"חוקרת את מחלת ה-ALS לזכרו של אבא שלי. בטוחה שהוא היה גאה בי"

אבא שלי, ניר צורן, היה בשבילי כל יכול, אדם חזק ועם זאת מאוד רך. הייתה לו מנהיגות שקטה, וכשהוא היה נכנס לחדר כולם היו מבחינים בו. הוא גרם לאנשים סביבו לחשוב ולפעול.

בשנת 2002, כשהיה רק בן 40, ואנחנו היינו בני 9,7 ו-11, הוא אובחן כחולה ALS ועד מהרה המחלה נתנה בו את אותותיה. אני הבכורה, הייתי בת 11 וכמעט שאין לי זיכרונות ממנו לפני המחלה.

אבל אני זוכרת אותו היטב אחרי המחלה, כי ההתמודדות שלו הייתה מעוררת הערצה. הוא נפטר כשהייתי בת 18 ומאז שהייתי קטנה היה לי חלום להיות רופאה ולמצוא תרופה ל-ALS.

אבא שלי היה בשבילי כל יכול. ליאת ואביה

אבא היה חולה שנה לפני שהם סיפרו לנו, אבל אני הבנתי לפני. תמיד הייתי נותנת לו לפתוח לי צנצנות ובשנה הזו, בכל פעם שנתתי לו, הוא לא הצליח לפתוח.

כשהם שיתפו אותי ואת האחים שלי הם גם בישרו לנו שאנחנו נוסעים לחצי שנה לטיול משפחתי בקראוון בניו זילנד, להגשים חלום שלהם. כשהגענו לשם הוא עדיין הלך והייתה לו חולשה בידיים. בהמשך, ההידרדרות שלו ניכרה, הידיים והרגליים שלו התחילו להתנוון והיה לו קשה ללכת.

הגשים חלום. טיול בקרוואן בניו זילנד

 עוד כתבות:

תם המאבק: נפטר שי ראשוני חולה ה-ALS שפעל להגברת המודעות למחלה

מרים מעניקה אהבה בעזרת העיניים בלבד

אלי שרון עומד למות מ-ALS - וחי עם זה בשלום

באחד הימים התחלנו טרק ביחד ובאיזה שהוא שלב היה לו קשה ולכן הוא הציע שנמשיך הלאה ושהוא יגיע. חיכינו כמה שעות והוא לא הגיע. חזרנו אחורה במסלול ומצאנו אותו גורר את עצמו בישיבה ואז הבנו את המשמעות של המחלה.

כשחזרנו לארץ הוא עבר די מהר לכסא גלגלים. אני זוכרת את היום שהוא סיפר לתלמידים שלו, שמאוד מאוד אהבו אותו, שהוא חולה. עדיין יש תלמידים שלו שנמצאים בקשר איתנו ועזרו לעשייה של העמותה.

כעסתי הרבה זמן בטיול בניו זילנד שהם לא שיתפו אותי ולא חשבו שאני מספיק בוגרת. ומאז הם השתדלו לשתף אותי בכל מה שקורה. הם שיתפו אותי בהתלבטות להתחבר למכונת הנשמה והקשיבו לדעתי.

תמכתי בהחלטתו לסיים את חייו ולא להתחבר למכונת הנשמה. ידעתי שהוא לא רוצה להיות מחובר למכונה שתהפוך אותו לאדם סובל מאוד שלא מסוגל לעשות דבר. התרופה למחלה הייתה רחוקה מאוד וכששמתי את עצמי בנעליו ידעתי שלא הייתי רוצה לחיות כך ולמה שנבקש ממנו, בגלל רצון אגואיסטי שלנו?

לנסות ולהבין את המחלה

מהיום שסיפרו לנו, ביקשתי מהוריי שיאפשרו לי לחפש באינטרנט פרטים על המחלה. בחרתי לחקור אותה ולגלות עליה דברים. התחלתי ללמוד ביולוגיה ובסוף הסמסטר הראשון של השנה הראשונה, החלטתי שיש לי מספיק ידע ביולוגי כדי לנסות להבין את המחלה.

מצאתי מחקר של ד"ר אדריאן ישראלסון ויצרתי איתו קשר. אז לא ידעתי שאבי היה מי ש'שלח' אותו לפוסט דוקטורט. התחלתי לעבוד במעבדה שלו כעוזרת מחקר ולמדתי המון על המחקר ועל המחלה.

בכל שבוע היתה לנו פגישת מעבדה שבה מציגים מחקר על ALS ובעידודו של אדריאן כל פעם היו לי המון רעיונות ובעיקר שאלות – למה עושים כך או אחרת.

כששמעתי על iGEM, תחרות בין אוניברסיטאית שתיערך באוקטובר הקרוב, שבה משתתפות כ-350 קבוצות סטודנטים מהאוניברסיטאות המובילות בעולם, החלטתי לנסות. בהתחלה חששתי בגלל המורכבות של המחלה, אבל קראתי הרבה מאוד מאמרים והתחלתי לגבש את הרעיון שהצגתי בתחילת השנה והוא נבחר פה אחד, מבין 10 פרויקטים.

