"המדינה מעדיפה שילדים כמו איליי יהיו תקועים במוסד"

המים נעימים ומרגיעים. איליי צף במים, צולל למשך שניות ארוכות. צוחק. בבריכה הטיפולית בנופך, אליה הוא מגיע כבר 14 שנים, הוא מרגיש חופשי. ברגע שהוא יוצא מהמים מתחילים הצלילים, הקולות, האוויר, להתנפל על חושיו. גופו מתכווץ וכואב. כדי להגן על עצמו מפניו אימו מושיבה אותו בכיסא הגלגלים המיוחד שהותאם עבורו, כריות ספוג גדולות מונעות ממנו להיפצע כשהוא מנסה להטיח את ראשו מצד לצד ולאחור. על ידיו מניחה אמו תחבושות גדולות, כדי שלא יוכל לנשוך את עצמו עד זוב דם.

איליי גלסמן (16 וחצי) נולד עם שיתוק מוחין מוטורי קשה ואי־ויסות חושי קיצוני. מהרגע שנולד והיה להוריו ברור שמשהו לא בסדר עם הילד הם קיבלו החלטה להעניק לו בעצמם את כל האהבה שבעולם ואת הטיפול הטוב ביותר בשבילו. כשגילו שעבורו החיים במים הם כמו החיים של אדם בריא על פני האדמה, הם התחילו להגיע חמש פעמים בשבוע לבריכה בנופך, במרחק 40 דקות נסיעה מביתם. עכשיו הם מבקשים לעבור לגולן ולבנות עבורו בריכה פנימית, מונגשת, מותאמת ומאובזרת בתוך ביתם.

"בתוך המים הגוף של איליי נפתח, השרירים נבנים ומתחזקים. מחוץ למים הוא מכווץ כולו", אומרת האם שרי ומחייכת אל בנה. "רוב הזמן הוא עם הראש במים, ככה הוא מנתק את עצמו. לא שומע, לא רואה דבר. מחוץ למים כל החושים חשופים. רעש, נוכחות של אנשים, ריחות, מזג אוויר, כל מה שקשור לחושים מטריף אותו. במים זה מתמתן כי הוא מנותק".

בתוך המים הגוף של איליי נפתח, השרירים נבנים ומתחזקים(צילום: יובל חן)

בזמן הזה איליי צולל קרוב ללושי, הידרותרפיסטית שעובדת איתו במים. לושי משיטה את איליי מצד לצד ומרימה אותו כדי שיתאמן בהרמת הגוף. "איליי הוא היריון רביעי שלי", ממשיכה האם. "בהיריון הראשון עברתי הפלה טבעית. את ההיריון השני הפסקנו בחודש השישי בגלל שגילו מומים. אחר כך נולדה לנו גאיה, הבכורה. איליי נולד בשבוע 33. בחודש השביעי שברתי צלע, היו לי כאבי תופת והייתי על מורפיום. איליי הרגיש את המצוקה שלי. אחרי שבועיים בפגייה בצילום סי־טי ראו אזורים לבנים במוח. אצל תינוקות בריאים זה יכול להיספג, אבל אצלנו בשבוע השלישי ראו ציסטות והבינו שיש פגיעה מוחית".

כשהרופאים הבינו שעליהם לבשר לשרי על מצבו של איליי, הם שאלו אותה היכן מייק, בעלה. "ביקשו שמייק יבוא. אמרתי להם שמייק בעבודה ו'תספרו לי מה הבעיה'. הם הביאו עובדת סוציאלית. אולי הם חששו שאנטוש אותו. אמרתי לה 'לכי לטפל באנשים אחרים. הילד הזה יגדל עם הרבה אהבה, הוא יגיע הכי רחוק שהוא יכול, אני לא צריכה שום עזרה. אני מחויבת לעניין הזה לחלוטין'.

"היא ישר הבינה. אני תמיד מסתכלת על חצי הכוס המלאה. זה לא שהחיים שלי נגמרו, אני עושה עוד דברים. אני חושבת שאם את עושה ילד, את צריכה לקחת בחשבון מראש שאם ייוולד ילד עם בעיה את תטפלי בו, ואם לא — אל תעשי ילדים. אם הייתי יודעת יום לפני הלידה שזה יהיה המצב, הייתי מפסיקה את ההיריון, בלי למצמץ בכלל. הפסקתי היריון בחודש שישי כי ידעתי שיש מומים בעובר. אמרתי: אני לא מתחילה ככה חיים. לא אעשה את זה לתינוק ולא לנו. איתו הייתי עושה אותו הדבר, אבל מרגע שהוא נולד אנחנו מטפלים בו, הוא יקבל את כל מה שהוא צריך, זה נראה לי ברור לחלוטין".

