סלין דיון סיפרה בהופעה טלוויזיונית ראשונה מאז אובחנה אודות התמודדותה עם מחלתה הנדירה, וכיצד זו גורמת לה להתכווצויות שרירים חזקות כל כך שהובילו בין היתר לשברים בצלעותיה, כמו גם לתחושת חנק. בקטע קצר שפורסם מתוך ריאיון עם הודב קוטבי, עיתונאית ברשת האמריקנית NBC, סיפרה הזמרת בת ה-56 אודות ההתמודדויות המורכבות שלה עם "תסמונת האדם הנוקשה". "בשלב מסוים נשברו לי צלעות, לפעמים זה יכול להיות חמור מאוד", אמרה.
סלין דיון דוחה את הופעתה בישראל בשנת 2022
עוד שיתפה הזמרת כי היא חווה התכווצויות שרירים אפילו בגרונה. "זה כאילו מישהו חונק אותך, כאילו מישהו לוחץ לך על הגרון", והסבירה שבעת התקף עווית שכזה, היא מסוגלת לדבר רק בטונים מסוימים. "אבל זה יכול להיות גם בבטן, בעמוד השדרה, בצלעות", אמרה והוסיפה לתאר כיצד ההתכווצויות משפיעות על ידיה. "כשהן מכווצות אי-אפשר לפתוח אותן".
מאז דיון אובחנה עם התסמונת הנדירה וחשוכת המרפא היא נאלצה לקחת הפסקה מהופעות חיות, בעיקר כי לדבריה המחלה "גורמת לקשיים בהליכה ולא מאפשרת לי להשתמש במיתרי הקול כדי לשיר כמו שאני רגילה".
בחודש אפריל העניקה דיון ריאיון ל"ווג" הצרפתי, ושיתפה על החיים לצד המחלה. "לא נלחמתי בה, היא עדיין בי ותהיה לתמיד", אמרה ענקית הפופ, "אני מקווה שאנחנו נמצא נס, שנמצא דרך לרפא את זה עם מחקר מדעי, אבל בינתיים אני חייבת ללמוד לחיות עם זה".
עוד הוסיפה הזמרת אודות שגרת הטיפולים שלה. "חמישה ימים בשבוע אני עוברת טיפול אתלטי, פיזי וקולי. אני עובדת על הבהונות, הברכיים, השוקיים, האצבעות, השירה, הקול שלי... אני צריכה ללמוד לחיות עם זה עכשיו ולהפסיק לפקפק בעצמי. בהתחלה הייתי שואלת את עצמי: 'למה אני? איך זה קרה? מה עשיתי? זו אשמתי?'".
1 צפייה בגלריה
"כאילו מישהו חונק אותך". סליון דיון בריאיון טלוויזיוני ראשון מאז אובחנה עם "תסמונת האדם הנוקשה"
(צילום מסך, NBC)
כשנשאלה לגבי התוכניות לחזור להופיע, אמרה דיון: "אני לא יודעת... הגוף שלי יגיד לי. מצד שני, אני לא רוצה רק לחכות. זה קשה מבחינת מורל לחיות מיום ליום. זה קשה, אני עובדת מאוד קשה ומחר יהיה אפילו יותר קשה. מחר הוא יום חדש. אבל יש דבר אחד שלעולם לא ייפסק, וזה כוח הרצון. זו התשוקה. זה החלום. זו הנחישות".
כזכור, בדצמבר 2022 חשפה הזמרת הקנדית כי היא מתמודדת עם "תסמונת האדם הנוקשה" - הפרעה נדירה המתאפיינת בנוקשות שרירים מתקדמת ועוויתות, ובעקבות כך אף ביטלה את סיבוב ההופעות שלה, שהיה אמור לכלול גם הופעה בישראל, ונעלמה באופן יחסי מאור הזרקורים. הופעתה הפומבית הראשונה מאז האבחון הייתה בפברואר האחרון כשהשתתפה במפתיע בטקס הגראמי לקול תשואות רמות מהקהל שנעמד והריע לה.
הגרסה המלאה של הריאיון תשודר ברשת NBC ב-11 ביוני.