שם הקבוצה שלנו הוא originALS ולפרויקט ולתחרות שותפים 8 סטודנטים נוספים מפקולטות שונות באוניברסיטת בן-גוריון, בהנחייתם של ד"ר רמאון בירנבאום ופרופ' ליטל אלפונטה.

לחקור את המחלה

להאט את קצב התקדמות המחלה

ALS הינה מחלה נוירו-דגנרטיבית שגורמת לניוון שרירים ולשיתוק, ומובילה לבסוף למוות תוך 3-5 שנים בממוצע מרגע האבחון. הרעיון של הפרויקט הוא להאט את קצב התקדמות המחלה ולהאריך את חיי החולים בה.

הפרויקט מתמקד בתאי התמך של מערכת העצבים. תאים אלו תומכים בתאי העצב ובלעדיהם תאי העצב לא יכולים לתפקד. שני תאים ספציפיים - מיקרוגליה ואסטרוציטים ידועים כגורם המשמעותי בהתקדמות המהירה של המחלה.

תאי המיקרוגליה משמשים כמערכת החיסון של המוח. תפקיד האסטרוציטים הוא תמיכה פיזית בתאי העצב, הזנה שלהם ועוד. ב-ALS תאי המיקרוגליה מפרישים מולקולות רעילות, שגורמות לאסטרוציטים להפוך לריאקטיבים. בצורתם החדשה האסטרוציטים מאבדים מתפקודם הטוב והופכים לרעילים לתאי העצב המוטוריים. בהרבה מהמחקרים ניסו להחזיר את התאים אחורה למצב הרגיל והתומך ללא הצלחה.

אני חשבתי על האסטרוציטים הריאקטיבים כמו על תא סרטני, ולכן הגישה שלנו היא לזהות באופן ספציפי רק את האסטרוציטים הריאקטיבים ולא את הרגילים על סמך מרקרים גנטיים ספציפיים, שמתבטאים רק בהם, ולהרוג אותם על ידי הפעלת מנגנון השמדה עצמית של התא.

בד בבד המטרה היא להשתיק את הגן שאחראי על הייצור של המולקולות הרעילות מתאי המיקרוגליה, כך שלא ייווצרו אסטרוציטים ריאקטיבים חדשים. מדובר בטיפול שמשלב את שתי הגישות ועשוי להוריד את רמת הרעילות והפגיעה בתאי העצב המוטוריים בתקווה להוריד את קצב התדרדרות המחלה.

רשמנו על הרעיון פטנט, ואנחנו זוכים בתמיכה ובתקצוב של האוניברסיטה ועוד. בתחרות המאוד יוקרתית נתמודד מול חוקרים בתארים מתקדמים, כשאנחנו "רק" תלמידי תואר ראשון.

אמנם אנחנו נמצאים בשלב הרעיון, תכנון הניסויים ותחילת ניסויים, אבל אנחנו מקווים שעד אוקטובר נוכל להוכיח את התיאוריה במודל של תאים. חשוב לי להדגיש שגם בשלב הזה אנחנו מקבלים פידבקים מאוד אוהדים שיש לנו רעיון מבוסס וחזק ושנוכל להתקדם בו.

חושבת על מה היה מציע לי לעשות. המשפחה בטיול בניו זילנד

לא האמנתי שאבא שלי ימות

אבא אהב מאוד לטייל וקיבלתי את זה ממנו. הוא היה איש שיחה והיה לי הכי כיף לדבר איתו על הכל. אפילו חברות שלי היו באות להתייעץ איתו. התייעצתי איתו על כל ההחלטות הגדולות שלי: בלימודים ולפני הצבא. הוא אף פעם לא אמר לי מה לעשות אבל כיוון אותי בשאלותיו. היום כשהוא אינו אני חושבת מה הוא היה מציע לי לעשות.

אבא אף פעם לא ריחם על עצמו. הוא היה איש של עשייה וסחף אחריו הרבה אנשים. היה המנכ"ל הראשון של עמותת ישראלס ואחד האנשים שהשפיעו והותירו חותם על קידום המחקר בארץ.

יש לו הרבה ממשיכי דרך ובזה אני מנסה לפחות להיות כמוהו. כל היום שלי נסוב סביב ALS ואני עושה את זה בשבילי ובשבילו. אני חושבת שהוא היה גאה בי.

בזכות הפרויקט, יתקיים באוניברסיטת בן-גוריון בנגב, בראשית יוני, כנס מדעי next generation- research ALS. הסטודנטים והסגל באוניברסיטת בן-גוריון נרתמו למירוץ החברים למען חולי ה-ALS שיתקיים ביום חמישי (מחר), בהוקרה לזכר מייסדו ז"ל שי ראשוני, ה-7.6.18 ויגיעו בכמה אוטובוסים לרוץ.