צרחות אימים

כשאיליי נולד הייתה שרי מדריכה של מורים למתמטיקה במשרד החינוך. ברגע שהבינה שיש בעיה היא לקחה חופשה ללא תשלום למשך שנה, ולאחר שזו הסתיימה היא הקפיאה את זכויות הפנסיה שלה והתפטרה כדי להישאר עם איליי בבית ולטפל בו בעצמה. "הייתי שנייה לפני סיום התואר השני בהוראת המתמטיקה והמדעים באוניברסיטה העברית. הוא נולד שלושה ימים לפני שהגשתי את העבודה המסכמת. הייתי בתיקונים אחרונים ולא הייתי מסוגלת לסיים אותה. השנה הראשונה הייתה קשה. למרות שגידלתי ילדה, זה לא היה דומה לשום דבר. על התואר ויתרתי".

איך נראתה השנה הראשונה?

"אחרי שבועיים בבית הוא התחיל לצרוח צרחות אימים, 18 שעות ביממה. לא ידעתי את זה אז, אבל יש לו אי־סבילות קשה ללקטוז. אף אחד לא אמר לי שאם אפסיק לאכול מוצרי חלב לא תהיה בעיה. כולם התעקשו, רק הנקה. זה היה הרסני בשבילו. הוא קיבל תרופות מאוד חזקות ודבר לא עזר. היו ימים שחשבתי שעדיף לו למות.

"תינוק שצורח 18 שעות ביממה וקורס לשש שעות ושוב מתעורר וצורח. אחרי שבעה חודשים חברה של אחותי, שהיא מנהלת פגייה, הציעה שניתן לו תחליף חלב צמחי. בשלוק הראשון היה ברור שזה זה. מאז הפסקתי להקשיב לרופאים. אני שומעת מה יש להם להגיד, בודקת מה אני מרגישה לגבי זה ולפי זה פועלת. זה מוכיח את עצמו פעם אחר פעם".

 כשהיה בן שלוש וחצי איליי הגיע בפעם הראשונה לבריכת השחייה הטיפולית בנופך. "החיבור שלו למים היה מיידי", נזכרת האם. "מהרגע הראשון הבנו שזה המקום בשבילו. בהתחלה הוא שחה רק עם שמעון, הבעלים של הבריכה. הוא התחבר לזה באופן טוטלי ועברנו לחמישה שיעורים בשבוע".

הפגיעה המוחית של איליי קשה ביותר. אחרי התקף אפילפטי חמור שהתרחש לפני שלוש שנים ביצעה המשפחה בדיקת MRI. "התגלתה תמונת מוח מזעזעת. חוץ מחדר אחד במוח שנראה תקין – כל השאר פגוע לחלוטין," מספרת שרי. "אני לא יודעת איך הוא מבין הכל. והבעיה הכי קשה זה לא שיתוק המוחין, זה אי־הוויסות החושי שהורג אותו. זה מצב שבו 24 שעות ביממה משהו מציק בגוף, את יכולה לצאת מדעתך מרוב כאב. אם מדברים לידו, אם הוא שומע רעש, הוא כל הזמן על הקצה, כל הזמן נפיץ. את לא יודעת מה יקרה עוד שעה".

וכשיש לו התקף מה הוא עושה?

"הוא מנסה להרוג את עצמו, נושך. הוא כל הזמן חבוש. בידיים יש אזורים שהוא יכול להגיע עד העצם עם הנשיכות שלו. אני ישר קושרת אותו עם הספוגים האלה", אומרת שרי ומצביעה על התחבושות הגדולות שעשויות מספוג ומכסות את כל הזרוע. "עוטפת לו את הידיים כדי שלא יוכל לפגוע בהן. הוא מנסה לדפוק את הראש בכל מה שהוא יכול, הכיסא שלו וגם הקירות בחדר מרופדים עם ספוגים".

 כשיש לאיליי התקף, וזה יכול לקרות גם 15 פעמים ביום – אביו או אימו קושרים אותו. "את יכולה לראות את הסימנים הכחולים, זה לא קל, אבל אני מסתדרת עם זה – אני יודעת להתמגן, להיזהר ממנו. כשהוא פוגע בנו זה קורה לו על הדרך, כשהוא מנסה לפגוע בעצמו. רק אני ומייק יודעים איך לקשור אותו".

זו גם אחת הסיבות לרצון בבריכה פנימית צמודה לבית: "במקום לקשור אותו כל התקף נוכל להכניס אותו למים. במים הוא לא יכול לפגוע בעצמו. המים הם המקום הכי בטוח ומוגן עבורו, מעבר לזה שהמים מרגיעים אותו. במקום להיות עשר פעמים ביום בהתקף ולהיות קשור אפשר לרדת לשניים־שלושה התקפים, והחיים היו נראים אחרת לגמרי. ההתקפים האלה מתישים את הגוף".

