המפגש הזה לא היה מקרי.
אני מאמין שיש צירופי מקרים בחיים.
אבל אני גם מאמין שהיקום שולח לנו תמרורים. סימנים. מסרים.
והמפגש הזה... הרבה דברים הוא היה. אבל לא מקרי.
הוא התרחש בניו יורק לפני שבועיים.
קבעתי דרינק עם חברה ישראלית שגרה שם כבר כמה שנים.
"אני מביאה איתי עוד חברה", היא סימסה לי.
נכנסנו לבר אפלולי.
הזמנו לשתות והתחלנו לקשקש.
תוך כדי שיחה, החברה של החברה שאלה אותי: "אז מה אתם עושים פה בכלל?".
עניתי לה שאנחנו בסופו של תהליך פונדקאות, ושאוטוטו אנחנו נוסעים לקנטקי, ללידה.
"ואתם... מה עושים פה? רילוקיישן? יש איזה אקזיט באופק?", קרצתי לה.
"עדיף שלא תדע...", היא חייכה במבוכה.
"אני רוצה לדעת", עניתי לה.
"עברנו לכאן בשביל טיפולים לילד שלנו... סרטן".
שתיקה.
"ואיך הוא? הוא בסדר?", שאלתי בזהירות.
"לא. הוא נפטר".
שתיקה.
"אמרתי לך שעדיף לא לדעת".
ואז הכול סביבנו נעלם.
נשארנו רק היא ואני, שקועים בתוך שיחה שלעולם לא אשכח.
היא סיפרה לי עליו.
שיר, ילד-שמש עם חיוך מהמם, אח קטן לאור וגיל.
בהתחלה הם עברו איתו מרופא לרופא כי משהו לא היה בסדר.
אמרו להם שזה שום דבר, אבל משהו בה סירב להירגע.
בצילום אולטרסאונד אחד פשוט, שהתעקשה עליו, גילו לו נוירובלסטומה, סרטן נדיר.
אז היא יצאה לקרב של חייה על חייו.
"הרגשתי שאני מנסה למנוע מתריס כבד להיסגר, ואני מחזיקה אותו בכל הכוח עם הידיים מעל הראש...".
היא סיפרה איך עקרה את כל המשפחה מישראל לניו יורק כדי שיקבל את הטיפול הטוב ביותר.
סיפרה על הלילות הארוכים בבית החולים.
על הרופא ששלח אותם בחזרה לישראל כי לא היה לו מה להציע יותר.
אז הם חזרו לארץ, ושלושה ימים לאחר מכן - כשהוא בן שנתיים ושלושה חודשים - שיר נפטר במיטה, עטוף בחום ובאהבה.
התריס נסגר.
"אמנם הילד לא פה, אבל המשימה לא הושלמה", היא אומרת לי באסרטיביות, ומספרת לי על "שיר לחיים", העמותה שהקימה בתקווה שאת הילדים הבאים יהיה אפשר להציל.
וככה אנחנו יושבים, שני זרים גמורים בבר חשוך בניו יורק.
אני מראה לה תמונות אולטרסאונד של הילדה שלי, שעוד לא יצאה לעולם הזה.
והיא מראה לי תמונות של הילד שלה, שכבר איננו בעולם הזה.
מעלינו מרחף אלוהי הפרופורציות.
הכול נראה פתאום קטן – הוויכוחים על הצבע של החדר לילדה או אם נעשה לה בריתה. בכלל, אחרי השנה שעברנו, אנחנו כבר מתורגלי פרופורציות. למדנו על בשרנו להלביש את הדברים במידתם הנכונה.
שהילדה תהיה בריאה. כל השאר בונוס.
ואז אני מרגיש שנפקחת בי תחושה חדשה.
היא מתקדמת לאט-לאט בתעלת הלידה, אבל עוד לא ממש נוכחת.
חרדה הורית.
אני הכי קרוב אליה שהייתי.
ההבנה שאוטוטו יהיה יצור בעולם הזה שאני אחראי עליו.
אלוהים, כמה קשה לשמור על הילדים ממה שאורב להם בחוץ.
אני יודע שכשאחזיק את התינוקת שלי בזרועותיי זה כבר יהיה בלתי נמנע.
