מאפס. יש אנשים עם רמה קוגניטיבית מאוד נמוכה, שצריכים הסבר מותאם בהנגשה לשונית. כך עוברים שלב שלב במיסוד היחסים ומנהלים איתם שיחות זוגיות לאורך כל הדרך, כדי לעזור להם להתקדם הלאה. למעשה, השיחות הזוגיות מתקיימות כבר בשלב הידידות, כשהכול מאוד מוגדר, כדי שלא יהיו מקומות אפורים שעלולים להיות בעיתיים".
כיצד מתנהלת זוגיות של זוג עם מוגבלות שכלית?
"הזוגיות משתנה בהתאם לתפקוד, לרמת המוגבלות ולאנשי התמיכה. בכפר רמת התפקוד היא נמוכה ולכן הזוג צריך תמיכה מאנשי מקצוע לאורך כל הדרך. לעומת זאת, יש אנשים שאין להם מוגבלות שכלית התפתחותית אלא הנמכה קוגניטיבית, והם לא זקוקים לתמיכה ומנהלים זוגיות רגילה עם משפחה וילדים. לפעמים משפחת המקור יותר מעורבת בזוגיות ותומכת, ולפעמים לא.
"יש המקיימים אורח חיים זוגי כמו אדם רגיל וחולקים יחד עולם רגשי, חברתי ואינטימי, ויש כאלו שגרים בנפרד ויושבים על משבצת חברתית, או כאלו שהקשר ביניהם הוא אפלטוני ורגשי ואין ביניהם אינטימיות מינית. לאורך כל הדרך אנחנו מבהירים להם שזוגיות צריכה להיות לא רק מתוך הסכמה אלא מתוך רצון הדדי של שני הצדדים ואהבה. השיחות הזוגיות מתנהלות באופן שוטף ומטרתן לגשר על הפערים ברצונות שיכולים להתקיים בין שני בני הזוג, וגם לעבור להם לצלוח אתגרים שונים שמתעוררים".
מהם האתגרים העיקריים של הזוגות הללו?
"האתגרים בזוגיות של אנשים עם מוגבלויות מאוד דומים לאתגרים איתם מתמודדים אנשים נורמטיביים שהולכים לטיפול זוגי, כי בסופו של דבר אנשים עם מוגבלות הם בדיוק כמוני וכמוך. יש להם את אותם צרכים ואת אותן התמודדויות: פער ברצונות, בגידות, התערבות של המשפחה ביחסים ושלל אתגרי החיים. העובדות הסוציאליות מדברות עם הזוג על הכול: יחד מתאמים ציפיות, לוח זמנים, פותרים בעיות, מדברים על צרכים ורגשות, ומלווים אותם גם בתהליך הפרידה, במידה והוא קורה".