איליי ואמו. המים הם המקום הכי בטוח ומוגן עבורו(צילום: יובל חן)

בחדר האינטימי שלו

איליי מבלה את רוב יומו בחדר המיוחד שלו. חדר קטן עם מזרן עבה מוקף כריות וספוגים. הוא צופה ב־DVD נייד, שר, אוהב שאמו מקריאה לו סיפורים. שרי נמצאת איתו כל הזמן ומקשיבה כל רגע כדי לוודא שהוא לא פוגע בעצמו, ו"זה יכול לקרות בשניות". הוא לא יודע לדבר, "הוא אומר רק 'אמא', עם אינטונציות שונות לדברים שונים. יש לו כרטיסי תקשורת בסיסיים שהוא מסכים להשתמש בהם, אבל רוב הזמן אני מבינה אותו בג'סטות. אני שואלת אותו שאלה - אם התשובה היא 'כן', הוא נוגע בי, ואם התשובה היא 'לא', הוא מסובב את הראש".

כבר ארבע שנים שהוא טבעוני. שרי מאמינה שהתזונה האורגנית, הטבעית והבריאה שהיא מכינה לו בעצמה בבית, יחד עם הבריכה, הם מה שמחזיק את איליי במצב גופני טוב. "כל השרירים בגוף התפתחו אחרי שעברנו לתזונה טבעונית", היא מדווחת.

היו לך רגעי שבירה?

"לא, אני מאוד שלמה עם ההחלטה שלי. אם לא הייתי שלמה ולא הייתי עושה את זה מבחירה זה היה נראה אחרת, אבל ברגע שאת עושה משהו שאת מאמינה בו ובוחרת בו באופן מודע לחלוטין – אין לך שאלות. אני לא עסוקה בלמה זה קרה לי, זה מיותר לחלוטין. זה המצב ואיתו ננצח".

את דואגת מה יהיה בעתיד?

"בהחלט. גאיה, הבכורה, תדאג לו. היא גדלה לתוך זה, אנחנו תמיד אמרנו לה שאם היא הייתה נולדת במצב שלו זה מה שהיינו דורשים ממנו, שהוא ידאג לה. היא גם האפוטרופסית שלו. היא יודעת שאני אלחם להישאר פה הרבה מאוד שנים בשביל לדאוג לו כמה שיותר זמן. אני מקווה שהוא ימות יום לפני שאני אמות, וככה לא אצטרך להשאיר לה כלום".

לדברי שרי, המדינה לא מסייעת מספיק מבחינה כלכלית. "הרכב שהמדינה מממנת הוא עם גיר ידני. אני הידיים והרגליים של איליי, ואני לא יכולה לנהוג ברכב כזה. נאלצנו להוציא מכיסנו 70 אלף שקל כדי לקנות רכב אוטומטי, שכמובן ממושכן לביטוח הלאומי. כיום איליי שוחה בבריכת עדן.

"בתחילה במימון קופת החולים, לאחר שנתיים הקופה החליטה שהיא רוצה שאיליי יעבור לבית החולים אלי"ן. פסלנו את העניין לחלוטין, כי איליי התחבר מאוד לשמעון אייל, הבעלים של הבריכה וההידרותרפיסט הראשי שלו. עד היום אנחנו משלמים מכיסנו על שיעורי ההידרותרפיה. אני חייבת לציין שהבריכה היא ממש בית שני של איליי. אנחנו יכולים להגיע לבד מתי שאיליי צריך, גם בחופשות כשהבריכה סגורה וגם בשבת בגלל המצב של איליי. אני לא מכירה אף עסק שמתייחס ככה ללקוחות שלו.

"לצערי, המדינה מעדיפה שילדים כמו איליי יהיו תקועים במוסד. איליי קיבל קצבת סיעוד במשך חמש שנים. אין קצבת סיעוד מעבר לחמש שנים. צריך להחלים באורח נס או לזכות בלוטו או לנסות לשרוד כמונו. אם היינו שמים את איליי במוסד, המוסד היה מקבל עליו סביב 6,500 שקל. אם היינו מביאים לו עובד זר שיטפל בו בבית, היינו מקבלים 5,500 שקל עבורו. אבל משום שהחלטנו לטפל באיליי באהבה בעצמנו, קיבלנו רק 4,500 שקל לחודש. נשמע הגיוני, לא? רק החיתולים של איליי עולים 1,000 שקל בחודש, כל המכשור שהוא צריך נע בין כמה אלפים לכמה עשרות אלפי שקלים. אני לא מצליחה להבין את ההיגיון - במקום לתמוך בהורים שמטפלים בילדים כאלה בבית ומשקיעים בהם את כל חייהם וכספם המדינה מנסה לגרום להם לתקוע אותם במוסד כאילו היו חפץ. עד כמה שידוע לי, אין אף ילד במצב של איליי שחי ומטופל בבית. אני חושבת שזו תעודת עניות למדינת ישראל".

המשפחה מגייסת 300 אלף שקל לטובת בניית הבריכה באתר giveback. לתרומה היכנסו לאתר וכתבו בשורת החיפוש: לשחרר את איליי

הכתבה מתפרסמת במוסף "24 שעות" של "ידיעות אחרונות"