שעין אחת שלי תמיד תישאר פקוחה.
שאקפוץ מכל צלצול טלפון.
שאלך לישון עם נעליים.
וכשהיא יושבת מולי, ומדברת עם ניצוץ בעיניה הכבויות על איך תשנה את גורלם של ילדים אחרים, אני מבין שהדאגה ההורית לא נגמרת גם אם קורה הנורא מכול, ואתה מאבד את הילד.
ובהעברת המקל הזאת שהיא עושה לי בבר, פתאום היא הופכת לנחרצת יותר:
אל תיתן לאף אחד לעמעם את האינסטינקט ההורי שלך.
בסוף אתה תכיר את הילדה שלך יותר מכולם.
שיגידו: "אבא היסטרי".
אל תיתן לאף אחד לשכנע אותך שהוא יודע יותר טוב ממך.
לא לגוגל.
לא לרופא שלך.
ואפילו לא לאמא שלך.
אם משהו בך לא רגוע.
אם משהו מאותת לך.
אם הבטן מתהפכת – כנראה שיש סיבה.
אני מספר לה על מסע הפונדקאות שלנו. מסע ארוך ומפרך שארך כשלוש שנים וטמן בחובו כל כך הרבה החלטות גורליות.
מסע שבתחילתו החלטנו להיות נאמנים לאינטואיציה שלנו עד הסוף. לא להתכופף מול דד-ליינים או מול רעשי רקע חיצוניים. ייקח כמה שייקח – העיקר שנרגיש שלמים, גם ברגעי חוסר הוודאות.
וההורות הרי - כולה שדה של חוסר ודאות.
אתה מביא ילד לעולם ואף פעם לא יודע לאיזו התמודדות תידרש.
באיזו זירה תמצא את עצמך נאבק.
עד כמה זה יהיה הדבר הכי מורכב, אבל גם הכי מדהים.
הקושי הכי גדול והאושר הכי גדול.
רחוק כל כך ממה שדמיינת.
לא תמיד פוטוגני.
לא תמיד מרחם.
אבל שווה כל רגע.
ואתה נזרק למצבים שלא חשבת שתגיע אליהם – לעיתים הזויים, מופרכים וקשוחים - ועדיין – אתה עושה את מה שנדרש, כי זה החומר ממנו קורצו הורים.
והכוח ההורי הוא הרי כוח טבע אימתני.
אין דבר שהורה לא יעשה בשביל הילד שלו.
אני חושב על תעצומות הנפש והכוחות האינסופיים שאתה חוצב מהבאר הפנימית שלך.
על איך אתה מביא אותו לעולם הזה.
ומתעורר כדי להאכיל אותו.
ומגן עליו בגופך.
ונוסע שלוש שעות באמצע הלילה כדי לקחת אותו מהטיול השנתי, כי הוא בוכה.
ובמציאות ההזויה שלנו, גם נלחם עליו כשהוא בשבי האויב.
אנחנו עוד יושבים שם, אחרי שכל הבר כבר התרוקן.
אני, שכמעט אוחז ביקר מכול.
והיא, שאיבדה את היקר מכול.
ואני מבין פתאום שעם כל ההכנות והחרדות שמתלוות ללידה,
בסוף הפחד הכי גדול הוא לא להביא ילד, אלא לאבד ילד.
ואני מבחין איך היא משאירה את הילד הזה חי בתוכה.
במשימת החיים שהגדירה לעצמה.
בצורך להציל ילדים אחרים.
להציל הורים אחרים.
והרצון הזה בתיקון בוער בה. כמעט מגדיר אותה.
אולי מעסיק אותה ומונע מבעדה להשתגע.
ואחרי כל הזמן הזה שעבר,
אחרי המאבק,
והדמעות,
והחיים בלי הילד -
היא עדיין מתעקשת להחזיק את התריס בכל הכוח, עם הידיים מעל הראש.
עמותת "שיר לחיים" הוקמה במטרה לשנות את הגורל של ילדים עם סרטן מסוג נוירובלסטומה, באמצעות קידום המחקר, העלאת המודעות ושינוי הפרקטיקה הרפואית. למידע ופרטים נוספים – לחצו כאן
